la PR au jour le jour.....

[elipauljules]

Bonsoir, bien sûr, je vais chez le rhumato tous les deux mois,c'est lui qui décide des traitements à suivre,mon médecin traitant fait le relais en cas de besoin et me prescrit les arrêts de travail tous les mois.Je me suis peut être mal expliquée!?
Le rhumato m'a donné imeth 15mg/semaine pendant 5 mois pour laisser le temps d'agir.Visiblement,ce n'est pas assez fort,donc la dose sera renforcée dans un mois à la prochaine visite.
Bravo les filles,vous perdez du poids.Ce n'est pas mon cas je vais marcher d'un bon pas tous les matins pendant une heure dans les chemins du château mais ce n'est pas assez!! il faudrait que je fasse attention aux repas du soir
Bonne nuit à tous elipauljules

[elo69008]

bonjour,
elipauljules : non c'est moi qui dans ton dernier post a cru que tu ne voyais que le médecin traitant ,je suis lente à la comprenette parfois (souvent ) .j'essaye de bouger plus aussi mais il y a des jours où je ne fais que 5000 pas au lieu des 10000 recommandés mais'ça me rassure de voir que je perds qd même doucement car en octobre après l'intervention du pied je ne vais plus faire go chose .j'ai bc changé les qté au petit déjeuner ,le midi je cuisine quasi sans matière grasse,je fais attention de ne pas mélanger un morceau de pain avec un autre féculent ,c'est l'un ou l'autre et le soir c'est une soupe sans féculent ni MG et un yaourt nature ou une compote.
dromoise : les douleurs étaient revenues aussi sous humira 1 an après l'avoir commencé et l'enbrel a été rapidement efficace ,donc une nouvelle molécule va peut-être aussi te soulager à nouveau.
hier j'ai accompagné mon fils pour son camp à l'ITEP car à la rentrée ,il va être suivi 2 jours et 2 nuits là bas ,c'est rude de devoir en passer par là même si c'est pour qu'il se sente mieux.
bises ,bonne journée

[Framboisine]

elipauljules effectivement il manquait quelques éléments donc tu as eu le même traitement que moi, imeth 15mg (je le prenais en comprimer) qui n'était pas assez efficace donc passage au metoject 20mg en mars. En juin lorsque j'ai vu le rumatho et au vu de mes analyses il a décidé de me passer aux biothérapies. Il pensait que je pourrais faire un bilan fin juin mais vu le souk qu'il y a a l’hôpital pendant les vacances je ne vais faire le bilan que le 30 aout.
Depuis la vs est redevenue normale et les crp sont en baissent donc on verra bien ce qu'il décide.
elo69008 mes transas sont montées comme je le disais mais rien d'affolant les TGO sont passées de 25 a 42 et les TGP de 33 a 55 mais il va falloir surveiller un peu ....
dromoise Bravo pour ta perte de poids !!!! pour tes douleurs ça ne serait pas aussi le contre coup de ton déménagement, tu en as peut être trop fait ce qui a réveillé dame PR, j’espère que ça va ce calmer
bonne journée Framboisine

[elipauljules]

Coucou!
Moi aussi, je pense que tu as beaucoup travaillé pendant le déménagement Dromoise,c'est dame PR qui se venge. Quand on se sent bien,on se remet à faire les choses avec le rythme 'd'avant' mais on le paie après on est fragilisé avec cette maladie. Il faut te reposer car sans il me semble que c'est toi qui part en voyage le mois prochain!?
Elo? tu manges très peu le soir,je comprends que tu ressentes la faim!tu es motivée, bravo!
Framboisine,oui ,je crois que je vais avoir le ttt comme toi,en tous cas,c'est bien parti pour...
Une belle semaine de chaleur et soleil en Lorraine,32°annoncé cet ap-midi.Il fait nuit à 21h le soir
Bonne journée elipauljules

[dromoise]

Bonjour, ca c est sûr, je le paie maintenant, mais je n allais pas laisser tout le boulot aux autres personnes qui aider. Oui,c est bien moi qui part en voyage, un circuit au Vietnam. J espère que je serais en forme. Bonne journée. Dromoise

[Framboisine]

Dromoise tu me mets du baume au cœur car j'avais toujours dis que j'irais au Vietnam lorsque je serais à la retraite, mais depuis l'arrivée de Dame PR j'en avais fais le deuil ....alors peut être lorsque je serais stabilisée je pourrais y aller....en attendant tu nous raconteras

[elipauljules]

bonjour à tous les lecteurs
Quelle chaleur dure à supporter! j'ai mal partout et pas d'entrain pour faire les choses.Hier,il a fait 36°.Très beau temps pour ceux qui aiment ça
Paul et jules ont passé la journée avec moi,ils sont restés une bonne heure dans la baignoire à jouer et se lancer des gobelets d'eau...c'est la solution quand on a pas de piscine!
"Que voulez-vous pour le repas de midi les loulous?"
" Des coquillettes!"
Voilà ma vie toute simple avec ses petits bonheurs! Bon week-end à tous,pas trop de douleurs et la bonne humeur elipauljules

[elo69008]

bonjour,
tu as raison des petits bonheurs à savourer
ici dans l'Ain on est cerné par les départements en vigilance mais on résiste on doit avoir 32 °c mais on est à la campagne donc c'est très supportable.
Antoine est rentré hier de son camp,il a adoré alors qu'en partant il ronchonnait ,il nous avait dit que ça allait être nul .....donc tant mieux il a accroché avec les éducateurs et un autre enfant de son âge.
bonne journée

[dromoise]

Bonjour, après 2 jours très douloureux, avec inflammation et ne pouvant presque plus me servir des mains ce matin, ca va un peu mieux. Malgré que je garde espoir, je commence à douter de l efficacité des traitements. Pour moi, chaque traitement dure plusieurs mois, certains presque 1 an et puis vlan, ca recommence et j en suis quand même à mon 5 e je crois, je sais que ma Pr est sévère que m avait dit ma rhumatologue. Je sais que le traitement en perfusion est plus efficace, si je vois que c est le cas après l avoir eu., je le ferai car avec ma rhumatologue, je suis maître de mon traitement si je peux m exprimer ainsi. Sinon, hier journée au bord de l eau avec pique nique. Demain, journée avec notre petit fils au jardin des oiseaux ( zoo où il y a des centaines d oiseaux) de toutes sortes. On passera une bonne journée. Bonne journée. Dromoise

[elo69008]

bonjour,
dromoise : c'est pour ça que j'ai reculé au max la prise des biothérapies ,j'avais tellement peur de commencer tôt et d'épuiser toutes les molécules,pour l'instant j'en suis à 4 ttt de fond dont 2 biothérapies .l'humira n'avait duré qu'un an.mais il paraît que c'est normal car on développe des résistances qu'on n'a pas avec l'enbrel.
c'est pas le parc aux oiseaux où tu vas ?
bises

[dromoise]

Bonjour, je n ai jamais eu enbrel, ni humera car ce dernier peut donner de l hypertension et comme je suis déjà soignée pour cette pathologie, la rhumatologue ne veut pas. J ai eu plusieurs dose de metho, au début en comprimés, après en injection . J ai eu arava qui me rendait malade, du simponi qui a été efficace un certain temps, un que je m e rappelle plus et maintenant roactmera. Mon médecin m a mis assez tôt en biothérapies car ma Pr était très active et avait peur que ça commence à faire des dégâts. Donc affaire à suivre. Le jardin des oiseaux c est à 15 km de chez moi, c est à Upie. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, hier super journée avec le petit fils. Il était content et nous aussi. Cet après midi, vaccin contre l hépatite A en prévision de notre voyage , j ai été au centre de vaccination de notre ville pour demander les renseignements satinaire car il y a un service pour les voyages à l étranger. Pas besoin d avoir un traitement contre le paludisme car nous n allons pas dans une zone où il y en a . Il faut bien sûr se protéger des moustiques avec une bombe. Et ils nous avez conseiller l hépatite A par rapport à la nourriture. Ce qui est plus prudent. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, cet après midi, je passe une mammographie pour une surveillance car il y un an, on m avait trouvé un petit quelque chose, certainement un kyste, en janvier dernier, il avait diminuer, donc bon signe, mais le radiologue m avait conseillé en repasser une pour simple surveillance ce que je fais aujourd'hui. Je vous tiens au courant. Bonne journée. Dromoise

[elipauljules]

Bonsoir à tous!
Dromoise,les douleurs sont calmées? le voyage se prépare...quelle chance!
Moi aussi,j'attends les résultats de ma ps du mois d'août et dans trois semaine rdv chez le rhumato.
J'ai des douleurs diffuses aux poignets et mains et je ne peux pas faire d'efforts,je suis fatiguée et je n'ai pas beaucoup d'entrain
Mes papiers de la prévoyance ne sont toujours pas à jour!! médecin en vacances,attestation mal remplie donc à refaire..
J'ai gardé Jules toute la journée pendant que Paul 6 ans faisait sa rentrée,ça me donne du baume au coeur d'être proche d'eux,leur maman (ma bru)est vraiment charmante avec moi
bonne soirée,à toutes ,au plaisir de vous lire elipauljules

[dromoise]

Bonjour, les douleurs sont moins fortes, mais ce n est pas le top ! Super bonne nouvelle , le kyste que j avais a totalement disparu en plus de la mamo , il m a fait une echo pour vérifier. La prochaine entre 18 mois et 2 ans. Quel soulagement ! Elipaujules, j espère que tes douleurs vont te laisser et tu verras ce que te dira la rhumatologue. Bonne soiree . Dromoise