la PR au jour le jour.....

[elo69008]

bonjour !
je propose un nouveau sujet pour venir donner des nouvelles ,parler de tout de rien ,en espérant ne pas y être seule
pour ma part ça va ,je supporte bien l'IMETH en injection que je fais le même jour que l'enbrel.par contre tjs des soucis digestifs qui du coup sont sûrement liés au crohn ou à la CSP
hier j'ai nagé 1h ,j'ai un peu mal au poignet droit qui a été opéré.je vais devoir augmenter un peu les antalgiques ce soir.
je me suis achetée aussi un appareil de musculation pour les jambes et les bras c'est efficace .
vivement que le soleil revienne ,j'aime bien faire le lézard pour mes pauvres articulations et pour me détendre aussi car l'absence de révision de ma fille à 17 jours du bac allez zen
bon après-midi

[anthurium]

Bonjour,
Vous dites que vous supporter bien l'imeth mais epuis quand faites vous vos injections ? Mais je crois hélas que nous avons tous plus au moins des intolérances en prenant ces traitement.
J'ai une PR depuis janvier 2013 et depuis novembre 2015 je me fais des injections d'embrel 1 fois par semaine, et je devais aussi me faire une injection de métho mais je ne le supporte pas en piqûre, donc je les prends en cachets.
Mes effets indésirables sont le manque d'appétit, les démangeaisons sur les bras, pertes de cheveux, sensibilité au soleil et sécheresse des yeux de la gorge et de la bouche.
Je fais pas mal de marche DE l'aquagym aussi, et je m'occupe de mon jardin et de ma basse-cour.....
Pour l'instant depuis les piqûres ma vie s'est beaucoup améliorer, mais reste à savoir pour combien de temps, mais je prends ce que me donne la vie, après j'aviserais...
Bon courage à vous

[elo69008]

bonjour Anthurium
tu es bien active ,la marche j'essaye aussi mais même avec les semelles orthopédiques j'ai mal aux orteils surtout à droite tellement ils sont déformés,j'espère que l'intervention d'octobre va me soulager.je vais être opérée à Lyon sud.
j'ai ma PR depuis 1993,l'imeth depuis 2002 en comprimé ,je suis sous anti TNF' depuis 3 ans maintenant(humira puis enbrel),j'ai demandé à ma rhumato de passer à l'imeth injectable car à cause de mon crohn et de ma maladie hépatique j'ai des pb digestifs et je voulais éviter de me rajouter éventuellement ceux liés aux effets secondaires de l'imeth comprimé.ça fait ma 2 eme injection et ça va.en règle générale je supporte bien mes ttt quelle chance
c'est donc l'inverse de toi ,je suis passée à l'injectable pour limiter les effets secondaires .
hier j'ai pris du tramadol au lieu du paracetamol'à cause de mon poignet ,ça va mieux aujourd'hui mais c'est l'épaule gauche qui m'embête un peu aujourd'hui ,un peu plus fatiguée du coup.
bonne journée à toi

[elipauljules]

Bonjour à tous!
je lis tous vos commentaires et ça m'intéresse...Mon ttt a commencé il y a un mois, je supporte pour l'instant, sauf que je me fatigue pour un oui pour un non.
C'est dur de prendre des bonnes résolutions et aller marcher tous les jours,je suis amorphe...
Je fais la prise de sang toutes les semaines comme prévu et Rdv chez le rhumato fin Juin après 2 mois de soins.
J'habite en Lorraine dans la région de Nancy, grosses pluies,inondations,pas de soleil..
Je cuisine,j'écoute de la musique,le temps passe tout doucement,j'étais comme le lièvre et là je suis la tortue...
Bon week-end à tous,à bientôt! elipauljules

[elo69008]

bonjour Elipauljules
une prise de sang ttes les semaines ,ils n'y arriveraient jamais avec moi je suis classée très difficilement intubable par les anesthésistes du fait de ma faible inflexion de la nuque et de mon très pauvre réseau veineux.en octobre dernier l'anesthésiste (très mauvais je l'accorde) m'a piqué 13 fois pour poser un cathlon ,ils ont même parlé de voie centrale gloupssssss.
je suis Lyonnaise mais j'habite dans l'Ain et ici aussi le temps est pffffff ,j'ai quand même pu cet après-midi commencer un livre sur la chaise longue au soleil avec de l'écran total
tu faisais du sport avant ?le seul sport que je n'ai pas pu reprendre depuis mes prothèses c'est le vélo de route,je peux faire du vélo fixe ,du vélo elliptique .je bloque dans les mouvements du pédalier et du coup je perds l'équilibre ou alors je dois mettre la selle très haute et je ne suis pas rassurée du coup .
ton pseudo ce sont tes enfants ?
bonne soirée et bon dimanche

[elipauljules]

bonjour Elipauljules
une prise de sang ttes les semaines ,ils n'y arriveraient jamais avec moi je suis classée très difficilement intubable par les anesthésistes du fait de ma faible inflexion de la nuque et de mon très pauvre réseau veineux.en octobre dernier l'anesthésiste (très mauvais je l'accorde) m'a piqué 13 fois pour poser un cathlon ,ils ont même parlé de voie centrale gloupssssss.
je suis Lyonnaise mais j'habite dans l'Ain et ici aussi le temps est pffffff ,j'ai quand même pu cet après-midi commencer un livre sur la chaise longue au soleil avec de l'écran total
tu faisais du sport avant ?le seul sport que je n'ai pas pu reprendre depuis mes prothèses c'est le vélo de route,je peux faire du vélo fixe ,du vélo elliptique .je bloque dans les mouvements du pédalier et du coup je perds l'équilibre ou alors je dois mettre la selle très haute et je ne suis pas rassurée du coup .
ton pseudo ce sont tes enfants ?
bonne soirée et bon dimanche

Bonjour à tous!
Non,pas très sportive,mais encore une certaine souplesse que je dois garder pour limiter les dégats que peut provoquer la PR.
J'aime marcher dans les chemins,cela me fait un bien fou mais comme je le disais, j'ai du mal à me mettre en route,j'ai un vélo mini bike à la maison, c'est un bon complément quand il fait un temps à ne pas mettre le nez dehors!
Mon pseudo est composé de Paul et Jules mes 2 petits fils de 5 ans et 18 mois car je suis grand-mère.
eli est le début de mon prénom (comme la reine si connue ) trop long à dire donc j'ai plusieurs surnoms...Zaza,Zabeth,Babeth,Betza
Elo,à la révision du bac...dis à ta fille qui ne révise pas "j'ai confiance en toi!!!"
A bientôt! au plaisir de lire les ptits mots des uns et des autres.
elipauljules

[dromoise]

Bonjour, en ce moment, ça va bien, ma cure m a fait un bien fou. Je fais pas mal de marche. Aujourd'hui, je voulais faire du vélo, mais mon mari a son cours d aguagym et ça fait beaucoup. Et seule pas marrant. Ça se sera un autre jour. Jeudi matin, j ai rendez vous chez le podologue pour me renouveler mes semelles orthopédique. Le centre de podologie est nouveau et d après le kine de mon mari, elle est très gentille, et lorsque je l ai eu au tel pour mon rendez vous, elle en a l air. Moi aussi, je suis mamie 2 petits fils de 5 ans et 2 ans. Bon courage. Dromoise

[elo69008]

bonjour,
elipauljules .j'adore ces prénoms ,Paul c'était notre choix si on avait eu un 3eme garçon.
plus aucune souplesse pour moi mais me bouger me permet de me muscler et de dépenser de l'énergie
dromoise je réfléchie à faire une cure aussi maintenant que ma PR est ancienne et que je ne suis plus inflammatoire.ma rhumato m'a demandé d'attendre l'année prochaine après l'opération du pied et de la main
je vais régulièrement maintenant chez la podologue pédicure car avec les déformations aux mains et poignet j'arrive moins bien à prendre soin de mes pied et je me suis même fait un panaris une fois en coupant mal l'ongle donc je préfère laisser faire une pro.
bonne soirée .

[elipauljules]

Bonsoir à tous,
Vous avez raison de faire des cures thermales,mais il ne faut pas être en crise je crois? Elo,il faut y penser vraiment! il y a beaucoup de stations dans toute la France et on y est très bien suivi et accueilli,un de mes enfants petit avait de l'eczéma+asthme,il a fait des cures de 3 ans à 13ans : La Roche Posay,St Gervais puis à La Bourboule où il était traité pour les deux en même temps. Pour les rhumatismes,il y a un grand choix mais je ne les connais pas pour en parler. Quelqu'un de mon entourage dit" Il faut aller à Dax!"
Vous parlez de douleurs aux pieds et de semelles ortho,en ce qui me concerne,je n'ai pas de problèmes de ce genre(car ma PR est récente!?) J'espère qu'elle ne va pas descendre jusque là
Je pensais trouver beaucoup plus de monde sur ce forum! Où êtes vous les gens? venez parler! pas que de nos petits malheurs... par exemple:j'ai devant moi un vase de pivoines qui commence à faner mais leur parfum est encore si délicat que c'est un bonheur de respirer!
A bientôt! au plaisir de venir vous lire elipauljules

[elo69008]

bonjour,
tu as raison savoir profiter des petits bonheur du quotidien hier j'ai pu prendre mon petit déjeuner sur la terrasse en regardant l'écureuil manger les amandes et noix que je lui mets dans le jardin
pour les curés j'en cherche une qui traite aussi les troubles digestifs tant qu'à faire .je regarde les avis et certaines sont pas terribles ,soins à la chaîne,personnel qui ne prend pas en compte nos pathologies,installations vieillottes ou sales. je serais super déçue si je prenais du temps loin de mes enfants et que je me trompais dans le,choix de la cure.
ma PR a débuté' avec des douleurs aux orteils c'est pour cela que 23 ans après les articulations sont très atteintes.
hier j'ai eu un souci avec l'imeth injectable ,je ne sais pas si c'est déjà arrivé pour certains: les seringues se présentent en 2 parties un corps de seringue et une autre partie qui est composée d'un ressort pour retenir l'aiguille à l'intérieur à la fin de l'injection.(je en sais pas si je suis claire )et bien pour la première ,impossible de faire apparaître l'aiguille et enforçant j'ai bloqué le corps'déseringue com à la fin d'une injection ,pour la 2 eme en ouvrant l'emballage qui entoure la seringue ,le ressort c'est contracté et a éjecté le corps de seringue.j'ai qd même pu me faire l'injection mais donc sans le système de protection de l'aiguille.j'ai perdu une injection que je vais remplacé la semaine prochaine par 3cps d'imeth était je vais en parler avec le pharmacien.ces seringues doivent coûter une fortune c'est pas normal que sur 4 seringues j'en ai 2 qui dysfonctionnent.
c'est vrai qu'on est pas très nombreux sur le forum alors que la PR n'est pas franchement une maladie orpheline
moi je suis contente d'avoir trouver un endroit pour échanger ,par ex c'est ici que j'ai appris que l'imeth pouvait se faire maintenant en ss cut ,j'étais restée sur l'injection en intra musculaire .et puis j'évite de trop parler de mes symptômes à mon entourage pour pas laisser la maladie envahir trop ma vie de famille mais ici ça fait du bien de le faire ,on sait tous de quoi on parle.
bonne journée à tous

[elo69008]

comprenez cure et pas curés com ma tablette a corrigé

[Framboisine]

Bonjour
Oui ça fait du bien de trouver un petit coin pour pouvoir parler un peu ...dommage qu'il y ait si peu de gens pour répondre mais bon ......c'est pas grave
Ce matin je suis allée faire ma PS avant d'aller mercredi prochain chez le rhumatologue espérons qu'elle sera meilleure que le mois dernier, sinon il va sans doute me passer aux biothérapies on verra
Dans l'ensemble et "en marchant vite " je me sent mieux, moins de douleurs sauf tjrs main gauche,plus celles qui se baladent....mais je peux enfin remarcher pieds nus chez moi ça c'est du bonheur !!!! bon pour sortir je mets mes semelles. Il reste le fatigue mais c'est gérable en étant a la retraite...
Je recommence a pouvoir faire certaines petites choses c'est fou comme les choses anodines et toutes simples pour les autres peuvent représenter des victoires qui nous rendent heureuses....
Bonne journée

[elipauljules]

Bonsoir à tous,
Oui, peu de monde vient écrire mais beaucoup viennent lire, donc,c'est positif au final!?
Moi,perso,je ne veux pas parler trop souvent de "ma PR" à mon entourage,sauf si on me demande.J'ai croisé une collègue de travail qui m'a dit"tu sais ,j'ai de l'arthrose partout et je suis bien obligée de faire avec!
Une autre personne m'a dit"tu devrais arrêter de manger des yaourts,mon dentiste a guéri comme ça!
Une autre: "une cuillère à café de miel et de la poudre de cannelle 2 fois par jour!
-Bois du thé vert pour nettoyer tes articulations!
Et j'en passe...les gens ne se rendent pas compte,ils veulent juste t'aider!
Voilà pourquoi,je viens ici,ça me permet d'évacuer et j'aime beaucoup écrire.
J'ai passé la journée avec mon petit-fils Jules,juste nous deux...que du bonheur! repas,sieste, couche-culotte et promenade sur le petit tracteur en plastique à tirer! il a même culbuter en arrière et s'est retrouvé en dessous... plus de peur que de mal. Par contre,mes bras sont en compote ce soir!
Pour les cures thermales,j'ai pensé à Bourbonne Les Bains pour moi, mais,c'est pas demain la veille!
A tous,je vous souhaite une bonne nuit. Demain,le soleil doit revenir elipauljules

[elo69008]

bonjour,
j'ai voulu recommencer le gainage pour les abdos et ouille ce matin ça va être rude les longueurs à la piscine .
ah les réflexions des gens pour ma part j'avais souvent droit du fait de mon âge "vous verrez quand vous serez plus vieille les rhumatismes" la dernière fois que j'ai été hospitalisée pour mes pb hépatiques je suis tombée avec qqc qui avait une PR,elle se plaignait tout le temps ,il fallait que je me relève la nuit pour éteindre sa tv ,la lumière etc....en me faisant comprendre que je ne pouvais pas comprendre.j'ai fini par lui dire qu'avec mes 4 prothèses si je pouvais comprendre la maladie .elle s'est calmée après ça.
avec les maladies hépatiques c'est sympa aussi vous savez "mais elle doit boire pour avoir des gamaGT aussi élevés ":roll:
elipauljules : pour la cure tu dis "c'est pas demain la veille" parce que tu es inflammatoire ?
il va falloir que je me motive pour aller faire moi aussi ma PS .j'ai horreur de prendre la voiture à jeun ,ces jours là j'ai une migraine tte la journée mais ils sont plus sympas avec moi au labo ,ils me connaissent bien maintenant et ils ne laissent pas n'importe qui me piquer surtout juste avant une intervention .
je suis contente mes 2 fils ont trouvé leur terrain de stage pour la 3 eme j'en ai Antoine qui veut être boulanger plus tard et il a trouvé au rayon boulangerie de U.et Alexandre qui veut être véto et qui a enfin trouvé un stage dans une clinique.pffff bon après il va falloir gérer les horaires de stage ,parce qu'on vit'à la campagne donc pas de transport.pour Antoine le stage commence à 6h,et pour Alexandre il y a 25 min de trajet.youpiiiii qui va faire le taxi pendant une semaine ?impossible avec un boulot.
pas de soleil pour nous ici normal mon hom est en repos
bonne journée

[Framboisine]

bonjour
Pour moi aujourd'hui c'est flemme vraiment, je dis ça plutôt fatigue mais je me traine ce matin même pas eu le courage d'aller a la gym....
Hier PS et 7h30 le matin c'est un peu dur si tôt a jeun je te comprends Elo, pour me récompenser de l'effort je me fais un petit plaisir sur le chemin du retour en m’arrêtant a la boulangerie pour prendre 2 chocolatines.
J'ai eu mes résultats hier soir tout remonte gentiment mais surement sauf les gamma qui baissent allez donc savoir pourquoi !!!! la CRP est a 15 rien d’affolant comme la VS à 31 en 1ere heure par contre j'ai toujours les blancs dans la limite supérieure.
Pourtant coté PR je me sent plutôt bien sauf la fatigue et qq douleurs on verra bien ce que dit le rhumatologue la semaine prochaine.
Hier je suis restée 10 minutes au téléphone avec une copine au soleil et ......coup de soleil il va falloir que je fasses attention quand les petits enfants seront la et qu'il faudra les surveiller a la piscine car je vais vite me retrouver cuite a point
Bon courage Elo si tu dois faire le taxi la semaine va être longue
Pour les cures il y a Barbotan a ce que j'ai compris ils sont spécialisés dans la PR
Bonne journée