PR et vie professionnelle

[elo69008]

bonjour,
je ne suis pas actuellement en activité car j'ai été (encore) licenciée suite à un arrêt de travail dû à la PR et parce que je ne savais pas qu'être reconnue travailleur handicapé pouvait me protéger et ne servait pas juste à mon employeur pour avoir son quota de travailleur handicapé.
j'ai été mise en invalidité en 2004 ça a été un coup de massue ,dans la foulée on m'a remis un dossier cotorep(à l'époque ce n'était pas la MDPH') et j'ai refusé de le remplir c'était trop dur et j'allais forcément prendre le dessus sur la maladie et la notion de cotorep en tant qu'infirmière je ne m'identifiais pas .
j'ai subi 2 licenciements com ça .J'aimerai reprendre une activité professionnelle l'année prochaine après l'opération de mon pied et de ma main car je ne veux pas m'absenter dès ma reprise ,mais j'angoisse à l'idée de reprendre,alors que si j'avais pu garder mon dernier poste en étant travailleur handicapé je n'aurais pas eu cette peur d'un nouveau poste ,d'une nouvelle équipe.
une infirmiere qui a été licenciée suite à un accident et qui n'a pas eu de reclassement m'a expliqué l'importance de la reconnaissance handicapé et j'ai fait la demande ,dans la foulée j'ai fait la demande de carte de stationnement et d'invalidité mais mon taux d'incapacité n'est "plus" assez important.....com j'ai une prothèse de hanche ,de genoux,d'épaule et de main je vais mieux pour eux et je n'ai pas besoin de ménager ces articulations et surtout je n'ai aucune raison d'avoir mal aux articulations qui restent,je n'ai pas de fatigue ,ce n'est pas non plus un problème qu'une personne serre ma voiture en se garant et qu'à cause de ma prothèse de genoux je ne puisse pas remonter dans ma voiture.....
je n'ai donc pas eu la carte de stationnement ,ni la carte d'invalidité,j'ai seulement la carte de priorité qui n'est pas franchement un cadeau car pas facile de la sortir,la seule,chose qui a changé c'est que j'utilise les caisses prioritaires mais je n'ose pas demander à passer devant .
bref faites les démarches pour obtenir ce qui vous revient ça peut vous servir même si moralement c'est pas facile

[elipauljules]

Bonjour!
Je viens de m' inscrire sur le forum et je lis un peu les discussions de ci de là... On vient de me diagnostiquer une PR après plusieurs épisodes douloureux et invalidants (mains, poignets,épaules,aines,genoux) je ne travaille pas depuis 2 mois,le traitement Imeth 15mg/semaine et cortisone 0,75/jour a bien calmé les poussées.Je viens d'avoir l' ALD
je fais tout pour rester positive mais je suis envahie de questions: Comment ça va évoluer? que dois-je manger ou ne pas manger? j'ai tout entendu à ce sujet!
Je devrais travailler encore 3 ans et demi pour prétendre à la retraite mais à 58 ans passés,je ne suis pas sûre de tenir le coup...
Je sais que vous n'avez pas vraiment les réponses mais ça fait du bien de vous écrire... à vous tous, qui savez ce que PR veut dire!
J'attends de vous lire avec plaisir

[elo69008]

bonjour,
le point positif tu as été diagnostiquée et tu as un ttt qui commence à faire effet.comment ça va évoluer chacun est différent ,chaque PR est différente .mais les ttt actuels ont de très bons résultat ,qqs fois il faut chercher la bonne molécule .donc si tu prends bien ton ttt ,la maladie va être ralentie .
un régime alimentaire ou pas? pour ma part aucun régime pour la PR ! je ne veux pas que la maladie prenne plus de place dans ma vie et je ne crois pas à ça ,j'ai en plus de ma PR une maladie de crohn et à cause de ça je dois déjà faire attention à certains aliments donc pffffff je ne m'interdis rien du fait de la PR
Ne te prend pas la tête en ce qui concerne ta reprise ,pour l'instant tu es en arrêt maladie ,tu dois prendre le temps qu'il faut pour te stabiliser,la PR fatigue bc ,les ttt aussi ,personne ne te donnera de médaille car malgré ta maladie tu te forceras à travailler.je me souviens encore d'une surveillante que j'avais avertie que le lendemain je ne serais pas présente pas par naïveté mais pour mes collègues de 6h qui allait devoir prendre mes patients en charge et donc pour que ma hiérarchie prévoit un remplacement ,j'avais un épanchement synovial des 2 mains ,je ne pouvais plus enfiler mes gants stériles tellement c'était enflé .le lendemain j'étais effectivement arrêtêe par ma,rhumato vue la veille et bien j'ai eu de la part de mon employeur un contrôle à domicile j'ai été écœurée ,je n'étais pas obligée de prévenir ma chef ....
bref prend soin de toi ,le travail c'est après'!
tu es en ALD,très bien mais fais toi reconnaître travailleur handicapé,ton employeur n'aura pas le droit de te licencier si tu es en arrêt pour ta PR et même s'il le peut il pourra te reclasser ou aménager ton poste.
bises

[elipauljules]

Merci elo pour tes conseils,oui je vais faire attention à moi ,ne pas forcer et voir comment la PR évolue car elle est différente d'une personne à l'autre...
je me dis que la ménopause a dû contribuer à déclencher la PR,mais au final ,on ne saura jamais pourquoi toi,tu es jeune et tu as 2 maladies auto immunes,c'est pas la joie non plus...
je crois que c'est une maladie mal perçue et pas toujours visible (c'est mon cas)j'en ai passé des nuits à sentir une crise arriver,me paralyser donc impossible d'aller travailler au petit matin ni même aller chez le médecin qui devait venir à la maison.La crise passée,je croyais être guérie et ça revenait de plus belle quelques nuits plus tard sur une autre partie du corps la galère!
Là,je suis soulagée,je sens la PR tout prés mais plus de souffrance juste de la grands fatigue.
on se donne des nouvelles,bonne continuation
elipauljules

[Framboisine]

Pour moi la PR a été vraiment diagnostiquée qu' en décembre 2015, car pour une fois mon toubib c'est vraiment inquiété. Ça faisait un mois que je trainais une "tendinite" de l'épaule ça pouvait sembler logique car je faisait pas mal de sport mais quand il m'a vu arriver un matin les 2 épaules bloquées et les mains douloureuses la il m'a donné de la cortisone (qui m'a bien soulagée ) et fait faire une PS et tout est allé très vite, rhumatologue diagnostic de PR et traitement.
Mais si je réfléchis ça fais 4 ou 5 ans que j'ai des douleurs qui se promènent dans les mains, les poignets, les pieds je ne sais plus combien de paires de chaussures j'ai pu acheter .....a ne plus pouvoir marcher et je ne parle pas des nuits et des réveils toute engourdie. Je me levais crevée, j'ai mis tout ça sur le compte du travail, infirmière libérale en rural avec une quarantaine de visites par jour c'est pas toujours de tout repos......
Maintenant a la retraite voila la PR qui se déclare vraiment.
Je pense a toutes celles qui sont obligées de gérer en travaillant ce n'est pas très faciles pour vous, je ne suis pas vraiment sure que j'y serais arrivée.
Alors courage a toutes et bonne journée
Framboisine

[elo69008]

bonjour,
Framboisine : j'aimerais retrouver un mi temps l'année prochaine après mettre fait opêrer le pied et la main mais j'angoisse .je ne sais pas si je serais capable de tenir même un mi temps ,j'aurais aimé rester en dialyse .j'envisage peut être un poste de nuit maintenant que mes enfants sont grands.difficile de retrouver un poste à 41 ans ,après 7 ans d'arrêt

[elipauljules]

Pour moi la PR a été vraiment diagnostiquée qu' en décembre 2015, car pour une fois mon toubib c'est vraiment inquiété. Ça faisait un mois que je trainais une "tendinite" de l'épaule ça pouvait sembler logique car je faisait pas mal de sport mais quand il m'a vu arriver un matin les 2 épaules bloquées et les mains douloureuses la il m'a donné de la cortisone (qui m'a bien soulagée ) et fait faire une PS et tout est allé très vite, rhumatologue diagnostic de PR et traitement.
Mais si je réfléchis ça fais 4 ou 5 ans que j'ai des douleurs qui se promènent dans les mains, les poignets, les pieds je ne sais plus combien de paires de chaussures j'ai pu acheter .....a ne plus pouvoir marcher et je ne parle pas des nuits et des réveils toute engourdie. Je me levais crevée, j'ai mis tout ça sur le compte du travail, infirmière libérale en rural avec une quarantaine de visites par jour c'est pas toujours de tout repos......
Maintenant a la retraite voila la PR qui se déclare vraiment.
Je pense a toutes celles qui sont obligées de gérer en travaillant ce n'est pas très faciles pour vous, je ne suis pas vraiment sure que j'y serais arrivée.
Alors courage a toutes et bonne journée
Framboisine

Framboisine bonjour! oui si on réfléchit,on se dit que ça mijotait dans notre corps depuis des années,les douleurs voyageuses qui un jour paralysent et c'est là que le médecin fait la différence et demande les tests.On met ça sur le compte de la fatigue,du travail debout toute la journée,de l'âge...le stress est là même si on croit le gérer! je fais un constat: Je ne le savais pas mais,j'ai trop forcé car ma tête voulait et c'est mon corps qui a crié...STOP Bonne journée à toutes

[Framboisine]

bonjour,
Framboisine : j'aimerais retrouver un mi temps l'année prochaine après mettre fait opêrer le pied et la main mais j'angoisse .je ne sais pas si je serais capable de tenir même un mi temps ,j'aurais aimé rester en dialyse .j'envisage peut être un poste de nuit maintenant que mes enfants sont grands.difficile de retrouver un poste à 41 ans ,après 7 ans d'arrêt

Peut être pourrais tu voir pour faire une formation qui te permettrait de rester plus souvent assise, car quoique on en dise c'est un métier physique. Je sais que maintenant il y a des spécialités ouvertes aux infirmières,que ce soit en gastro pour l'éducation des stomisés ou en diabeto, c'est peut être une piste a creuser
J'ai eu fais les nuits mais je ne suis pas sure que les rythmes en décalés soient très indiqué
Bon courage

[elo69008]

bonjour,
travailler dans l'éducation thérapeutique c'est qqc que j'aime ,c'est aussi ce que je retrouvais dans la dialyse
oui on exerce un métier physique mais ça c'est pas reconnu
je n'ose pas m'inscrire en interim car j'ai peur de tomber dans un service trop lourd,ou bien dans une spécialité que je ne maitrise pas,et puis ça serait source de plus de stress pas bon pour la PR.
en débutant ma carrière je voulais un jour travailler en libéral ,un poste en hopital ou clinique ne me tente plus .
bonne journée à toi

[Framboisine]

Bonjour Elo
Tu pourrais te renseigner à L'ordre des infirmières, aux différents syndicats de ton coin pour savoir quels sont les formations ouvertes.
Je sais que sur Bordeaux il y en a beaucoup et je pense que tu dois trouver pas trot difficilement.
Ça vaudrait peut être le coup puisque pour l'instant tu ne travailles pas.
Quand au libéral le travail est pénible (les gens sont devenus très exigeant) avec beaucoup de stress, une mallette finie par peser en fin de journée et je ne parle même pas des étages sans ascenseur..... et monter descendre de voiture etc
Je ne veux pas te décourager pour le libéral mais avec un PR je ne suis pas sure que cela soit le bon choix
Pas d’arrêt de travail car pas de remplaçante et pas d'IJ avant 90 jours sauf prendre une assurance perso qui de toute façon ne te prendra pas pour la PR ou si tu en trouves une a un pris exorbitant.
Heureusement pour moi je suis a la retraite car si la PR s'était déclarée pendant que je travaillée il m'aurait été impossible de continuer ......

[elo69008]

Framboisine : je suis bien consciente pour le libéral mais ça m'aurait bc plu....pour les arrêts de W c'est pas tellement un souci car si je reprends c'est à mi temps voir moins ,j'ai envie de retravailler ,ce n'est pas que financier car j'ai une pension d'invalidité.
je vais peut être recontacter mon ancien employeur car même si j'ai été licenciée à cause de ma PR j'ai été formée et j'ai encore des restes ,ça plus le fait que je suis maintenant travailleur handicapé je peux peut-être les intéresser.

[Framboisine]

Elo
Je pense que tu as raison de vouloir retrouver un peu d'activité, c'est bon pour le moral.
Pour ton ancien patron il faut tenter le coup ça coute rien en plus en tant que travailleur handicapé il aura des aides je pense, renseignes toi la dessus avant d'aller le voir comme ça tu auras des arguments.
je te souhaite vivement que ça marche

[elo69008]

[Vivyane74]

Coucou !
Une question pour la reconnaissance de travailleur handicapé : c'est la MDPH ou le medecin du travail qui décide de la RQTH ? J'ai envoyé le dossier à la mdph mais j'attend toujours une réponse. J'ai juste eu l'accusé réception de ma demande et un papier à faire remplir par le médecin du travail pour l'incapacité ou non à travailler mais je suis en arrêt maladie. Je dois quand même voir le médecin du travail ou attendre la fin des arrêts ?
Vous qui êtes déjà passées par là, vous pouvez me dire ce qu'il en est et donner peut-être quelques conseils ? Merci

[ismery]

Bonjour Vivyane,
Les démarches avec la MDPH sont souvent très longues et le dossier doit passer en Commission qui se réunit que qq fois par an.
Les visites à la médecine du travail sont indépendantes de la MDPH et tu devras en passer une à la fin de ton arrêt afin que le médecin du travail te juge apte à reprendre.
Tu peux aussi être convoquée par le médecin de la sécu.
Eloje suis outrée de lire les réponses que tu as de la MDPH. Tu devrais contester leur décision pour avoir au moins la carte de stationnement qui ne leur coûte strictement rien !
J'ai galéré aussi et j'ai obtenu la carte d'invalidité qu'au renouvellement de mon dossier et alors que j'étais en retraite comme par hasard...