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Je comprends tout à fait ce que tu décris si bien et ressens et te soutiens totalement ! Personnellement, je travaille également à temps plein bien qu'atteinte de la PR depuis 6 ans et souffrant régulièrement de douleurs qui se baladent au gré de ??? si on savait ! Fatiguée, je le suis mais je tente tant bien que mal à nier cette fatigue ! Je dois dire que mes enfants sont grands maintenant (la dernières a 19 ans) ce qui fait que ma charge familiale est allégée en terme de travail !
Je ne travaille pas dans la fonction publique mais dans une association qui s'occupe de personnes handicapées (je gère une petite équipe de travail dans une unité de vie qui accueille des personnes âgées handicapées) et j'avoue que certains jours, je peine....
Continue de lutter pour obtenir gain de cause : ton mari n'a pas à compenser ta perte de salaire causée par ta maladie !
Je t'envoie de nombreuses pensées positives qui t'aideront, j'espère, à ne pas baisser les bras et à être, à la fois une femme, une mère et une institutrice ....
La PR ne vaincra pas !!!! il n'en est pas question !!!
A bientôt
Merci Malicienne pour tes encouragements. A mon tour de te souhaiter bon courage et de te féliciter pour la force dont tu témoignes !
Non, nous ne nous avouerons pas vaincues par cette fichue PR !
Une excellente nouvelle à partager ce soir : mon administration vient de m'accorder un congé maladie fractionné pour soins médicaux. Chaque semaine, j'aurai une journée pour mon traitement. Officiellement, pour les parents d'élèves, je serai à temps partiel, mais dans les faits, l'administration me permet un jour d'arrêt par semaine pour faire mes soins. Donc je préserve ma vie privée et mon secret médical auprès des parents d'élèves et je continue à travailler mais dans des conditions adaptées. Voici un aménagement qui me permettra de concilier mon travail et les contraintes liées au traitement de la PR. De quoi me permettre de sortir la tête de l'eau! Et cela commence la semaine prochaine. Ma circonscription a eu la réponse aujourd'hui et a déjà tout organisé pour moi. Ma petite famille est très heureuse à l'idée de me voir bientôt retrouver un équilibre.
J'ai eu beaucoup de soutien de la part de ma famille, mes collègues et ma hiérarchie directe. Cela m'a aidée à ne pas baisser les bras et à oser sortir du placard. Des solutions d'aménagements existent. Il faut parfois se battre mais cela en vaut la peine.
A vous qui me lisez, j'espère que mon post vous redonnera de l'espoir.
Ha c'est génial !!! Quelle bonne nouvelle ! Je suis contente que ton administration t'a prise au sérieux et que tu as pu avoir droit à cet aménagement ! Du coup concrètement ça te fait une perte de salaire ou pas ? Pendant combien de temps t'y as droit ?
Je dois fournir à mon administration un arrêt maladie fractionné pour soins médicaux en précisant les dates exactes des jours en arrêt. Du moment que je ne dépasse pas 90 jours d'arrêt sur une année glissante, je ne perds pas sur mon salaire. Si j'arrive à tenir sans trop d'autres jours d'arrêt et en restant sur un jour par semaine correspondant aux injections, je ne dépasserai pas.
Voici la référence du texte : Circulaire FP/4 n°1711 du 30/01/89.
« 6.4.2 Soins médicaux périodiques
Les absences du fonctionnaire nécessitées par un traitement médical suivi périodiquement (exemple de l’hémodialyse) peuvent être imputées au besoin par demi-journées sur ses droits à congé ordinaire de maladie, à congé de longue maladie ou à congé de longue durée. Il peut être ainsi dérogé à la règle selon laquelle ces congés ne peuvent être accordés pour une période inférieure à trois mois.
Ce type de congé est accordé sur présentation d’un certificat médical et éventuellement après consultation du comité médical ou de la commission de réforme. »
Cette solution, à condition que mon état de santé n'empire pas, est tout à fait satisfaisante pour moi et va me permettre de concilier mon activité professionnelle et mes soins, sans être obligée de poser un gros arrêt maladie quand j'arrive à épuisement. Et surtout, je vais pouvoir à nouveau faire toutes mes injections, sans être obligée d'en sauter certaines à cause de la fatigue et des effets secondaires trop importants pour aller bosser. Je vais remettre toutes les chances de mon côté pour éviter les poussées et garder une stabilité de la PR. Retrouver un rythme pour concilier les deux. C'est un immense soulagement...
Je viens d'avoir ma deuxième injection de métoject (ma PR a été diagnostiquée très récemment au début du mois de mai). Là je suis au travail et j'ai des nausées. Ce qui m'interpelle, c'est que j'ai eu l'injection vendredi et aujourd'hui on est lundi. Peut-être que mes nausées n'ont rien à voir avec la piqûre.
Bonjour, les nausées peuvent être un des effets secondaires du meto, au début de mon traitement il y a pratiquement 4 ans 1/2, ma rhumatologue m avait donné un traitement contre les nausées ce qui était efficace. Maintenant, c est très rare que j en ai. Mon organisme s est habitué. Un conseil, faire votre injection le soir avant de vous coucher, la nuit peut palier les effets secondaires. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Bonjour
depuis 5 semaines j'ai doublé le metho (complement de biotherapie ) les nausées se sont accentuées et comme je ne voulais pas reprenfre d anti vomitif j'ai essayé quelque chose trouvé sur un site de chimiothérapie : l aubier de tilleul. Le medicament ,je pense quon ne peut donner de nom sur le forum, m'avait déjà été prescrit pas mon medecin il y a une dizaine d'années et il fonctionnait bien avec moi. Je le prends trois jours et je revis chaque weekend, reste la grosse fatigue.
J espere que cela t'aidera un peu..
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Merci pour le conseil au sujet du méto pour diminuer les nausées! Je vais voir cela!
En ce qui me concerne, je prends du méto depuis 12 ans. Effectivement, au bout d'un moment notre corps s'habitue mieux mais j'ai remarqué qu'il y a un dosage maxi que je supporte bien et au-delà duquel cela se gâte. Depuis qu'il a été augmenté car devenu plus suffisamment efficace, mon corps a beaucoup de mal à le tolérer. Cela fait deux ans... Avec du repos le lendemain de l'injection, cela se passe mieux et la spéciafoldine prise au bout de 48 heures mais l'intense fatigue perdure.
