Fradan et PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Fradan et PR

Message par gwenou »

Tu m'étonnes qu'avec 60mg de cortisone la PR va mieux ! Tu as pas trop d'effets secondaires ? Pourquoi ils te donnent pas des antibios pour l'otite ? Ralala c'est pénible tous les à côtés liés à la PR ....

Bon courage, et essai de pas trop stresser pour dans 2 semaines !!
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Grrrrrr Grrrrrrr Grrrrrr oups oups oups
Je vous avais fait un beau et long message ....arrêt car phone et ...pstttttttttt pu de message !!!

Je vous disais que le mariage s'est super bien passé, que les mariés étaient magnifiques, que le soleil etait là, que tout le monde etait content ....bref super journée et moment mémorable !!!

Je vous disais aussi que je m'étais mise en jachère, en fenêtre thérapeutique, en absence de traitement PR ...il fallait arrêter le metho pour les antibios ...eh bien j'ai pensé 6 semaines d'arrêt et pourquoi pas 12 pour pouvoir faire mon vaccin de la fièvre jaune ???? 3 mois d'arrêt pour pouvoir le faire j'en suis à la moitié donc je persiste et signe !!! J'en discute lundi avec ma Rhumato mais ma décision est prise ...cela nous permettrait d'aller voir vos enfants au Cameroun !!!!
Côté otite je suis encore comme à bord d'un avion avec mon oreille !!! Mais paraît-il en voie de guérison donc ..."faudra voir comment ça évolue" dixit l'ORL qui me dit aussi que " vous avez moins perdu d'audition qu'il ya 2 ans" je lui fais remarquer que pourtant j'entends nettement moins bien qu'avant ...attention à la réponse "vous entendez moins mais vous entendez mieux" du grand n'importe quoi !!! Je suis bonne pour aller voir un autre ORL !!!

Je ne vous oublie pas, je vous lis mais le rythme a été intensif ces derniers temps !!
Je vais reprendre mes petites habitudes
Je vous souhaite plein de muguet de bonheur à toutes et tous
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Avatar du membre
saadou
Messages : 106
Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
Contact :

Re: Fradan et PR

Message par saadou »

plein de muguet pour toi aussi !
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: Fradan et PR

Message par daniel14700 »

Content de te lire Françoise..super pour le mariage...pas de chance avec l'orl...une otite ce n'est pas rien!! il faut être vigilent. je suis revenu
d'Isére dimanche. il y a un moment que je suis allé sur le forum...bon 1 mai à tous...un p'tit brin de muguet pour toutes....A+ Daniel.
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Fradan et PR

Message par dromoise »

Bonjour, contente que le mariage se soit bien passé. Pour ton oreille, espérons que ça ira mieux. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Hello allo c'est la débâcle en Bretagne !!!!!
Voilà t'i pas que je n'ai plus de traitement PR !!!
Bon PR sans inflammation pour le moment c'est déjà ça !!!
C'est arrêté, c'est tombé ...je fais une lymphopénie profonde!!!
Ah vous ne connaissez pas ??? Normal c'est pas forcément courant !!!

Désolée je ne peux plus mettre de smileys meme avec le sourire, parce que je souris +++ voir rire !!!apres ca buggue, je ne peux plus faire envoyer ....

Bon donc je fais un déficit immunitaire profond, sérieux ...en lien avec le mabthera qui m'a bouffé quasi tous mes lymphocytes B ...il m'en reste 1% ...ajouté à ma gammapathie avec un petit 6% de gammaglobulines, y'a pu grand chose pour lutter contre les agressions extérieures, ce qui explique mon otite depuis 2 mois ....

C'est pas le trou noir, je vous rassure tout de suite !!!
Je me fais suivre en ostéopathie, en acupuncture, en naturopathie pour me re-énergiser et travailler sur mon corps qui d'après eux, sans leur donner les infos, clignotent dans tous les sens, tirent de grandes sonnettes d'alarme !!!
"Votre corps n'en veut plus, n'en peut plus " dixit l'ostéopathe
Ce soir je vois mon MT pour voir ce qu'il est important de faire avec cette nouvelle compagne !!!
J'ai un cousin médecin qui gentiment tente de me convaincre de rester hors du monde pendant 6 mois ...on en sort avec mon mari donc on a plutôt envie de pousser les murs ...il me demande de ne pas prendre d'antalgiques .... Ben oui mais comment je fais si douleurs ????
Donc vous voyez que ma situation est au TOP, bon je sais y'en a d'autres c'est ce qui m'encourage, je lutterai avec vous toutes et tous comme avant mais peut-être avec d'autres armes ...
Il va sans dire que je vais vous tenir au courant de mon avenir !!!
Je vous fais plein de bisous, mais je ne peux recevoir les vôtres on ne sait jamais ....
Bybye
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Avatar du membre
saadou
Messages : 106
Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
Contact :

Re: Fradan et PR

Message par saadou »

oh fradan!
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Fradan et PR

Message par gwenou »

Et bah Fradan dis donc ! C'est bien de garder le sourire, c'est notre meilleure arme quand tout fou le camp !

Je t'envoie quand même une tonne de bisous inondés de la bourgogne, via internet tu ne risques pas grand chose !!!

Bon courage à toi et continue à garder ce cap !
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Je fais ici copie de mon dernier message ...
je suis triste mais c'est la vie ...
on ne peut pas plaire à tout le monde ...

Ma réponse sur la chaussure a dérangé ...

monsieur Briand utilise mon adresse privée pour me faire part des mails de personnes me critiquant fortement, il s'est fait le porte parole sur mon adresse privée et semble bien en accord avec ces personnes qui n'ont pas eu le courage de me dire sur le forum franchement que je dérangeais !!! Décidément Monsieur Briand vous ne me lâcherez pas ....il en a marre de me lire !!!

Je suis à nouveau choquée et blessée, ce n'est pas la première fois qu'on m'attaque ...je pensais que c'était fini ..mais que nenni c'est encore et encore, on me critique sur ma réflexion sur les chaussures ...si j'étais dans la polémique je citerai le contenu du mail mais je ne le ferai aps !!!

Je vais juste vous saluer et tirer ma révérence, c'est bien décevant, les gens me critiquent et me salissent sans meme me connaître, sans connaître mon quotidien, mes souffrances, les relations de monsieur Briand sont meme allées jusqu'à parler de certificat de complaisance sur ma PR et ses conséquences ....heureusement que j'ai mon honneur et ma franchise pour moi et malheureusement une maladie avec beaucoup de complications, que vont penser mes médecins de tels propos ...

Bon courage à vous tous et toutes, je passerai vous lire mais ne posterai plus ...

Merci messieurs, mesdames les administrateurs de ne pas effacer ce message, il est temps que les mots restent visibles quand ils sont vrais
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Avatar du membre
nanou06
Messages : 311
Enregistré le : 30 août 2010, 15:45

Re: Fradan et PR

Message par nanou06 »

Courage Françoise, c'est pas top ce que tu vis et si en plus tu rencontre des personnes qui te critiquent c'est encore moins sympa !

je pense fort à vous deux

bizzz
Nad, heureuse maman de 2 trésors : ma fée clochette (26 ans) et mon pirate (8 ans).... et assistante maternelle - PR diagnostiquée en aout 2010
asperge
Messages : 14
Enregistré le : 25 avr. 2015, 22:02

Re: Fradan et PR

Message par asperge »

bonjour françoise,je me sens responsable ,je pensais pas que mes problèmes de pieds allait causer autant de soucis.
on vous attends sur le forum !

asperge
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Fradan et PR

Message par gwenou »

Oh non fradan.... Alors là je comprends rien.... Ça me déçois fortement de savoir que tu envisages de ne plus écrire sur le forum.... Si tu veux qu'on continue à échanger hors forum fais le moi savoir, j'ai besoin de ma dose iodée moi !!!!

C'est quand même dommage qu'une personne qui est active sur le forum soit contrainte d'arrêter de venir chercher le soutient donc elle a besoin à cause de la pression de vicieux qui ne font que lire sans poster ! :twisted:
Avatar du membre
ingrewn
Messages : 554
Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: Fradan et PR

Message par ingrewn »

Bonjour Françoise,
ça fait un long moment que je ne passe plus et voilà que je lis cette mauvaise nouvelle :shock: :shock:
Nous n'avons vraiment pas besoin de ce genre de remarque désobligeante alors que nous sommes tous dans le même sac sur ce forum, la maladie ne suffit pas pour s'en rajouter????
Je suis vraiment très déçu, d'autant plus que ce n'est pas la première fois que des piques son lancés...
Je comprends ton avis Françoise, cependant j'aimerai que tu changes d'avis.
En attendant, je te souhaite beaucoup de courage pour cette période douloureuse que tu passes, la vie est vraiment pas simple des fois alors s'il vous plait ce qui (attaque) sans vergogne, réfléchissez.

Gros bisous ma Françoise, tu nous apporte beaucoup, reviens nous.

bon courage chez toi.
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: Fradan et PR

Message par daniel14700 »

Bonjour à tous...je ne comprend pas bien ce qui se passe, j'ai pas tout suivi mais en fait en relisant.....!!!!bon allez Françoise revient!!!on ne peut pas plaire à tout le monde...en fait ce qui nous réunis c'est la PR non ? la vie est déjà assez compliquée comme çà...daniel
bretonnes
Messages : 30
Enregistré le : 20 déc. 2013, 19:00

Re: Fradan et PR

Message par bretonnes »

Bonjour Fradan , je n’ai rien compris aux attaques don tu parles , par contre ce que je sais c’est que tu est imdispensable au forum .Malgré ta peine ne leurs donne pas raison en nous quittans , on a besoin de tes posts ,
j’ai besoin de tes posts .Une bretonnes qui pleure :oops: Kénavo.
Répondre