cela fait maintenant 6 mois que je vous lis, car 6 mois que mes articulations me mènent la vie dure. J'ai 41 ans, en couple avec Superman (si si) et maman d'une grande fille de bientôt 18 ans. Je suis sans diagnostic pour l'instant : début des douleurs dans les mains mi novembre, qui en 15 jours se sont installées dans les poignets, coudes, épaules, pieds, chevilles, genoux et hanches. Mon médecin traitant m'a immédiatement fait faire les examens sanguins et radios habituels dans un tel cas de figure, et s'attendait à une PR puisqu'il existe deux cas dans ma famille. Mais mes résultats sont revenus tout à fait normaux, et je n'ai jamais eu aucun gonflement des articulations, si ce n'est deux magnifiques oeufs bleus sur les coudes
Mon médecin, très réactif et honnête (il m'a avoué ne pas savoir ce que j'avais, et surtout ne pas vouloir me laisser dans cet état), m'a du coup envoyé voir un rhumatologue en urgence tout en me donnant anti inflammatoire et paracétamol pour soulager la douleur, et un arrêt maladie de 15 jours (qui a été prolongé jusqu'en mars par la suite). Le rhumatologue m'a fait faire d'autres examens sanguins, revenus eux aussi parfaitement normaux. Arrivée à ce stade, les douleurs étaient devenues vraiment pénibles, j'ai donc fait la connaissance des antalgiques niveau deux, qui m'assomment tellement qu'au moins ils arrivent à me faire dormir
et le rhumatologue m'a fait testé la cortisone (60 mg par jour)... la cortisone n'a pas d'effet probant... Mon rhumatologue ne s'avouant pas vaincu m'a fait faire une panoplie de tests : hépatite C, hépatite B, sarcoïdose, HLAB27 pour la spondylarthrite, nouvelles prises de sang... rien, tout va bien ! (Mis à part mes globules blancs et mes plaquettes un peu faiblards). On teste un nouvel ains, et là miracle mes douleurs baissent un peu, mes réveils nocturnes disparaissent
Mais toujours pas de diagnostic.Il m'a donc envoyée vers une rhumatologue hospitalière de ses amies, qui lorsqu'elle m'a vue a remarqué une petite chose à laquelle personne n'avait fait attention jusqu'à présent : des cicatrices brunes à la base du cou, due à une allergie au soleil, et l'allergie au soleil est l'une des signatures d'un rhumatisme inflammatoire rare : le lupus érythémateux systémique.
Me voilà donc partie sur deux possibilités : PR ou lupus ? et un traitement fond que je prends depuis début février : le plaquénil.
Mes douleurs étant devenues plus supportables, j'ai pu reprendre le travail au mois de mars, en posant tous mes mercredis afin d'alléger mes douleurs et la fatigue (je dois déménager du Var vers la Bretagne et donc quitter l'entreprise où je travaille fin juin, je liquide ainsi mes derniers congés de 2014 !)
Nouvelle prise de sang ciblant les marqueurs du lupus.. bien sûr tout est normal ! Donc toujours pas de diagnostic
Hier rendez vous avec mon rhumatologue de ville : le plaquénil n'a pas eu l'effet escompté, mes prises de sang sont toujours normales. Il faudrait donc que je revois la rhumatologue hospitalière mais... pas de rendez vous avant septembre, et je déménage fin juillet... me voilà donc avec la perspective d'aucune amélioration d'ici au moins 6 mois. Autant dire que mon moral en a prit un coup, mais je suis d'un naturel combatif et optimiste !
Votre forum m'a bien aidée au cours de ces six derniers mois, et j'aimerais y apporter à mon tour une petite pierre à votre édifice
Plein de pensées positives à toutes et tous !
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