Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Bonjour tout le monde,
J'ai 32 ans, et depuis début décembre 2014 je souffre d'une monoarthrite du genou droit. Mon genou s'est subitement mis à enfler, j'ai mis ça sur le compte du sport (j'avais un peu forcé à la natation et aussi couru le week-end précédent), mais la ponction a révélé un liquide inflammatoire à prédominance lymphocytaire.
3 ponctions (entre 20 et 30 cc à chaque fois), 2 infiltrations (Altim puis Diprostène), beaucoup de voltarène et pas mal d'analyses plus tard, la rhumato m'a expliqué que mon arthrite avait une origine auto-immune (ACAN augmentés mais pas de mise en évidence des autoanticorps spécifiques de maladies systémiques comme le lupus), les facteurs rhumatoïdes sont augmentés aussi mais pas les anticorps anti-CCP, VS et CRP normales en début d'évolution (décembre), je dois les refaire dans 2 mois.
Je suis négative pour le HLA B27 et mes radios sacro iliaques sont normales. Ma grand-mère paternelle souffre de spondylarthrite ankylosante depuis ses 30 ans, et mon oncle paternel de polyarthrite rhumatoïde depuis ses 26 ans. La rhumato me dit que ça peut être un début de PR comme rester une monoarthrite inclassée.
Cependant les traitements n'y font rien (ou seulement temporairement), et mon genou, 10 à 15 jours après chaque infiltration, se remet à enfler. En fait depuis début décembre il n'a jamais réussi à retrouver sa forme d'origine.
Depuis le 13 février, la rhumato m'a prescrit du metoject 10 mg puis 15 mg, je me fais les injections, et je supporte pour l'instant bien le traitement (un peu de nausées suite à la première, et rien après la deuxième).
Je prends aussi du solupred les jours où je sens que ça recommence à tirer ou à enfler plus méchamment. Je ne veux plus m'arrêter (j'ai eu 7 semaines d'arrêt en décembre-janvier) vu que finalement je ne vais pas spécialement mieux quand je reste à la maison.
Et je commence un nouvel emploi dans une semaine, là je sens l'autre genou qui tire, mais bon je pense que c'est dans ma tête... je psychote un peu, avec le nouveau travail, la maison pour laquelle je dois renégocier le prêt suite à une rupture avec mon ex... heureusement mon nouveau chéri (depuis 6 mois, dont 3 mois avec ce satané genou) prend bien soin de moi et sera là je pense...
Bref, je voulais me présenter, et savoir si d'autres personnes avaient eu des formes similaires (monoarthrite), si le metoject les avait soulagées, ou avait permis de bloquer l'évolution vers une forme plus grave.
J'arrive à travailler même si le soir je suis épuisée, mais j'appréhende un peu une aggravation.
Enfin il faut que je sois patiente, le metoject ne montre pas son efficacité avant 4 à 6 semaines d'après ce que j'ai compris...
Merci de m'avoir lue, et bon courage à tous et toutes !
Amicalement.
J'ai 32 ans, et depuis début décembre 2014 je souffre d'une monoarthrite du genou droit. Mon genou s'est subitement mis à enfler, j'ai mis ça sur le compte du sport (j'avais un peu forcé à la natation et aussi couru le week-end précédent), mais la ponction a révélé un liquide inflammatoire à prédominance lymphocytaire.
3 ponctions (entre 20 et 30 cc à chaque fois), 2 infiltrations (Altim puis Diprostène), beaucoup de voltarène et pas mal d'analyses plus tard, la rhumato m'a expliqué que mon arthrite avait une origine auto-immune (ACAN augmentés mais pas de mise en évidence des autoanticorps spécifiques de maladies systémiques comme le lupus), les facteurs rhumatoïdes sont augmentés aussi mais pas les anticorps anti-CCP, VS et CRP normales en début d'évolution (décembre), je dois les refaire dans 2 mois.
Je suis négative pour le HLA B27 et mes radios sacro iliaques sont normales. Ma grand-mère paternelle souffre de spondylarthrite ankylosante depuis ses 30 ans, et mon oncle paternel de polyarthrite rhumatoïde depuis ses 26 ans. La rhumato me dit que ça peut être un début de PR comme rester une monoarthrite inclassée.
Cependant les traitements n'y font rien (ou seulement temporairement), et mon genou, 10 à 15 jours après chaque infiltration, se remet à enfler. En fait depuis début décembre il n'a jamais réussi à retrouver sa forme d'origine.
Depuis le 13 février, la rhumato m'a prescrit du metoject 10 mg puis 15 mg, je me fais les injections, et je supporte pour l'instant bien le traitement (un peu de nausées suite à la première, et rien après la deuxième).
Je prends aussi du solupred les jours où je sens que ça recommence à tirer ou à enfler plus méchamment. Je ne veux plus m'arrêter (j'ai eu 7 semaines d'arrêt en décembre-janvier) vu que finalement je ne vais pas spécialement mieux quand je reste à la maison.
Et je commence un nouvel emploi dans une semaine, là je sens l'autre genou qui tire, mais bon je pense que c'est dans ma tête... je psychote un peu, avec le nouveau travail, la maison pour laquelle je dois renégocier le prêt suite à une rupture avec mon ex... heureusement mon nouveau chéri (depuis 6 mois, dont 3 mois avec ce satané genou) prend bien soin de moi et sera là je pense...
Bref, je voulais me présenter, et savoir si d'autres personnes avaient eu des formes similaires (monoarthrite), si le metoject les avait soulagées, ou avait permis de bloquer l'évolution vers une forme plus grave.
J'arrive à travailler même si le soir je suis épuisée, mais j'appréhende un peu une aggravation.
Enfin il faut que je sois patiente, le metoject ne montre pas son efficacité avant 4 à 6 semaines d'après ce que j'ai compris...
Merci de m'avoir lue, et bon courage à tous et toutes !
Amicalement.
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Re-bonjour,
Alors ce matin, moral un peu dans les chaussettes... hier soir mon copain a vu que j'étais sur le forum et n'a pas compris ce que j'y cherchais.
Il me dit que je commence à ressembler à une dépressive, à vouloir m'enfoncer et m'isoler dans le monde de la maladie au lieu de me changer les idées.
Pourtant je fais tout depuis 3 mois pour continuer à me battre et avancer. Mes employeurs ont été horribles pendant mon arrêt en me traitant de tire au flanc, jusqu'à ce que je me justifie, examens médicaux à l'appui. L'ambiance était pourrie depuis plus d'un an, et au moins ça m'a donné l'élan pour chercher autre chose, j'ai décroché un entretien (passé avec les béquilles) et obtenu un autre poste à 20 minutes de chez moi, qui semble intéressant et valorisant mais demande beaucoup d'investissement. Je lâche mon CDI pour un autre mais avec la fameuse période d'essai de 4 mois, et les postes dans mon coin sont très rares (là c'était vraiment le gros coup de bol).
Donc je suis allée hier chercher mon planning et signer mon contrat, et forcément je commence à stresser que mon genou me gêne, la semaine prochaine je dois travailler 50 heures... et depuis ce week-end ça tire beaucoup, je peux à peu près faire tous les mouvements, mais avec lenteur.
J'attends ce week-end et je reprendrai du solupred pour éviter la grosse crise pendant la semaine.
Mon copain me dit qu'il veut m'aider, qu'il ne veut pas me voir prendre une démarche négative, mais j'ai beau être battante, là j'ai besoin de lire des témoignages de gens qui souffrent de la maladie et s'en sortent, justement pour garder espoir. J'ai lu quelques uns de vos posts, et je vous trouve tous et toutes très courageux, ça me fait du bien de me sentir moins seule.
Je sais que je lui en demande beaucoup, on fête seulement nos 6 mois ce soir, et ça fait 3 mois que je ne peux plus faire de sport, pas de sortie ski, et je suis vite fatiguée... Mais je ne peux pas faire plus pour l'instant, surtout avec les injections de metoject, je me sentais épuisée hier.
Je vais tenter la natation pour la première fois depuis décembre ce midi, en y allant doucement, ça me remontera surement le moral.
Bonne journée à tous !
Alors ce matin, moral un peu dans les chaussettes... hier soir mon copain a vu que j'étais sur le forum et n'a pas compris ce que j'y cherchais.
Il me dit que je commence à ressembler à une dépressive, à vouloir m'enfoncer et m'isoler dans le monde de la maladie au lieu de me changer les idées.
Pourtant je fais tout depuis 3 mois pour continuer à me battre et avancer. Mes employeurs ont été horribles pendant mon arrêt en me traitant de tire au flanc, jusqu'à ce que je me justifie, examens médicaux à l'appui. L'ambiance était pourrie depuis plus d'un an, et au moins ça m'a donné l'élan pour chercher autre chose, j'ai décroché un entretien (passé avec les béquilles) et obtenu un autre poste à 20 minutes de chez moi, qui semble intéressant et valorisant mais demande beaucoup d'investissement. Je lâche mon CDI pour un autre mais avec la fameuse période d'essai de 4 mois, et les postes dans mon coin sont très rares (là c'était vraiment le gros coup de bol).
Donc je suis allée hier chercher mon planning et signer mon contrat, et forcément je commence à stresser que mon genou me gêne, la semaine prochaine je dois travailler 50 heures... et depuis ce week-end ça tire beaucoup, je peux à peu près faire tous les mouvements, mais avec lenteur.
J'attends ce week-end et je reprendrai du solupred pour éviter la grosse crise pendant la semaine.
Mon copain me dit qu'il veut m'aider, qu'il ne veut pas me voir prendre une démarche négative, mais j'ai beau être battante, là j'ai besoin de lire des témoignages de gens qui souffrent de la maladie et s'en sortent, justement pour garder espoir. J'ai lu quelques uns de vos posts, et je vous trouve tous et toutes très courageux, ça me fait du bien de me sentir moins seule.
Je sais que je lui en demande beaucoup, on fête seulement nos 6 mois ce soir, et ça fait 3 mois que je ne peux plus faire de sport, pas de sortie ski, et je suis vite fatiguée... Mais je ne peux pas faire plus pour l'instant, surtout avec les injections de metoject, je me sentais épuisée hier.
Je vais tenter la natation pour la première fois depuis décembre ce midi, en y allant doucement, ça me remontera surement le moral.
Bonne journée à tous !
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Bonjour et "bienvenue"
Tu as peut être lu mon post ? Je me présente rapidement : J'ai 27 ans 3 ans de PR derrière moi. Les symptômes étaient surtout au départ des douleurs dans les pieds puis un peu les mains mais ça venait et repartait aussi vite sans oedème ni inflammation des articulations. J'ai donc fais les bilans sanguins qui se sont révélés positifs, mais également avec des BHCG positifs ! J'ai donc appris ma maladie en même temps que la grossesse ! J'ai donc pas pu avoir de traitement dès le départ. Ensuite vers 5 mois de grossesse environ même tableau que toi avec un genou hyper oedématié, douloureux, invalident. Une fatigue intense mais mise sur le dos de la grossesse. J'ai pu prendre de la cortisone qui m'a soulagé un peu mais je pouvais pas en prendre de trop. Une fois mon bébé né (il y a bientôt 20mois pfiou.... ) j'ai pu tenir 2 mois avec juste de la cortisone pour pouvoir l'allaiter mais la maladie à flambée douleurs plus intenses et invalidantes et mon genou toujours aussi moche. 1ere infiltration en juillet, 2eme avec ponction en octobre. J'ai commencé le metho en septembre en arrêtant de force l'allaitement. Je suis passée à la forme injectable en octobre avant la reprise du travail. Puis j'ai testé la salazopyrine d'octobre à mars. En fin d'année 2013 c'est ma cheville qui a commencé à me faire horriblement mal, j'ai eut une infiltration en janvier 2014 que j'ai pas supporté. En vue de la dégradation de mon état et la muliplication des articulations touchées mars 2014 Enbrel. Ete 2014 j'ai fais des gros effets secondaires au methoject je suis donc repassée à la forme per os. Fin d'été 2014 c'est à l'Enbrel que j'ai fais de gros effets secondaires je l'ai donc stopé en octobre et j'ai débuté mon arrêt de travail. Relais avec l'Orencia. A l'heure actuelle je suis toujours arrêtée, j'ai demandé un congé longue maladie. Je n'ai plus d'articulations gonflées et des bilans sanguins normalisés, mais toujours une grosse fatigue et des articulations douloureuses, surtout la cheville. L'orencia n'ayant pas d'effet mon rhumato m'a dit de l'arrêter, j'ai refais des examens sanguins et un irm de la cheville, je suis en attente des résultats pour revoir le rhumato et faire le point.
Voilà pour mon témoignage, pas forcément super positif mais l'important est de toujours y croire, de ne pas se décourager ! C'est un choix de ma part de mettre ma vie professionnelle entre parenthèse car ça devenait totalement ingérable pour moi avec ma vie de famille.
Pour le forum, mon homme sait que j'y vais, mais il dit rien et ne cherche pas à venir lire ce que j'y marque (ou alors il le fait sans que je le sache !) J'ai un homme merveilleux qui sait me comprendre sans que j'ai besoin de parler, il s'occupe à merveille de notre fils, c'est vraiment ma roue de secours, ma bouffée d'oxygène ! Mais il est là aussi pour me pousser au derrière quand ça va pas, ou pour me freiner quand j'en fais un peu trop. Il n'a pas cherché à se renseigner sur la maladie mais c'est moi qui lui ai expliqué et qui lui explique au fur et à mesure (déformation professionnelle surement !). Je pense que de venir sur le forum est vraiment un besoin pour nous, car on se retrouve entre personnes qui se comprennent, et ça c'est hyper important ! Car même la personne la plus ampathique du monde ne pourra pas nous comprendre réellement, car elle ne sait pas ce qu'on endure !
Sur ce je dois filer je te souhaite plein de courage, une bonne reprise sur ton nouveau poste, et on y croit !
PS le metho il faut compter 3 mois avant de voir s'il est efficace !
Tu as peut être lu mon post ? Je me présente rapidement : J'ai 27 ans 3 ans de PR derrière moi. Les symptômes étaient surtout au départ des douleurs dans les pieds puis un peu les mains mais ça venait et repartait aussi vite sans oedème ni inflammation des articulations. J'ai donc fais les bilans sanguins qui se sont révélés positifs, mais également avec des BHCG positifs ! J'ai donc appris ma maladie en même temps que la grossesse ! J'ai donc pas pu avoir de traitement dès le départ. Ensuite vers 5 mois de grossesse environ même tableau que toi avec un genou hyper oedématié, douloureux, invalident. Une fatigue intense mais mise sur le dos de la grossesse. J'ai pu prendre de la cortisone qui m'a soulagé un peu mais je pouvais pas en prendre de trop. Une fois mon bébé né (il y a bientôt 20mois pfiou.... ) j'ai pu tenir 2 mois avec juste de la cortisone pour pouvoir l'allaiter mais la maladie à flambée douleurs plus intenses et invalidantes et mon genou toujours aussi moche. 1ere infiltration en juillet, 2eme avec ponction en octobre. J'ai commencé le metho en septembre en arrêtant de force l'allaitement. Je suis passée à la forme injectable en octobre avant la reprise du travail. Puis j'ai testé la salazopyrine d'octobre à mars. En fin d'année 2013 c'est ma cheville qui a commencé à me faire horriblement mal, j'ai eut une infiltration en janvier 2014 que j'ai pas supporté. En vue de la dégradation de mon état et la muliplication des articulations touchées mars 2014 Enbrel. Ete 2014 j'ai fais des gros effets secondaires au methoject je suis donc repassée à la forme per os. Fin d'été 2014 c'est à l'Enbrel que j'ai fais de gros effets secondaires je l'ai donc stopé en octobre et j'ai débuté mon arrêt de travail. Relais avec l'Orencia. A l'heure actuelle je suis toujours arrêtée, j'ai demandé un congé longue maladie. Je n'ai plus d'articulations gonflées et des bilans sanguins normalisés, mais toujours une grosse fatigue et des articulations douloureuses, surtout la cheville. L'orencia n'ayant pas d'effet mon rhumato m'a dit de l'arrêter, j'ai refais des examens sanguins et un irm de la cheville, je suis en attente des résultats pour revoir le rhumato et faire le point.
Voilà pour mon témoignage, pas forcément super positif mais l'important est de toujours y croire, de ne pas se décourager ! C'est un choix de ma part de mettre ma vie professionnelle entre parenthèse car ça devenait totalement ingérable pour moi avec ma vie de famille.
Pour le forum, mon homme sait que j'y vais, mais il dit rien et ne cherche pas à venir lire ce que j'y marque (ou alors il le fait sans que je le sache !) J'ai un homme merveilleux qui sait me comprendre sans que j'ai besoin de parler, il s'occupe à merveille de notre fils, c'est vraiment ma roue de secours, ma bouffée d'oxygène ! Mais il est là aussi pour me pousser au derrière quand ça va pas, ou pour me freiner quand j'en fais un peu trop. Il n'a pas cherché à se renseigner sur la maladie mais c'est moi qui lui ai expliqué et qui lui explique au fur et à mesure (déformation professionnelle surement !). Je pense que de venir sur le forum est vraiment un besoin pour nous, car on se retrouve entre personnes qui se comprennent, et ça c'est hyper important ! Car même la personne la plus ampathique du monde ne pourra pas nous comprendre réellement, car elle ne sait pas ce qu'on endure !
Sur ce je dois filer je te souhaite plein de courage, une bonne reprise sur ton nouveau poste, et on y croit !
PS le metho il faut compter 3 mois avant de voir s'il est efficace !
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Merci Gwenou pour ton témoignage et ton accueil Effectivement, ce que tu décris n'est pas super encourageant, mais tu as l'air de prendre les choses à bras le corps et de vivre ta vie au mieux, bravo
Je suis encore dans une phase où j'ai envie de croire que le traitement va stopper l'évolution et me permettre de continuer ma vie quasi comme avant, tant pis si je me plante, je me dis qu'il sera toujours temps de m'adapter à ce moment-là, et je n'aurai pas le choix...
Hier j'ai du reprendre des corticoïdes à plus forte dose, mon genou regonflait dangereusement, là je travaille aujourd'hui mais c'est dur, même si déjà un peu désenflé.
Merci aussi pour le témoignage sur la durée d'action du metoject, je suis trop impatiente, mais il est normal du coup que je ne voie aucun effet (enfin déjà je le supporte très bien, ce qui est super positif, alors pour l'efficacité je vais attendre un peu).
Et la cortisone, tu l'as bien supportée ? ça me fait peur, par rapport à tous les effets indésirables au long terme, mais pour l'instant pas le choix si je ne veux pas me remettre en arrêt... en gros je suis obligée d'en prendre 3 jours par semaine à grosse dose (60mg) puis j'essaie d'arrêter et de reprendre quand ça revient.
Et sinon pour le genou, l'autre n'a pas été atteint ? c'est ma hantise, vu que l'autre compense j'ai régulièrement des douleurs mais je pense qu'elles sont liées à ma mauvaise posture. L'ostéo m'a remise en place encore lundi, mais mon bassin bouge entre chaque séance...
Enfin je pense qu'il faut que je sois patiente, j'ai juste tellement envie de pouvoir assurer mon nouveau boulot, l'actuel devient invivable, encore plus depuis mon arrêt, mais dans 2 jours ce sera fini !!
Merci vraiment, Gwenou, ça fait du bien de se sentir moins seule.
Bonne journée et bon courage !
Je suis encore dans une phase où j'ai envie de croire que le traitement va stopper l'évolution et me permettre de continuer ma vie quasi comme avant, tant pis si je me plante, je me dis qu'il sera toujours temps de m'adapter à ce moment-là, et je n'aurai pas le choix...
Hier j'ai du reprendre des corticoïdes à plus forte dose, mon genou regonflait dangereusement, là je travaille aujourd'hui mais c'est dur, même si déjà un peu désenflé.
Merci aussi pour le témoignage sur la durée d'action du metoject, je suis trop impatiente, mais il est normal du coup que je ne voie aucun effet (enfin déjà je le supporte très bien, ce qui est super positif, alors pour l'efficacité je vais attendre un peu).
Et la cortisone, tu l'as bien supportée ? ça me fait peur, par rapport à tous les effets indésirables au long terme, mais pour l'instant pas le choix si je ne veux pas me remettre en arrêt... en gros je suis obligée d'en prendre 3 jours par semaine à grosse dose (60mg) puis j'essaie d'arrêter et de reprendre quand ça revient.
Et sinon pour le genou, l'autre n'a pas été atteint ? c'est ma hantise, vu que l'autre compense j'ai régulièrement des douleurs mais je pense qu'elles sont liées à ma mauvaise posture. L'ostéo m'a remise en place encore lundi, mais mon bassin bouge entre chaque séance...
Enfin je pense qu'il faut que je sois patiente, j'ai juste tellement envie de pouvoir assurer mon nouveau boulot, l'actuel devient invivable, encore plus depuis mon arrêt, mais dans 2 jours ce sera fini !!
Merci vraiment, Gwenou, ça fait du bien de se sentir moins seule.
Bonne journée et bon courage !
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Mais de rien le forum est là pour ça ! Tu verras on est quand même beaucoup de jeunes à venir ! Même si beaucoup viennent poster quelques messages et ne reviennent pas forcément, mais ça fait du bien aussi de voir que cette maladie de "vieux" touche aussi beaucoup de jeunes ! Et comme me l'a dit mon rhumato, la forme de PR chez les jeunes n'est pas la même que celle pour les "vieux". Ma grand mère ayant une pseudopolyarthrite (PPR) il m'a dit qu'il y a aucun lien entre les 2, que c'est pas du tout la même chose et que la thérapeutique n'est pas la même !
Je me revois vraiment en toi en début de ma maladie, motivée à tenir coûte que coûte, à me doper à dose de cortisone et antalgiques pour tenir ma nuit de boulot ! Par contre 60mg c'est vraiment énorme ! Ton rhumato t'a donné un protocole pour la prise de la cortisone ? Étant infirmière au départ je faisais un peu à ma sauce là dessus, et il m'a un peu remonté les bretelles en me disant que ça ne se prend pas à la demande ! Si on en prend une certaine dose c'est sur plusieurs jours et on la descend progressivement par palliers progressifs sur plusieurs semaines !
Pour les genoux le droit me fait encore mal régulièrement, mais il ne gonfle plus pour l'instant (la dernière ponction le rhumato s'est arrêté à 40ml mais il y en avait encore il voulait pas en retirer trop d'un coup !), et à vrai dire maintenant il me fait plus mal au niveau de l'articulation entre le tibia et le péroné (côté genou) que dans le genou en lui même... Et pour l'autre genou, il m'a laissé tranquille jusqu'à ces derniers mois, 0 douleurs, mais là depuis quelques mois parfois je ressent une légère douleur de type "coup de jus" qui est plus désagréable que vraiment douloureuse et ça dure jamais bien longtemps, ça ne me gêne pas et n'entraîne pas une majoration de ma boiterie.
Tu dis que ton bassin bouge entre chaque séance d'ostéo, n'aurais tu pas une scoliose par hasard ?
J'espère sincèrement que ton nouveau post te conviendra et que physiquement tu arriveras à tenir le choc de nombreuses année et que les traitements seront efficaces !
Pour la petite note positive, une amie avec qui j'ai fais l'école d’infirmière a déclarée sa PR il y a 2 ans (syndrôme de sharp, c'est une sorte de PR avec des atteintes neurologiques en plus, notre promotion devait avoir des mauvaises ondes ! lol) Elle a été mise sous metho en per os puis en injectable et depuis elle revit ! Il lui reste "plus" que le côté douleurs neurologiques qui l'invalident beaucoup, mais tout le côté articulaire a été énormément amélioré par le metho !
Nous sommes tous différents avec notre maladie et un traitement qui est magnifiquement efficace chez Paul ne l'est absolument pas chez Jules qui ont pourtant les mêmes symptômes ! Et vice versa et même topo sur les effets secondaires !
Je me revois vraiment en toi en début de ma maladie, motivée à tenir coûte que coûte, à me doper à dose de cortisone et antalgiques pour tenir ma nuit de boulot ! Par contre 60mg c'est vraiment énorme ! Ton rhumato t'a donné un protocole pour la prise de la cortisone ? Étant infirmière au départ je faisais un peu à ma sauce là dessus, et il m'a un peu remonté les bretelles en me disant que ça ne se prend pas à la demande ! Si on en prend une certaine dose c'est sur plusieurs jours et on la descend progressivement par palliers progressifs sur plusieurs semaines !
Pour les genoux le droit me fait encore mal régulièrement, mais il ne gonfle plus pour l'instant (la dernière ponction le rhumato s'est arrêté à 40ml mais il y en avait encore il voulait pas en retirer trop d'un coup !), et à vrai dire maintenant il me fait plus mal au niveau de l'articulation entre le tibia et le péroné (côté genou) que dans le genou en lui même... Et pour l'autre genou, il m'a laissé tranquille jusqu'à ces derniers mois, 0 douleurs, mais là depuis quelques mois parfois je ressent une légère douleur de type "coup de jus" qui est plus désagréable que vraiment douloureuse et ça dure jamais bien longtemps, ça ne me gêne pas et n'entraîne pas une majoration de ma boiterie.
Tu dis que ton bassin bouge entre chaque séance d'ostéo, n'aurais tu pas une scoliose par hasard ?
J'espère sincèrement que ton nouveau post te conviendra et que physiquement tu arriveras à tenir le choc de nombreuses année et que les traitements seront efficaces !
Pour la petite note positive, une amie avec qui j'ai fais l'école d’infirmière a déclarée sa PR il y a 2 ans (syndrôme de sharp, c'est une sorte de PR avec des atteintes neurologiques en plus, notre promotion devait avoir des mauvaises ondes ! lol) Elle a été mise sous metho en per os puis en injectable et depuis elle revit ! Il lui reste "plus" que le côté douleurs neurologiques qui l'invalident beaucoup, mais tout le côté articulaire a été énormément amélioré par le metho !
Nous sommes tous différents avec notre maladie et un traitement qui est magnifiquement efficace chez Paul ne l'est absolument pas chez Jules qui ont pourtant les mêmes symptômes ! Et vice versa et même topo sur les effets secondaires !
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Merci Gwenou !
Oui je me rends bien compte que chaque cas est différent... je continue à espérer que ma maladie se contente de mon genou, et diminue une fois que le métoject aura le temps de montrer son efficacité. Si je perds cet espoir, je suis fichue Des fois je me projette en me disant que j'ai quitté mon CDI pour un poste où j'ai 4 mois de période d'essai alors que j'ai toutes les chances d'avoir des soucis durant ces 4 mois, et si je me trouve sans boulot, ça va être très compliqué... je suis séparée depuis janvier 2014 de mon ex avec qui j'ai acheté la maison, et comme j'étais dans l'incertitude de savoir si je restais dans le coin, pour l'instant on avait continué à payer ensemble, là je commence à vouloir renégocier mon crédit (pas avant la fin de la période d'essai pour les banques).
Si je perds mon emploi avant, ça va être coton... enfin je n'avais pas le choix, mon travail devenait trop épuisant moralement (je faisais le larbin pendant que mes chefs faisaient toutes les choses valorisantes), et mon nouveau poste sera complètement différent. J'espère que ce stress moral en moins me sera bénéfique.
Sinon pour les corticoïdes, ma soeur est médecin généraliste, et m'a fait peur en me parlant de diabètes induits par des traitements aux corticoïdes au long cours, et que les petites doses sont parfois plus mauvaises car n'ont plus de réelle efficacité mais ont tout de même le rétrocontrôle sur les surrénales.
Et ma rhumato fait la grimace à chaque fois que je lui parle de corticos, mais les AINS ne me font absolument rien à part me détruire l'estomac...
Tu penses que c'est mieux que je prenne des doses dégressives en continu ?
Je fais de toute façon attention à ne pas manger salé, ni trop gras ou sucré.
Oui je me rends bien compte que chaque cas est différent... je continue à espérer que ma maladie se contente de mon genou, et diminue une fois que le métoject aura le temps de montrer son efficacité. Si je perds cet espoir, je suis fichue Des fois je me projette en me disant que j'ai quitté mon CDI pour un poste où j'ai 4 mois de période d'essai alors que j'ai toutes les chances d'avoir des soucis durant ces 4 mois, et si je me trouve sans boulot, ça va être très compliqué... je suis séparée depuis janvier 2014 de mon ex avec qui j'ai acheté la maison, et comme j'étais dans l'incertitude de savoir si je restais dans le coin, pour l'instant on avait continué à payer ensemble, là je commence à vouloir renégocier mon crédit (pas avant la fin de la période d'essai pour les banques).
Si je perds mon emploi avant, ça va être coton... enfin je n'avais pas le choix, mon travail devenait trop épuisant moralement (je faisais le larbin pendant que mes chefs faisaient toutes les choses valorisantes), et mon nouveau poste sera complètement différent. J'espère que ce stress moral en moins me sera bénéfique.
Sinon pour les corticoïdes, ma soeur est médecin généraliste, et m'a fait peur en me parlant de diabètes induits par des traitements aux corticoïdes au long cours, et que les petites doses sont parfois plus mauvaises car n'ont plus de réelle efficacité mais ont tout de même le rétrocontrôle sur les surrénales.
Et ma rhumato fait la grimace à chaque fois que je lui parle de corticos, mais les AINS ne me font absolument rien à part me détruire l'estomac...
Tu penses que c'est mieux que je prenne des doses dégressives en continu ?
Je fais de toute façon attention à ne pas manger salé, ni trop gras ou sucré.
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
C'est sur que tout plaquer était un pari osé, mais vivre avec quelqu'un que ça ne va pas et rester dans un travail où on est rabaissé et dévaloriser c'est franchement super mauvais pour la santé donc quand elle est déjà fragilisée initialement.... Je suis sûre que tu as pris la bonne décision ! Tu as la volonté d'avancer et tes nouveaux employeurs t'ont vu en situation de difficulté visiblement lors de l'entretient mais t'ont embauché quand même c'est que tu as le potentiel !
En ce qui concerne la prise de cortisone, je te conseillerais de voir avec ton rhumato qu'il te fasse un protocole. Je comprends que tu as confiance en ta soeur qui est généraliste, que tu la trouve compétente, et elle l'est très certainement j'en doute pas ! Mais la PR est quand même une pathologie spécifique, et s'il existe des spécialistes c'est justement pour qu'ils aient des connaissances poussées dans cette pathologie et dans leur prise en charge. Les généralistes ne sont pas des encyclopédies vivantes ils ne peuvent pas être spécialisés dans toutes les maladies bien heureusement ! Quand j'en avais discuté avec mon généraliste de la prise des corticoides il était un peu du même avis que ta soeur, s'était 20mg pendant 2j puis 15mg pendant 2j puis 10mg pendant 2j puis stop ! Sauf que ça ne correspond pas réellement aux besoins que nous avons. Le rhumato hospitalier qui me suit sur Paris m'a donné comme protocole 20mg pendant 2 semaines puis descendre à 15mg pendant 1 semaine puis 10mg pendant 1 semaine puis 7,5mg puis 5mg puis 2,5 puis stop si ça va mieux sinon descendre encore à 2mg pendant 1 semaine puis 1mg etc... Le but étant de prendre la cortisone en cas de forte poussée, ce n'est en aucun cas un traitement de fond. Mais le plus simple serait d'en discuter avec ton rhumatologue qu'il établisse avec toi un protocole.
Pour le prêt c'est vrai que c'est un sacré dilemme... Là tu te retrouve avec l'étiquette PR sur le dossier médical + plus de CDI.... Ils vont te plomber un max je pense... Je suis bien contente d'avoir signé mon prêt immobilier 6 mois avant le diagnostique !
En ce qui concerne la prise de cortisone, je te conseillerais de voir avec ton rhumato qu'il te fasse un protocole. Je comprends que tu as confiance en ta soeur qui est généraliste, que tu la trouve compétente, et elle l'est très certainement j'en doute pas ! Mais la PR est quand même une pathologie spécifique, et s'il existe des spécialistes c'est justement pour qu'ils aient des connaissances poussées dans cette pathologie et dans leur prise en charge. Les généralistes ne sont pas des encyclopédies vivantes ils ne peuvent pas être spécialisés dans toutes les maladies bien heureusement ! Quand j'en avais discuté avec mon généraliste de la prise des corticoides il était un peu du même avis que ta soeur, s'était 20mg pendant 2j puis 15mg pendant 2j puis 10mg pendant 2j puis stop ! Sauf que ça ne correspond pas réellement aux besoins que nous avons. Le rhumato hospitalier qui me suit sur Paris m'a donné comme protocole 20mg pendant 2 semaines puis descendre à 15mg pendant 1 semaine puis 10mg pendant 1 semaine puis 7,5mg puis 5mg puis 2,5 puis stop si ça va mieux sinon descendre encore à 2mg pendant 1 semaine puis 1mg etc... Le but étant de prendre la cortisone en cas de forte poussée, ce n'est en aucun cas un traitement de fond. Mais le plus simple serait d'en discuter avec ton rhumatologue qu'il établisse avec toi un protocole.
Pour le prêt c'est vrai que c'est un sacré dilemme... Là tu te retrouve avec l'étiquette PR sur le dossier médical + plus de CDI.... Ils vont te plomber un max je pense... Je suis bien contente d'avoir signé mon prêt immobilier 6 mois avant le diagnostique !
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Oui je redemanderai à la rhumato pour les corticoïdes, mais je n'ai rdv que le 7 avril pour réévaluer l'efficacité du metoject.
J'essaierai de l'appeler pour lui demander demain. Merci en tout cas pour ton avis, d'après ce que j'ai lu sur le net (recommandations de l'HAS par exemple), le protocole que tu décris correspond mieux effectivement.
Sinon, pour ma rupture, c'est mon ex qui est parti au bout de 7 ans de vie commune, un an et demi après avoir acheté la maison avec moi. J'ai rencontré quelqu'un de génial depuis 6 mois, on a déjà pas mal de projets, et il va racheter la part de mon ex avec moi, je ne serai pas seule pour le prêt. J'ai refusé que la rhumato me mette à 100% pour les remboursements, il parait qu'ils posent la question pour l'assurance, je n'ai pas réellement de diagnostic posé, mais un traitement de fond, donc surement que ça posera problème de toute façon.
Et pour le boulot, dans 4 mois j'aurai fini la période d'essai et je serai à nouveau en CDI, c'est seulement à ce moment-là que j'irai voir les banques. Il faut juste que je tienne ces 4 mois sans trop de souci, mais je vais en parler à mes nouveaux employeurs, en espérant qu'ils seront aussi humains que lors de l'entretien. Ce sera toujours mieux que mon boulot actuel (dernier jour demain ) ou personne ne s'est inquiété de moi pendant mon arrêt en décembre, et où je me suis fait traiter de tire au flanc à mon retour, quand j'ai rechuté au bout de 2 jours... Premier arrêt en 4 ans, mais bon apparemment c'était déjà trop Enfin ça faisait un an que je voulais partir, ça m'a donné l'occasion, même si ça ne tombe pas très bien au vu de ma santé encore fragile.
Donc si le metoject fonctionne, je me dis qu'il faut encore que je tienne une paire de mois, et ça ira. Enfin je préfère penser ça, on verra bien .
Le souci c'est que tant que je travaille, ma jambe a du mal à désenfler, même sous prednisolone... je vais essayer de bien me reposer ce week-end.
J'espère que ça ira pour toi aussi et que tes prochains examens seront positifs.
Bonne soirée et merci pour tes messages qui m'ont bien aidée, ça fait du bien de parler de tout ça
J'essaierai de l'appeler pour lui demander demain. Merci en tout cas pour ton avis, d'après ce que j'ai lu sur le net (recommandations de l'HAS par exemple), le protocole que tu décris correspond mieux effectivement.
Sinon, pour ma rupture, c'est mon ex qui est parti au bout de 7 ans de vie commune, un an et demi après avoir acheté la maison avec moi. J'ai rencontré quelqu'un de génial depuis 6 mois, on a déjà pas mal de projets, et il va racheter la part de mon ex avec moi, je ne serai pas seule pour le prêt. J'ai refusé que la rhumato me mette à 100% pour les remboursements, il parait qu'ils posent la question pour l'assurance, je n'ai pas réellement de diagnostic posé, mais un traitement de fond, donc surement que ça posera problème de toute façon.
Et pour le boulot, dans 4 mois j'aurai fini la période d'essai et je serai à nouveau en CDI, c'est seulement à ce moment-là que j'irai voir les banques. Il faut juste que je tienne ces 4 mois sans trop de souci, mais je vais en parler à mes nouveaux employeurs, en espérant qu'ils seront aussi humains que lors de l'entretien. Ce sera toujours mieux que mon boulot actuel (dernier jour demain ) ou personne ne s'est inquiété de moi pendant mon arrêt en décembre, et où je me suis fait traiter de tire au flanc à mon retour, quand j'ai rechuté au bout de 2 jours... Premier arrêt en 4 ans, mais bon apparemment c'était déjà trop Enfin ça faisait un an que je voulais partir, ça m'a donné l'occasion, même si ça ne tombe pas très bien au vu de ma santé encore fragile.
Donc si le metoject fonctionne, je me dis qu'il faut encore que je tienne une paire de mois, et ça ira. Enfin je préfère penser ça, on verra bien .
Le souci c'est que tant que je travaille, ma jambe a du mal à désenfler, même sous prednisolone... je vais essayer de bien me reposer ce week-end.
J'espère que ça ira pour toi aussi et que tes prochains examens seront positifs.
Bonne soirée et merci pour tes messages qui m'ont bien aidée, ça fait du bien de parler de tout ça
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Coucou Leloo,
Je vois qu'il y a pas mal de changement dans ta vie entre la maladie et le reste.... Je te souhaite de réussir dans ton nouveau travail, j'espère que tu pourra t'y épanouir, malgré ton genou enquiquinant. Tu fais quoi comme travaille ?
La PR n'empêche pas de travailler, après il y a des boulots plus pénible que d'autres. J'ai été vendeuse en boulangerie quand j'ai déclaré ma PR, en plus je travaillais avec mon mari qui était à son compte, donc je te raconte pas le nombre d'heures de travaille. Je n'ai jamais pu travaillé comme avant, j'avais aussi une monoarthrite du genou droit au début, et rester debout toute la journée était vraiment très pénible. J'ai eu la chance, comme je travaillais de pouvoir m'adapter, en allant m'asseoir dès que je pouvais, et j'ai tenu le coup jusqu'à ce qu'on a vendu la boulangerie, qui ne tournait pas assez bien financièrement. Depuis je n'ai pas voulu re-travailler dans ce secteur qui me fatiguait vraiment beaucoup, je me suis reconvertie dans le secrétariat. Pas de CDI, mais j'arrive à plus ou moins bien enchainer les CDD, en espérant qu'un jour quelqu'un voudra bien me garder (je n'ai pas dis à mes différents employeur que j'ai la PR pour le moment). Un travaille moins fatiguant, mais la fatigue faisant partie intégrante de la PR, elle est toujours là le soir quand je rentre du travail, mais une bonne nuit de sommeille, et le lendemain, c'est repartit ^_^
Si tu vois que tu a vraiment du mal dans ton travail, tu peux demander la reconnaissance travailleur handicapé à la MDPH de ton département. Avec ce statut tu pourras prétendre à un poste adapté à ta PR, en plus à savoir que chaque entreprise qui n'embauche pas un certains pourcentage de travailleur handicapé, paie des taxe supplémentaires. Après je ne te cache pas que certains employeurs préfère payer cette taxe que d'employer des travailleurs handicapée, mais certains y voit un avantage. J'ai ce statut, j'ai préféré faire la demande dans le cas où je ne trouvais pas de boulot dans le secrétariat, il m'aurait servi pour la boulangerie, comme ça pas de port de charge lourd, et une possibilité de s'assoir dès que le service le permet.
Je te souhaite bon courage avec ta PR, bonne chance avec ton nouveau boulot, et bon courage aussi avec le prêt, j'espère que tu pourras régler ce soucis, cela t'en ferra un de moins
Je vois qu'il y a pas mal de changement dans ta vie entre la maladie et le reste.... Je te souhaite de réussir dans ton nouveau travail, j'espère que tu pourra t'y épanouir, malgré ton genou enquiquinant. Tu fais quoi comme travaille ?
La PR n'empêche pas de travailler, après il y a des boulots plus pénible que d'autres. J'ai été vendeuse en boulangerie quand j'ai déclaré ma PR, en plus je travaillais avec mon mari qui était à son compte, donc je te raconte pas le nombre d'heures de travaille. Je n'ai jamais pu travaillé comme avant, j'avais aussi une monoarthrite du genou droit au début, et rester debout toute la journée était vraiment très pénible. J'ai eu la chance, comme je travaillais de pouvoir m'adapter, en allant m'asseoir dès que je pouvais, et j'ai tenu le coup jusqu'à ce qu'on a vendu la boulangerie, qui ne tournait pas assez bien financièrement. Depuis je n'ai pas voulu re-travailler dans ce secteur qui me fatiguait vraiment beaucoup, je me suis reconvertie dans le secrétariat. Pas de CDI, mais j'arrive à plus ou moins bien enchainer les CDD, en espérant qu'un jour quelqu'un voudra bien me garder (je n'ai pas dis à mes différents employeur que j'ai la PR pour le moment). Un travaille moins fatiguant, mais la fatigue faisant partie intégrante de la PR, elle est toujours là le soir quand je rentre du travail, mais une bonne nuit de sommeille, et le lendemain, c'est repartit ^_^
Si tu vois que tu a vraiment du mal dans ton travail, tu peux demander la reconnaissance travailleur handicapé à la MDPH de ton département. Avec ce statut tu pourras prétendre à un poste adapté à ta PR, en plus à savoir que chaque entreprise qui n'embauche pas un certains pourcentage de travailleur handicapé, paie des taxe supplémentaires. Après je ne te cache pas que certains employeurs préfère payer cette taxe que d'employer des travailleurs handicapée, mais certains y voit un avantage. J'ai ce statut, j'ai préféré faire la demande dans le cas où je ne trouvais pas de boulot dans le secrétariat, il m'aurait servi pour la boulangerie, comme ça pas de port de charge lourd, et une possibilité de s'assoir dès que le service le permet.
Je te souhaite bon courage avec ta PR, bonne chance avec ton nouveau boulot, et bon courage aussi avec le prêt, j'espère que tu pourras régler ce soucis, cela t'en ferra un de moins
Christine
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Bonjour, je m excuse, bien sûr, on fait ce que l on veut, mais la prise de 100 % est très appréciable car suivant l évolution de la maladie, il y a des traitements très très chers, en cas d hospitalisation, du suivit des prises de sang , on est bien content de l avoir. Dans la pr , il y a des hauts et des bas, il faut s armer de patience. Mais chacun ne réagit pas de la même manière, ni aux traitements. Il y a des personnes qui sont obligées d arrêter de travailler, être en invalidité. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Bonjour xcristyx,
Merci pour ton message !
Je suis vétérinaire, c'est un travail assez fatiguant aussi, on est toujours debout, même si je travaille avec des chats et chiens, il faut soulever des charges...
Je n'ai qu'à espérer que la maladie n'évolue pas, sinon c'est sur qu'il faudra surement que je me reconvertisse, et pour l'instant je ne veux pas l'envisager...
Ca fait 3 mois bientôt que mon genou est atteint, et pour l'instant aucune autre articulation ne se manifeste. Je croise les doigts pour que le genou reste la seule zone touchée et que le méthotrexate bloque l'évolution.
Je ne pense pas que les cliniques vétos soient obligées de prendre de travailleur handicapé, étant donné que ce sont de petites structures. Et de toute façon je ne vois pas trop comment mon poste serait adaptable si vraiment je deviens handicapée (notamment au niveau des mains). Je dois pouvoir faire des chirurgies, prises de sang, etc. Donc je garde espoir pour l'instant en me disant que c'est pris très tôt.
Et pour le prêt, je ne sais pas comment ça marchera, pour l'instant ça fait 2 ans et demi que je rembourse, et j'avais rempli un questionnaire de santé à l'époque, mais il faudra surement que j'en remplisse un nouveau pour le partage d'avec mon ex, enfin on verra bien. Au pire j'imagine que je trouverai une autre assurance, même si ça me coute plus cher. Le principal étant d'avoir un toit sur la tête.
Merci pour tes encouragements en tout cas !
Aujourd'hui mon genou va légèrement mieux, je reviens de chez le kiné et j'ai fait une séance d'électrostimulation, ça me fait du bien, cette semaine je commençais à prendre une très mauvaise position avec la jambe qui restait pliée.
Bonne journée et bon courage à toi !
Merci pour ton message !
Je suis vétérinaire, c'est un travail assez fatiguant aussi, on est toujours debout, même si je travaille avec des chats et chiens, il faut soulever des charges...
Je n'ai qu'à espérer que la maladie n'évolue pas, sinon c'est sur qu'il faudra surement que je me reconvertisse, et pour l'instant je ne veux pas l'envisager...
Ca fait 3 mois bientôt que mon genou est atteint, et pour l'instant aucune autre articulation ne se manifeste. Je croise les doigts pour que le genou reste la seule zone touchée et que le méthotrexate bloque l'évolution.
Je ne pense pas que les cliniques vétos soient obligées de prendre de travailleur handicapé, étant donné que ce sont de petites structures. Et de toute façon je ne vois pas trop comment mon poste serait adaptable si vraiment je deviens handicapée (notamment au niveau des mains). Je dois pouvoir faire des chirurgies, prises de sang, etc. Donc je garde espoir pour l'instant en me disant que c'est pris très tôt.
Et pour le prêt, je ne sais pas comment ça marchera, pour l'instant ça fait 2 ans et demi que je rembourse, et j'avais rempli un questionnaire de santé à l'époque, mais il faudra surement que j'en remplisse un nouveau pour le partage d'avec mon ex, enfin on verra bien. Au pire j'imagine que je trouverai une autre assurance, même si ça me coute plus cher. Le principal étant d'avoir un toit sur la tête.
Merci pour tes encouragements en tout cas !
Aujourd'hui mon genou va légèrement mieux, je reviens de chez le kiné et j'ai fait une séance d'électrostimulation, ça me fait du bien, cette semaine je commençais à prendre une très mauvaise position avec la jambe qui restait pliée.
Bonne journée et bon courage à toi !
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Bonjour Dromoise !
Oui je pense que la prise en charge à 100% est utile et même surement indispensable selon l'évolution, mais je préfère attendre d'avoir rempli les papiers du prêt et voir à ce moment là si j'ai l'utilité de faire la demande. Vu que dans certains questionnaires, ils posent la question "êtes-vous pris en charge à 100% pour une ALD ?", et qu'à partir de là on est catalogué comme moutons noirs, je préfère me laisser quelques mois, surtout que pour l'instant je ne suis que sous metoject.
Oui je pense que la prise en charge à 100% est utile et même surement indispensable selon l'évolution, mais je préfère attendre d'avoir rempli les papiers du prêt et voir à ce moment là si j'ai l'utilité de faire la demande. Vu que dans certains questionnaires, ils posent la question "êtes-vous pris en charge à 100% pour une ALD ?", et qu'à partir de là on est catalogué comme moutons noirs, je préfère me laisser quelques mois, surtout que pour l'instant je ne suis que sous metoject.
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Bonjour Leloo
Effectivement tu as raison pour l'ALD je comprend tout à fait. Dans mon cas tant que je n'étais que sous metho les médecins me disaient de ne pas me mettre en ALD car effectivement tu as cette étiquette à vie, ils m'ont dit on vous mettra en ALD quand vous aurez besoin de biothérapie, à 1000€ les 4 injections c'est indispensable !
Pour le questionnaire de santé, lorsque j'ai fais le mien ils me demandaient pas si j'étais porteuse d'une maladie mais si je prenais des traitements ! C'est vicieux comme question car pour certaines maladie il n'y a pas de prise de traitements mais on peut être sacrément invalidé ! Bon j'ai eut la chance de signer 6mois avant le diagnostique de la PR donc j'ai eut de la "chance" sur ce point là !
Donc effectivement attends d'avoir renégocié ton prêt et tu aviseras à ce moment là pour l'ALD !
Et pour le post adapté, effectivement en tant que vétérinaire c'est compliqué, mais surement faisable. Tu peux par exemple avoir l'obligation de ne prendre en soin que des animaux de maximum 6Kg par exemple (donc chats et petits chiens), ne pas enchaîner trop de temps de chirurgie, ... Je connais pas très bien la journée des vétos mais je l'imagine ! J'ai une ménagerie à la maison et on va dans une clinique vétérinaire où ils sont beaucoup de vétos donc je pense que cette répartition est certainement réalisable si c'est la médecine du travail qui l'impose ?
Par contre tu dis que la semaine prochaine tu as un planning de 50h comment c'est possible ?
Effectivement tu as raison pour l'ALD je comprend tout à fait. Dans mon cas tant que je n'étais que sous metho les médecins me disaient de ne pas me mettre en ALD car effectivement tu as cette étiquette à vie, ils m'ont dit on vous mettra en ALD quand vous aurez besoin de biothérapie, à 1000€ les 4 injections c'est indispensable !
Pour le questionnaire de santé, lorsque j'ai fais le mien ils me demandaient pas si j'étais porteuse d'une maladie mais si je prenais des traitements ! C'est vicieux comme question car pour certaines maladie il n'y a pas de prise de traitements mais on peut être sacrément invalidé ! Bon j'ai eut la chance de signer 6mois avant le diagnostique de la PR donc j'ai eut de la "chance" sur ce point là !
Donc effectivement attends d'avoir renégocié ton prêt et tu aviseras à ce moment là pour l'ALD !
Et pour le post adapté, effectivement en tant que vétérinaire c'est compliqué, mais surement faisable. Tu peux par exemple avoir l'obligation de ne prendre en soin que des animaux de maximum 6Kg par exemple (donc chats et petits chiens), ne pas enchaîner trop de temps de chirurgie, ... Je connais pas très bien la journée des vétos mais je l'imagine ! J'ai une ménagerie à la maison et on va dans une clinique vétérinaire où ils sont beaucoup de vétos donc je pense que cette répartition est certainement réalisable si c'est la médecine du travail qui l'impose ?
Par contre tu dis que la semaine prochaine tu as un planning de 50h comment c'est possible ?
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Oui exactement Gwenou, c'est ce que je me dis, pour l'ALD, je verrai plus tard si mon traitement devient plus lourd, et une fois que j'aurai renégocié le prêt.
Sinon, pour le poste, je pense que je ne vais pas tout dire à la médecine du travail car je ne voudrais pas qu'il y a des choses obligatoires qui rendent la vie trop compliquée à mes employeurs et les poussent à me virer, je vais continuer à en parler à mes employeurs et voir avec eux pour ne pas trop forcer, ce que je faisais déjà depuis un mois à éviter de porter des charges lourdes. Il y a 5 vétos et 6 assistants dans la clinique, donc je ne serai pas souvent seule pour faire les choses lourdes.
Et pour la chirurgie il y a moyen de prendre un tabouret pour les chirurgies trop longues, tant que je n'ai que le genou qui gêne.
Sinon, je fais des journées de 10h, et là je vais en faire 5 la semaine prochaine, on est cadres donc pas limités par les 35h, et payés au forfait jour. Par contre j'ai le mercredi de libre, puis je reprendre jeudi, vendredi et samedi, ça me fait une pause en milieu de semaine.
Ils me font venir beaucoup cette semaine pour que je sois en "surnombre", et donc que je prenne mes marques plus tranquillement.
Les semaines suivantes seront plus proches des 35h, même s'il y aura des semaines à 40-45h et des semaines à 30h.
Sinon, au niveau du genou, je continue les corticoïdes à 20mg par jour depuis 2 jours, je vais rester sur cette dose pour l'instant, de toute façon je dois appeler la rhumato car mes transaminases ont doublé, je suis à 67U/L au lieu de 33 maxi, et je n'ai pas d'acide folique pour l'instant, donc je vais voir ce qu'elle en pense. Et je lui demanderai un protocole pour les corticoïdes en même temps.
Sur ce, je ne vais pas tarder à me coucher, histoire d'être en forme demain.
Bonne nuit à toutes et tous !
Sinon, pour le poste, je pense que je ne vais pas tout dire à la médecine du travail car je ne voudrais pas qu'il y a des choses obligatoires qui rendent la vie trop compliquée à mes employeurs et les poussent à me virer, je vais continuer à en parler à mes employeurs et voir avec eux pour ne pas trop forcer, ce que je faisais déjà depuis un mois à éviter de porter des charges lourdes. Il y a 5 vétos et 6 assistants dans la clinique, donc je ne serai pas souvent seule pour faire les choses lourdes.
Et pour la chirurgie il y a moyen de prendre un tabouret pour les chirurgies trop longues, tant que je n'ai que le genou qui gêne.
Sinon, je fais des journées de 10h, et là je vais en faire 5 la semaine prochaine, on est cadres donc pas limités par les 35h, et payés au forfait jour. Par contre j'ai le mercredi de libre, puis je reprendre jeudi, vendredi et samedi, ça me fait une pause en milieu de semaine.
Ils me font venir beaucoup cette semaine pour que je sois en "surnombre", et donc que je prenne mes marques plus tranquillement.
Les semaines suivantes seront plus proches des 35h, même s'il y aura des semaines à 40-45h et des semaines à 30h.
Sinon, au niveau du genou, je continue les corticoïdes à 20mg par jour depuis 2 jours, je vais rester sur cette dose pour l'instant, de toute façon je dois appeler la rhumato car mes transaminases ont doublé, je suis à 67U/L au lieu de 33 maxi, et je n'ai pas d'acide folique pour l'instant, donc je vais voir ce qu'elle en pense. Et je lui demanderai un protocole pour les corticoïdes en même temps.
Sur ce, je ne vais pas tarder à me coucher, histoire d'être en forme demain.
Bonne nuit à toutes et tous !
Re: Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Bonjour, il y a 3 semaines, mes transaminases étaient à 64, ma rhumatologue et médecin traitant m ont dit que ce n était pas catastrophique mais je dois faire cette semaine un bilan pour le foie plus complet. En cas d augmentation, elle reverrait mon traitement. Mais j insiste, moi, c est moi, peut être que pour toi , ça sera différent. Et en plus comme j ai mal au côté droit, j ai une échographie abdominale le 11 mars. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject