Psoriasis dû à l'humira ou Rhumatisme Psoriasique ??

[Biboue]

Bonsoir,

Un moment que je n'ai pas posté ici pour moi...
J'ai 21 ans, des douleurs arthritiques depuis 5 ans, diagnostic de PR mais sans certitude car séronégative pour les marqueurs. Donc arthrite dira-t-on. Après être passée par de nombreux traitements qui ne m'ont pas vraiment réussi, je suis depuis 1an et demi sous Humira 40, une injection toute les deux semaines, avec Metoject 10mg toutes les semaines. Ca m'a très bien réussi, plus de vraie crises, quelques douleurs par ci par la bien sur mais rien à voir avec ce que j'ai vécu auparavant.

Le problème est que j'ai déclaré depuis 1semaine un psoriasis. Les lésions ont vite évoluées, elles se situent sur le décolleté et remontent sur le visage. De grosses plaques rouges qui me démangent énormément. Médecin la semaine dernière, analyses et tout le blabla (résultats longs!) et ce matin je me retrouve aux urgence car j'ai la joue toute gonflée, la gorge qui pique et de petites boules sous la peau, au visage et au cou.
La médecin m'indique immédiatement un rhumatisme psoriasique qui "catégoriserait" mon arthrite. Donc elle me prescrit crèmes et anti histaminique, les lésions doivent disparaitre sous quelques jours. Soulagement malgré l'apprise de ce diagnostic car je pense être rapidement debarassée de cette horreur qui me défigure. Mais ce soir je suis retournée voir le médecin qui m'a prescrit les analyses, il a pris contact avec mon rhumatologue et ils sont d'accord sur le fait que cela peut aussi être du à l'Humira. Ainsi, seule solution pour avoir le fin mot : j'arrête l'Humira, je ne traite pas les plaques, et j'attends de voir si cela disparait tout seul. Si c'est le cas c'est l'Humira, donc il faudra changer de traitement. En attendant je risque de refaire une crise d'arthrite car plus de traitement et de me retrouver entièrement couverte de plaques. Et on attend 3 semaines pour voir. Génial ! Déjà que le moral était pas au top ces derniers temps, ils cherchent à m'achever ?

Je cherche des témoignages qui pourraient m'aider, me mettre sur la voie pour effet secondaire ou rhumatisme psoriasique, ou juste pour compatir, parce que la je me sens vraiment impuissante... Help

Voila ça c'était il y a 3jours, et ça a bien évolué déjà ..

Plaques.jpg (92.03 Kio) Vu 14033 fois

[gwenou]

Bonsoir

Effectivement tu es jeune et beaucoup de choses qui te tombent dessus. Et là d'avoir une manifestation qui se voit autant et sur le visage doit être difficile à supporter... Les médecins ne t'ont pas parlé de lupus? Je sais que pendant ma grossesse, quand je venais de découvrir la maladie, les rhumato me posaient énormément de questions sur des manifestations cutanées afin d'éliminer ce diagnostic.

Niveau effets secondaires des traitements je connais bien je suis en train d'arrêter l enbrel et le metho à cause des effets secondaires...

Bon courage à toi

[fleurette27]

Bonsoir ,
Il y a un an on ma annoncé que j'avais une polyarthrite psoriasique ! après des années de souffrances .
Dos ,cervicales ,pouces , genoux , hanches,orteils , doigts , épaule prothèse en 2009 ! coude prothèse en 2014 !
Le bilan sanguin est négatif , le professeur qui me suit maintenant confirme que les radios , arthro scanner sont criants !!!
On ma prescrit des injections de Kineret et un mois et demi après plus de douleurs au cervicales .... quel bonheur ! le reste est devenu plus acceptable
a part mon coude ou la j'ai une prothèse en mai 2014 .c’était invivable .....
Le Kineret marche bien sur cette pathologie !il y à peu de personnes qui connaissent ce traitement qui se donne en milieu hospitalier .
M rumatho m'a ajouté du métoject 15 mg afin d'être un peu couverte pendant l'arret du kineret , pour l'intervention et attendre la cicatrisation de celle ci !
J'ai repris le kineret il y a deux mois j'ai et je suis pas encore bien soulagée ,j’espère ne pas trop attendre . le metoject je le supporte moins bien !
Demain je revois ma rumatho !
Je dois préciser que j'ai eu un psoriasis il y a plusieurs années sur le cou c'était horrible , j'ai été bien soignée et je n'en ai plus eu !
Il y a 15 jours j'ai eu des boutons sur le décolleté cela me chauffait ,j'ai pris jours des antihistaminiques aucun effet , le médecin ma prescris une crème à la cortisone et 3 jours après c'est parti ! pourvu que cela dur .j'avoue avoir pensé ( psoriasis )
Tes boutons sur le décolleté cela se manifestait comment ?
J’espère que tout cela te viendra en aide , ilfaut tenir le coup ce n'est pas toujours évident surtout quand cela n'est flagrant ds toutes les recherches c'est beaucoup plus compliqué pour agir ! c'est un parcours difficile , il ne faut pas lâcher et se battre avec et contre tous !
Donne moi de tes nouvelles .
Pascale (fleurette27 )

[Biboue]

Merci pour vos réponses !

En effet ça commence à faire beaucoup, j'ai l'impression que je ne m'en sortirai jamais, ça a tellement bouleversé ma vie depuis que j'ai cette maladie.. Et pourtant je me bats, de toutes mes forces, mais il y a toujours quelque chose... Quand c'est pas les douleurs articulaires c'est les effets indésirables des médicaments, quand c'est pas ça c'est la fatigue, quand c'est pas ça c'est les infections, ... On s'en sort jamais ?! Parfois je me dis que si tout ça résulte de la prise des médicaments je préférerai peut être retrouver mes grosses douleurs articulaires en sachant d'ou elles viennent plutôt que de devoir supporter ces "surprises" dues au traitement ...

Gwenou, pour le Lupus ils m'ont dit que mes lésions n'étaient pas caractéristiques mais on attend tout de même les résultats des dernières analyses (les AC) pour voir si ils n'y auraient pas de nouveaux marqueurs.. On saura ça jeudi !
Bon courage a toi aussi pour trouver un traitement qui sera mieux adapté, j'espère que ce ne sera pas trop long pour toi..

Pascale, merci pour ta réponse, ça fait du bien de trouver quelqu'un qui n'a pas de marqueurs sanguins non plus! J'ai vécu presque 2ans de souffrance au lycée à entendre que j'étais folle, que c'était dans ma tête, le stress... Chez un ado c'est la solution facile quand on ne trouve pas la vraie cause. Pour ma part c'est l'échographie des mains qui a permis le diagnostic.
En effet je n'ai jamais entendu parlé du Kineret, je vais me renseigner et selon l'issue finale de mon psoriasis cela pourra m'être utile!
Mes boutons sont arrivés au fur et à mesure, de tous petits boutons rouges qui se sont un a un transformés en plaques... Le médecin m'a dit que c'est le soleil qui a favorisé leur développement, et que c'est pour ça que pour l'instant c'est localisé surtout à ce niveau la. Mais j'ai remarqué que j'ai de ces petits boutons sur les jambes, j'espère que ça ne va pas autant se généraliser...
Aux urgences on m'a bien prescrit une crème à base de cortisone, ainsi qu'une crème hydratante et de la citirizine pour les démangeaisons. On m'a promis un retour "à la normal" en 3-4 jours alors vous imaginez la déception quand le rhumatologue m'a dit que je ne devais pas traiter les plaques... Je pense quand même utiliser la crème au moins sur le visage, histoire de ne pas être totalement défigurée. Surtout que mon petit ami revient la semaine prochaine pour 5jours avant de repartir 4 mois en mer (c'est un marin) en début novembre.. J'aurai préféré être dans un meilleur état avant qu'il parte

Enfin entre ça et les problèmes quotidien, la vie ne me gâte pas en ce moment, mais je finirai par relever la tête, c'est ce qu'on finit tous par faire non ?

Encore merci pour vos réponse, le fait de parler avec des personnes qui comprennent ce que l'on ressent fait un bien fou !

[fradan]

Cela m'est toujours difficile de lire une jeune avec dame PR !!!
Il faut cependant garder confiance car la médecine a bien avancé dans la PR, que nous ne devrions plus voir les déformations par exemple comme certaines personnes en sont marquées parce que pas de medocs a l'époque et que un jour tres prochain on aura le vrai médoc pour calmer dame PR .
J'espère cependant qu'une solution saura etre trouvée pour te soulager et te permettre de vivre un peu plus sereinement
Pour ma part quelques petits blêmes dermatologiques, toujours sur le visage, mais tout petit petit à côté de toi. Je desquame régulièrement sur le nez, des petites plaques rouges, des petites bulles sur le front et les tempes ...j'hydrate, j'hydrate ma peau avec de bonnes crèmes et bon an mal an cela passe
Je te souhaite trouver en toi la force de vivre tout cela
Bonne journée
Françoise

[gwenou]

Je me retrouve dans tes paroles et parfois je me demande aussi pk prendre ces médicaments qui au final me rendent malade, mais quand je suis en poussée, comme je l'étais ces derniers jours, je me dis que finalement ça vaut quand même le coup d'essayer pleins de traitements et de passer par la case effet secondaire en cas de rejet de traitement.

Bon courage à toi et profite bien du passage éclair de ton homme!

[Biboue]

Encore merci pour vos réponses, ces messages donnent du courage !

Vous avez raison, malgré les épreuves qu'on doit subir, les traitements d'aujourd'hui nous offrent des possibilités que les gens n'avaient pas il n'y a pas si longtemps! Il faut espérer que cela s'améliore encore pour les futurs malades ...!

Voila deux photos, une pour l'évolution des plaques (ça gratte ça gratte!!) et une de mon petit chaton ; c'est vrai que ces petites boules de poils innocentes m'aident aussi pas mal dans les moments difficiles

IMG_1681.jpg (124.06 Kio) Vu 13970 fois

IMG_1671.jpg (90.48 Kio) Vu 13970 fois

[fleurette27]

Bonsoir Biboue ,
Un petit coucou , je comprends ton mal être ,courage à toi il y aura des jours meilleurs tu verras , ns passons tous par ces moments difficiles hélas .....tu es bien jeune
pour vivre cela ... aie confiance , il faut essayer de positiver pour avancer , tu verras on va trouver le bon traitement pour te soulager !
Ton petit chaton est tres mimi ! il à l'air d'avoir des poils angora de l'avoir cela t'apaise t'éloigne de la.PR, un chat et très bénéfique pour le moral le ronronnement est reconnu comme anti déprime ! profite de tous les bons moments qui s'offre à toi et mémorise les !
Et reviens dessus quand tu ne vas pas bien !
Pour ton visage , mets de la crème 4 jours avant l'arrivée de ton petit ami tu verras si cela diminue , ne le fait pas trop longtemps car la cortisone sur le visage fait apparaître
des petites vénules ( des petits vaisseaux sanguins )
Tu pourrais aussi mettre de la vaseline c'est sans risques et agréable au ressenti . j'en mets sur les coins de la bouche , sur des petits bobos , et la ou ont peut avoir un dessèchement !
Je te souhaite une bonne nuit .
Je t'embrasse .
Pascale

[Biboue]

Bonsoir Pascale, et merci.
J'essaie de positiver oui mais en ce moment c'est vraiment très difficile, je n'ai pas grand chose à quoi m'accrocher pour tenir.
Et puis aucune certitude que cela soit du au traitement, c'est peut être un rhumatisme psoriasique et je crois que cela me fait encore plus peur..

Mon petit chat a les poils un peu longs oui, pourtant c'est un chat de type européen mais il ressemble à un main coon, une vraie peluche!

En tout cas merci pour vos mots et vos conseils, ça m'aide réellement car quand arrive le soir je craque vraiment

Bonne nuit à toi.

Sarah.

[fleurette27]

Bonsoir Sarah ,
Je viens de t' écrire longuement et mon messa ge c'est envolée ! message invalide !!! je suis dégoutée ....
Ne désespère pas une polyarthrite n'est pas pire que certaines ! ok il te faut juste le bon traitement ! le kineret est pour celle ci !
Je te raconterais tout cela demain ,aie confiance , pense à ton amoureux qui va arriver ne baisse pas les bras , ok ?cela te fera de bon souvenirs quand il repartira .
Lis tu ? écoute tu de la musique regardes tu la télé il faut te distraire pour penser à autre chose que la pr !
Je ne veux pas être indiscrète , as tu des parents
Si tu veux je veux bien t'aider ma grande .
Biz
Pascale

[fleurette27]

Bonsoir Sarah ,
Je venais prendre de tes nouvelles , ton ami est peut être arriver et j'en serais ravie pour toi .
Fais moi un petit coucou pour me rassurer !
Bisous ma belle .pascale

[Biboue]

Bonsoir Pascale ! Et merci pour tes messages! Ca fait plaisir d'avoir quelqu'un qui prend des nouvelles!

Le moral est un peu plus présent aujourd'hui, enfin ce soir, car peut-être une bonne nouvelle en prévision!
Je suis allée me présenter dans un restaurant qui avait posté une offre d'emploi en tant que commis de cuisine (boulot que j'ai fait tout l'été même si ce n'est pas du tout dans mon domaine!) sans grande conviction vu les plaques que j'ai sur le visage mais c'était surtout pour me prouver que je n'abandonnais pas malgré ce que j'ai.. Et la surprise, ils sont intéressés, et meme pour me faire travailler en tant que serveuse! Je leur ai demandé si les plaques ne risquaient pas de gener les clients et la on me répond "ah non pas du tout, on a bien eu des gens avec des piercings ou de l'acné donc..." et il y a meme un jeune homme qui était à coté qui m'a dit "ah non faut pas vous enfermer dans la cuisine, ce serait du gâchis!"
C'est tout bête, mais ça fait plaisir! Et pourtant je vous assure que ça n'est pas très beau à voir.. Du coup entretien mercredi prochain! J'espère que ça marchera! (et surtout que ma santé ne va pas trop se dégrader)
(Je précise qu'a la base je suis tjs étudiante mais manque d'argent j'ai du me résoudre a prendre un an à travailler avant de reprendre les études! d'où la déprime d'être couverte de plaques alors je cherche un travail)

Mon petit ami arrive demain ! J'ai hate ! Et en même temps je ne voulais pas qu'il me voit dans cet état.. Mais tant pis, je veux profiter de lui à fond avant qu'il parte vraiment.

Sinon ces derniers jours je me suis forcée à m'occuper oui, ça aide tu as raison! Je suis chez mes parents la justement, je ne voulais pas rester seule. Mais je ne perds jamais pied devant ma famille, je me sens obligée d'être forte, alors je ne montre pas qu'au fond je souffre vraiment. C'est quand arrive le soir que je m'écroule :/
Du coup hier je me suis bien dépensée toute la journée comme ça arrivée le soir pas le temps de penser aux problèmes, je me suis endormie de suite! (pour ça que je n'ai pas répondu ^^) Du coup en ce moment c'est peinture, le jeu just dance, et lecture! J'avoue que j'ai certaines douleurs articulaires qui se sont réveillées suite à ça mais ça fait du bien au moral et c'était le plus important ces derniers jours. J'ai aussi fait un gâteau, comme ça tout le monde était ravi

En ce qui concerne mes plaques par contre ça empire encore, j'ai pleins de petits boutons qui sont sortis tout autour, je pense que ça va se transformer en d'autres plaques, ça me rassure pas ... Je posterai une autre photo demain pour vous montrer l'étendue des dégats lol

Bonne soirée et encore merci Pascale, ces petites attentions me font vraiment du bien !

[fleurette27]

CC Sarah troisième mesages ! pas moyen de les envoyer et je perds tout le texte !!! je vais faire court ! je suis ravie de tout ce que tu as entrepris , ce n'était vraiment pas facile pour toi et tu été gagnante ! et d'entendre que ce garçon près de toi dises que tu serais mieux en salle quand cuisine , sympa !
DEs bonnes nouvelles qui me rassurent .
Demain le grand jour alors profites avec ton ami le maximum .... plus tard je vais t'encourager en te mettant en contact avec des personnes , une qui vit à Grace qui est sous kineret depuis plus de 10ans !pr psoriasique !il va pas mal ,et te présenterai un dame qui fait partie d'une assoc qui ma aidée puisque personne ne connaissait ce traitement ! et la tu verras ton moral va remonter .....
Tu réside ds quelle région
Le gateau était t'il bon hum j(en suis sur!je vois que tu t'interresse à autres chose c'est bien ! et puis il y a le petit chaton comment s'appelle t'il
Laisse toi bichonner par les tiens c'est bien d'être forte mail faut savoir partager sa peine , sa souffrance te accepter une épaule sur qui on peut compter .
Je pens à toi très fort pendant ces quelques jours .... accepte toi t'elle qu'elle ! tu peux peut être acheter une crème couvrance de chez Avène pour tes plaques pr les sorties avec ton prince §
Je suis fatiguée, je souhaite que tu es au moins ce mail pour demain .
Bonne nuit princesse
bises .
Pascale

[Biboue]

Bonsoir! Je suis épuisée car je viens juste de rentrer de ma journée avec mon chéri, donc je répondrais correctement demain! Mais une nouvelle fois merci pour le message
(Cela m'arrive souvent de perdre mes messages quand j'écris ici, donc j'ai pris l'habitude de faire un "copier" pour être sure de garder mon texte )

Je poste juste mes dernières photos, c'est pas joli joli... Sur le visage comme j'utilise quand meme la crème "défendue" ça s'est atténué mais le reste empire et cela n'empêche pas les nouvelles plaques d'arriver!
Je laisse constater ... (il faut savoir que ma dernière piqure d'humira date du 4 octobre, depuis ce temps si c'était un effet secondaire ça se serait calmé non ?!)

2510.jpg (90.04 Kio) Vu 13847 fois

2510 bis.jpg (93.57 Kio) Vu 13847 fois

Voila, bonne nuit

[dromoise]

Bonjour, oui, ce n est pas top, je pense qu il faut attendre le résultat et j espère que tu sauras ce que c'est. Bon courage. Dromoise