DOULEUR A LA MACHOIRE

[PieretteM]

Bonjour Nadine,

Pour la décision de la MDPH, tu peux faire appel (tu disposes de 2 mois si je ne me trompe pas) et avec un peu de chance tu passeras devant une commission et tu seras plus à même de te faire entendre.

Bon courage, bisous

[Tartine]

Bonjour

Je confirme.
Je viens de recevoir ma RTH. On a 2 mois pour déposer un recours à partir de la date de réception de la notification.
Bon courage.

[DOMI68]

Bonjours à toutes et à tous

j'ai aussi déjà eu des douleurs à la mâchoire (droite ) et avais fait un contrôle dentaire mais c'était l'articulation aussi - moi qui fait partie de deux chorales cela m'angoissait - déjà que j'ai du mal à tenir mon classeur de partitions , et que le chant c'est ma seule activité - je me force à y aller - j'y suis déjà allée n'arrivant presque pas à marcher - c'est terrible de vivre continuellement avec des douleurs -depuis 2007 , je rêve d'une demi journée - même d'une heure sans douleurs -
A bientôt de vos nouvelles
DOMI

[frmjp44]

question a martin aprima ou autres personnes

mardi dernier je me suis levée avec douleur ds les jambes,les pieds, les bras et j ai pris de la codéine , a la suite de cela j'ai vomi et l'apres midi mal dans la mâchoire et avec cela je ne pouvais plus marcher, plus bouger les bras, impossible de manger et j'ai du boire a la paille,me sentant mal je me suis allongée car j'étais en plus invitée on ne pouvez plus me toucher mal belle fille m'a donc aidé a me porter en mettant une main derriere le dos et en prenant sous les jambes

ce qui m'inquiète c est que cette maladie a était découverte en juin car j avais uniquement des douleurs ds les pieds et les mains quelqu un peut il me dire s'il est normal qu'en si peux de temps j'attrape mal partout

maintenant j'ai un nouveau traitement , NOVATREX , SPECIAFOLDINE, CORTANCYL et KETOPROFENE uniquement en cas de douleur

quelqu'un a t il rencontré le même problèmes et a quelle vitesse évolue la maladie

merci pour vos réponses

bonne soirée

[ameliearnaud]

Bonsoir
c'est toujours très difficile au début d'une pr tout au moins jusqu'à se qu'on vous trouve le bon traitement adapter à votre polyarthrite
vous dites avoir ce nouveau traitement seulement en cas de douleur ? mais le spécialfoldine et le novatrex sont des traitements de fond non (j'en ai tellement pris que je ne m'en souvient plus excuser moi )
donc normalement vous devez les prendre tout le temps on arrête pas un traitement de fond pour son efficacité
je vous souhaite beaucoup de courage et surtout de garder le morale même si c'est plus facile à dire qu'a faire

[BRIAND]

Bonjour Nadine
Votre post a attiré mon attention bien qu'une personne m'a très déçu récemment sur le forum, je tiens à vous dire ce que je connais de par mon expérience de 32 ans de PR et des malades que je rencontre.

Nous sommes bien là pour nous aider.
Je suis une nouvelle fois pas surpris qu'on vous attribue 75 % , je ne sais plus oû, j'avais même vu 79 % cela me REVOLTE. C'est une des raisons que je continue à me battre, parfois je m'interroge :
Les dossiers sont-ils bien étudié ? Certainement pas partout, j'en ai eu la preuve.
Votre invalidité a été attibuée après étude de votre dossier sans vous avoir examiné.....
J'avais même vu un dossier voilà une dizaine d 'années qui n'avait pas été ouvert, le docteur avait pas le temps.... mais la malade examinée avait reçu un refus. Ce fût au minitstère de la santé et revint avec 80%.
J'aurai beaucoup de chose à dire que je ne peux pas dévoiler ici
Les MDPH font leur travail mais avec les moyens mis à leur disposition. Le gouvernement vient de leur attibuer de nouvelles ressources heureusement.
Votre dossier a t-il été bien préparé ?
Maintenant :
N'oubliez pas de demander un macaron à votre MDPH
Dans votre cas pour l'attribution de la carte, vous avez deux mois pour faire appel, et vous serez convoquée au contentieux.
Là, je donne des conseils mais je ne peux le faire que par é-mail ou téléphone.
Concernant L'AAH elle est attribuée suivant votre situation de famille. Si votre conjoint gagne un salaire correct vous n'y aurez hélàs pas droit.
Bon dimanche
Bien amicalement
BRIAND

[frmjp44]

reponse a armelle

non je prend les medicaments de la façon suivante

4 novatrex 2.5 le lundi + 1/2 cortancyl 20 mg

le mardi 1/2 comprimé coretancyl

le mercredi speciafoldine 5 mg 02 cimprimés + cortancyl

du jeudi au dimande cortancyl


et le ketoprofene uniquement en cas de douleur

aussi a tous mes problemes de douleurs s'ajoute des ériosions tous les 8 jours de l'oeil droit depuis juillet et je suis également suivie pour secheresse des yeux

et vous depuis combien de temps avez vous votre PR , il est vrai que pour le moment j'ai du mal a accepter d'être diminué comme cela votre message me donne du courage merci

bonne journée

[DOMI68]

bonjour , j'ai eu aussi ces douleurs à la mâchoire côté droit- moi qui suis choriste je voyais déjà ma dernière activité que je peux encore faire, supprimer. ça a duré quelques semaines et ça va mieux. J'espère que ça ne reviendra pas de si tôt car ça me donnait des maux de crâne, mal à l'oreille. En ce moment ce sont les pieds - en plus de mes poignets - et je suis fatiguée le matin en me levant -
bon courage. DOMI68

[ameliearnaud]

Bonjours fmrjp
si je vous disais cela c'est que vous dites, que vous preniez tout sa uniquement en cas de douleur c'est ce qui ma interpelé, oui on peut diminuer ou arrêter nos anti douleur et autre mais pas les traitements de fond on ne doit jamais les arrêter.
Et pour répondre à votre question j'ai ma pr depuis 13 ans et malheureusement j'ai été dans un triste état, tout comme vous au début, et comme je compati , c'est vrai que le début est très long et difficile car il faut le temps de trouver le bon traitement adapter à votre pr mais courage sa va venir jetait atteinte de partout sans exception
il ma fallu attendre 1 ans avant de trouver le bon traitement j'ai eu des moments super dur surtout quand on a des enfants en bas age et qu'il m'était impossible de m'en occuper mais bon tout sa est du passer, même si pour en arriver là j'ai du en baver ,comme vous pouvez imaginer
ce qu'il faut surtout c'est de ne jamais baisser les bras ,avec tout ce qu'il y a aujourdh'ui pour nous soulager même si ce n'est jamais assez
et surtout garder le morale
bonne soirée et à plus tard

[frmjp44]

bonjour améliearnaud

merci de vos encouragements je vais essayer d'être plus courageuse mais c est difficile car je n'avais jamais été malade, jamais aucun arrêt de travaom et le plus dur
c est le jour ou ne je pouvais plus bouger rien du tout et d être aidé pour tout, me laver, me porter , ect ect

j ai eu de nouvelles analyses de sang hier et ma clairance de la creatinine a baissé de 116 je suis passée a 111 je crois que c est un mieux parceque je crois que ds la pr c est le plus important peut être je me trompe et dans 14 jours je refais une autre prise de sang

mais vous est il arrivé de ne plus pouvoir bougé du tout ? excusez mes questions mais c est bête j'ai un peu peur ou beaucoup plutôt

je vous souhaite une bonne journée

[christine84]

bonjour frmjp,et oui au debut certains jours je n'arrivais meme plus a me lever des toilettes ou du canapé ta question n'est pas bete c'est inquietant quand on avait une assez bonne santé et que d'un coup on se sent devenir un boulet avec la bitherapie je vais un peu mieux mais des douleurs persistent et je ne les supporte plus alors que j'ai connu pire et du courage il en faut pour continuer a avancer

[ameliearnaud]

Bonjours
si vous voulez nous pouvons parler sur msn
je répondrai volontiers à vos question voici mon adresse watoo60@hotmail.fr
quand vous voulez bonne journée

[mouchy]

Je voudrais juste apporter un peu d'optimisme dans cette "conversation"...Non pas que j'en déborde... Je fais juste de mon mieux mais là en ce moment, faut aussi que je me bouscule: la machoire, la cheville gauche, les 2 pouces ( mais ça c'est la rhizarthrose..), bref, la fatigue en plus de temps en temps et je suis à peu près dans le même état que celles qui souffrent..
Mais mais mais, j'ai décidé que je ne me laisserai pas avoir. Je veux vivre comme avant, si possible et ne pas laisser ma tête s'envahir d'idées noires.
Ca ne change rien au problèmes sauf que quelque part, ça libère un peu de se dire que tout ne va pas si mal...que ça pourrait être pire et que de toutes façons il va bien falloir s'y habituer...
J'essaie de me convaincre et ça ne marche pas trop mal
Je vous souhaite de bien vouloir essayer

[nicole18]

bonjour, j'en ai fais les frais hier, c'est intenable!
http://www.facebook.com/group.php?gid=5 ... 994&ref=mf
sur ce groupe nous somme 412 pr, venez nous lire

[dynamic]

Hello,
Pour ma part, j'ai eu des douleurs a la mâchoire dès le début de ma polyarthrite avant même le diagnostique. Comme tartine je suis allée chez le dentiste croyant que ça venait de ça. Il m'avait fait faire un panoramique dentaire et m'avait dit qu'il y avait un peu d'arthrite mais ayant juste des douleurs au poignets par ailleurs et n'ayant jamais entendu parlé de PR je n'ai fait aucun lien. Parfois j'ai des douleurs dans tout le visage en fait pommettes autour des yeux...surtout quand je me suis crispée et que j'ai serré les dents lors d'un effort par exemple (après une sortie kayak en eaux vive ou je stresse un peu ça m'arrive souvent...)
Sinon il y a de multiples articulations synoviales qu'on dcouvre avec la PR , j'ai souvent des atteintes au niveau des sterno claviculaires et des sterni costales par exemple, ça fait mal a chaque respiration , c'est très pénible....
Bon courage
dyna