Méthotretaxate et effets secondaires

[savanah25]

Bonjour!
Je suis nouvelle sur le forums parce que nouvellement malade! PR diagnostiquée en septembre 2013.
Après avoir tenté une piste "light" avec 'accord de mon rumaho (régime sans gluten ni produits laitiers), me voici devant l'inévitable: l'artillerie lourde.
J'ai pris ce matin mes premiers comprimé de Méthotrexate! Résignée mais avec une certaine angoisse. Les effets secondaires décrits sont inquiétants. Outre les effets classiques (Nausées) il y a les risques augmentés de cancers induits (lymphomes) et la perte des cheveux.
Pouvez-vous me dire si les effets secondaires sont inévitables?
Le Métho a-t-il amélioré globalement votre confort de vie ? où non?
Je précise que pour l'instant ma PR semble très raisonnable! après une forte poussée en août septembre 2013 (Douleurs insupportables aux épaules et aux poignets) mes douleurs se sont certes étendues (les pieds!), mais affaiblies, Très peu de douleur dans la journée, un peu la nuit.
Merci de vos témoignages!

[BRIAND]

Bonjour savanah25 et bienvenue sur le forum.
Si cela peux vous rassurer je suis au MTX depuis 1985.
A cette époque des médecins disaient nous donnerons jamais de cela....
Maintenant tout le monde en donne et surtout UNE SEULE PRISE CHAQUE SEMAINE. L'artillerie lourde est le terme employé pas les rhumatos.
Avoir deux ou trois boites de MTX d'avance, il peut y avoir des ruptures comme les autres médicaments.Récemment c'était la salazopirine.
Les effets secondaires il y en a comme avec tous les médicaments, mais quand on souffre...
Moi, il ne m'avait pas amélioré mais remis debout car j'étais une épave, hélas, nous sommes tous des malades différents.
La difficulté du soignant c'est de trouver le traitement qui convient au malade et le moins agressif pour l'organisme.
Des cheveux j'en ai encore à 73 ans, mais il ya des traitements doux pour freiner. Un cancer, j'en ai un mais aucun rapport c'est le plus important chez l'homme.
Ne croyez pas aux méthodes miracles et aux charlatans. J'ai 37 ans de PR, j'ai vu beaucoup de malades ne soulager que leur portefeuille. Ceux qui affirment avoir été soigné VENDENT.
Dernier en date la méthode Japonaise mais il y en a des quantités.
En complément vous pouvez essayer l'homéo mais jamais abandonner votre traitement.
Un remède efficace le repos mais pas toujours facile.
J'ai 37 ans de Pr ayant assisté à nombreux congrès et conférences sur la polyarthrite.
Bon courage
Bien cordialement.
BRIAND

[dromoise]

Bonjour, chaque personne réagit différemment aux effets secondaires, et aussi aux traitements. Donc difficile de répondre. Normalemet, vous devez avoir un bilan sanguin tous les 15 j au début pour surveiller votre formule sanguine en autre. Et apres tous les mois. Je suis sous metho depuis 3 ans, au début seul, mais maintenant associé avec un anti tnf. J ai une amélioration avec des hauts et des bas. N angoissez pas, si les nausées sont trop fortes, ma rhumato m avait prescrit des anti nausées. Au début, j en avais, mais maintenant, c est très rare. Prenez le metho le soir, car la nuit " tamponne" un peu. C est ma rhumato qui me l'a dit. Prendre les traitements est indispensable, pas seulement les douleurs, mais éviter les déformations et les conséquences de la pr. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[séverine]

bonsoir, comme dit précedemment chaque être est différent et les effets secondaires chez l'un ne sauront pas forcément les mêmes chez l'autre.
Pour ce qui est de mon expérience perso, après de nombreux traitements, plusieurs biothérapies etc.... actuellement je suis sous Méthotrextate en forme injectable (méthoject 15) associé à un anti-tnf , plus cortisone. Je ne supportais pas la prise du méthotrexate comprimés (nausées, douleurs abdo. et perte de cheveux : j'avais d'ailleurs apporté un jour à mon rhumato le résultat après un shampoing pour qu'il constate que ce n'était pas 10 cheveux !!!). Donc nous sommes passés sous forme injectable (tube digestif n'est pas sollicité) et cela se passe bien. Plus ces effets secondaires . Je fais mes injections 1 fois/semaine et le soir c'est vrai. Idem pour les injections hebdomadaires d'anti-tnf.
Les bilans sanguins doivent être réguliers afin de surveiller d'éventuels effets secondaires.
Je parlais avec un médecin ce midi (médecine du travail) et il est vrai qu'à 32ans je ne me plaint pas, je me dis que les traitements ont bien évolué et que je suis "entre de bonnes mains", alors oui je me pique 2 fois la sem., c'est pas rose tous les jours mais j'essaie de positiver et de toute façon il n'y a pas le choix, maintenant on vit avec cette PR.
Bonne soirée, bonne continuation et tenez-nous informés
Séverine

[savanah25]

Merci à vous tous pour vos réponses... Certaines me donnent du courage, en particulier Birand... près de 35 ans de Méthotrextate et apparemment en aussi bonne santé que l'on peut l'être avec une PR! Ca prouve que c'est jouable, même si on est tous différents!
Et Rassurez-vous cher Briand.... je ne suis pas du genre à me laisser convaincre par des marchands de poudre de perlimpinpin! C'est sûr, le marché de la médecine alternative est juteux! certes! Mais j'imagine que vous n'êtes pas dupe? Que dire alors de l'industrie pharmaceutique? celle-là même qui finance la plus part du temps les recherches et les colloques auxquels vous assistez? Combien pèsent des multinationales comme Novartis? Sanofi? pou Bayer?
Autant de multinationales qui n'ont aucune intention de se laisser piquer des parts de marché par une filière dont l'approche thérapeutique reste bien moins agressive et souvent plus respectueuse des patients.
Je ne défend aucune chapelle et ma seule religion est le doute raisonnable. Je crois donc qu'il faut être très attentif, lucide et s'informer au mieux; il y a des choses à prendre dans les 2 approches... et cela ne m'empêche pas d'être heureuse de vivre à une époque où la chimie peut proposer des molécules pour gérer des maladies au long cours
et cela ne m'empêche pas d'être heureuse de vivre à une époque où la chimie peut proposer des molécules pour gérer des maladies au long cours... Même si aujourd'hui encore, malgré les énormes progrès accomplis dans des domaines comme la génétique ou la biologie moléculaire, l'industrie pharma ne propose que des molécules qui "gèrent" mais aucune qui guérisse! Serait-ce parce qu'une maladie chronique reste plus lucrative qu'une maladie vaincue???? Mais je fais du mauvais esprit, là!!

[BRIAND]

Bonjour savanah
Votre langage je le connaissais bien, comme beaucoup nous l'avons entendu de nombreuses fois.
Mais que nous proposez-vous ? Comment il faut se soigner ?
Sans le MTX briand ne serait plus à écrire!!!
Des malades trouvaient une autre façon de se soigner et cela tournait à la catastrophe. Même il: y en a qui ne sont plus de ce monde alors.....Moi, je suis encore là !!!
Un collègue de travail souffrant de Pr était venu me voir, me disant je ne prendrais jamais de votre ''saleté'' il en savait plus que moi, mais ne m'a rien appris, il a terminé en mettant fin a ses jours.
J'ai rencontré des polyarthritiques qui ont dépensé des sommes très IMPORTANTES avec des méthodes miracle sans AUCUN résultat .
Vous êtes pas du genre à NE PAS vous soigner avec du perlimpinpin mais il en a.
Quand on souffre on veut tout essayer, c'est humain, prenez le temps de lire le forum vous serez surprise.
Récemment encore des examens à 500 euros non remboursés, et des ''piqûres'' à 400 euros.
Un autre me confie : On peut guérir le cancer mais il y a des lobbies à défendre. Lui prétend savoir mais VEND aussi. Cela me ''gonfle '' d'entendre cela.
Voulez-vous essayer la dernière méthode ? je peux vous donner le téléphone, elle est JAPONAISE et faut ouvrir son portefeuille. PERSONNE à ce jour sur le forum ne veut donc essayer !!!
J'en reviens aussi à l'urinothérapie, c'est pas cher vous buvez votre urine le matin mais pas le premier jet. Rien mais plus rien, nous attendons les résultats depuis plusieurs années, moi c'est un bon muscadet. La cartilage de poulet et de requin est-ce du pipo ? Le méthodes qui guérissent quoi ? vos finances c'est certain, mais le reste....
Voilà plusieurs années un docteur ''soignait'' la PR et interpelle ma femme prétendant pouvoir me soigner. J'avais été retenu pour ne pas aller lui donner une consultation. Accrochez-vous, elle gardait les malades et au bout de 18 mois ou deux ans ne sachant plus que faire devant l'évolution disait : vous devriez prendre un rendez-vous chez un rhumatologue.... Cela est grave non !
Comme vous écrivez il y a eu de nombreux progrès réalisés, mais sans froisser personne si tous les malades voulaient se donner la main ….. ça c'est autre histoire.
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND

[cacahuete]

La poudre de perlinpinpin est dans plein de médocs, qui ne servent strictement à rien. Nous sommes tous des cobayes, à essayer des remèdes avec des effets indésirables monstrueux, pour certains.
Comment se soigner, si j'avais la réponse, je ne serais pas sur ce forum. Je comprends, les gens, qui se tournent vers des marchands de rêves, quant- on voit certains toubibs, qui se foutent littéralement des symptômes de leur patient, en leur disant, que c'est psychologique ( qui n'en a pas fait l'expérience).
Je rejoins Savannah. "Que dire alors de l'industrie pharmaceutique? celle-là même qui finance la plus part du temps les recherches et les colloques auxquels vous assistez? Combien pèsent des multinationales comme Novartis? Sanofi? pour Bayer?" Ils ne sont pas mieux. Un exemple concret. Pour le dosage du diabète par exemple. Pourquoi on t-il abaisser les marqueurs. Tout simplement pour vendre sur du long terme un traitement, qui ne set à rien,et, d'on les patients vont ingérer toute leur vie, pour un rapport maximal pour eux.
Chacun fait , ce qu'il veut de sa vie. Moi, ce que, je vois, c'est que mon état de santé, se dégrade avec des problèmes de santé, que mes parents, grands parents, n'ont jamais eu et, qu'il est grand temps de, s'inquiéter sur tout, ce que nous avalons, sur certains vaccins et, toute chimie( qui ne sert à rien, qui contiennent plus de polluants, qu'autres choses et, d'on l'agriculture en est la triste réalité.
Alors progrès!

[BRIAND]

Bonjour cacahuète
VOUS TIREZ SUR TOUT ,mais quand à la pharmacie vous entendrez Madame il y rupture, que ferez-vous ? Merci de répondre pour tous.
Vous SOUFFREZ plus de médoc et impossible d'avoir un rendez-vous de suite. Moi comme bien d'autres l'avons vécu alors... et l'été c'est pire que ferez-vous ?.
Il y en a toujours environ 40 médicaments en rupture de stock comme la salazo récemment.
Rassurez-vous il y des gens à s'inquiéter et à travailler autre que toujours critiquer contrairement à se que vous pouvez penser.
L'an dernier de nombreux malades cherchaient un médicament important pour le coeur INTROUVABLE;
Vous écrivez : Mais chacun fait de sa vie ce qu'il veut et quand je lis vos posts je suis perplexe mais ….
Je respecte les points de vue mais je regarderais vous posts comme d'autres.
Bon dimanche
BRIAND

[cacahuete]

Mr Briand et pour tous comme, vous me le demander.
Oui, chacun fait de sa vie, ce qu'il veut. Les gens sont assez grand pour savoir, s'ils veulent mettre leur argent, dans les poches d'un arnaqueur, d'un soi-disant voyant ou autres fantaisistes, qui vendent des remèdes, juteux que pour eux. Les magazines regorgent de telles pubs et, je rage de voir, que des personnes vulnérables tombent dans leur juron.
Vous savez très bien, qu'un bon guérisseur par ex. et, pour certaines pathologies, n'a pas besoin de faire de pub.D'autres médecines parallèles, font leurs preuves, dans bien des domaines.
Oui, la médecine fait des progrès et oui, il y a des médicaments prescrits, dangereux et retirés chaque années, par l'agence de sécurité du médicament et des produits de santé.
Oui, je râle contre les pesticides et l'aluminium dans les vaccins et, non désolé, je n'ai jamais été en rupture de remèdes, et, je suis bien navré, pour ceux, à qui cela arrive. Je vous raconterais, lorsque cela m'arrivera. Oui, les médocs rendent malade. Ca soigne d'un côté et, ça détraque de l'autre.
Je respect le personnel soignant mais, combien de gens tournent en rond plusieurs années, avant d'avoir un diagnostic? La douleur engendre bien des réactions, ou l'on est près à tout pour trouver un apaisement. Je ne vis dans dans un monde cloîtré, et la souffrance, je la vois tous les jours. J'ai une sœur, qui souffre le martyre journalière ment ,avec une maladie, d'on les remèdes sont inexistants. Dernièrement son médecin traitant l'a envoyé aux urgences avec un courrier, car cela dépassait ses compétences. 8h d'attente, pour l'a renvoyer chez elle, car aucun toubib, ne connaissait sa maladie. Débrouille toi toute seule.
Je n'ai pas un bandeau sur les yeux, je suis réalisme, mais, peut-être que sur ce forum, nous n'avons pas le droit de dire notre ressentiment sur notre société et ses lacunes.
Cordialement.

[savanah25]

Houlala.... je ne pensais pas allumer une mèche aussi inflammable avec mon humble objection! Et surtout je ne voulais froisser personne!
Cher Briand, comme je l'écrivais "je suis bien heureuse de vivre à une époque ou la chimie propose des molécules qui gèrent la maladie"... en d'autres temps, le pronostic de la PR, pour nous tous, eut été bien plus sombre encore qu'il ne l'est aujourd'hui. dont act! Mais j'aurais préféré une molécule qui guérisse! La PR, le cancer, la sclérose en plaque, le sida... autant de maladies dont la mortalité a considérablement reculé grâce à la chimie (et qui songerait à s'en plaindre! )mais qui représentent une mine d'or pour l'industrie pharmaceutique! Songez aux prix astronomiques de certains anticancéreux (parfois plusieurs centaines d'euros!), des médicaments qui inhibent l'évolution de la maladie, qui redémarre dès l'arrêt du traitement! tout comme le Métho, d'ailleurs! Vous imaginez la source de profit pour ces laboratoires?!
En être raisonnablement conscient, le dénoncer parfois, n'est pas une hérésie !
Pardonnez-moi Briand, mais vous citez des personnes qui semblent avoir pâti d'avoir choisi une méthode alternative ? Mais je peux de mon côté vous signaler d'autres personnes qui au contraire, s'en félicite! Tout comme nous pourrions évoquer les patients qui eux ont fini par être victime des effets secondaires des médicaments...
Tout ce que je veux dire c'est que nous sommes, nous patients, l'enjeu d'intérêts économiques pas toujours compatibles avec des valeurs humanistes Cela nous rend d''autant plus vulnérables et complique notre cheminement thérapeutique. Voilà pourquoi des forums comme celui-ci sont importants! Echanger nos expériences entre malades, pouvoir discuter, ne pas être jugé, s'épancher un peu que le moral est bas auprès de personnes qui vivent la même chose que nous, ça, c'est une aide précieuse! après, comme le dit cacahuète, à chacun de faire ses choix...

[BRIAND]

Cacahuéte vous écrivez ce que vous voulez
C'est bien d'être réaliste et dire ce que vous pensez, j'admire votre franchise.
Vous êtes pas la seule dans ce cas.
Ma femme était condamnée en 98 pour un cancer, avant, elle aurait avalé n'importe quoi pour ne pas souffrir. Avec le mien même chose.... sans parler d'une PR très agressive et tout le reste.
Ma femme envoyée à l'hôpital en 2012 pour un mal de dos revient dans un fauteuil, une aide soignante n'avait pas pris connaissance du dossier et la laissé tomber....UN ACCIDENT !!!!!!!!!!!!
Nous avons tous nos misères, mais une dame qui parcours le monde me disait voilà quelques années, me plaignant comme beaucoup : Si vous saviez ce que je rencontre briand.
Moi, je parle avec mon vécu en espérant être utile c'est tout.
Bon courage je vais sortir si mon fauteuil tient encore le coup. Plus de pièces mais des nouvelles roues en passant à 6300 euros remboursées à peine 3000.........
Bon courage et restons bons amis si vous le désirez.
Bien cordialement
BRIAND
Kénavo

[savanah25]

BOn... sinon pour revenir au traitement J'ai pris ma 2ème dose de Métho aujourd'hui... et pour l'instant, je ne ressens aucun effet secondaire! mais j'imagine que c'est encore un peu tôt?

[BRIAND]

Prenez- vous spécialfoldine entre les prises ?
J'entends toujours que c'est important.
Cordialement
BRIAND

[savanah25]

spécialfoldine ???? Euh? non, je ne crois pas?
Mon rhumato m'a donnée 6 métho par semaine (en une prise) et de l'acide folique a prendre jours après le Métho!
J'ai choisi le dimanche comme jour de prise... et prend 3 comprimés le matin et 3 le soir.

[BRIAND]

Bonsoir savanah
Soyez rassurée spécialfoldine ???? est de l'acide folique

Bonsoir cacahuète
A mon retour j'avais un message pour vous, cette dame ne veut plus venir sur le forum...
Elle voudrait bien savoir qu'elles sont les médecines alternatives efficaces pour nous polyarthritiques.
Pour moi j'en connais pas que dans les revues et certains journeaux mais vous cacahuète pouvez nous en apprendre.
Croyez-moi nous serons certainement très nombreux a être preneur, à l'avance merci.
Il y a de nombreuses sortes de PR aussi.
Du complément pourquoi pas en diminuant le traitement mais jamais l'arrêter, j'entends cela depuis 35 ans.
Récemment je recevais un courrier ou l'arthrose et la polyarthrite c'est la même chose, j'avais d'ailleurs mis un résumé de ma réponse sur le forum. Dans ce cas l'alternative peut-être efficace, c'est à chacun de juger.
Bonne soirée les amies et bon courage pour demain.
A + de vos nouvelles.
Allez les bleus
BRIAND