Nouvelle arrivée sur le Forum

[lowra92]

Hello tout le monde,

Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 21ans et on a découvert ma polyarthrite il y a maintenant environs 2 ans. Elle a été découvert notamment car mes anticorps antinucléaires était à 2500. Ma polyarthrite a été classée comme polyarthrite séronégative par mon rhumatologue.

J'ai testé énormément de médicaments. Tout d'abord plusieurs sorte d'AINS, du plaquenil, cortisone, aucuns effets pour ces médicaments.
Je suis ensuite passé sous ARAVA et Methotrexate en injection une fois par semaine. Puis j'ai continué le méthotrexate en comprimé avec des injections de SIMPONI une fois par mois. L'évolution n'était toujours pas remarquable. Mon rhumatologue m'a dit que le but recherché n'était pas atteint. En plus le méthotrexate me provoquait des soucis d'estomac. Je suis passée sous enbrel au début de l'année, puis en mars on m'a dit que mon bilan sanguin était plus ou moins en ordre. Mais les douleurs persistent et surtout cette foutue fatigue.

Le rhumatologue m'a maintenant ajouté l'ARAVA à prendre quotidiennement et je poursuis les injections une fois par semaine d'Embrel 50mg.

Résultat mon état de santé depuis ces deux ans est un peu plus confortable, mais j'ai toujours l'impression d'être rouillée le matin au reveil. Mon rhumatologue me dit que pour lui le but n'est toujours pas atteint que je devrais pouvoir mener la même vie que des autres filles de mon age et ne pas avoir l'impression d'avoir des articulations de petites vieilles... Mais est-ce vraiment possible?
Est-ce qu'il y a vraiement un traitement qui change la vie? Je suis bien consciente qu'il y a des hauts et des bas dans cette maladie mais est-ce que ca arrive vraiment d'avoir quelques jours de suite presque plus de problème??

Avez-vous des astuces pour être moins fatiguée? Complément alimentaire? Autres?

Et encore une question : Savez-vous comment cette maladie peut être déclenchée? je n'ai aucun cas de polyarthrite dans ma famille... Bizarre....

Merci d'avance pour vos réponses Ca fait du bien de parler avec des personnes qui nous comprennent !

[dromoise]

Bonjour, j espère que vous trouverez des réponses. Chaque personne à sa pr et réagit différemment aux traitements. Je ne sais pas s il y a des traitements 100% efficaces, mais il y en a qui soulagent beaucoup. Je sais que certaines prennent des compléments alimentaires, je n ai jamais vraiment essayer seulement des germes de blé dans les salades qui apportent magnésium, vitamines. La maladie egalement fatigue énormément. On ne sait pas ce qui provoque la pr, mais on sait qu il y a plus de femmes que d hommes, il y en a aussi davantage chez ceux qui fument, il peut avoir un terrain génétique . Ce n est pas facile de vivre avec la pr. Moi j ai 53 ans, 3 ans 1/2 de pr, j ai essayé, meto en comprimés, en injections, arava( trop malade ) simponi avec metoject ( pas assez efficace) et depuis 3 mois environ cimzia avec meto en injection + depuis le début cortisone à différentes doses, 5 mg en ce moment. Pour l instant dans l ensemble une grande amélioration. Je suis aussi fatiguée. Dans ma famille, il y a 4 générations qui ont cette saleté. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[cacahuete]

Bonjour, Je suis sous cimzia depuis plusieurs mois et des douleurs supportables mais avec 6 cachets de lamalline par jour. (Si j'oublie de prendre, les douleurs, me rappellent à l'ordre). La fatigue, cela dépend des jours. Mais, j'avoue avec cimzia nette amélioration.
J'ai 56 ans, pr depuis 6 ans avec des essais de plusieurs traitements sans effets.D'on enbrel. Aucun membre de la famille avec cette maladie. J'ai eu une première alerte à 15 ans suivi d'autres. Mais grosse crise, il y a 6 ans après harcèlement moral au travail. Je ne sais pas, s'il y a un lien. Mais stress constant et important sur plusieurs mois.
Bon courage. Cordialement.

[gwenou]

Je me retrouve un peu dans ce témoignage... Je suis actuellement sous enbrel methoject klipal cortancyl et speciafoldine. Je vais mieux mais c'est pas non plus super j'ai encore beaucoup mal et je suis loin de pouvoir mener une vie "normale".dans ma famille il y a 2 cas de pr qui n'ont aucuns liens entre eux ( 1 côté de ma maman et l'autre du côté de mon papa.
J'ai 27 ans 2ans 1/2 de diagnostic de la pr donc bientôt 4 ans de souffrance.
Mon ehumato me dit aussi svt qu'avec les nouveaux traitements on est normal. ?. Je suis e pessimiste à ce sujet. ?.
Il est rare voir jamais que j'ai une journée avec 0douleurs...

[sandwicht]

Bonjour,

Voilà il y a 3 semaines et demi cette saleté de maladie m'est tombée dessus sans crier gare et en plus d'une façon plus que violente !!!!!
J'ai 30 ans et deux enfants en bas âge (3 ans et demi et 2ans) donc inutile de vous dire que c'est pas facile tous les jours avec les douleurs atroces et la vie de famille. L'avantage que j'ai eu "grâce à mes douleurs atroces" le diagnostique a été posé de suite et le traitement instauré la semaine suivante car confirmé par la prise de sang. J'attaque ma 2 éme semaine de methotrexate 15 mg en comprimé aujourd'hui et le dimanche 3 cp d'acide folique 5mg. Les douleurs ont commencé au coude droit puis épaule droite puis pouce de main droite, puis épaule gauche ...... bref tous les jours une nouvelle articulation était touchée. Des douleurs atroces a en pleurer toute la nuit car impossibilité de faire de moindre petit mouvement sans déchaîner les tempêtes. Après plus traitement inefficace, Biprofénid, ixprim car pas supporté du tout malaise à cause du tramadol, voltarène LP 75 mon rhumato m'a mis sous cortancyl 40 mg et je peux aller jusqu'à 12 klipal 300 par jours.
Je voulais savoir si il était vrai (d'après mon rhumato) si on trouve le traitement qui me convient je n'aurai plus ses douleurs horribles car là je vous avoue que j'ai passé plusieurs nuits sans dormir et je ne vais pas le supporter longtemps?
Quelqu'un a déjà eu une crise aussi longue et douloureuse que moi car je ne suis toujours pas complètement soulager et les douleurs changent pratiquement tous les jours d'articulations soit en ce cumulant soit en ce déplaçant?
Depuis je n'ai pas pu reprendre mon activité sportive et je commence "à déprimer" car j'aimerai retrouver une "vie normale" pour mon âge et surtout pouvoir être plus sereine quand à l'avenir surtout pour mes enfants. Car les matins quand tu n'as pas dormi de la nuit et que tu as pleurer de douleur toute la nuit les lendemains sont difficiles et mais enfants sont pas encore en mesure de comprendre ma maladie donc de m'aider. Je suis donc obligée de faire avec.
Je suis preneuse pour toutes astuces pour soulager les douleurs autres que médicamenteux ou même qui permettent d'espacer les crises.

Merci de m'avoir lu et espère avoir un peu plus d'infos sur la maladie et pouvoir mieux la gérer au quotidien car je suis novice dans cette pathologie et oui un peu plus 3 semaines ça fait pas vraiment de recul

[gigiyiyi]

Bonjour à tous !
Même si en ce moment, ce n'est pas la joie de mon coté non plus, je vais quand même donner une petite note positive : oui, c'est possible de trouver un traitement qui fait qu'on mène une vie normale.
Quand ma PR a été diagnostiquée, il y a 14 ans, mon rhumato m'a mise sous Arava et 6 mois après, je menais à nouveau une vie complètement normale (alors que je ne pouvais presque plus marcher). J'ai eu de la chance de tomber tout de suite sur le traitement qui marche pour moi. Je suis même partie faire une randonnée dans le désert pour fêter ça
Ça a été très bien pendant 2 ans ; ensuite, ça a recommencé à aller un peu moins bien, mon rhumato m'a ajouté du méthotrexate et à nouveau pendant 4 ans, j'ai vécu complètement normalement, jusqu'à ce que je décide d'avoir un enfant.
Et là, comme j'ai arrêté mes traitements, ça a été dur dur. Ça a été long pour que ce désir d'enfant se concrétise mais ça a fini par arriver et j'ai eu encore 2 années très difficiles après la grossesse mais une fois le "désordre" créé par la grossesse dépassé, à nouveau, j'ai pu mener une vie normale (à ceci près que j'ai eu des séquelles, j'ai perdu en partie la mobilité de mes poignets et il y a des choses que je ne peux plus faire normalement mais à part ça, je n'avais plus de fatigue ou de douleurs spécifiquement liées à la PR).
Ensuite, une deuxième grossesse et rebelote pour les douleurs, la fatigue et les destructions articulaires...
Là, je suis en plein dans la phase "post-grossesse" avec de fortes douleurs malgré un traitement assez lourd (humira + arava + cortancyl) mais je me dis que cette fois encore, ça va finir par aller mieux...

Voilà pour mon expérience. Juste pour dire que c'est possible de retrouver une vie normale quand on a trouvé le traitement qui marche pour soi. J'espère que ça vous arrivera également.

En tout cas, je trouve que c'est plutôt bien d'avoir un rhumato qui vise à ce que vous retrouviez une vie normale et qui ne se limite pas à ce que les douleurs soient supportables. Parce que quand on retrouve une vie sans douleur, c'est juste fantastique (même avec des séquelles et malgré les choses qu'on ne peut plus faire).

Bon courage à tous.

[fradan]

Bonjour Sandwicht et bienvenue, bienvenue même si je préférerai ne pas avoir à le faire, ce qui serait signe d'un mieux être
Mais bon voilà nous sommes dans la même galère
Dame PR est dure à vivre, il faut savoir faire preuve de patience pour obtenir les résultats positifs d'un traitement ben oui il faut donner du temps au medoc de faire son effet, il faut aussi savoir faire preuve de patience pour trouver le bon traitement parfois on est obligé de changer ...
Mais OUI il faut garder espoir de VIVRE comme tout un chacun sans douleurs, sans coups au moral ....VIVRE quoi !!!
Plusieurs d'entre nous connaissent la rémission, d'autre connaissent le répit, d'autres connaissent les changements de traitements ...il se passe toujours quelque chose avec Dame PR, mais ce qui est sûr et certain c'est que la médecine a fait de gros progrès pour nous et qu'on peut donc espérer du mieux et encore du mieux
Voilà le message que je voudrai te faire passer, malgré des hauts et des bas, je reste confiante après 6 ans de PR et 3 changements de traitements
Pour te soulager au quotidien, savoir écouter son corps dans la mesure du possible est une des solutions, tu peux aussi mettre des emplâtres chauds ou froids sur tes douleurs, chauds ou froids car c'est chacun qui sent ce qui lui fait le plus de bien, perso je préfère le chaud, j'utilise des bouillottes bio (en graine d'épeautre que je chauffe au cro ondes) et plaque d'argile qui se chauffe aussi. L'utilisation d'orthese peut aussi soulager certaines articulations ...
N'hésite pas à venir confier tes maux et tes mots, il y aura toujours une oreille pour t'écouter et te répondre et donner d'autres avis
Bonne journée

[sandwicht]

Merci pour vos réponses gigi et fradan !!!!!Bonne soirée et bon week_end!!!!

[lowra92]

Merci à toutes et à tous pour vos réponses !

@Dromoise merci pour votre réponse. Je ne connaissais personne qui avait déjà utilisé du Simponi, il me semble que c'est assez récent comme traitement. Apparement il ne fonctionne pas complétement chez vous non plus. Comme vous dites chaque personne réagit différement aux différents traitements. Mais c'est chaque fois épuisant de se rendre compte que finalement c'est pas le bon et de nouveau tout rechangé ! J'espère que votre amélioration continuera et que vous serez enfin soulagée de cette maladie ! tout de bon pour vous et merci de votre réponse!

@Cacahuete merci pour votre réponse ! Apparement ce traitement a l'air bénéfique chez plusieur personne. Comment fonctionne-t-il ? est-ce des injections aussi ? A quellle fréquence ? Je n'arrive pas aussi à dire s'il y a un lien entre tout ca. Ce n'est pas évident ! Bon courage à vous, j'espère que vous trouverez un traitement convenable !

@gwenou merci pour ta réponse. Je crois que je me retrouve aussi très bien dans ton texte. Je vais mieux mais ce n'est pas encore la vie que je menais avant. Je n'ai jamais une journée sans douleur je crois. Il y a vrmt des périodes ou je sens de nettes améliorations et je crois enfin qu on a trouvé le bon traitement mais non, un jour ou l'autre ça rechute ! C'est vraiment pas évident. Ce n'est pas non plus pour ma part handicapant mais c'est pesant !
Je te souhaite plein de courage et j’espère pour toi que tu pourras mener la même vie qu'avant.

@sandwicht Coucou! Je comprends ta situation. Ca doit vraiment pas être facile avec des enfants en plus! Heureusement pour toi que le dignostique a pu vite être posé.. Comme ca tu n'as pas trop perdu de temps dans la recherche de ta maladie. Je ne sais pas s'il est vrai qu'un traitement puisse enlever toutes les douleurs mais je l'espère vraiment. Pour moi aussi c'est assez bizarre. Les douleurs passent d un endroit à l'autre. Ce n'est pas toujours les mêmes sortes de douleurs ! Et mes articulations craquent tellement... (mais ça il parait que c'est pas grave....) Chez moi aussi ca dépend les jours, des fois les moments de la journée. Le pire moment chez moi c'est le matin.. J'ai l'impression que je me suis faite shooté par une voiture et que je viens de me réveiller avec pleins de bleu. Mais rien de ça. Ca prend du temps à mettre la machine en route.. Dur de se lever chaque matin. Mais je travaille quand même tous les jours. D’ailleurs, au travail, presque personne n’en est au courant.
J’essaye de reprendre le sport ces derniers temps et il me semble que ma fatigue se transforme en bonne fatigue (fatigue due au sport et non due à rien). Je te redonnerai des nouvelles si c’est vraiment bénéfique. A voir.
Je te comprends c’est pas facile à garder le moral avec cette fichue maladie. Essaie de rester
plus ou moins positive ou essaie de te changer les idées. Il me semble que plus on y pense plus c’est pire… Je suis sure que tu trouveras un traitement qui pourra au moins déjà te soulager de tes douleurs. Ensuite il faudra de la patience ! Si ca te dit on peut rester en contact comme ca on peut, peut-être, partager certaines astuces ou info !
Bon courage !

@gigiyiyi Merci beaucoup pour votre réponse positive ! ça me soulage un peu Super pour la randonnée C’est top ça ! Contente de savoir que tu aies pu avoir des moments de calme dans ta maladie. Je pense que ce n’est pas évident la période ou l’on veut avoir un enfant, car il faut tout arrêter et retrouver vos soucis de santé. Félicitation pour vos enfants . J’espère que finalement votre corps va à nouveau accepter le traitement et supprimer vos douleurs. Oui je trouve aussi que l’avis de mon rhumato est bien. Qu’il ne se contente pas d’un soulagement, mais aimerait atteindre le but recherché. Tout de bon à vous ! J’espère que votre santé ira mieux très vite.

@fradan Merci pour votre message. Oui malheureusement cela peut prendre du temps pour trouver un bon traitement. Il faut en avoir de la patience
Oui la médecine a fait d’énorme progrès et offre de plus en plus de traitement aux personnes souffrantes de PR . Pour ca je pense nous avons de l’espoir.
Merci pour tous les conseils. Bonne journée et tout de bon !

[cacahuete]

Bonjour Sandwicht,
Cimzia, c'est une piqûre, 1fois tous les 15 jours. Ma plus grosse crise à durer 12 jours. Avec cimzia, les douleurs sont toujours là mais rien de comparable avant cimzia. J'ai néanmoins fait une bonne crise début mai pendant 4 jours. Je revois le rhumato le 3 juin. Je verrais, ce qu'il en pense.

[sandwicht]

salut lowra92!!!!

Le moral va beaucoup mieux car le sommeil est revenu lol (en fait il n'était pas vraiment parti car c'est dans ma nature)!!!!La crise a l'air de se calmer avec mes 40mg de cortancyl et le klipal après je ne sais pas pour le traitement de fond!!!Moi au boulot tout le monde est au courant car la grosse crise à commencer au boulot (je suis préparatrice en pharmacie) et au vu des mes symptômes ma titulaire et mes collègues de boulot ce sont beaucoup inquiétées. De toute façon de là j'ai eu une semaine d'arrêt par le rhumato en attendant d'avoir les résultats!!!!En passant j'ai failli pleurer quand il m'a dit à non mais là vous ne pouvez pas aller bosser dans cette état !!!!!!
Moi les grosses douleurs sont la nuit et elles sont horribles. Réveil nocturne avec les larmes qui coulent toutes seules sous la douleur atroce (j'espère ne plus revivre ça).
Sinon moi j'ai repris ma bouffée d'oxygène (mis à part mes enfants) la SALSA !!!!!!
Oui Oui restons en contact je vais essayer la pêche de plus d'info possible !!!!
Bonne soirée et à bientôt

[sandwicht]

@cacahuete : je commence par l'imeth 15mg et spéciafoldine 15mg après prise de sang de contrôle dans environ 2à3 semaines et on verra si on poursuit le traitement (efficacité et nocivité) j'avance à petit pas mais je crois que le début s'est un peu pour tout le monde pareil on tatonne!!!!!!
Bonne soirée

[cacahuete]

Effectivement, chacun, u va à tâtons avec les traitements.Il faut trouver celui qui, va nous convenir. Bon courage à toi.
Bonne journée.