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Tout ce que vous dites sur la maladie

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ALINE03
Messages : 4
Enregistré le : 15 avr. 2014, 23:16

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Message par ALINE03 »

Bonsoir,
Je viens me présenter, j'ai 47 ans, 2 enfants (un garçon de 6 ans, une fille de 13 ans).
Il n'y a qu'un mois que je ressens des douleurs partout, je suis allée ce matin chez mon doc et il m'a prescrit des anti inflammatoire ainsi qu'une prise de sang pour détecter le niveau d'arthrite. Je fais ma prise de sang demain, un peu anxieuse du résultat.... :(
Je suis maman au foyer mais je fais un peu d'artisanat (fabrication de bijoux) et en ce moment je ne fabrique pas grand chose avec mes douleurs aux mains :(
Je suis tombée par hasard sur ce forum en recherchant des infos sur l'arthrite, j'espère trouver sur ce forum un peu d'écoute, de renseignements et pourquoi pas de nouveaux amis :wink:
Aline
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: Présentation

Message par cacahuete »

Bonjour Aline,
Bienvenu sur ce forum. J'ai 56 ans, 3 enfants (30, 27,17ans). Bientôt mamie d'un petit homme dans 4 mois.
J'ai une pr, détectée depuis 6 ans mais, des douleurs bien en amont et, j'ai galéré avant de d'avoir un diagnostique. Moi, c'était surtout les pieds.Il y a de nombreux traitement et, s'il s'avère que tu as bien ça, choisit un rhumato en milieu hospitalier. La prise en charge est bien assurée pour ce genre de maladie.
Pose toutes les questions que, tu veux. Ici, tu trouveras beaucoup de personnes pour, te répondre.
Cordialement.
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Présentation

Message par dromoise »

Bonjour, bienvenue sur le forum, vous verrez déjà un 1er vos résultats de votre prise de sang. Chaque personne à sa polyarthrite, mais en général, il y a des douleurs avec inflammation, rougeurs des articulations et raideurs le matin parfois un peu de fièvre. Et dans la plupart des cas, la vitesse de sédimentation et le crp sont plus élevés que la normale avec une recherche des anticorps spécifiques à la pr qui sont positifs, Mais, certains personnes pour elle,, le résultat de la prise de sang NÉGATIF, pourtant, c est la pr. Vivre avec la pr est dure, physiquement et moralement, bien souvent, on doit renoncer à certaines choses, activités. Certes, il y a des traitements efficaces, mais il faut trouver le bon, et ce n'est pas évident quelques fois, il faut en essayer plusieurs. Pour moi, j ai 53 ans , 4 enfants ( 29, 27, 23, 16 ans) et 2 petits fils ( 3 ans, et bientôt 1 mois) 3 ans de pr et un lourd traitement. Voilà, si vous avez des questions, ne vous gênez pas. Et on est là. Bon courage, a bientôt, Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: Présentation

Message par sylvie59 »

Bonjour Aline
je continue le clan des mamies, j'ai 52 ans , 4 enfants (30,28,26,23 ans ) et deux petites filles (15 mois et 3 ans). Je suis également maman au foyer et m'occupe de mes petites filles 2 jour par semaine.
J'ai une PR depuis un an, avec un résultat de prise de sang négatif (vs, crp) par contre anticcp positif donc c'est bien une PR.
Je galère depuis août pour trouver un traitement qui me convienne, en fait ils fonctionnent sur ma PR ( j'en ai la preuve car là je suis entre deux traitements et les douleurs reprennent), mais je ne les supporte pas ( effets secondaires incompatible avec une vie acceptable), là je commence le 4ème.
Je n'ai toujours pas accepté mon changement de rythme de vie ( je faisais 4 heures de sport par semaine) et avec tous ces effets secondaires, je pouvais à peine aller chercher mon pain à pied, tellement j'étais fatiguée. Là cela va mieux, les effets secondaires du dernier traitement ont disparu, j'attends, tout en essayant d'être positive, les éventuels effets de celui que je viens de commencer. Je prépare le mariage de ma fille en juillet et aimerai vraiment être en forme pour ce jour là.
courage à toi dans l'attente des résultats et d'un diagnostic, je sais qu'un jour j'aurai un traitement qui me conviendra, ma rhumato est vraiment à mon écoute, car elle ne peut compter que sur mes ressentis, vu que les taux qui les aident normalement à juger de l’efficacité des médicaments, sont toujours négatifs.
bonne journée à toutes
Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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ALINE03
Messages : 4
Enregistré le : 15 avr. 2014, 23:16

Re: Présentation

Message par ALINE03 »

Bonsoir,
Merci pour vos réponses :wink:
Je suis toujours en attente de mes résultat : grève des laboratoires :?
Je ne connais pas tout sur l'arthrite mais je pense que mes symptômes sont moindre par rapport à certains que j'ai pu lire.
En tout cas quoiqu'il arrive j'ai toujours été quelqu'un de positive même dans l'adversité alors j'espère que cela continuera ne serai ce pour mes enfants.
Aline :wink:
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MissLili
Messages : 300
Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Présentation

Message par MissLili »

bonsoir,
J'ai 23, je suis maman d'une petite puce qui est née le 2 mars 20114, atteinte de PR depuis 2010 je m'inquiete en octobre 2010...mais un parcours medicale tres tres compliqué, le diagnostique a ete posé en mars 2013 PR seronegative avec deformation (a cuse de l'incompetence du rhumato de ma ville !! qui pourtant m'avais parler de PR seronegative debut 2011). Tiens nous au courrant de tes resultats bon courage et bienvenue parmis nous un forum ouvert et ou on peut dire tout ce que nous ressentons !
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ALINE03
Messages : 4
Enregistré le : 15 avr. 2014, 23:16

Re: Présentation

Message par ALINE03 »

Bonsoir,
J'ai eu les résultats d'analyse aujourd'hui.... J'ai donc appelé mon médecin pour en parler, il me dit : il n'y a rien (sérologie négative) ce sont des vielles douleurs :shock: ....., euuuuh oui......., je répond : ok il n'y a rien à l'analyse mais il y a certainement quelque chose qui ne va pas pour que j'ai des douleurs partout et que je soit très lasse ?....... :?: Finalement il me dit de retourner le voir pour qu'on parle d'une visite chez un rhumatologue..... :roll: Ahhhh ba quand même il réfléchi :)
Aline
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MissLili
Messages : 300
Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Présentation

Message par MissLili »

la seroolgie ça ne veut rien dire moi c'etait negatif et pourtant j'ai une pr seronegative
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OURSETTE95
Messages : 411
Enregistré le : 17 févr. 2012, 15:46

Re: Présentation

Message par OURSETTE95 »

Bonjour Aline,

Bienvenue sur ce forum, qui nous aide beaucoup quand on perd pieds, tout le monde est là pour se soutenir : un plus... malgré cette vilaine PR.
J'ai 53 ans, deux filles de 28 et 30 ans et deux petits enfants Emma 3 ans et
Merwan 1 ans, que du bonheu.
Cette maladie nous diminue énormément, je faisais 6 à 7 heures de sport par semaine et maintenant j'ai du mal à nager une heure, il faut que je me mette des coups de pieds aux F---SSES pour aller à la piscine.

Ton médecin traitant a bien fait de t'envoyer voir un rhumatologue.
Fais très attention car il y a des incompétents, mon MT m'a de suite orientée chez un rhumato, analyses négatives : donc pour lui c'était dans ma tête.
Du jour au lendemain avoir mal aux pieds, aux mains, aux hanches, avoir du mal à aller travailler, me coucher en rentrant, faire une heure de repassage en faisant des pauses toutes les 15 minutes.... c’est dans la tête….

Au début on m’a mise sous méthotrexate, mais trop fatiguée, donc on m’a mis sous ARAVA, et PLAQUESNIL car j’ai un Gougerot sjogren en plus.

Depuis 3 mois j’ai arrêté l’ARAVA, mais je pense que ma maladie a reppris de plus belle donc j’attends mes analyses la semaine prochaine pour voir la VS.

Sinon je te souhaite du courage
Et j’embrasse tout le monde, à très bientôt
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ALINE03
Messages : 4
Enregistré le : 15 avr. 2014, 23:16

Re: Présentation

Message par ALINE03 »

Bonsoir,
Je ne suis pas encore retournée voir mon médecin traitant parce que ça réponse (vieilles douleurs) m'a laissée un peu dubitative :|
Je me demande si il "écoute bien mes douleurs", parfois j'ai plutôt l'impression qu'il croit que j'invente.... :shock: et pourtant.....
En 1999 j'étais allé le voir pour une dépression, je travaillait dans un centre commercial où je subissait du harcèlement moral..... il m'avait fait un arrêt de travail et donné des médocs mais la dépression était toujours là, je suis retourné le voir pour qu'il rallonge mon arrêt mais il n'étais pas trop d'accord, alors je lui est dit que j'étais prête à prendre tout les médocs d'un coup. Il n'a rien écouté, il m'a represcrit des médocs..... et j'ai tout pris d'un coup.....mon homme s'est levé pour aller au toilette et ma vue, appel au pompiers, ils ont fait repartir mon cœur, comas...... j'ai démissionné de mon travail. (depuis j'ai eu mes enfants et tout va bien)
Que faire devant des médecins qui n'écoute pas, pourtant je l'ai depuis des années, on se tutoie, il m'appel super aline (j'aide ou rend service souvent aux gens...).
:?: :| :roll:
Bonne soirée
Aline
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niffette
Messages : 3
Enregistré le : 29 avr. 2014, 09:38

Re: Présentation

Message par niffette »

bonjour,

alors 43 ans deux enfants (17 et 12 ans) un mari extraordinaire.
il y a 3 ans douleurs aux pieds comme une fracture par instants gonflements...
après un scanner retrait d'un Morton et depuis rien n'a changé des douleurs de plus en plus vives alors je passe les semelles le kiné la façiathérapie...
il y a 1 an ma rhumato qui constate que ma main droite enfle et douleur épaule me fait faire un électromyogramme positif au canal carpien donc infiltration qui soulage 3 mois

il y a 3 mois gonflement de ma main gauche impossible de plier un doigt puis l'autre main je résiste
mon médecin me prescrit une recherche en vue d'un lupus ou PR
verdict PR agressive

j'ai débuté par des injection de metoject 20 mg + cortancyl 60 mg /j apranax1/j omeprazole 1/j speciafoldine 1/sem

pour l'instant la douleur reste encore moins forte mais j'ai tellement eu mal que je n'arrive plus a supporter le moindre début de douleur en aillant une peur que ça ne redescende pas !!! (je compare cette douleur aux contractions dans les reins que l'on peut avoir lors d'un accouchement sans péridurale sauf que la contraction va et vient la pr reste!!!)

dans 3 semaines je revois ma rhumato et en septembre si les bilans sont pas bons elle me parle de bio traitement

je tente de rester positive mais comme tout le monde la trouille au ventre j'essaye de comprendre cette maladie et de l'adopter ...
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superflo63
Messages : 181
Enregistré le : 01 févr. 2013, 15:49

Re: Présentation

Message par superflo63 »

Coucou Aline,

De quelle région es-tu ?
Je vis en auvergne, entre Thiers et Vichy. J'ai 40 ans, et j'ai 2 filles de 4 et 8 ans. J'ai eu ma première poussée à 38 ans, premier traitement en janvier 2013. J'ai commencé par Imeth 15mg, puis je suis passé sous metoject 20mg avec biprofenid, puis metoject 25mg avec plaquenil, pour finalement arriver au metoject 20mg couplé au simponi (anti-tnf). C'est actuellemnt le traitement qui m'améliore le plus.

Bienvenue sur le forum.

Bises,

Flo
laura052
Messages : 64
Enregistré le : 12 avr. 2010, 08:57

Re: Présentation

Message par laura052 »

Bonjour Aline ! J'ai 30 ans, et un PR diagnostiquée à mes 18 mois. ? Le parcours médical n'est pas facile, et je te conseille de bien insister auprès de ton medecin, ne pas lâcher. Si tu as des moments de douleur que tu n'arrives pas à gérer, va aux services des urgences, ça peut accélérer les choses... En tout cas, ça a bien fonctionné pour moi, quand ma rumtho ne donnait pas signe de vie !
Quand aux résultats sanguins et autres, c'est vrai, chacun à sa PR, attends plutôt la lecture finale des spécialistes. Tu sais ils m'ont traité pendant 28 ans pour une PR, et l'an dernier, ils ont commencé à se demander si ce n'était pas plutôt une rhumatoïde !
Mais bon, à prendre avec le sourire ! Tu semble positive, garde ce trait de caractère car dans la vie, quoi qu'il puisse nous arriver, on en a besoin !
Et c'est vrai que les douleurs nous obligent aussi parfois à nous gaver de médocs, même si on sait que ce n'est pa bon... cherche des palliatifs, homéopathie, sophrologie, shiatsu, huiles essentielles à masser... moi ça fonctionne ! J'ai même changé mon régime alimentaire, car un apport trop élevé en protéines animales favorise les inflammations.
Bref reste souriante malgré tout, c'est le meilleur remède !
MariaSoares
Messages : 4
Enregistré le : 05 juin 2014, 19:13

Re: Présentation

Message par MariaSoares »

Bonjour, je suis toute nouvelle dans ce forum, je fais appel à vous tous pour m'aider.
Voilà bientôt 2 ans que je suis atteinte de la polyarthrite, malgres mon traitement, les crises sont toujours la et très puissante :cry:
Je ne sais plus quoi faire ni quoi penser, je suis totalement perdue.
Au début mes crises duraient 48h et étaient très puissante.
Mais depuis une semaine mon poignet est atteint, malgres la cortisone et les traitements de fond ça ne part pas.

Je voudrais savoir si quelqu'un sais le facteur qui déclenche ces crises, la contrariété ? L'emotion ? La fatigue ?

Merci de votre aide !
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