Nouvelle arrivée sur le forum

[dess16100]

...... Merci Gwenou. Mon médecin m'a parler que l'alimentation peut soulager la PR selon ce que l'on mange. Du coup je vais faire venir le livre dont il m'a parlé. Je ne sais pas pour le site non plus.

[dromoise]

Bonjour, il y a beaucoup de polimique sur ce sujet, mais rien n est prouvé et attention au carence. Mais j essaie quelque chose depuis 1 semaine, j ai arrêté le lait de vache pour le remplacer par le chèvre et brebis. Comme c est plus cher, je fais mes yaourts moi même. Je verrais bien. Moi aussi, comme gwenou, je doute du site. Dromoise

[dess16100]

Merci, je me méfie alors. Je reconnais avoir tant de mal à accepter d'avoir la PR que tout ce qui peut la soulager me semble bon à prendre Faut que je me fasse à l'idée. Allez on profite de ce soleil apparemment il va pas durer. Bonne journée.

[dromoise]

Bonjour, oui la pr est difficile à vivre et à accepter ainsi que les effets secondaires. Mais chacun est différents et chacun réagit à sa manière. Pour la prise du meto sur le conseil de ma rhumato, je prends mon traitement le soir ( meto) et mes autres injections. car il y a la nuit pour temporisé. Il faut du temps pour qu il fasse effet, 1 mois me paraît léger, à part le meto, avez vous d autres ? , aussi lorsque j avais des nausées, la rhumato, m avais donné des anti nausées. Avec le temps, je n en ai pratiquement pas. J ai une pr depuis 3 ans, avec beaucoup d echec de traitement, je suis sous anti tnf, meto en injection et cortisone. Mais ça ne veux pas dire q u un jour ça sera pareil pour vous. J ai été voir un psychologue qui m a aidé car étant très active et j avais du mal a accepté d être dépendante des autres lorsque j ai mes poussées. Bon courage. Dromoise

[dess16100]

Bonjour dromoise, je suis uniquement sous méto et sous cortisone. Comme je suis au tout début de la maladie avec des inflammations légère le rhumato essaye de tout dosé au minimum avec l'espoir de me soulager car ca lui permettra de monter les dosages avant de devoir changer les médicaments. Mais là j'avoue que la cortisone commence à avoir du mal à lutter. Elle me soulageait plus avant. Etant très active aussi, le plus dure c'est ça c'est d'accepter par moment de dépendre des autres et de ne pas pouvoir faire tout ce dont j'ai envie de me sentir diminué. C'est assez frustrant. Mais avec le temps je m'y ferais. Je l'accepte déjà mieux, surtout quand mes jambes ne me portent plus, la je dois m'avouer vaincue.

[gwenou]

Je me retrouve parfaitement dans ce que tu dis dess ! Je suis également très active et jeune maman par dessous tout, donc se sentir diminuée, physiquement comme mentalement, et très fatiguée, c'est pas toujours simple, mais on fait comme on peut avec ce qu'on a !

Pour l'alimentation, après c'est peut être mon côté professionnel qui parle, je trouve que, tout comme pour les diabétiques, un régime strict et restrictif est totalement impossible à tenir, et surtout super déprésiogène !!!! On est déjà malade, diminué, une grosse perte d'estime de nous, et en plus il faut qu'on retire tous les choses bonnes de notre alimentation !!! Tout ça pour une supposition de certaines personnes totalement infondonées (je parle dans la PR !) et donc l'efficacité n'est nullement prouvée ! Donc pour ma part je continue à manger comme avant, en ayant la chance de ne pas gonfler à cause de la cortisone, en même temps je suis déjà habituée à manger peu salé donc ça aide surement aussi !

[MissLili]

bonsoir, J'ai eu aussi beaucoup de mal a me faire a l'idée et je ne me suis pas faite totalement ! aujourd'hui c'est pas ça du tout... je suis tres active aussi et c'est difficile...la ou je peine c'est de demander "tu peux me faire ça tp" car tu ne peux pas maintenant mes proches le savent et mine de rien le font systematiquement (bouteille a ouvrir par exemple). Pour l'alimentation je rejoins les filles je vais te dire j'ai tester mais franchement c'est trop dur a suivre et j'ai vite lacher l'affaire !!

[dess16100]

Bonjour,
Et zut le soleil est parti. Mauvaise nuit, j'avais le hanches si douloureuse que j'en ai pas dormi. Ca faisait longtemps. Heureusement qu'il y a encore des moments de bonheur avec nos proches pour nous redonner le moral. Je ne sais pas si je me ferais à la PR mais une chose est sur, elle, elle va devoir se faire à moi

[gwenou]

C'est tout à fait ça !
Et oui la vie continue, avec ses hauts, et ses bas, mais il faut surtout s'attarder à tous ces bonheurs au quotidien qui font que la vie est bien plus belle !

[renedu14]

je souffre de pr depuis 7 mois et je ne vois pas d amelioration

[renedu14]

avez vous mal a des parties du corps ou vous n avez pas de pr

[dess16100]

bonjour,
Oui j'ai mal à des endroits su corps où les inflammations ne sont encore apparues.
Aujourd'hui je me plains un peu désolé. J'ai juste besoin d'en parler un peu.
Cela fait deux semaines que je suis retombé en crise et ça me déprime. Mais le pire de tout ça a été au CFA où des camarades de classe m'ont fait comprendre qu'ils ne me croyaient pas, que je faisais semblant de ne pas arriver à marcher. Car mes hanches se sont bloqués et été plus qu'insupportable. Le regard des autres, c'était pire que tout, leur rire pour certains, l'incompréhension pour les autres et la pitié chez les derniers. Je sais pas ce qui est le pire, avoir mal, où les réactions que cela cause. J'aimerais juste qu'ils me comprennent. Mais comment pourraient-ils. C'et juste qu'entendre les autre dire que c'est du pipo que c'est dans ma tête, ou même que je mens. Ca rend la crise encore plus dure à supporter.

[dromoise]

Bonjour, le regard et les réflexions sont intolérables à entendre, beaucoup de personnes ne comprennent pas. Même certains de la famille. L autre jour, je montait des marches avec beaucoup de difficultés et il y avait des gens que je connais tres bien et qui savent que j ai la pr, se mettent à rire et me disent et bien tu es vielle à ton âge ( 53 ans) . Moi je dis au gens, si vous vous voulez ma ma maladie, je vous la donne et vous verrez. Bon courage. Dromoise

[MissLili]

les reflexions sont dures, les gens tant qu'ils ne vivent pas ce qu'on vit ils ne se rendent pas compte ! moi j'ai une collegue qui m'a pourri la vie a cause d'elle je suis passé a mi temp et j'ai ete convoquer par mon superieur, car pour elle ce n'etait pas possible d'avoir un PR a mon age (23 ans) ... Bref on ne changera pas la conn...e humaine (desoler!)ça fait mal ausi mal que la PR en elle meme ... Tu fais quoi comme formation?

[dess16100]

Bonjour et merci à vous deux. Je fais un apprentissage en cuisine. Du coup c'est souvent que je rencontre des obstacles. Comme une casserole trop lourde pour moi, alors que tous la soulève comme qui rigole. Les couteaux parfois me roule dans les doigts. Du coups chaque fois que c'est trop dure pour moi, ils se moquent car avant j'y arrivait. Et c'est déjà apparut si vite en quelques mois tout à basculés, alors ça en plus, c'est super difficile à gérer. Enfin voilà.