PR avec un rêve

[dess16100]

Bonjour,
Voilà j'ai 22 ans et une PR diagnostiquée il y a un mois, après 6 mois de recherche. Ca n'a pas été rapide. Je suis sous méthotrexate cortisone et acide folique. Comme toute femme j'espère bien un jour avoir des enfants. Avec mon copain, on reverrait d'en avoir un d'ici 2 ans. Du coup on base tout nos projets de façon à pouvoir le recevoir au mieux. Mais depuis que le verdict est tombé, beaucoup de question. Mon rhumato m'a dit de le prévenir quand nous souhaiterons avoir un enfant, du coup inquiétude.
En quoi cette maladie affecte t'elle une grossesse? Qu'y a-t-il à savoir? S'il vous plaît pourriez-vous nous apporter votre expérience?
En attendant bonne journée à tous et à toutes.

[gwenou]

Alors on est 2 actives sur le forum a pouvoir bien te répondre2, misslili qui est maman depuis le 2 mars, et moi qui ai un loulou de 9 mois.

Pour ma part le diagnostic de la pr a été fait sur la même prise de sang que celle où j'ai appris que j'étais enceinte! Donc je n'avais pas encore de traitement en cours. Les symptômes se sont accentués sévèrement pendant les 2 derniers trimestre... surtout sur mon genou droit qui a doublé de taille, j'ai donc pris ponctuellement 10mg de cortancyl et du doliprane pour me soulager, les seuls traitements autorisés étant enceinte...

D'après les rhumato la pr diminue voir se met en sommeil chez 2 /3 des femmes pendant la grossesse, lili et moi avons malheureusement fais partie des 1/3...

A la naissance mon fils a subit le test au synactene pour voir s'il n'a pas souffert de la prise de cortancyl et non tout était impeccable!

J'ai pu tenir 2 mois un allaitement exclusif, mon rêve! Avant de devoir me resigner à le sevrer pour commencer le metho, strictement interdit pendant l'allaitement... lili aussi allaite toujours sa puce ! Donc c'est possible!

Actuellement je prends en traitement methoject et enbrel, et quand j'aurai le projet de commencer bb2 ça sera en étroite collaboration avec mon rhumato car je devrais arrêter pendant 6 mois mes traitements avant d'arrêter la contraception ! Donc au mieux je serai 1 an 1/2 sans traitement... donc comme dit mon homme pour l'instant on élève notre fils et pour le 2eme on verra en fonction de moi!

Car une pr au quotidien avec un bb c'est pas tous les jours facile, on est déjà exténués par notre bb mais avec la maladie qui en rajoute une couche il est hyper important d'être bien entouré, et de ne pas vouloir tout gérer, savoir déléguer!

Sinon apparemment la pr fait des petits bb, bon pour moi ça n'a pas été le cas, la puce de lili est déjà un plus petit gabarit! Niveau suivi de grossesse j'ai rien eut de différent comparé à mme normale, hormis les rdv rhumato en plus.

[dess16100]

Bonjour Gwenou et merci pour cette réponse plus que rassurante. Surtout de savoir le délai avant de pouvoir avoir un enfant après l'arret du metho . Je suis rassuré de savoir qu'une fois arreter cela n'empechera pas l'allaitement, et qu'une grossesse avec la PR est une grossesse normale. J'espère juste ne pas transmettre au bébé la maladie. En tout cas cela me rassure. En fin du point de vue de la maladie, car après être maman ça c'est autre chose. Même si j'en rêve j'avoue que c'est effrayant, c'est une nouvelle expérience, c'est devenir responsable de cette petite vie qui va grandir avec nous. Je suis heureuse pour ton petit bout. Bonne soirée. Et merci pour cette réponse

[MissLili]

coucou mon parcours a ete bien compliqué, on a commencé a me parler de la PR j'avais 20 en 2010 mais a cause d'incompetents (mon ancien medecin traitant me disait que comme j'etais en desir de grossesse (depuis 2011 ) ça allait arranger mes douleurs aux mains... Bref en cas de crise ma petite dose de cortisone et c'etait fini, j'avais beau vouloir aller voir un autre rhumato (car le premier m'a parler de la PR mais a cause de la Pitié Salepetriere qui se sont planter de dossier m'a gentiment dit en 2011 de revenir dans 20 ans!) j'ai eu le diagnostique qu'en mars 2013, apres une grosse crise et la j'ai peter un cable et j'ai obtenu une lettre pour Tours. J'ai commencer a avoir du celebrex avec de la salazopyrine comme ça je pouvais toujours tomber enceinte, mais voila echec du traitement declarer le2 juillet debut du methorexate le 5. J'avais pris rdv en mars avec mon gyneco et j'avais rdv le 10 juillet c'est la que j'ai appris que j'etais enceinte. La prise du metho comme qu'une prise n'a pas eu de consequence (heureusement!!).
J'ai eu 4 mois ou j'etais "tranquil" quelques douleurs mais j'ai oublier que j'avais une PR par contre en novembre grosse douleurs de retours aux epaules et coudes jamais eu de douleurs ici avant et j'ai reconnu les douleurs de PR... reprise de rdv avec le rhumato (qui a changer en cours de route la mienne parti a Orleans) resultat propagation de la maladie.j'ai une pr assez vilaine ! il m'a donner du cortancyl. On va dire que pendant ma grossesse la PR je l'ais un peu mise de coter car les douleurs sont toujours la mais comment dire tu te "bats" pour tout preparer pour ton bebe. . Le 23 avril je refais le point pour reprendre un traitement. J'ai accoucher le 2 mars comme a dit Gwenou d'une petite princesse qui a pesée 2kg390 a la naissance mais elle est arriver 1 mois en avance...j'ai pu l'allaiter je continus la les douleurs sont revenus et deviennent plus "feroce" mais je continus a allaiter de toute façon je n'ais rien a prendre faut que j'attende le 23. J'ai eu plus de suivis que Mme "normale" contrairement a Gwenou mais c'est aussi a cause de la prise de metho. J'ai fais + d'echo dont 1 a tours (j'habite a 1h30 de tours).
C'est sur comme dit Gwenou tu es fatigués deja par l'arrivée de bebe (j'ai de la chance j'ai un bebe calme qui dort la nuit se reveille juste pour la tétée!) et par la maladie, j'etais comme toi avant j'apprehendais vachement "peur" de ne pas y arriver Gwenou m'a vachement aider conseiller. Des astuces tu trouves. L'echarpe deviendra ta meilleure amie ^^. Je sais que j'ai une grande capacité pour prendre sur moi malgré une grosse douleur (je pense qu'on est tous pareil quand on a une PR on est de nature a se "battre" la j'ai des douleurs poignet gauche les 2 mains et les 2 epaules et je prends quand meme ma fille lui donne le sein et le bib, bon quand le papa est la il prend le relais mais quand tu as un bebe moi ça m'a fait l'effet de d'abord ma fille donc je prends sur moi. Tu vois une fois maman tu as la niac de ne pas te laisser faire par cette fichue maladie c'est sur y a des haut et des bas mais franchement c'est que du bonheur et il ne faut pas que ça te decourage aprés on t'aidera donneras des conseils comme on a fait pour moi bon courage

[dess16100]

Bonjour et merci misslili de ta réponse. Merci beaucoup. Reste plus que les fondamentaux du monde des parents à explorer. Mais ca on les découvrira a deux dan peut etre deux ans. Hihi, en tout cas même s'il y a du positif et du négatif dans une grossesse avec une PR j'ai beaucoup moins de craintes grace à vous merci
.

[gwenou]

T'inquiète pas dess, et hésite pas à en parler à un rhumato compétent, mon rhumato de ville, qui est très compétent en soi, vu la situation a préféré m'envoyer consulter 1 fois pendant la grossesse un rhumato hospitalier sur ambroise paré pour avoir un autre avis d'un vieux routier sur la conduite à tenir pendant la grossesse. Car lorsque j'ai eu le diagnostic, mon médecin traitant m'a dit d'attendre la fin de grossesse pour en reparler! Mais bien sûr! Déjà que ça faisait 1 an que je lui disais que j'avais mal et que c'est le dr que je vois tous les ans depuis 1999 pour mes problèmes de dos qui a posé le diagnostic de pr, il faisait encore l'autruche avec moi! Autant vous dire l'été dernier j'ai changé de médecin traitant!

A l'écho des 3 mois quand j'en ai parlé à mon gyneco il a fait des bonds et m'a ordonné d'aller consulter en urgence un rhumato, car la pr peut causer des anomalies de perfusion du placenta, c'est pour ça que ça donne des petits bébés, donc jusqu'au début du 8eme mois j'ai du prendre un anticoagulant. Après étude du cas c'est apparemment plus vrai chez les lupus que les pr, mais de nombreuses femmes doivent en prendre, notamment dans le cadre d'un 1er accouchement prema, donc j'ai préféré le prendre à tord, et vu le gabarit de mon boudha, j'ai pas de regrets!

J'ai donc pris le parti de prendre rdv avec les 2 rhumato de ville du coin, 1 mois d'attente pour les 2... Le 1er m'a dit comme mon généraliste, surtout que physiquement j'avais encore aucuns signes, juste un bilan perturbé et des douleurs. Ok ! Le 2eme, mon rhumato actuel, ma écouté et prise au sérieux, tout en ayant le même discours quand même, mais il a préféré m'envoyer consulter à ambroise paré pour avoir un avis spécialisé. Ce dernier, rdv 2 semaines après! M a mise sous cortancyl ponctuellement quand je tenais plus!

Quant à la transmission, les 3 rhumato que j'ai pu rencontrer ont été unanimes là dessus, il y a aucun risque, aucune étude n'a démontré de transmission de pr, il n'y a aucun aspect génétique de retrouvé, pour l'instant! Visiblement il y a encore plein de zones d'ombre et d'inconnus dans la pr donc on risque d'en apprendre encore des bonnes!

J'ai pas le temps de lire les autres postes je suis en formation aujourd'hui je reviens ce soir pour la suite!

Bonne journée à tous et bises lili!

[MissLili]

de rien !! tu verras c'est que du bonheur une ptite crevette et ça permet de "s'evader" de la PR !! bon courage !! Gwenou j'espere que ta formation ce passe bien bises !