La fin d'un combat, le début d'un autre.

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roxyroth
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Enregistré le : 08 nov. 2013, 21:18

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par roxyroth »

Bonsoir,

Gwenou, tes nouvelles sont assez alarmantes !! n'étant pas dans le corps médical et ne comprenant pas grand chose ... tu as la Tuberculose ?? Est-ce dû à la chute des défenses immunitaires à cause du traitement de la PR ? et si j'ai bien compris tu ne peux pas prendre ton traitement PR pendant le traitement de la Tuberculose ?
Et bien je te souhaite beaucoup de courage et tout ça avec un bébé et un boulot d'infirmière ... vraiment tu m'impressionnes te dis chapeau bas ... ça te fais une belle jambe tu me diras mais bon mes pensées t'accompagnent !
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

Roxyroth, non elle n'a pas déclaré la Tuberculose à proprement parlé. J'ai moi aussi été positive à l'IDR, cela veut juste dire qu'en cas de traitement par anti-tnf, la tuberculose peut se réveiller et là ça devient dramatique évidemment. En fait j'ai été en contact (sans le savoir) avec cette maladie via des gens ou tout simplement dans les transports en commun...Alors que j'ai été vaccinée par le BCG.
gwenou
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Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Merci à tous pour vos petits mots c'est gentil.

C'est dur dur, je reviens de ma nuit de reprise, et le comportement de certaines personnes me font vraiment culpabiliser, elles sont fuyantes, même pas un "comment ça va ?", et me font bien comprendre que ça les gonfle mes arrêts, que revenir sur des repos empêchant de faire leurs loisirs et de voir un peu plus leur famille ça les fait suer, et moi dans tout ça merde ça me fait pas suer d'être comme ça ? Moi aussi j'aimerais pouvoir courir comme une gazelle coursée par une lionne affamée dans les couloirs des services, moi aussi j'aimerais pouvoir faire des heures et des heures de sport par semaine, moi aussi j'aimerais pouvoir profiter à 10 000% de mes proches, mais non je ne peux pas, et on me le renvoie, indirectement, sans me le dire franchement, en pleine gueule, ça fait très mal... Je suis perdue, le boulot est vraiment de plus en plus compliqué à gérer, surtout à cause de cette fatigue, mais je dois faire l'infirmière heureuse, "la petite jeune toujours souriante qui raconte tout le temps des blagues" comme disent mes résidents, alors qu'au fond de moi c'est un vrai enfer... Je comprend tout à fait leur position, ils ont leur vie de personne normal, en pleine santé. Ils ont presque le double de mon âge et pourtant une santé que je n'ai jamais connu, dur dur à encaisser. Enfin bref je vais retourner ce soir bosser, comme si de rien était...

Sinon je suis suivie par un rhumato de ville, j'ai pas eut de nouvelles de lui suite à mon message d'hier, je rappellerai cet après midi, j'aime ça courir partout après les médecins c'est ma grande passion, pas vous ?

roxyroth comme merlette l'a bien expliqué en gros quand on doit commencer un traitement de biothérapie ou appelé aussi les anti TNF (ce sont des médicaments qui fragilisent énormément l'immunité) on doit faire avant de commencer une IDR (intra dermo réaction), c'est une injection d'un produit sous la peau, au bout de 2 à 3 jours on regarde la réaction, ça fait soit rien, et là c'est cool, ou sinon ça fait un bouton ou une grosse plaque, comme moi quoi en gros ! Et là ça veut dire que la réaction est positive, et là tu pleures, comme moi encore en gros ! Une IDR positive ne veut pas dire que j'ai la tuberculose, mais ça veut dire qu'un jour (que je maudis ce jour là !) j'ai été en contact avec un tuberculeux sans le savoir (certainement lors d'un de mes remplacement aide soignante en pneumologie, mais peut être également dans le métro, dans la rue, ou un de mes résidents, on sait pas et je le saurais jamais !) Je n'ai pas déclaré la tuberculose ce jour là, mais par contre j'ai conservé quelques molécules de la tuberculose en moi, bien au chaud, oui je suis assez conservatrice par fois ! Elles sont en moi, elles dorment (elles en ont de la chance de pouvoir dormir j'aimerais pouvoir en faire autant !) Et si je commence un anti TNF, ça ferait office de réveil des molécules de la tuberculose tadam c'est la fiesta on va se multiplier !!!! Et là paf ça fait des chocapic ou une bonne vieille tuberculose ! Le truc bien sympa quoi ! Donc pour éviter ça avant de commencer ils nous font tous ces examens à la mormoilneu !

Sinon pour les nouvelles de mon affreux zozo et bah c'est pas la forme, une bonne rhino depuis ce week end, un nez affreux avec la petite toux sympatique qui l'accompagne, et depuis hier une petite conjonctivite qui s'ajoute dessus ! Donc il a vu le Dr lundi et il le reverra ce soir après son séjour chez la nounou car au réveil il nous a fait un remake de la planète des singes je vous raconte même pas l'état de ses yeux ! Et là il faut donc crier haut et fort : merci chico !

Sinon vous connaissez pas où je pourrais me procurer la carte de fidélité de la sécu ? Parce que là je pourrais en avoir des consultations gratuites vu comment je les ruine ces derniers temps....

Et igrewn ne culpabilise en rien, on est tous pourris ici, chacun à notre façon, à notre degré, mais même si le voisin est plus atteint que nous on regardera toujours notre état en 1er, car c'est nous qui subissons et personne d'autre, donc on se trouvera toujours au fond du gouffre, parce qu'on a un ongle incarné, alors que le voisin a le pied nécrosé et qu'il doit se le faire amputer ! :wink:

Bon sur ce c'est pas le tout mais ça fait plus d'1h que mon lit m'appel et m'attends et que je suis tjs pas allée le rejoindre, en attendant à 16h30 j'ai un affreux jojo à aller chercher pour l'emmener chez le dr !
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

Coucou Gwenou,

Comme je compatis à ta situation très inconfortable au travail, j'ai vécu par le passé de nombreux harcèlements et autres réflexions très désagréables dans le milieu pro.

Beaucoup (si ce n'est tout le monde) ne comprenait pas mes difficultés/douleurs/fatigue/handicaps, ils pensaient que j'en rajoutais et comme j'étais "jeune" je m'écoutais certainement un peu de trop...
La PR ça leur passait simplement au-dessus de la tête et n'ont jamais cherché à comprendre mon quotidien. J'étais secrétaire/comptable et ne pouvais plus taper à l'ordi, trier/manipuler des papiers m'était douloureux, répondre au tél (trop dur car acouphène et difficulté à décrocher le combiné), serrer des mains à longueur de journée (juste l'enfer)... :(

Voilà pourquoi pour moi faire une demande d'invalidité/AAH a été un immense soulagement car je n'en pouvais plus de toutes ces c*nnes, plus aigries les unes que les autres, la hiérarchie n'en parlons pas ils avaient de très belles oeillères ! Là je ne travaille plus depuis 2008, après ça dépend des caractères moi je le vis très bien, je me suis organisée une petite vie avec le moins de contraintes possibles. Je me bouge tous les jours pour promener mes chiens (3h/jour), quand ça va bien je fais pas mal de vtt, bref je m'aère et ne reste pas sur mon canapé à me morfondre. :D

Je te souhaite beaucoup de courage pour gérer les collègues et le monde du travail, déjà habituellement c'est pas facile mais quand on est diminué v'là la galère, un combat de tous les jours, comme si celui contre la PR ne suffisait pas.
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par fradan »

Oh ma Gwenou '...je t'envoie plein de bon air breton pour t'encourager
Pas facile de tenir tête à dame PR et travailler en même temps ...
Bisous bisous
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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ingrewn
Messages : 554
Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par ingrewn »

Cocou, Gwenou, `j'espère que tu n'es pas trop fatiguée après ta nuit de boulot?
Je te charge de faire de gros bisous à Misslili, elle en a certaienemtn bien besoin la petite maman, cette fois c'est la bonne :lol: :lol:
Gros bisous à toit aussi.
roxyroth
Messages : 55
Enregistré le : 08 nov. 2013, 21:18

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par roxyroth »

Bonsoir Gwenou,

Merci à toi et à Merlette pour vos explications ... Je ne suis pas douée en médecine lol ... Je pensais que la Tuberculose n'existait plus ... bref j'ai un peu tendance à vivre dans le monde des bisounours ! En tout cas j'ai bien compris la situation je crois : du coup si tu te fais soigner ils pourront faire sortir le "tuberculose dormante" de ton corps et après y aura-t-il encore des risques que tu l'attrapes ou seras tu "vaccinée". Du coup ça fait reculer le début de ton nouveau traitement : les anti-tnf ??!!
Et bien !! sinon pour le boulot je comprends qu'à ton âge on ai envie d'avoir une vie la plus normale possible mais la reconnaissance d'invalidité pourrait peut être te permettre d'adapter tes horaires et tes fonctions : je me doute que ça doit être plus facile à dire qu'à faire mais bon ...
Moi ma hiérarchie ne sait pas que je suis malade : seules mes collègues les plus proches le savent mais comme les gens ne connaissent pas la maladie et que je vais beaucoup mieux elles pensent que je suis guéris ... et donc je cours dans tous les sens ... Le mythe de la femme parfaite : "toujours faire comme si de rien était : tout va bien dans le meilleur des mondes" !!!
Bon courage
gwenou
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Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Lol roxyroth en gros les traitement soignent l'infection, mais ça ne me protègera pas d'une éventuelle nouvelle infection si je crois un tuberculeux un jour !

Cette nuit a encore été hyper compliquée à gérer, je pense en plus que je ne supporte pas le voltarène LP qui me donne des vertiges et nausées. Bref pas bien toute la 1ere moitié de nuit et ça c'est amélioré sur la fin de la nuit, et heureusement parce que même pas bien la nuit été agitée il a bien fallu gérer mes petits protégés !

J'ai discuté avec certaines collègues qui m'ont dit "on voit bien que tu n'es pas bien ces derniers temps tu te dégrades à vitesse grand V"... Hum ça fait plaisir qu'on le remarque, qu'on m'entende, même si au final ça change rien, mais au moins je sais qu'il y a qq collègues qui me comprennent un peu.
Hier après midi je me suis exigée de faire les enveloppes pour envoyer l'invitation pour le baptême de mon loustic, j'ai décidé de faire des tampons sur l'enveloppe, 3 par enveloppe pour 25 enveloppes, je vous raconte pas la misère, j'avais mal aux poignets, coude et épaule, j'ai eut du mal à en venir à bout, mais je l'ai fais, les invitations ont pu partir aujourd'hui comme je voulais !
roxyroth a écrit :Le mythe de la femme parfaite : "toujours faire comme si de rien était : tout va bien dans le meilleur des mondes" !!!
Bon courage
Ca me fait penser au sketch de Dany boon "je vais bien tout va bien"
http://www.youtube.com/watch?v=BsibwbSD_0k

Allé hop ce soir c'est vidange de l'esprit : soirée rugby, il va y avoir de l'ambiance à la maison, je pense que certains vont finir aphone ^^ :lol:
dromoise
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, ce soir injection de simponi, hier c était celle de metoject, j espère que ça ira mieux, car dans les derniers jours, ça devenait très pénible, douleurs assez intenses et du mal à marcher . J ai l impression qu hélas le traitement est de moins en moins efficace. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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merlette
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

J'suis triste de lire que ton traitement te soulage de moins en moins Dromoise, je compatis.
Bisous et courage.
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, j ai fais mon injection de simponi samedi soir, hier ca pouvait aller, mais ce matin en me levant, très fort vertiges, fatigue et nausées j'ai pris mon courage à 2 mains, j ai été malgré tout chez le kinésithérapeute, il n est pas loin de la maison. Ça m a fait du bien. Maintenant, ça va mieux. Ce sont les effets secondaires des anti tnf. Bon courage à tous. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

En plus, douleurs abdominales et petite fièvre, 38, 2, pourtant, aucun symptôme de coup froid. C'est la 1ere fois que ça me fait ce genre de problème avec ce traitement. Il faut que je sois en forme pour samedi. D ici là, j espère que tout sera rentrer dans l ordre, Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
gwenou
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour tout le monde

Comment vas tu dromoise ? Pas simple ces traitements qui nous font d'un bien d'un côté pour nous détraquer de l'autre...

Par ici le moral et la forme sont toujours moyens. J'ai de plus en plus de sauts d'humeur, je m'en rends compte, d'un coup je suis toute guillerette, et peu de temps après une vraie tempête, sauf que c'est mon homme qui prends, et il commence à en avoir marre... Pas simple tout ça, je prends tellement sur moi pour pouvoir porter tous ces fardeaux sur les épaules, qu'au bout d'un moment ça explose, pour pouvoir mieux repartir, il le sait tout ça, je lui dis, mais c'est difficile pour lui aussi... Ralala fichue maladie, elle nous bouffe pas que les articulations !

Par contre j'ai un peu de nouveau, hier le rhumato a contacté le pneumo pour faire avancer les choses, sauf que sans le scan thoracique il peut pas se prononcer, le traitement qu'il me donnera dépendra du résultat, il m'a donc conseillé d'appeler tous les centres des alentours qui ont un scan pour avoir un rdv plus proche, surtout vu l'état physique du moment qui se dégrade. Et oh miracle j'ai réussi à trouver une place jeudi à 30min de chez moi !!! J'ai du faire l'aller retour dans l'après midi avec mon loustic pour amener la prescription et récupérer l'ordonnance, mais au moins j'ai un rdv rapide !!! Il me reste plus qu'à rappeler le pneumo pour avoir un rdv rapidement aussi ! Sauf que le secretariat est ouvert qu'à 14h... Donc là je vais me coucher car je rentre du travail et je verrais ça en rentrant !

En attendant j'ai repris le cortancyl en systématique à 10mg tous les jours en attendant l'enbrel, donc en gros pendant sur 3 mois, ma peau s'en ressent déjà, je marche un peu mieux, toujours cette boiterie, mais il y a un effet assez bénéfique sur les bras donc bon ! Mais les articulations les plus touchées (genou cheville) rien à faire, des sensations d'électricité vraiment douloureuse et désagréable...

Bonne journée à tous, moi je vais au chaud sous ma couette, de ce temps là pas de regrets, j'ai profité du soleil hier !
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merlette
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

Coucou Gwenou, tes troubles de l'humeur me font penser aux effets secondaires du Cortancyl, ça me faisait pareil et mon entourage en avait ras le bol ! Depuis que j'ai arrêté je suis redevenue comme avant, comme quoi faut pas désespérer. Je comprends qu'actuellement tu ne puisses pas faire l'impasse, par contre je n'en reprends plus car je le vivais mal, les montagnes russes ça va bien j'ai donné. :wink:

Contente de lire que tu as pu avoir un rdv rapide pour le scan, espérons que celui avec le pneumo le sera aussi...

Dromoise, comment vas-tu ?

Bisous
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MissLili
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Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par MissLili »

Coucou super Gwenou que le scan a pu être avancé maintenant on croise les doigts pour que le pneumo te prennes plus tot aussi !! ça te fais gagner 1 mois c'est toujours ça ! Dromoise de lire que ton traitement est moins efficace m'attriste ! j'espere que tes douleurs abdo et ta fievre ça va mieux !!
Igrewn comme dis Gwenou tu n'as pas a culpabiliser de te "plaindre" on est tous la pour se soutenir, se confier, rire, échanger ! courage Ingrewn !
Ici je suis de "permission". je m'explique dimanche 16 contractions toutes les 10 minutes direction la mat' mais comme a 35 semaines et que la Miss est en siege ils m'ont arreter le travail a coup de medoc et piqures... J'ai eu l'autorisation de sortir ce matin mais j'y retourne jeudi a 8h30 pour qu'ils tentent de retourner la pepette avec risque d'accouchement dans la foulée.
Merci pour tes pensées Ingrewn :)
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