bonjour,
j'ai 38 ans, nouveau sur le forum et récemment diagnostiqué PR, j'ai quelques questions de débutants si l'on peut parler ainsi.
Mon rhumato, peu loquace, est très optimiste quant à l'efficacité du methotrexate et me dit que je pourrais faire exactement tout ce que je faisais avant si celui ci fonctionne; surf, jardin etc..
je suis comme tout le monde allé pecher des infos sur le net et il en ressort énormément de choses positives comme négatives. A chacun sa PR je comprends bien mais, étant au tout début de la maladie, j'appréhende un peu les poussées, le traitement au méthotrexate et l'avenir en général.
Quels sont les symptômes d'une poussée: Moi j'ai des raideurs le matin dans les doigts, poignets et epaules douloureuses en general, les genoux aussi. la douleur est diffuse et ça ressemble beaucoup a des tendinites ? Si c'est ça, combien de temps la poussée peut elle durer? Cela fait un mois que ça dure pour moi et j'attends de commencer un traitement dans 15 jours, cela va t il empirer, stagner??Le fait d'avoir un bilan clinique favorable et un bilan biologique moyen est il significatif de la severité de la maladie? '( facteur rh un peu au dessus de la moyenne, anti ccp à 387, VS un peu au dessus et bilan radiologique vierge pour l'instant )
voila pour les questions et merci d'avance si vous avez qques infos encourageantes.
apprehension
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Re: apprehension
Bienvenu à toi Yann.
J'ai 55 ans et 5 ans de Pr.Moi, cela à commencer par des douleurs monstrueuses aux cuisses,je n'arrivais même plus à me relever et tendinites sur tendinites aux chevilles avec inflammations épouvantables à pas pouvoir poser un pied-à-terre . A chaque grosse crise, 80mg de corticoïdes.Le methotrexate ne m'a rien fait. Mais personne ne réagit de la même façon aux traitements.
Après je suis passé sous embrel. Un mieux mais des kilos à foison. Depuis au moins 2 ans, je suis sous Cimzia et là que du bonheur. Des douleurs oui toujours, un coup l'épaule, un coup le poignet etc.Mais Plus de grosses crises. Juste de la fatigue qui me pourrit un peu la vie. Au début de la maladie, j'avais VS et CRP très hautes. Les radios sont bonnes pas de gros dégâts.
On tâtonne beaucoup au début pour les traitements.
Un conseil, mieux vaut être suivi en milieu hospitalier. Des traitements ne sont délivrés que là-bas et le suivi est impeccable.Avec le rhumato qui me suit, au moindre examen à faire, je suis prise en charge rapidement.
Le premier rendez-vous est long à avoir mais après tout s’enchaîne vite.
Bon courage à toi et reviens papoté.
Cordialement
J'ai 55 ans et 5 ans de Pr.Moi, cela à commencer par des douleurs monstrueuses aux cuisses,je n'arrivais même plus à me relever et tendinites sur tendinites aux chevilles avec inflammations épouvantables à pas pouvoir poser un pied-à-terre . A chaque grosse crise, 80mg de corticoïdes.Le methotrexate ne m'a rien fait. Mais personne ne réagit de la même façon aux traitements.
Après je suis passé sous embrel. Un mieux mais des kilos à foison. Depuis au moins 2 ans, je suis sous Cimzia et là que du bonheur. Des douleurs oui toujours, un coup l'épaule, un coup le poignet etc.Mais Plus de grosses crises. Juste de la fatigue qui me pourrit un peu la vie. Au début de la maladie, j'avais VS et CRP très hautes. Les radios sont bonnes pas de gros dégâts.
On tâtonne beaucoup au début pour les traitements.
Un conseil, mieux vaut être suivi en milieu hospitalier. Des traitements ne sont délivrés que là-bas et le suivi est impeccable.Avec le rhumato qui me suit, au moindre examen à faire, je suis prise en charge rapidement.
Le premier rendez-vous est long à avoir mais après tout s’enchaîne vite.
Bon courage à toi et reviens papoté.
Cordialement
Re: apprehension
Bienvenue Yann29,
Je suis nouvelle également. J'ai 34 ans et des douleurs depuis un an, PR diagnostiquée depuis 9 mois (lourd patrimoine génétique : merci la famille ...). J'ai refusé le traitement au départ par crainte mais je suis arrivée au bout de mes ressources physiques et psychologiques (la douleur change notre comportement et nos attitudes : on devient difficile à supporter pour notre entourage qui ne subit pas notre douleur et peut difficilement se mettre à notre place. Je me suis lancée il y a 1 mois et je revis : moins de douleur ; plus d'aisance dans les gestes quotidiens ... bref il n'y a pas que du négatif
Courage à toi
Je suis nouvelle également. J'ai 34 ans et des douleurs depuis un an, PR diagnostiquée depuis 9 mois (lourd patrimoine génétique : merci la famille ...). J'ai refusé le traitement au départ par crainte mais je suis arrivée au bout de mes ressources physiques et psychologiques (la douleur change notre comportement et nos attitudes : on devient difficile à supporter pour notre entourage qui ne subit pas notre douleur et peut difficilement se mettre à notre place. Je me suis lancée il y a 1 mois et je revis : moins de douleur ; plus d'aisance dans les gestes quotidiens ... bref il n'y a pas que du négatif
Courage à toi
Re: apprehension
Bonjour, j ai bientôt 53 ans, depuis 3 ans je souffre d une pr , ça commençait par les mains qui étaient raides, enflées, rouges, et une petite fièvre et après ça été les chevilles et pieds. On ne peut pas savoir d avance combien de temps dure une poussée car chaque personne est différente, pareil sur l efficacité des traitements et l évolution. J'en ai essayé plusieurs, mais en vain, mais ça ne veut pas dire que pour vous ça serait pareil. J'ai de nouveau un traitement qui est efficace malgré encore quelques douleurs, je suis sous anti tnf et cortisone. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: apprehension
Bonjour Yann (encore un breton ?)
Pour ma part j'ai 26 ans, j'ai ressenti les 1eres douleurs suspectes il y a 2 ans dans l'avant pied, les mois passant les douleurs se déplaçaient d'articulations en articulations, diagnostiquée il y a un peu plus d'un an, en même temps que j'apprenais ma grossesse, donc j'ai pu prendre que du cortancyl ponctuellement jusqu'à l'accouchement, les douleurs ont évoluées progressivement, à la suite de l'accouchement j'ai souhaité allaiter donc pas de traitement de fond envisageable, juste la cortisone, Au bout de 2 mois (et une infiltration dans le genou entre temps) j'en pouvais plus donc arrêt de l'allaitement pour commencer le méthotrexate en comprimés, puis un mois après une dose plus forte en injectable, et comme aucune réaction après une 2nde infiltration dans le genou je cumule le methoject avec la salazopyrine depuis début novembre, pour le moment ça ne va toujours pas, je suis en période d'augmentation de la salazopyrine, si le mois prochain le cumul de ces 2 traitements est inefficace je dois voir un rhumato hospitalier pour envisager un autre traitement de fond. Chacun réagit différemment aux poussées et aux traitements, et malheureusement personne ne peut savoir ce qui va aller pour nous, on tatonne avant de trouver !
Bon courage à toi !
Pour ma part j'ai 26 ans, j'ai ressenti les 1eres douleurs suspectes il y a 2 ans dans l'avant pied, les mois passant les douleurs se déplaçaient d'articulations en articulations, diagnostiquée il y a un peu plus d'un an, en même temps que j'apprenais ma grossesse, donc j'ai pu prendre que du cortancyl ponctuellement jusqu'à l'accouchement, les douleurs ont évoluées progressivement, à la suite de l'accouchement j'ai souhaité allaiter donc pas de traitement de fond envisageable, juste la cortisone, Au bout de 2 mois (et une infiltration dans le genou entre temps) j'en pouvais plus donc arrêt de l'allaitement pour commencer le méthotrexate en comprimés, puis un mois après une dose plus forte en injectable, et comme aucune réaction après une 2nde infiltration dans le genou je cumule le methoject avec la salazopyrine depuis début novembre, pour le moment ça ne va toujours pas, je suis en période d'augmentation de la salazopyrine, si le mois prochain le cumul de ces 2 traitements est inefficace je dois voir un rhumato hospitalier pour envisager un autre traitement de fond. Chacun réagit différemment aux poussées et aux traitements, et malheureusement personne ne peut savoir ce qui va aller pour nous, on tatonne avant de trouver !
Bon courage à toi !
Re: apprehension
bonjour Yann
Pour ma part j'ai 23 ans, des premiers signe en 2010 à 20 ans qui m'ont fais consulter mon médecin, puis un rhumato, de suite on me parle de PR seronegative (tous les bilans sanguins negatifs) puis suite a une erreur de dossier de la Pitié salepetriere, monrhumato m'a gentiment envoyer boulet en me disant que c'etait a moi de lui dire ce qui j'avais que ce n'etait rien et qu'il fallait que je revienne dans 20 ans si j'avais toujours mal. A chaque poussées, j'allais voir mon médecin qui me donnait de la courtisone (desir de grossesse et donc il refusait de m'envoyer voir un autre rhumato) jusqu'a février de cette année ou j'ai fais une grosse poussée de plus de 2 mois ou j'ai litteralement "peter un plomb" (desoler pour l'expression) d'ou une lettre vraiment tres legere de ce medecin pour Tours. hospitalisée 3 jours en mars diagnostique posée PR séonégative mais a cause des autre incapable la maladie a commencer a attaqué les articulations. Salazopiryne pour commencer compatible avec une eventuelle grossesse, puis en juillet Methorexate car la salazopiryne pas assez forte. J'ai commencer le metho le 5 juillet et j'ai du l'arreter en urgence car le 10 j'apprennais que j'étais enceinte. La j'ai eu rdv vendredi dernier car des douleurs aux épaules au coude gauche et toujours dans les mains, la PR se propage la mienne est assez rapide d'apres le rhumato que j'ai vu car depuis juillet elle a pas mal évoluer...voila un peu mon parcours cahotique...
En 2011 je n'avais pas d'atteinte articulaire, il a fallut plus d'un an sans traitement sans rien pour que la maladie s'y attaque. Lors des poussée raideurs articulaires matinaux pour ma part membre enflée rouge et douloureux... FATIGUE enorme, saut d'humeur, la maladie te change, u es moins patient, car fatigué psychologiquement et physiquement, et apres une journée de boulot tu ne supporte rien (pour ma part toujours) j'ai de la chance d'avoir un ami trés patient et qui a comrpis la maladie grace a des témoignhages de certain(e)s du forum ça lui a montré que ce que je disais n'étais pas du "n'importe quoi".
J'espere que le methorexate te fera du bien et te soulageras, pour tes poignet demande des ortheses de repos, c'est ce que m'a prescrite ma rhumato. Je te souhaite bon courage !
Pour ma part j'ai 23 ans, des premiers signe en 2010 à 20 ans qui m'ont fais consulter mon médecin, puis un rhumato, de suite on me parle de PR seronegative (tous les bilans sanguins negatifs) puis suite a une erreur de dossier de la Pitié salepetriere, monrhumato m'a gentiment envoyer boulet en me disant que c'etait a moi de lui dire ce qui j'avais que ce n'etait rien et qu'il fallait que je revienne dans 20 ans si j'avais toujours mal. A chaque poussées, j'allais voir mon médecin qui me donnait de la courtisone (desir de grossesse et donc il refusait de m'envoyer voir un autre rhumato) jusqu'a février de cette année ou j'ai fais une grosse poussée de plus de 2 mois ou j'ai litteralement "peter un plomb" (desoler pour l'expression) d'ou une lettre vraiment tres legere de ce medecin pour Tours. hospitalisée 3 jours en mars diagnostique posée PR séonégative mais a cause des autre incapable la maladie a commencer a attaqué les articulations. Salazopiryne pour commencer compatible avec une eventuelle grossesse, puis en juillet Methorexate car la salazopiryne pas assez forte. J'ai commencer le metho le 5 juillet et j'ai du l'arreter en urgence car le 10 j'apprennais que j'étais enceinte. La j'ai eu rdv vendredi dernier car des douleurs aux épaules au coude gauche et toujours dans les mains, la PR se propage la mienne est assez rapide d'apres le rhumato que j'ai vu car depuis juillet elle a pas mal évoluer...voila un peu mon parcours cahotique...
En 2011 je n'avais pas d'atteinte articulaire, il a fallut plus d'un an sans traitement sans rien pour que la maladie s'y attaque. Lors des poussée raideurs articulaires matinaux pour ma part membre enflée rouge et douloureux... FATIGUE enorme, saut d'humeur, la maladie te change, u es moins patient, car fatigué psychologiquement et physiquement, et apres une journée de boulot tu ne supporte rien (pour ma part toujours) j'ai de la chance d'avoir un ami trés patient et qui a comrpis la maladie grace a des témoignhages de certain(e)s du forum ça lui a montré que ce que je disais n'étais pas du "n'importe quoi".
J'espere que le methorexate te fera du bien et te soulageras, pour tes poignet demande des ortheses de repos, c'est ce que m'a prescrite ma rhumato. Je te souhaite bon courage !
Re: apprehension
Bonjour , 1 an et demi de douleur en tout genre et impossiblité de s'habiller , tenir 1 bol ...avant le diagnostic PR.
Métho cachets doses progressives puis métho en piqure ; puis on change , maintenant sous arava et enbrel (anti tnf)depuis fin 2010, plus de poussée inflammatoire depuis 1an 1/2; mais toujours les traitements usant et fatiguant .
Résultat des courses , un genou hs et une cheville nécrosée .
Métho cachets doses progressives puis métho en piqure ; puis on change , maintenant sous arava et enbrel (anti tnf)depuis fin 2010, plus de poussée inflammatoire depuis 1an 1/2; mais toujours les traitements usant et fatiguant .
Résultat des courses , un genou hs et une cheville nécrosée .
Re: apprehension
Hello Yann29,
J'ai moi aussi été diagnostiqué à 38 ans.
Pendant un an j'ai été traité par metotrexate que je supportais bien.
Depuis 1an et demis, j'ai du revenir sur ce traitement pour avoir un traitement sous cortisone et anti-inflamatoire car le metotrexate comme les bio-thérapies sont tératogènes (ils provoquent des mutations des spermatozoïdes). Si tu veux des enfants, il faut arreter ton traitement de fond pendant au moins 6 mois.
Sinon, tu peux presque vivre normalement si tu as un peu de chance et beaucoup de courage.
Il faut simplement que tu me ménages un peux plus de temps le matin pour te "dérouiller" les articulations et que tu ne fasses plus de sport trop dure pour les articulations (Tennis, etc...)
Bonnes fêtes de fin d'année
PS: attention aussi aux petits verres, selon les personnes et le traitement c'est parfois incompatible, essaye juste un peu avant les fêtes, dire de ne pas gacher le moment.
J'ai moi aussi été diagnostiqué à 38 ans.
Pendant un an j'ai été traité par metotrexate que je supportais bien.
Depuis 1an et demis, j'ai du revenir sur ce traitement pour avoir un traitement sous cortisone et anti-inflamatoire car le metotrexate comme les bio-thérapies sont tératogènes (ils provoquent des mutations des spermatozoïdes). Si tu veux des enfants, il faut arreter ton traitement de fond pendant au moins 6 mois.
Sinon, tu peux presque vivre normalement si tu as un peu de chance et beaucoup de courage.
Il faut simplement que tu me ménages un peux plus de temps le matin pour te "dérouiller" les articulations et que tu ne fasses plus de sport trop dure pour les articulations (Tennis, etc...)
Bonnes fêtes de fin d'année
PS: attention aussi aux petits verres, selon les personnes et le traitement c'est parfois incompatible, essaye juste un peu avant les fêtes, dire de ne pas gacher le moment.
Re: apprehension
Bonjour a tous et merci pour vos témoignages
Certains rassurent plus que d'autres mais comme vous le dites, a chacun sa polyarthrite!
Maintenant je n'ai plus qu'a attendre le debut du traitement et essayer de passer de bonnes fetes de fin d'année en trinquant a votre santé a tous! et tant pis pour les poussées!
Bonnes fetes de fin d'année a tous, on se tient au jus comme on dit chez nous!
Certains rassurent plus que d'autres mais comme vous le dites, a chacun sa polyarthrite!
Maintenant je n'ai plus qu'a attendre le debut du traitement et essayer de passer de bonnes fetes de fin d'année en trinquant a votre santé a tous! et tant pis pour les poussées!
Bonnes fetes de fin d'année a tous, on se tient au jus comme on dit chez nous!
Re: apprehension
bonnes fêtes a toi également !