Nouvelle sur le forum

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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Isadela »

Tu sais, moi au début, j'ai perdu un peu mes cheveux aussi.. Du coup, je les ai rasé à 3 mm pendant quelques mois et puis ils sont répartis et maintenant ils repoussent bien. Parfois c temporaire. Mais personne ne peut décider à ta place concernant tes priorités. Pourquoi ne pas en reparler avec le rhumato et lui faire part de tes doutes ?
Chachoubidou
Messages : 21
Enregistré le : 30 nov. 2013, 13:40

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Chachoubidou »

Tu es courageuse de t'être rasée !!! Je suis coiffeuse est j'adore mon boulot donc le regard des gens est malheusement bien présent aussi.
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Nouvelle sur le forum

Message par fradan »

Dame PR nous cause bien du tracas
J'ai une amie qui avait perdu tous ses cheveux avec métho ...tout est bien repoussé
Ce n'est pas vraiment facile à accepter ....chacun fait comme il veut et souvent comme il peut
Perso j'en ai perdu beaucoup mais avec mes cheveux courts à l'époque cela restait discret
Peut-être qu'après une petite pause tu pourrais retenter car si le traitement convenait et suffisait pour ta PR cela retarderait d'autant la biothérapie
Bon courage et tiens nous au courant
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Chachoubidou
Messages : 21
Enregistré le : 30 nov. 2013, 13:40

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Chachoubidou »

Merci pour ta réponse j'ai déjà les cheveux court est ça se voit énormément . Que 3semaines arret metho est les douleurs reviennent . Alors reprise de la cortisone et infiltration, les biothérapie sont si mauvaise quand j'en parle au rhumato il me dis que c'est le mieux donc je suis totalement perdue.
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle sur le forum

Message par dromoise »

Bonjour, je suis sous anti tnf associés au methoject 15 mg et 7, 5 de cortancyl, deuis 1 an. J'ai eu plusieurs traitements en 2 ans 1/2 (metho en comprimés, arava, methoject seul avec plusieurs dosages mais à chaque fois un echec. Depuis que je suis sous anti tnf, j'ai une très grande amélioration, encore des douleurs, et petites poussees mais ça reste très supportable, par contre j'ai une très grande fatigue certains jours. De toute façon losqu on a ce genre de traitement, on a suivit très stricte. J'ai ma rhumatologue qui avant de m y mettre m a expliqué les bénéfices et les effets secondaires car ce n'est pas anodin. Elle m'a demandé ce que j'en pensais et je devais prendre la décision car elle veut que je sois actrice dans mon traitement ( et d après ce que j'ai entendu losque j'ai été au salon de la pr à paris) c a devrait être comme ça). Mais je ne regrette pas, malgré que quelques fois j en ai marre de prendre les médicaments. Le meto me fait perdre un plus de cheveux, mais reste respectable. Vous devriez essayer. Chaque personne réagit à la pr et au traitement différemment. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
roxyroth
Messages : 55
Enregistré le : 08 nov. 2013, 21:18

Re: Nouvelle sur le forum

Message par roxyroth »

Estelle,

Il y a quelques semaines je n'avais aucuns gonflements à mes articulations mais les douleurs étaient là quand même ! De rougeurs je n'en est toujours pas ... Sur les radios on ne voyait rien non plus : j'ai dû faire un IRM pour voir les inflammations.
Je prends des anti inflammatoires (Celebrex 200) ils ne soignent pas mais soulagent la douleur ! Par contre si tu as un sterilet au cuivre attention : il n'y a pas de preuves scientifiques mais les anti-inflammatoires pourraient réduire son effet : et si tu es comme moi tu te dis surement qu'une grossesse ne seraient p&as vraiment une bonne idée ... :wink:
Sinon : bon courage pour les chignons de princesses je compatis ... la mienne c'est plutôt des nattes !! ou des queues de cheval si vraiment maman n'est pas en état ...

Isabella,

Désolée je ne connais pas les tnf je suis sous méto seulement depuis 2 semaines et j'ai commencé une cure fortifiante pour les cheveux car j'ai très peur de les perdre : j'en perd déjà pas mal depuis 3 ans et la naissance de ma fille.
Bon courage
Chachoubidou
Messages : 21
Enregistré le : 30 nov. 2013, 13:40

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Chachoubidou »

Quelqu'un a t'il essayer le minoxidil pour booster un peu la repousse?
Sawla49
Messages : 3
Enregistré le : 01 déc. 2013, 11:21

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Sawla49 »

Bonjours je suis nouvelle sur le forum est ce que des personnes agées d'une 20taine d'année sont atteint de PR ?
(dsl je connai pas trop le fonctionnement du forum)
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Nouvelle sur le forum

Message par BRIAND »

Bonjour Sawla49
Bienvenue sur le forum.
En réponse à votre question, oui, il y a des polyarthritiques d'une vingtaine d'année et vous en trouverez.
Posez vos questions, des malades du forum vous répondront.
Bon dimanche
Cordialement
BRIAND
Sawla49
Messages : 3
Enregistré le : 01 déc. 2013, 11:21

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Sawla49 »

mercii de votre reponse
roxyroth
Messages : 55
Enregistré le : 08 nov. 2013, 21:18

Re: Nouvelle sur le forum

Message par roxyroth »

Oups je me suis trompée dans les prénoms ... désolée !
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Nouvelle sur le forum

Message par gwenou »

Bonjour à tous les nouveaux !

Je vais répondre à tout le monde en un seul post !

Personnellement j'ai 26 ans, douloureuse depuis 2 ans, diagnostiquée en octobre 2012, en même temps que j'apprenais que j'étais enceinte ! J'ai donc du "attendre" avant d'avoir un traitement, mais j'ai quand même pris du cortancyl les 3/4 de ma grossesse. Mon fils a maintenant 5 mois (pfiou que ça passe vite !) et le quotidien est très compliqué. A cause de ma maladie j'ai du faire beaucoup de concessions, arrêt de l'allaitement au bout de 2 mois pour pouvoir prendre du metho, je ne peux pas m'occuper pleinement de mon fils, je suis beaucoup fatiguée, mais j'ai la chance d'avoir un homme en or qui s'occupe très bien de lui et de certaines tâches ménagères. J'hésite pas non plus à le confier régulièrement : à la nourrice, aux grands parents. C'est dur de se dire qu'on ne peut pas s'occuper de son bébé comme on le voudrait, de se dire que si on veut d'autres enfants que ça sera très encadré et planifié. On ne peux pas vivre comme mr et mme tout le monde, mais en tous cas on essaie ! C'est compliqué quand on est jeune de se dire que physiquement on est déjà vieux, depuis que j'ai 13 ans je vais 2 fois par semaine au kiné pour des problèmes de dos, et parfois je vois des personnes âgés se plaindre parce qu'ils se sont fait un peu mal à une articulation et qu'ils ont 10 séances de kiné qu'ils ont l'impression de passer leur vie au kiné, ... ... Au fond de moi je boue en me disant qu'ils ont peut être 2 voir 3 fois mon âge et son bien plus en forme que moi physiquement et ils osent encore se plaindre ! Mais je dis rien !

Sinon je prends du métho depuis septembre, au départ en comprimés puis en injectable depuis 2 mois. Je perds des poignées et des poignées de cheveux (j'ai de très longs cheveux assez épais, donc ça se voit bien !), au départ je pensais au retour de la médaille suite à la grossesse, car des copines aillant eut un bébé en même temps que moi perdent également leurs cheveux, mais pas autant que moi, je viens donc de faire le lien avec le métho, si j'y pense il faut que j'en parle à ma prochaine consultation vers mon rhumato.

Voilà je pense avoir à peu près répondu à tout le monde !
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estelle39
Messages : 11
Enregistré le : 28 nov. 2013, 14:11

Re: Nouvelle sur le forum

Message par estelle39 »

Coucou les filles,

Je revis depuis 6 jours ! beaucoup moins de douleurs et je peux à nouveau m'occuper de mes filles et faire la cuisine ( des gâteaux !!) Cela fait du bien. J'espère que ça va durer un bon moment !
Mon dos me fait souffrir mais les anti inflammatoires me soulage. Par contre ne soulageais pas la PR.

Roxyroth,
Cela fait combien de temps que tu as la PR ? Là j'attends des nouvelles de l'hôpital pour passer des échographies.
J'espère qu'on pourra voir ce que j'ai !
Cela me fais peur la PR ! Surtout les effets secondaires des médoc !!! Et les douleurs...
Je n'ai pas de stérilet, ni de pilule (juste 1 ans de prise). Je suis à la mode ancienne ! Donc attention tout le temps sinon un petit 4ième, ah non ! Je le prendrais mal car les filles sont rapprochées donc là je veux plus de bébé !
La semaine dernière, pour les filles, c'était qu'une pince car je pouvais plus ! C'est vrai qu'il faut faire les choses comme on peut, pas évidement pour les enfants de comprendre çà. Mais maintenant elles savent que j'ai mal au mains donc elle comprenne mieux.

Vous me conseillez quoi comme rhumato, à l'hôpital ou en privé ? Car le privé ça taxe mais es-ce qu'il sont plus efficace que l'hôpital ou inversement ?

Une petite pose thé fait du bien par ce temps ! En plus, il paraît que l'anti oxydant qu'il contient est bon pour la PR ! On peut toujours y croire ! :wink:
Bon les filles, courage à vous
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Isadela »

Bon courage à toi aussi Estelle :D
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Nouvelle sur le forum

Message par BRIAND »

Bonjour Estelle
Su le forum il a aussi des hommes
Coucou les filles et bon courage.
Avec cette sale PR il en faut
Cordialement
BRIAND
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