nouvelle du Sud ouest

[lilidune]

bonjour,voila je suis nouvelle sur le forum et contente de l'avoir trouvé.
j'ai 60 ans
comme tout le monde surement ,je suis avec une PR mais elle n'est pas la seul de mes maladies auto-immune.
hashimoto+goujerot+pr+vitiligo .
je suis en invalidité depuis 7 ans .
j'espère trouver parmi vous un peu de réponse à toutes mes angoisses car avant je vivais à 100à l'heure mais maintenant tout est compliqué.

[fradan]

Bonsoir et bienvenue Lilidune
Ici tu auras écoute échange ouverture humour plainte courage ... Un bon endroit où il fait bon passer !!!
Nous aurons l'occasion de discuter ensemble et avec bien d'autres
À bientôt de te lire ce soir je suis ...juste un peu beaucoup nase

[Isadela]

Bonsoir Lilidune, bienvenue parmi nous. Tu es au bon endroit je crois .
Vivre avec une ou des maladies auto immunes n'est pas simple c vrai. Ici tu trouveras un site où tu pourras parler, échanger, rigoler, pleurer... Bref, tout ce que l'on fait quand on a une maladie AI.
J'aurais le plaisir de discuter prochainement avec toi, en attendant, passés une belle nuit

[ingrewn]

Bienvenue parmi les éclopés du forum et oui, comme l'a si bien dit, Fradan, de l'humour!! il nous en faut!!
Un joli pseudo que tu as, le sud ouest, une belle région... A bientôt sur nos pages.

[MissLili]

bienvenue parmis nous !! les filles ont bien resumé le forum bonne soirée !

[roxyroth]

Bonsoir je suis également nouvelle sur le forum et surtout très débutante en forum car je ne sais même pas comment écrire un nouveau message ...
J'ai 34 ans et des douleurs depuis un an ! Le diagnostic a été posé en février (aidé par la prise de sang et mon patrimoine génétique : deux membres de ma famille sont atteints). J'ai vu deux rhumato qui m'ont de suite parlé de traitement de fond et de Métotréxate ... J'ai pris mes jambes à mon coup !! bref depuis les douleurs se propagent sur quasi toutes les articulations ; mes doigts sont très gonflés et j'ai une grande perte musculaire.
Le rhumato m'a donc incité à me soigné : je suis repartie avec les ordonnances de Méto en injectable et de l'acide folique : mais j'ai vraiment très peur de ce traitement ...
Pour l'instant je ne prenais que des anti-inflammatoires qui ne font que soulager à peu près mes douleurs durant quelques heures.
Je recherche donc des personnes qui se soignent par un traitement de fond et qui ont vu leur vie redevenir quasiment normal ... si ça existe ? ou des personnes qui se soignent autrement ??
Merci à vous et bonne soirée

[Mdnanou]

Bonsoir nouvelle du sud ouest .
Je suis une nouvelle des Yvelines : Versailles et je suis sous Metho depuis 2008 :10mg par semaine .
Et depuis avril 2008 . , vraiment je l ai très bien supporte ! Au début, j avais qques nausées : je prenais du primperan et cela se calmait.
J ai été vraiment tranquille jusqu en septembre dernier. Et la. , c est .... Non stop : 2jrs mal ( articulations gonflées, douloureuses, rouges.....) signes typiques, quoi......
......2jrs douloureux...un jour de répit !
Ce soir nouvelle poussée : je ne peux plus utiliser mon bras , épaule droits.....
Alors sur les conseils de mon rhumato et après bien des hésitations ..... Je passe a 15 mg semaine. Mon jour de prise étant aujourd hui : voilà ..... J ai sauté le pas ....
Qui prend du Metho ? ...? Et combien ?
J ai peur de. La prochaine prise de sang, parceque ayant pris un mois d anti inflammatoire, j ai fait une intoxication medimateuse ( foie...) et j ai une hernie yatale!
En fait , a petite dose , le Metho par voie orale , ça ne m a pas posé de problème ... Et ça m a bien soulagée pdt 5 ans !!! Demain.... Nous verrons...
Je VS souhaite bonne chance et j espère que VS retrouverez une vie agréable....
Bonne nuit a vous.
Nanou.

[fradan]

Bonjour et bienvenue à Mdnanou et Roxyroth
Difficile le parcours avec la PR je suis sous métho depuis 2009 en cachet pendant 1 an et depuis 2010 en injection, methoject 15 mg, qqs nausées ou vertiges de temps en temps mais dans l'ensemble peu d'effets secondaires .
Il y a eu du soulagement ...et il y a eu retour des douleurs et on a rajouté un traitement, je prends du mabthera en perf à l'hopitaĺ, une cure double 1+1 sur 15 jours tous les 6 mois !!! Avec ce traitement ma vie a repris un fil que j'avais un peu oublié : envie de faire, pouvoir faire alors oui je réclame quand les douleurs reviennent
Comme toi Mdnanou je fais des réactions aux anti-inflammatoires donc prise seulement quand urgence et grande surveillance si les transaminases montent on stoppe le methoject ....ce n'est pas moi qui fait ma piqure c'est une infirmière!
Il faut se soigner, être au courant des effets bien sur mais savoir que se soigner nous permet de vivre, de revivre pour soi et pour les autres, profiter des bons moments de la vie ....
Voilà ma petite expérience, d'autres passeront vous donner leurs expériences c'est toute la richesse du forum l'échange !!!!
Bonne journée

[cacahuete]

Bonjour
J'ai eu du methoject 10, puis 15. Sans effets indésirables mais aucuns effets sur la PR. Après j'ai eu Embrel pendant 18 mois un mieux mais bonjour les kilos.
Donc le Rhumato m'a prescrit Cimzia et là, que du bonheur. Des douleurs supportables, une fatigue qui réside. Pas d'effets indésirables, suivi sanguins réguliers. La Vs est et crp impeccables.
Interdit pour moi, les corticoïdes( début de diabète), sauf si grosse crise à prendre sur courte période et à hautes doses. Les Anti-inflammatoires, je ne supporte pas.Sinon 6 cachets de lamalline par jour avec un petit cacheton pour l'estomac, qui supporte de moins en moins certains aliments, la liste s'allonge et me donne des reflux gastriques( que du bonheur) et je prend alors du Gaviscon.
Toute cette alchimie, a de quoi me poser des questions sur mon futur mais pour l'instant, je savoure les résultats obtenus.
Bisous

[gwenou]

J'ai commencé le méthotrexate à 7,5 en comprimés début septembre, 1 mois après ne voyant aucun effet et la reprise de travail approchant (j'étais en congé maternité) je suis passée au methoject 15mg et 1mois 1/2 après peu d'évolution donc je viens de passer en plus à la salazopyrine. A côté j'ai également cortancyl et speciafoldine et ixprim en antalgique. Peu d'effets secondaires pour ma part mais une efficacité vraiment modérée, mais je suis au début des traitements de fond donc il faut se laisser le temps de trouver le bon au bon dosage, pas toujours simple quand on est jeune actif !

[roxyroth]

Merci pour vos réponses ! Je vais prendre ma première injection demain ... comme ça j'aurai tout le week-end pour voir l'effet que ça me fait. Je ne suis pas rassurée ...
pour l'instant grosse fatigue mais encore un peu de travail bonne soirée

[FRANCINE]

bonjour; bienvenue au club , en effet le métho , c' est le parcours imposé du début , ça peut suffir ou pas , après il ya plus compliqué , plus efficace aussi les anti tnf ; à voir avec le suivi rhumato , bon courage

[FRANCINE]

Bonjour
J'ai eu du methoject 10, puis 15. Sans effets indésirables mais aucuns effets sur la PR. Après j'ai eu Embrel pendant 18 mois un mieux mais bonjour les kilos.
Donc le Rhumato m'a prescrit Cimzia et là, que du bonheur. Des douleurs supportables, une fatigue qui réside. Pas d'effets indésirables, suivi sanguins réguliers. La Vs est et crp impeccables.
Interdit pour moi, les corticoïdes( début de diabète), sauf si grosse crise à prendre sur courte période et à hautes doses. Les Anti-inflammatoires, je ne supporte pas.Sinon 6 cachets de lamalline par jour avec un petit cacheton pour l'estomac, qui supporte de moins en moins certains aliments, la liste s'allonge et me donne des reflux gastriques( que du bonheur) et je prend alors du Gaviscon.
Toute cette alchimie, a de quoi me poser des questions sur mon futur mais pour l'instant, je savoure les résultats obtenus.
Bisous