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j'ai pensé passer par la case "présentation", c'est plus sympa, alors pour résumer: j'h'abite en Suisse, j'ai 30 ans et suis atteinte de PR depuis 22 ans. J'ai donc une longue carrière de patiente derrière moi (et devant moi aussi, tiens, on prend perpète avec ces choses-là ).
Je ne connais personne dans ma situation et ce n'est que maintenant que je ressens le besoin d'échanger, de trouver des personnes qui peuvent comprendre ce que c'est. Alors voilà, je me réjouis de discuter avec vous!
Si tu ressens le besoin d'échanger sur la PR, tu es au bon endroit, tu verras les membres sont très sympa, ici on t'écoute mais on ne te juge pas...pis faut dire qu'on se comprend car on est presque tous logés à la même enseigne !
Pour ma part PR depuis mes 23 ans et j'en ai 35...quel est ton traitement actuel ?
@bientôt
Bienvenue Nimitz,
Tu verras tu trouveras bcp de personnes sur ce site avec qui échanger, partager.
C un forum vivant, où on se se permet pas de juger les autres mais où on écoute, on comprend.
Je connais quelqu'un qui est atteint de PR depuis l'âge de 13 ans, comme on dit la PR n'a pas d'âge !!!
En tout cas Nimitz, n'hesites pas si tu as des questions où besoin d'information, tu trouveras tout ce qu'il te faut sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour réagir à tes messages.
Bises
Bonjour et bienvenue Nimitz
Les copines ont tout dit ....
Ce forum c'est un peu notre exutoire, on y vient se soulager ...
Mais aussi essayer de soulager les autres, c'est une quasi thérapie de groupe !!!
Bonne journée, pluvieuse en Bretagne la journée ....
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
fradan a écrit :Bonjour et bienvenue Nimitz
Les copines ont tout dit ....
Ce forum c'est un peu notre exutoire, on y vient se soulager ...
Mais aussi essayer de soulager les autres, c'est une quasi thérapie de groupe !!!
Bonne journée, pluvieuse en Bretagne la journée ....
c'est tout à fait ça ! c'est le terme que je cherchais ! thérapie de groupe ! Merci Fradan de l'avoir ainsi dit !
chaque jour n'est peut être pas bon ... mais il y a du bon dans chaque jour
merlette a écrit :
Pour ma part PR depuis mes 23 ans et j'en ai 35...quel est ton traitement actuel ?
@bientôt
mon traitement actuel...je suis en essai de médicaments depuis bientôt deux ans après avoir passé bien des années pépères avec des médics qui m'allaient bien, mais que je n'ai plus supporté ou alors, je ne pouvais plus acheter d'autres médics qui me permettaient de contrer certains effets secondaires, bref, je vous passe les détails. Actuellement: Arava, perfusions de Remicade ( qui ne me servent à rien malheureusement ). Je suis très patiente mais là, j'en ai marre et j'ai envie de retrouver un traitement qui me va.
Sinon, je me réjouis aussi de vous lire et de vous connaître un peu mieux!
Ah tu es sous Arava nimitz, intéressant car je vais peut être l'avoir en début d'année prochaine en complément de mes perfusions de mabthera...as-tu des effets secondaires avec l'arava ? j'ai lu que c'était un traitement qui une fois arrêté pouvait empoisonner la vie du patient plusieurs années après avec ces fameux effets indésirables, pas rassurant du tout !
Pour l'Arava, j'ai eu des problèmes intestinaux qui sont tout à fait gérables, mais il a fallu que je diminue le dosage de moitié. Sinon, rien du tout, alors j'espère que tu n'auras rien non plus!
).
