chu de clermont ferrand

[maiheu]

bonjour,

je suis atteinte de la PR depuis 2004. suis sous enbrel depuis un an et ça fonctionne bien. On me recommande le CHU de clermont pour assurer le suivi. Je cherche à participer au ETP éducation du patient. si vous êtes suivi par cet hôpital ça m’intéresse d'avoir des infos avant de faire la démarche de les contacter.
l'accueil, la disponibilité en cas d'urgence et de question.
merci

[BRIAND]

Bonsoir malheu
Bienvenue parmi nous.
Vous aurez certainement des réponses de malades de votre région.
Je sais qu'il y en a sur le forum mais à cette période....
Je vous souhaite bon courage.
Cordialement
BRIAND

[superflo63]

Bonsoir Maiheu !

Moi c'est Florence. PR diagnostiquée par chu Clermont en janvier 2013, après une crise mémorable en juin 2012 avant mon déménagement en Auvergne. Suis suivie depuis janvier par le service rhumato du chu et je n'ai qu'une chose à dire : fonce !!!!

Les rhumato ne sont pas seuls mais entourés d'une équipe pluridisciplinaire (ergothérapeute, podo-orthésiste, infirmière, psy, diététicienne...). Bref, tu n'es pas seul avec ta pr et ton rhumato. Là tu sens que c'est une équipe qui lutte avec toi ! Pour l'instant j'en suis à un 3ème traitement qui ne marche pas tellement, mais je suis confiante, je revois mon rhumato lundi 19/08 et je sais qu'il sera réactif !

Pour la 1ère consultation, j'ai dû envoyer un courrier de mon médecin traitant, et j'ai eu un rdv 3 mois après. L'attente est longue mais cela valait le coup d'attendre vue la qualité du suivi !

Bon courage, en tout cas, je serais là pour répondre à tes questions.

Flo

[maiheu]

Bonsoir Flo,

je te remercie pour ces renseignements. J'avais besoin d'être rassurée. La PR est difficile à porter tous les jours toute seule. une équipe pluridisciplinaire c'est important, surtout pour les moments les plus compliqués où on a envie de tout arrêter.
J'ai mis du temps à sortir du déni et entendre que je n'ai pas le choix, la maladie est là et elle ne me quittera pas. Je reste fragile et j'ai beaucoup de questions. Notamment pour mon travail. Je n'arrive plus à travailler à temps plein. Aujourd'hui je suis à mi-temps, la fatigue ne me lâche plus. Pour la vie quotidienne aussi, pas facile d'assurer cette place de maman et d'épouse. Je me sens isolée, c'est pour ça qu'une équipe pluridisciplinaire disponible pourrait entendre mes difficultés que je ne partage pas forcement avec ma petite famille.
J'ai envoyé un courrier, j'attends donc un RDV.
encore merci.
maiheu

[superflo63]

Coucou Maiheu,

Surtout tiens moi au courant dès que tu auras ton rdv ? Avec qui, quand....

Je comprends quand tu parles du rôle d'épouse et de mère... Je sors d'un rdv avec le rhumato et des infirmières qui réalisait un entretien sur comment améliorer l'approche de la pR ? Les incidences sur la vie famililale, sexuelle... Car oui il ne faut pas se voiler la face, la pr a des incidences sur la manière de s'occuper des enfants, de vivre ta vie intime avec ton mari...
je suis moi-même maman de 2 chipies de 4 et 7 ans et mon mari est conducteur de train, avec des horaires très aléatoires et de nombreux découchers... alors la pr au quotidien; je la vis !

Pour l'instant mon rhumato veut passer aux anti-tnf, je suis pressée d'attaquer pour voir si ça fait effet !

N'hésite pas si tu as des questions !

Bises

Flo

[maiheu]

Bonjour Flo,

Je suis contente de te lire. J'aurai bien aimé participer à cet atelier. J'ai tellement de questions. Je suis moi aussi maman de deux enfants 2 et 7 ans. Et mon mari a également des horaires décalés. Je suis seule le soir à la maison et je reconnais qu'après une journée de travail j'ai beaucoup de mal à assurer mon rôle. Je suis tellement épuisée que je ne tarde pas à coucher tout le monde. Je suis actuellement en train de me questionner et aimerait échanger avec l'équipe pluridisciplinaire pour éventuellement trouver ensemble des solutions. Est-ce que toi tu travailles depuis la PR. As-tu diminué ton activité professionnelle peut-être ? je prends conscience que sans organisation je n'y arrive pas. Pas de place pour l'imprévu surtout quand il s'agit d'en faire plus au niveau physique. Mon mari m'aide beaucoup, il est très présent heureusement. J'ai l'impression d'avoir une batterie qui se décharge très rapidement et qu'en fin de journée c'est vraiment très compliqué. Je suis contente de pouvoir écrire ces lignes parce que tu sais de quoi je parle. Notre entourage à vite fait de nous coller une étiquette de faignante et ça aussi c'est difficile à vivre.

Encore merci de ta disponibilité.
Je te tiens au courant dès que j'ai un RDV.

A très bientôt.

[superflo63]

Coucou Maiheu,

Avant j'étais militaire. J'ai quitté l'armée pour rejoindre mon mari en Auvergne et je suis actuellement en recherche d'emploi et j'ai un dossier travailleur handicapé en cours, sur les recommandations de pole emploi.

Tu parles de l'étiquette de fainéante... Quand j'ai vu qu'au chu il te demande de quantifier ta fatigue et ta douleur car c'est un symptome, j'ai été soulagée ! ça n'est pas dans notre tête cette fatigue et les douleurs ! Au chu, j'ai vraiment trouvé une équipe formidable qui ne souhaite qu'une chose, améliorer notre quotidien !

Où habites-tu ?
Je suis à côté de Puy guillaume, entre Thiers et Vichy.

Bises

Flo

[BRIAND]

Bonsoir à toutes et tous
Fénéante ou feignant, nous avons je crois tous plus ou moins entendu de choses semblables.
Pour moi une PR qui travaille avec des enfants, parfois seule je le répète souvent, Mesdames je vous tire mon chapeau.et cela fait mal d'entendre des choses dans notre dos.
Quand je m'étais retrouvé dans un bureau, je ne vous dis pas tout ce que j'avais entendu.
A l' époque la PR n'était pas connue comme maintenant aussi.Pistonné, planqué.
Tu ne peux pas nous donner le tuyau pour avoir une place comme toi.....
Au fil du temps les choses avaient changé, grâce aux deux associations de santé.
Un jour un élu m'avait demandé d'aller lui expliquer ce qu'était la PR, il voulait se renseigner avant d'attribuer un logement au RC d'une de nos malades........
Les anciens du forum pourront vous rappeler la bataille pendant des mois avec une municipalité du Nord que j'avais livré pour l'attribution d'un HLM neuf à Jesnys dans sa ville.
Je ne suis pas aimé de tout le monde mais ce que je vois c'est la malade point. Je vais tout regretter dans ma maison de retraite ou j'attends une place.

Maintenant avec internet, il faut que vous videz toutes et tous votre sac sur ce forum.
Je peux vous assurer qu'il n'y a pas que nous malades à le regarder.
Ils comprendront mieux ce que nous pouvons endurer avec cette saleté.
Bon courage à toutes et tous
Cordialement
BRIAND

[Isadela]

Merci Briand tu as entièrement raison !!!!

[superflo63]

Merci Briand !

C'est vrai qu'on en entend tous les jours !

[maiheu]

merci Briand,

ça fait plaisir !!!! j'ai moi même était pointée comme pistonnée par l'équipe avec qui je travaillais. C'était pourtant des éducateurs spécialisés (comme moi) qui eux même travaillaient avec des personnes déficientes. On m'avait aménagé les horaires, j'étais en internat je travaillais de 7h à 9h et je revenais à 16h30 jusu'a 22h. je faisait aussi 7h 14h et parfois 14h 22h. j'étais épuisée je ne tenais plus. La médecine du travail a proposé un aménagement de poste avec horaires de journée, cela n'a pas plus à la direction. L'équipe m'a fait payer cet avantage. Trop de pression j'ai finis par démissionner. j'ai suivi une formation complémentaire pour pouvoir travailler dans un bureau. Aujourd'hui, je continue à travailler mon poste est aménagé mais ça reste difficile. Je m'accroche et je continue à mi-temps. La perte de salaire est conséquente mais au moins j'ai une activité professionnelle et ça fait du bien d'avoir des contacts extérieurs. A tout cela il faut ajouter la vie à la maison avec les enfants et mon mari. Je pense pouvoir dire que je suis wonderwoman mais si je continue a tirer sur la corde elle risque de casser.
Pour répondre à flo63, je n'habite pas en Auvergne c'est l’hôpital le plus proche de mon département pour me suivre. il n' y a pas de service de rhumatologie dans mon département. En plus, il n' y a pas d'associations qui proposent des actions ou des rencontres. Je suis totalement isolée. Je projette de me rapprocher pour améliorer mon suivi. Mais avant cela, je vérifie que l'équipe saura me comprendre et me proposer un suivi de qualité. J'en ai besoin.

Merci à tous et bonne journée.

Maiheu

[superflo63]

Coucou Maiheu !

D'où es-tu exactement ?

Grâce à ce forum, tu auras déjà un peu moins d'isolement !

A bientôt sur le forum

[maiheu]

je suis dans la creuse. Je sais y a rien là bas mais je compte bien quitter le coin. je ne suis pas originaire d'ici, c'est le travail de mon mari qui nous y a conduit.

[superflo63]

Ma pauvre, ça doit te faire une trotte jusqu'à Clermont !

Courage en tout cas.

Flo

[maiheu]

oui ça fait loin. C'est pour ça que je n'hésiterai pas à déménager pour me rapprocher de l'hôpital. La ville de Clermont correspond à mes attentes c'est une ville moyenne où l'on trouve tout. En plus, si l'hôpital peut me prendre en charge dans de bonnes conditions alors je n'hésiterai pas c'est sûr.
J'organise mon arrivée dans cette ville par étape. je me donne une année pour y arriver.

pas le choix malheureusement.

a bientôt