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Salut, je m'appelle Luana j'ai 17 ans et je suis atteinte de polyarthrite depuis 2 ans. Après plusieurs traitements qui n'ont pas réellement fonctionnés je suis aujourd'hui sous enbrel et Ledertrexate. Malgré ses deux médicaments je dois régulièrement prendre du Medrol car les douleurs ne se calme pas vraiment.
cela fait quelques mois que je commence à me sentir mal par rapport à tout ca. Je n'accepte pas ce qui m'arrive. Aujourd'hui j'ai refais une poussé c'est pour ca que j'ai décidé de venir ici pour peut être un peu vider mon sac.
J'ai peur. Peur que plus je grandirai plus il me sera compliqué de vivre. j'ai déjà du mal à me lever du bus chaque matin et à m'attacher les cheveux. Je ne veux pas que plus tard tout ce que je suis capable de faire aujourd'hui me soit impossible par la suite.
voila je m'arrête, mon message n'est pas très long mais pour moi c'est déjà beaucoup de dévoiler ça.
Bonne nuit
je suis de tout coeur avec toi, la medecine fait des progres tout les jours meme si ce n'est pas aussi rapide que nous l'aimerions.
il y a toujours des hauts et des bas dans cette maladie, mais il faut rester positif le plus possible.
je ne suis âs au meilleur de ma forme en ce moment moi non plus; mais j'aime mon metier et j'espere que je pourrais le continuer le plus longtemps possible.
tu es jeune et il faut garder l'espoir !
je te souhaite une bonne nuit et t'envoie toutes les ondes les plus positives
claudine
Bonjour Luana, ce message se veut avant tout plein d'espoir car effectivement tu es bien jeune et l'avenir est prometteur je t'assure. La médecine il est vrai a fait beaucoup de progrès et aujourd'hui chacun peut vivre une vie "normale" pour peu qu'il reçoive un traitement auquel il est réceptif. Pour en arriver là, il faut parfois passer par des semaines voir des mois de recherche de traitement, de bons débuts puis au final d'éternels recommencements, de la patience, de la sagesse ... hé oui je sais bien à 17 ans on veut aller vite et croquer la vie à pleine dent. Ca viendra Luana, patience ça viendra ! En attendant je te souhaite la bienvenue sur ce forum où tu peux venir déposer tout ce que tu y souhaites, il y a toujours une oreille attentive qui traine par là. Voilà en quelques mots ce que je voulais te dire même si j'ai bien conscience que c'est peu par rapport à tes doutes tes souffrances et tes questions. Me concernant j'en suis à mon 3ème traitement par biothérapie pour une PR décelée en mai 2010. Ce troisième traitement fonctionne mieux que les 2 autres même si ce n'est pas parfait. l'erreur que j'ai commise est de ne pas assez bouger. Je crois que chaque fois que cela est possible, il faut entretenir sa souplesse et sa musculature, toujours en douceur bien-sur !!! Et puis te dire aussi que le moral est une arme contre madame PR, garder une pensée positive et ne pas hésiter à prendre du repos chaque fois que c'est possible car ça nous aide à mieux gérer les douleurs. Bon courage Luana, Bisous.
Merci de vos réponses ça m'a fait chaud au cœur! c'est la première fois que je "parle" à des gens qui savent se que c'est et qui vivent la même chose que moi et ça m'a fait le plus grand bien! merci !
Tu est très jeune pour avoir une PR, mais fait confiance à ton rhumato, la médecine a fait beaucoup de progrès , il faut beaucoup de patiente, plusieurs mois, pour les traitements, j'ai 49 ans j'ai une Pr séro négative, j'en suis déjà au 3ème traitement, maintenant ça va un peu mieux. Beaucoup de courage et pense a prendre du repos dès que tu est fatigué. Bisous.
Martine
Bonjour Luana, je vois ton message aujourd'hui.
je me precipite donc pour t'envoyer tout mon réconfort, je ne pourrais pas dire mieux que les copines, je te redis simplement encore une fois, Garde le moral et la joie de vivre et comme Fabienne, entretien ta musculature, marche, nage fait ce que tu aimes en douceur... et surtout garde le moral encore une fois!!
Bisous de réconfort à toi.
