Et si c'était la PR ???

[minitetelle]

Bonjour,
J'ai depuis quelques jours de forts soupçons quant à une éventuelle PR. Je m'explique :
- Fin de semaine dernière, j'ai eu une forte douleur au genoux gauche (un peu en dessous à gauche de la rotule) très accentuée quand je croisais les jambes (ça m'était devenu impossible de le faire à cause de la douleur). Ca a duré 4/5 jours. Un peu inquiète et me demandant si je devai consulter, j'ai fait des recherches sur le net. J'ai fini par trouver quelque chose qui se rapprochait fortement de ce que je ressentai : la bursite je ne sais plus trop quoi du genoux. J'étais surprise au début de voir que ça arrivait apparemment aux sportifs (pas de sport pour moi en ce moment) mais que ça pouvait aussi être une conséquence de la PR. Si cette douleur était isolée, je ne me serai pas posée toutes ces questions...je continue...
- je suis allée voir une dermato il y a un mois pour 2 choses que je trouve suspectes du coup : un durillon dû, selon la dermato, à un pied plat...j'ai lu que les durillons pouvaient aussi être une conséquence de la PR ; et une boule derrière l'épaule (le Dr pensait à un lipome, la dermato pense plus à un kyste. Elle a noté sur le rapport pour le chirurgien : "la lésion est bien limitée et arrondie. Bien qu'elle ait la consistance d'un lipome la limitation évoque un kyste épidermique")...au vu de mes recherches, je me demande "et si c'était un nodule rhumatoïde ? "...mais ce n'est pas tout et là je replonge plus de 10 ans en arrière...
- 1er épisode en 2000 : grosse douleur à l'épaule gauche...infiltration qui a soulagé la douleur un long moment mais elle est revenue...jeune et insouciante j'ai laissé courrir mais j'ai bien douillé !
- 2ème épisode en 2002: ça se complique. Je travaille en plonge depuis l'été 2001...Mai 2002 1er arrêt de travail pour grosses douleurs et fourmillements dans les bras et les mains...prises de sang (vs et crp élevées , HLA B27 -, tests Latex et Waaler rose -,), radios thorax et mains (RAS à part un micro-nodule calcifié pré-hilaire droit et isolé)), rdv rhumato (il n'a rien trouvé et mis ça sur le compte du psychologique ! ), enfin neurologe avec EMG : canal carpien bilatéral très net (même si le rhumato avait irrévocablement réfuté cette hypothèse) !!! août 2002 opération canal carpien gauche, septembre 2002 c'est au tour du droit ! Ouf les fourmillements et décharges électriques ont disparu...oui mais toujours manque de force, douleurs dans les épaules, bras, mains...à chaque pds VS et CRP élevées: juin et décembre 2002, janvier et mai 2003...personne ne cherche à aller plus loin (même si tous les pros que j'ai rencontré ont fait les yeux ronds en apprenant que j'avais été opérée des 2 poignets à seulement 20ans ! On me dit qu'il faudra surveiller avec des pds...J'ai été déclarée inapte pour reprendre mon poste en plonge en janvier 2003...J'ai fait des écho des épaules, on m'a trouvé un syndrome du défilé à l'épaule droite...apparemment rien de méchant, juste de la réeducation posturale à faire donc quelques séances de kiné...ensuite je laisse tomber et me dit que toutes ces douleurs doivent être "normales" et faire suite au syndrome du canal carpien...j'ai un avenir à préparer, je mets de côté ma santé et "m'habitue" à tout ça en continuant ma petite vie (formation, boulot, grossesse)...ce fichu syndrome du canal carpien peut-être provoqué par la PR toujours d'après mes récentes recherches :-$
3ème épisode : janvier 2012 je commence à avoir sacrément mal au coude + toujours ces douleurs diffuses...je vais faire un tour chez l'ostéo, ça me soulage un peu mais les douleurs reviennent...1an après je profite d'une consultation pour renouvellement de pilule pour en parler au Dr car ça s'est amplifié + fourmillements dans les doigts...elle tique et me dit que c'est sûrement le syndrome du canal cubital...tient encore un syndrome ??? Je lui demande si il ne peut pas y avoir un lien avec celui du canal carpien, elle ne pense pas. Je fais radio + écho , rien ne ressort mais le radiologue me dit et précise dans son rapport que ces examens ne suffisent pas à infirmer un syndrome du canal cubital (peut-être refaire un EMG)...pas de suites données pour le moment mais dans ma petite tête ça me travaille car encore une conséquence possible de la PR !
En dehors de tout ça, je suis toujours fatiguée, des douleurs qui se balladent constamment d'une articulation à l'autre. Le dévérouillage matinal n'est pas systématique mais j'ai l'impression d'habiter le corp d'une petite vieille ! Je précise aussi que j'ai pas mal bougé géographiquement et donc changé de Dr d'où peut-être le manque de suivi.
Voilà, désolée pour le roman mais ça me décharge un peu la tête !
Si vous avez des avis...j'ai rdv chez la Dr lundi pour parler de tout ça avec elle...mais je voudrai pas passer pour une hypocondriaque :-$

[fradan]

Bonjour Minitetelle
Une fois encore on peut voir que le parcours médical avant un diagnostic est bien long !!

Il faut se méfier des lectures internet ... tout n'est pas vérité et dissocier les choses n'est pas forcément bon
Cela ne veut pas dire que tu as ou n'as pas une PR, c'est ce que je pourrai te souhaiter, je ne suis pas mèdecin donc aucune possibilité de dire quoique ce soit

Je ne veux cependant pas te décourager, tu as deja vécu et subi suffisamment d'épisodes pour vouloir en savoir plus
Je te proposerai bien de tout noter pour donner la chronologie des choses avec ton médecin, si c'est un nouveau médecin.
Ensuite tu pourrais faire un point douleurs : où, quand, comment et ensuite ecrire pour lui décrire tout ce qui a changé dans ta vie, dans ton quotidien, les choses qui sont difficiles à faire, celles que tu ne peux plus faire, celles qui te provoquent de la douleur, amenes aussi tes PdS.
Mettre nos maux en mots c'est important pour quelqu'un extérieur a notre corps pour comprendre ce qui se passe.
Tu as peut-être déjà fait tout ça ... si toujours pas plus de prise en compte il te reste une solution : les urgences à l'hôpital!! Certains sont passés par cette solution ...peut-être pas évident mais ce passage fera qu'on pourra te faire un grand bilan ....et rencontrer les médecins compétents dans les spécialités
Je te souhaite plein de courage, un bon WE quand même et un bon RV
Tiens nous au courant

[minitetelle]

Bonsoir Fradan,

Je te remercie pour tes encouragements et tes conseils.
Oui je suis d'accord avec toi, internet on trouve de tout et n'importe quoi et ça peut contribuer à se faire des films...ou pas. Et puis je ne suis pas médecin et sans les examens nécessaires, un diagnostic de PR serait bien précipité et j'espère moi aussi être dans l'erreur.
J'ai déjà préparé mon rdv pour lundi mais j'ai peur de ne pas être prise au sérieux, de passer pour une chochotte hypocondriaque. J'ai déjà consulté ce Dr plusieurs fois et je pense qu'elle sera à l'écoute mais je reste un peu marquée par le compte rendu du rhumato qui a noté noir sur blanc que mes problèmes étaient plus d'ordre psychologique...fin bref on verra bien lundi.
Pour ce qui est de mes douleurs, rien qui ne m'empêche réellement de faire des choses, mais beaucoup qui les rendent difficiles et très fatiguantes (comme écrire par exemple, un vrai calvaire si je dois écrire beaucoup, mes doigts se crispent et mon bras "s'enserre").
Merci beaucoup. Bon week-end aussi.
Bien sûr que je vous tiens au courant

[cacahuete]

Bonjour Minitetelle
Je viens de lire ton parcours. Pas simple d'avoir un diagnostique. Je ne sais pas si le canal carpien ou le nerf cubital peut-être relier à la PR.
Je peux te dire que pour moi, un neurologue m'avait dit que je devais me faire opérer du canal carpien des deux côtés, suite à EMG parlant en ce sens en 2010.
Je n'ai pas fait. En 2011, j'ai eu des fourmis dans les doigts de la main gauche avec crispation des doigts. Retour chez le neuro. Nerf cubital coincé. Mais plus de problème au canal carpien selon EMG. Bizzarre! Je me suis fait opéré du nerf cubital. Résultat, plus d'engourdissement des doigts. Et puis ce fut le tour de la main droite. Pendant six mois, les mêmes problèmes que la main gauche et puis plus rien depuis 8 mois. Depuis que je suis sous Cimzia( biothérapie). Alors que penser.
Il est facile de dire que c'est psychologique. J'ai entendu ça d'un rhumato de ville.
Avant d'avoir un diagnostique,cela a été long. Vs et crp élevés montre un syndrome inflammatoire et doit faire l'objet de recherche plus poussés. Demande à ton médecin traitant de t'orienter vers un centre hospitalier, si cela dépasse ses compétences et insiste.
Cordialement.

[minitetelle]

Bonjour,
Merci Cacahuete pour ta réponse.
Oui c'est ce que l'on m'a dit à l'époque : vs+crp élevées= syndrome inflamatoire.
Et oui c'est moi aussi un rhumato de ville qui m'a sorti que mes douleurs étaient psychologiques...pffff vraiment facile comme diagnostique en effet...surtout quand on sait que le syndrome du canal carpien a par la suite été confirmé par le neurologue !
Mon rdv d'hier s'est bien passé mais je n'ai pas eu le temps de passer vous raconter : rdv à 17h15, sortie du cabinet à 19h15 !!! Comme elle m'a dit, elle a battu des records de retard...il y avait encore 3 personnes derrière moi quand je suis entrée dans son cabinet !
Alors mon Dr ne pense pas à une PR mais plus à des douleurs "mécaniques". Je reste un peu dubitative sur cette explication mais j'attends de passer les examens qu'elle m'a prescrit, à savoir : radio du genou gauche, EMG chez un neurologue pour mon coude, et toute une panoplie de pds. Elle m'a dit qu'en fonction des résultats, elle m'adresserait ou non à un rhumato mais que de toute manière, en l'état actuel des choses, il n'y avait pas lieu de commencer un traitement de fond...là je m'interroge sur ses connaissances en matière de PR car il ne m'a pas fallu beaucoup de lecture pour comprendre qu'en cas de PR, le traitement doit être immédiat ! Elle m'a aussi dit que beaucoup de gens avaient une vs élevée sans raison apparente et que ça ne devait pas m'inquiéter.
En bref, elle pense que mes douleurs sont dues au fait que je suis trop tendue et que j'ai besoin de faire du sport pour me détendre et me défouler...je souhaite vivement qu'elle ai raison, ça serait beaucoup plus simple !
Il ne me reste plus qu'à trouver le temps de faire mes exams et si les résultats ne sont pas parlants, je pense que je me contenterai pour le moment de ce que m'a dit la Dr.
Voili voilou pour le moment...
Bonne journée

[fradan]

Oui oui fais tes exams et même si les résultats ne sont pas probants n'en reste pas là, ce n.est pas ta tête qui dysfonctionne, les douleurs sont là et ton corps est en souffrance, donc besoin qu'on s'occupe de lui !!!
Les MT sont tous un peu pareil ... ne veulent, ne savent pas trop s'aventurer sur les terrains rhumatismes, pour autant ils pourraient facilement passer la main mais ....les douleurs mécaniques, ça veut dire quoi ??? Est-ce que tes douleurs se calment quand tu te reposes ?
Les écoles de médecine doivent avoir des courants d'enseignement différent car un copain toubib lui nous dit qu'il faut toujours prendre en compte une VS élevée alors .... va comprendre !!!
Pour autant vu ton état de fatigue elle ne t'a pas proposé du repos pour tes douleurs mécaniques ???
De tout cœur avec toi on sait que le parcours est long pour avoir un diagnostic, quelque soit la maladie, alors plein de courage à toi

[cacahuete]

Oui, fais tous les examens. Un douleur mécanique ne donne pas une vs élevé et si ton toubib en reste là et ne cherche pas plus loin. Demande lui une lettre pour aller voir un rhumato en centre hospitalier. C'est pas normal d'avoir des douleurs comme ça. J'ai appris à mordre devant l'indifférence de certain toubib et leur facilité à mettre ça sur le compte psychologique. Je peux te garantir que depuis, je n'ai jamais été aussi bien dans ma tête et même si quelque fois je pète un plomb comme on dit, le toubib me prend au sérieux. Courage et viens vite papoter ici en nous donnant de tes nouvelles et des résultats de tes examens.

[minitetelle]

RRRggggggg bug, obligée de tout recommencer !
Merci Fradan et Cacahuete.
Alors, mon MT m'a posé la question et je n'ai pas trop su lui répondre pour ce qui est des douleurs après une période de repos.
Je me réveille souvent la nuit avec des douleurs certes mais en règle générale pas violentes mais toujours avec une envie de pipi et la bouche sèche, je suis fumeuse donc c'est peut-être pour ça .
J'ai l'impression que ça dépend aussi beaucoup de ma position de sommeil.
Je ne dois pas m'endormir sur le côté droit, qui est pourtant ma position favorite pour dormir, car au bout d'un moment, grosses douleurs et si par malheur j'ai le temps de m'endormir avant, je suis réveillée à coup sûr (en même temps, à droite j'ai sûrement un syndrome du canal cubital).
Sauf qu'à gauche c'est le même topo même si douleurs moins intenses (récemment je me suis réveillée sur le côté gauche, gros fourmillements et engourdissement de l'avant-bras et la main pendant un bon 1/4 d'h je dirai).
J'ai aussi des douleurs au cervicales qui peuvent me déranger la nuit et pour m'endormir.
Du coup je ne sais pas très bien ce qui me réveille (bobo, pipi, boire).
Par contre quand je me relève après être restée sans rien faire, j'ai souvent cette impression d'être "rouillée", plus que quand je me réveille.
Néanmoins, depuis le temps, j'avoue ne plus trop faire attention à mes douleurs. Je vais y être plus attentive pour savoir dire quand, comment, où...et noter les choses importantes, parce que là même moi je suis embrouillée alors le MT j'imagine pas :-$ D'après elle, il est normal d'avoir des douleurs quand on fait les tâches ménagère, qu'on s'occupe des enfants...oui enfin bon j'ai pas 50ans hein ! Et puis j'avais à peine 20ans quand tout ça a commencé ! Je suis bien consciente que mes douleurs sont bien minimes à côté de celles de beaucoup d'entre vous...mais je le sens dans mon corps que quelque chose n'est pas normal. Bref on va faire ce qu'il faut quitte à revenir à la charge plusieurs fois...je ne laisserai pas encore passer 10ans en me laissant convaincre que tout ça est normal.
Pour la fatigue, non elle ne m'a pas proposé de repos. Je ne lui en ai pas demandé non plus et je ne suis pas sûre d'en avoir envie/besoin. Bon en vrai, je suis assistante maternelle. J'accueille un ti'bout de 8mois et j'ai mon ti'bout à moi d'à peine 2ans1/2. Du coup,un arrêt ne changerait pas grand chose car je pense que c'est le mien qui me demande le plus d'énergie. Et puis financièrement parlant hum hum

Je ne sais pas si quelqu'un saura me répondre, mais j'ai une question que j'ai oublié de poser à mon MT : j'ai profité de mon rdv d'hier pour montrer mon oreille à mon MT (grosse douleur depuis dimanche soir) et en effet, j'ai une belle otite donc antibio pendant 8jours. Dois-je attendre la fin du traitement pour la pds ? Est-ce que ça peut fausser les résultats ?

Merci encore et bon courage à toutes et tous.

[fradan]

Là encore question qu'il faut poser à ton MT, passe lui un petit coup de fil

Pour ce qui est de prendre des notes sur tes douleurs, ouvre une page ordi genre "point douleurs" et essaie d'y passer tous les jours pour y mettre ce que tu vis, comment tu les vis, comment tu as mal et où, ce que la douleur t'empêche de faire ...
Bon courage et à bientôt de te lire

[minitetelle]

Oui c'est ce que je vais faire.
Merci pour tes précieux conseils.
A bientôt avec du nouveau je l'espère