24ans, étudiante infirmière.. Atteinte de la polyarthrite

[Laëtitia21]

hello,
comme toi je suis professionnelle de santé et j'ai eu ma PR à 20 ans, j'en ai aujourd'hui 35 et j'exerce toujours ma profession . Je commençais mes études au moment du diagnostique et c'est sur que j'ai beaucoup hésité a changer de voie ....
Au final ma maladie est peu évolutive et avec des hauts et des bas mais pour le moments tu débute ton parcours par les traitements classiques (plaquénil) puis si ça ne suffit pas tu passera a d'autres traitements (anti tnf) qui peuvent chez certaines personnes faire totalement disparaitre les symptomes.
Tu peux avoir des enfants en tout cas les traitements doivent être interrompus souvent pendant la grossesse mais rien n'empêche de procréer! après c'est sur les douleurs rendent difficile la vie quotidienne avec des enfants (enfin je dis ça j'ai pas d'enfants...)
voilà
bon courage
dyan

tu n'imagines pas comme ton témoignage me rassure !!!
15ans que tu exerces wouaaaah moi qui me voyait me reconvertir dans 10 ans (quand je dis reconversion, je veux dire passer du coté des formateurs par exemple pour ne pas avoir autant de gestes minutieux à faire)

dis moi, travailler dans un service en prenant des anti-tnf, cela ne pose pas de problème ? tes défenses étant amoindries, tu ne risques pas d'attraper plus facilement ou transporter des germes, virus... ?
en fait, c'est là dessus que je me pose le + de questions...

oups, désolée ce n'est pas mon post à la base...

[Vivie]

Il n'y a pas de post attribué! ici on commence et ça finit autrement...Personne n'a la possession d'un post!

désolée je ne vais pas pouvoir te rpondre!

juste que concernant les anti tnfs cela dépend de chacun moi je ne suis pas plus malades depuis que je suis sous anti tnfs... parce qu'à la base je dois avoir une bonne constitution... Maman de deux petits bouts je passe à travers des gastro et autres virus.... sauf là où je me paye une angine mais c'est pas violent....

[séverine]

Bonjour,je suis nouvelle, je vous lis toutes depuis un moment et je dois dire que ton message m'a interpellé. Tout comme Vivie je suis une "sale optimiste" !!! j'ai 30 ans,maman de 2 garçons (9 ans et 5ans) et je suis infirmière. J'ai essayé de nombreux ttt. Pendant mes grossesses les ttt ont été stoppé. En 2008 , 3mois après l'accouchement j'ai fais une tres GROSSSSSE poussée. Alors on est passé aux anti-tnf. Enbrel pour débuter : magique,j'avais retrouvé la pêche !!! mais grosse réaction allergique et arrêt.On est passé au rémicade depuis.Je vais toutes les 6 sem. à l'hopital pour ma perf. Je prends alors une récup le vendredi et me repose le w-end. Concernant les anti-tnf il est vrai que je fais peut-etre plus attention aux patients qui ont des infections :je n'hésites pas à porter un masque s'il le faut. Mes collègues sont aussi au courrant que même si elles ont un peu mal à la gorge elles me le disent et la consigne : pas de bisous !! les gens sont assez compréhensifs.
La Vie est belle, pleine de couleurs, faut la vivre. Je ne considère pas la PR comme une ennemie ,j'essaie de rester positive le plus possible, de relativiser (sans etre pour autant 'j'en fouttiste"). Je te souhaite bon courage,ne baisses pas les bras, si tu as d'autres questions n'hesites pas. Et j'espère pour toi que les ttt de 1ère intention te suffiront. Bises Séverine.

[Vivie]

Merci pour ce premier message très encourageant pour celles qui se posent plein de questions légitimes!!!!!

Bravo et garde cette vision ...; ça vient avec l'acceptation mais ce n'est pas évident à imaginer au départ ...Arriver à positiver avec cette saleté!

[MissLili]

bonjour et bienvenue,
J'ai 22 ans et en cours de diagnostique depuis 2 ans et demi.... De grosse suspicion de POlY, tu es venus au bon endroit.Infirmiere c'est ce que je voulais faire avant que je commence a me plaindre de mes articulations des mains et des poignets. Je te souhaite du courage et pleins de choses positives, aprés niveaux projets je pense que selon tes projets tu peux les réaliser en fonction de la maladie, je sais pas facile...On m'a conseiller aussi et sur le forum ils en parle également tu peux te faire déclaré en tant que travailleur handicapé (psychologiquement ça peut être dur) et ton employeur n'est pas obliger de la savoir mais ça te protège en cas de sucis et si tu as besoins d'aménagement d'heure ou de poste par exemple... voila les quelques tuyaux que je peux te donner.

[CLAUDINE67]

Bonjour à toi,
en effet, l'annonce du diagnostique est une étape difficile, mais n'est il pas plus simple de mettre un nom sur nos maux du quotidien et je pense que mettre un traitement en place judicieux et adapté est la priorité. en effet l'annonce et l'acceptation n'est pas chose facile, mais comme le confirme tous les messages, la connaissance de cette maladie fait que maintenant les traitements sont de plus en plus efficaces. donne toi la chance de mettre en place le traitement, de voir l'évolution avant de vouloir tout jeter à l'eau.
avoir un métier passionnant et que l'on aime est également nécessaire pour notre bien être, alors, laisse faire le temps
prend un jour après l'autre et essaie de te faire aider par des médecins ayant une écoute, de l'empathie c'est vraiment nécessaire.
bon courage à toi et nous garderons une oreille attentive pour répondre à tes questions
bien entendu chaque cas est différent, mais nous pouvons échanger nos ressentis et ne pas se sentir seule dans cette situation nous permet d'être encore plus fort
alors courage à toi ma belle !!!
un petit schmoutz d'alsace
encore sous la neige mais le soleil a fait son apparition
claudine

[Murielle]

Bonjour à tous

Et bien me voilà, moi aussi, nouvelle sur ce forume, et à la recherche de personne qui ont la même maladie que moi.
J'ai lu et relu vos messages et me m'identifie .. à en avoir les larmes aux yeux.
Cela fait 5 ans que je souffre de PR, diagnostiquée positive en novembre 2011.
Je viens de débuter avec le Ledertrexate 10 mg par jour suivi de Spécialfoldine 2 jours plus tards. Je prends encore du Calcort 6 mg tous les jours.
Je suis également suivie sur le point psychiatrique car je souffre de crise d'angoisse allant jusqu'a des crises de panique.
Le seul fait de lire les effets indésirables du Ledertrexate m'a déclenché une crise de panique énorme.
En fait, c'est parce que je suis seule avec ma maladie.
Je suis du Luxembourg et il n'existe personne dans mon entourage, que ce soit ma famille ou les amis, qui souffre de PR ou d'une autre forme de rhumatisme.
Je n'ai donc personne qui puisse comprendre le seuil de douleurs que nous devons suporter.
Je suis au chômage car j'ai perdu mon travail suite à une mauvaise concentration. A savoir que les douleurs nocturnes me réveillaient pratiquement toutes les heures.
Un sommeil non réparateur, forcément la mémoire qui flanche.
Depuis je souffre d'une fatigue chronique car la PR et la Ledertrexate me fatiguent énormement.
Je suis tombée en dépression car avant ma PR, j'étais une grande sportive. Chaque jour je faisais mon jogging (10 km). Et du jour au lendemain .. finit tout ca.
Du coup j'ai pris 30 kg en 4 ans.
Je ne fume pas, je ne bois pas, mais je bouge pas non plus car mes pieds et chevilles me font souffrir. J'ai une forme assez sévère de la PR. Je développe des nodules. Coudes et maintenant plantes des pieds.
Aujourd'hui et demain .. nausées et maux de têtes sont au programme. La prise du Ledertrexate est chaque lundi.
Bon ben je broie du noir pour l'instant. Il y a des jours où ca va, et des jours où le moral est dans mes basquettes.

Ah oui j'ai oublié de préciser que les prises de sang sont bonnes pour l'instant. Par contre j'ai des frissons depuis les 2 dernières prises du Ledertrexate et le doc m'a dit qu'il faudra peut-être changé en forme injectable (je le prends en 4 comprimés de 2,5 mg pour l'instant).

Merci ... Merci d'être tout simplement là. Cela me donne la force de me battre car jusqu'à aujourd'hui .. j'étais seule (j'ai 42 ans).

Murielle

[bretonne]

Bienvenue Murielle,le Luxembourg est bien loin de ma bretagne,quelle était ton métier? et ta famille est aussi du luxembourg? je te souhaite de trouver du réconfort auprès du forum,je t'embrasse A+kénavo Bretonne.

[Vivie]

Bonjour Murielle... Voici la grande nouvelle du jour : TU N'ES PLUS SEULE et encore mieux tu as trouvé des gens qui savent ce que tu traverses...

Je ne peux pas te parler beaucoup cette semaine je n'ai pas internet si ce n'est sur mon téléphone et c'est pas pratique... Allez courage nous sommes là pour t'aider et t'ecouter...alors n'hésite pas

[mmatitine]

Bonsoir Murielle,

et bien tu dois avoir les effets secondaires du metho , puisque ton ledertrexate c'est du métho !
je viens d'arreter car je ne le supportais plus, et pourtant j'étais passé en injectable a 20 mg à raison de 2 x 10 mg a 24 h d'intervalle pour limiter les effets : nausées grosse fatigue maux de tete bref j'en passe !
et bien j'ai une forme un peu speciale de PR puisqu eje fais les tendinopathies et des nodules comme toi, sous les pieds j'ai connu c'est passé j'en ai aussi sur les tendons de mes talons de vrais cailloux, des fois l'intérieur des mains,je peux tout juste tenir le volant de voiture !
les tendinites coude sont passées, pas d'actualité en ce moment , ce sont mes épaules qui m'embêtent
enfin espérons que ARAVA FERA DES MIRACLES.
JE TE SOUAHITE BON COURAGE et reste à ta disposition si besoin d(autrerenseignements.

[Fabienne54]

Bonjour Murielle, une fille de l'Est parle à une fille de l'Est. J'ai 51 ans et je vis en Lorraine près de Nancy, avec madame PR qui s'est pacsée avec moi il y aura bientôt 3 ans. Attention, je n'étais pas d'accord au départ, cette union moi je n'y voyais que des désavantages : Elle était pesante et instable, et puis elle m'empêchait de dormir la nuit, de manger, de marcher, de sortir ... enfin tu vois le genre de mégère qu'on évite à tout prix ! Et ben moi impossible, elle s'était pris d'affection pour moi, très étouffante la nana Mes enfants me disaient : maman on veut pas de cette mégère à la maison, mais rien à faire, elle s'accroche la garce ! Bon depuis j'ai appris à vivre avec elle, disons qu'on se supporte ! Je prends un traitement par biothérapie qui me fait du mieux. La vie a repris son cours, certes avec des aménagements, des renoncements, mais dans l'ensemble, ça va plutôt bien.
J'espère que ma petite histoire t'aura donné le sourire, c'est très important car cette garce de PR déteste le sourire et le repos, ça l'affaibli ! Il y aura des jours meilleurs pour toi aussi Muriel, surtout ne reste pas isolée avec cette chipie, et dis toi que le sport c'est partie remise. Bon d'accord oubli les 10 km par jour mais pourquoi pas un peu de marche ou de piscine, quand c'est possible pour toi en respectant ton corps. Moi je ne suis pas sportive mais je suis une bricoleuse. J'ai du renoncer à la musique mais je continue le chant, je fais du modelage chaque fois que c'est possible.
Bon courage Murielle et vient nous donner de tes nouvelles chaque fois que tu le souhaites, à très bientôt, bises.

[dynamic]

Bonjour,
donc comme je l'ai dit, je suis donc professionnelle de santé depuis 15 ans (psychomot) donc boulot physique et en centre de rééduc donc pas tant que ça de contamination et j'ai pas l'impression de choper plus de virus qu'avant mais mes rhumes prennent vite de l'ampleur.
à bientot
dynamic

[CLAUDINE67]

Bonjour Murielle,
bienvenu sur ce site, j'aurai bien te connaître pour une autre raison, mais ravie tout de même que tu es fais la démarche de nous écrire,
tu trouveras sur ce site de l'écoute, des astuces, du soutien, de la compréhension, des amis et amies ... enfin un peu de tout cela
et quel bonheur en fin de compte
cela fait terriblement de bien de ne plus se sentir seule dans l'adversité,
cette dame pr est terrible et nous change totalement, comme toi, j'étais très sportive et j'ai pris comme toutes beaucoup de poids,
j'ai commencé un régime, mais c'est bien entendu difficile, car avec les médicaments on n'en voit par forcément les résultats mais on limite
la casse !!! lol !!!
dès que ton moral baisse, fais nous un petit coucou !!
on sera la pour t'aider !
essaie également de trouver un médecin qui t'aide et qui est de l'empathie c'est vraiment très important de se sentir comprise par son médecin
tu peux également te faire aider par un psy pourquoi pas ???
c'est une maladie difficile à vivre alors chaque aide peut être utile !!
bisous à toi et à très bientôt
claudine

[djaffoura]

salut je suis sadok djaffoura jai la polarthrite rem depuit +de 6 ans et j'ai eu des douleurs insuportable un jour jai utiliser un produit naturel miracule eh voila depuit 1 ans j'ai plus rien ni douleur ni rien je me comporte nomalement

[FRANCINE]

FORMIDABLE DJAFOURA !!!!!!!!Comme ceux qui sont passée hier pour me nettoyer mon mur pour 200 euros à base de Javel , ils ont fait un essai , ça m' a débouché le nez puis quand je leur ai dit qu ils fallaient repasser quand MR serait là; ils sont partis vite faits , pigeon dur à choper eh oui!!!!!!
rien à voir mais ça fait du bien