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[anaisgloria]

Bonjour tout le monde et amis de rhumatismes ... Je m' appelle Anaïs, j' ai 26 ans et je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde ainsi que du syndrome de gougerot sjorgen. Cela fais plusieurs mois que je me plaignais de douleurs articulaires surtout au niveau inférieur du corps ( pieds, chevilles, genoux). Je suis allé voir mon médecin traitant qui m' a bien sûr prescrit des anti inflammatoires, le traitement ne m' a pas aidé et j' ai continué à laisser trainer cette douleur lourde et raide jusqu' au jour où je ne pouvais plus marcher ... J' ai attéris aux urgences, on m' a fais passé une radio qui a détecté une épine calcanéenne donc direction l' orthoptiste pour une semelle orthopédique et un arrêt de travail d' une semaine, durant cette semaine je suis allé voir un chir ortho qui m' a fais une infiltration, bien mal ça m' a pris, j' ai eu encore plus mal ... Mon arrêt se terminant et ayant tjrs mal je suis retourné voir mon médecin traitant avec la radio .... et là mon médecin que je connais depuis que je suis née me dit que c' est rien, il a vu pire, c' est du pipi de chat dixit ses propres termes, vu ses propos peu empathique et ma douleur étant difficile à vivre, je suis allé voir un autre médecin. Je lui raconte tout ce que je viens de vous écrire, il me dit de passer une scinti et il me fais un arrêt d' un mois. Je tiens à préciser que je suis Aide Médico Psychologique, je travaille auprès d' adultes polyhandicapés, je soulève du poids et je piétine tte la journée. La scintigraphie révèle des fixations dans la partie basse du corps ( genoux, fémurs, chevilles, pieds). Ma douleur devenant inssurportable et ayant les résultats de la scinti, mon nouveau médecin traitant me fais hospitalisé en rhumato. D' entrée on me fais fais faire une prise de sang et ça se montre assez mauvais (CRP, VS, ferritine .... tt ça n' est pas bon) et on finis par des IRM qui confirme le diagnostic de la PR ainsi que de syndrome de G/S vu que je devais boire à peu près 4L d' eau par jour et que j' avais les yeux rouges, secs et irrités .... Oulala à 26 ans ça fais bcp. Traitement: plaquénil, anti infammatoires, larmes artificielles ... Aprés 4 mois d' arrêt, j' ai repris mon travail, qui est ma vocation à temps partiel thérapeutique. Ca fais presque 2 mois que j' ai repris le travail est la douleur est tjrs présente même si je dois bien avouer que le repos complet durant l' AM, m' a fais du bien ... Je revois le rhumato début janvier avec une nouvelle prise de sang à faire. Au plaisir de lire vos commentaires, Anaïs

[PieretteM]

Bonjour Anais,

Bienvenue sur ce forum. Tout comme vous je suis atteinte de PR et du Gougerot depuis pas loin de 20 ans maintenant et je suis en rémission depuis 2008, plus aucune douleurs.

Un petit conseil, le plaquénil c'est bien mais légèrement dépassé de nos jours. Depuis le temps que vous le prenez, il a fait ses preuves et dans votre cas cela ne paraît pas suffisant. Prenez RDV avec votre rhumato afin de faire un point et éventuellement évoluer vers un traitement de fonds plus performant et mieux adapté à votre état.

Bon courage, amitiés.

[poucinette]

bonjour,

Que le chemin est long pour diagnostiquer cette fichue Madame PR, les médecins n'y pensent pas forcément dès le début surtout avec le boulot que tu exerce qui est surement très fatiguant pour les articulations. Faut savoir aussi que le chemin est long aussi pour trouver le traitement qui marche car nous ne sommes pas tous égaux face à cette dame et aux différents traitements. J'éspère que ton rhumato va pouvoir rapidement trouvé celui qui te soulagera au plus vite. En parrallèle n'hésite pas à te faire marquer tes séances de kiné si possible en piscine (l'eau permet dans beaucoup de cas de soulager les douleurs serait ce quelques heures), beaucoup de repos après ton travail (dès que possible), et surtout si tu as le courage, rencontre un psy pour parler de tout ce que tu ressens dans ton corps et dans ta tête et cela permet surtout d'aider à accepter cette m.... de maladie. Et puis ici aussi tu peux tout écrire car nous sommes sur le même bateau, tu retrouveras beaucoup d'histoires croisées car nous avons tous à peu près les mêmes douleurs, les yeux et la peau très sèche ect.......
En ce qui concerne le rhumato, n'hésite pas à changer si il ne te convient pas, il faut que tu sois le plus à l'aise possible, qu'il soit à ton écoute et avec qui tu puisses discuter sans gêne de tout ce qui se passe dans ton corps et dans ta tête, que tu puisse avoir confiance en lui quant aux traitements qu'il va te proposer, cela me semble très important pour accepter ces derniers car cela risque d'être un chemin long et pénible et que ce médecin va te suivre pendant des années.

Sur ce, je t'envoie plein de courage et surtout tiens nous au courant des suites et n'hésites pas à dire sur le forum quand ca va pas, personne n'aura le remède miracle mais il y aura toujours une personne pour t'aider à remonter la pente,

amicalement

[Fabienne54]

Bonjour Anaîs, bon courage à toi, Poucinette a bien expliqué le parcours que beaucoup d'entre nous ont connu avant de trouver le traitement qui nous convient. Et Pierrette est notre rayon de soleil quand nous doutons de tout. Tu trouveras ici toujours quelqu'un pour te tendre la main ou plutôt l'oreille ! A très bientôt. Bises.