Je viens souffrir et rire avec vous!

[Fabienne54]

Heu j'suis fatiguée ... désolée pour les fôtes d'ortografes
Très beaux tes chats Xcristyx, ça prends de la place ces petites bêtes là !

[xcristyx]

Merci, ta minette est très belle aussi Fabienne même sans queue ^^
Oui, ça prend beaucoup de place dans nos cœurs ces petites bête là comme tu dit

[sylvie3865]

Et bien les filles, vous êtes vraiment toutes adorables!!!

Merci merci et merci de m'avoir accueilli avec tant d'amour

Fradan : pour l'heure, je crois que nous avons 6 heures en moins.. Donc, si il est 9h30 a.m ici, il est 15h30 p.m. chez vous... J'espère que je ne me trompe pas

Sylvie : je crois que nous pouvons dire que nous avons une expérience de vie assez semblables. Je compatie avec toi

igrewn : C'est quoi des samoyèdes ???

cacahuete : j'aimerais bien partager du bon champagne avec toi Chanceuse!!!


Et à toutes les autres, merci pour votre accueil si chaleureux!

Bonne journée!!

Bonsoir Rymaria

Comment va tu depuis ???????
Arrive tu a gérer un peu mieux ???
Je te souhaite tout plein de belles choses
Sylvie

[igrewn]

J'ai trouvé Fabienne!!hi!hi!
Rymaria, ou es tu? Cachée derrière les poils des toutous et chats?

[rymaria]

Salut!!!

J'étais en vacances pour quelques jours... mais finalement, ça s'est avéré être plus des journées de travaux forcés
Nous allons accueillir ma cousine pour quelques temps afin qu'elle termine ses études et que ses soucis financiers soient du passé.
Donc, réno réno réno et menage, ménage et re-ménage pendant près de 5 jours
Je suis vraiment fatiguée là! J'ai besoin de repos... Mais ce matin, retour au boulot et là, je n'ai plus de vacances d'ici le mois de février.
On va y aller un jour à la fois.

Et là, il y a mon genou droit qui fait des siennes depuis quelques jours. J'ai subis 5 opérations dans ce genou l'année dernière ( il bloquait toujours et ils devaient à chaque fois me retirer un bout de ménisque ) + synovectomie à chaque fois. Mais là, je n'ai plus de ménisque donc, l'arthrose fait son oeuvre. Je suis en attente d'une prothèse totale. Je dis en attente car mon orthopédiste ne se fait pas à l'idée de poser une prothèse à une personne de 36 ans. Donc, la dernière fois que je l'ai vu, il y a environ 2mois, il m'a dit qu'on allait étirer le temps pour la pose. Mais là, mon super genou bloque. Quand je me tiens debout, il bloque ainsi et quand je fais des mouvements qui demandent un minimun de torsion, ça fait crunch! ouch

Ce qui fait que je vais prendre rdv avec mon orthopédiste afin que l'on passe à l'étape pose de prothèse.
Dès que j'aurai des nouvelles à ce sujet, je vous en donne.

Et vous, comment ça se passe?

Bonne journée les filles

[rymaria]

Salut les filles,

Ça fait un bail que je ne vous ai pas parlé. Disons que la vie roule ici
J'ai à peine le temps de souffler.. Mais bon, un jour à la fois

Je suis dans une mauvais passe. Je ne sais pour quelle raison, mais je souffre. Mes os en entier me font mal.
Je n'ai pas d'inflammation par contre. Je me réveille la nuit pour souffrir
Je suis un peu tannée et fatiguée. J'ai besoind d'un répis.
Il y a de ces jours où on est tellement dépassées qu'on cherche le sens à toute cette souffrance... Si quelqu'un a la réponse, je suis preneuse
Je me sens fatiguée et vieille. Je pense que j'aurais besoin de repos +++ Mais, pas évident avec le travail. Quand on travaille au privé, disons qu'il ne faut
pas trop s'écouter. On est remplacés assez vite. Déjà que mes congés passent pour mes enfants ( maladies, congés scolaires, etc ). J'ai un peu de misère à voir comment je pourrais en rajouter. C'est vraiment plate cette maladie. Elle ne se voit pas. Et donc, personne ne comprend vraiment. Toujours l'impression de passer pour une làche qui se lamente
Des fois, j'envie ceux qui ont un cancer... Je me dis qu'au moins, tout le monde est compatissants. Ils ont toute la compréhension de leur entourage pour se permettre de souffrir et de combattre la maladie... Mais nous, c'est au quotidien et c'est toujours souffrant mais pas assez apparent pour que l'on puisse se plaindre sans attirer les mauvaises langues Je sais que ça n'a pas de bon sens ce que je dis... Et je ne souhaite à personne de vivre un cancer.. Mais, je suis sûre que vous comprenez ce que je ressents..

Je pense à vous et passez une belle journée les filles

[pitou77]

bonjour rymaria

je comprends que tu puisses souffrir beaucoup et avoir parfois le moral dans les baskets. mais je t'en prie, ne compare pas aux cancers car certes les personnes atteintes de cancer ont peut être la compassion des autres (et encore, je n'en suis meme pas sure) mais n'oublie jamais que nombreux sont ceux qui en meurent.

alors par respect pour les familles qui ont été ou sont encore dans cette souffrance, je t'en prie, pense à autre chose mais évite ces mots qui peuvent faire très mal.

J'espère que tes douleurs vont se calmer et c'est vrai qu'avec le forum tu peux en parler et cela n'a pas de prix que de se sentir comprise.
Courage et bisous

[rymaria]

c'est vrai, tu as raison
Je suis vraiment désolée

[rymaria]

En fait, je veux apporter un correctif à mon point de vue.
Ici, dans mon pays, la reconnaissance envers les personnes atteintes de maladies chronique est plutôt… nulle. Donc, je dois continuer de travailler et dieu seul sait que je n’ai pas le droit de manquer trop souvent. Les gens ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre notre situation. En fait, on est un poids pour eux dans ce système. On est facilement remplaçables et de toujours avoir à prouver, à faire reconnaître notre état via les médecins… d’essayer de montrer qu’on peut en faire autant que les autres sinon, on nous met au rancard… C’est de tout ça dont je suis vraiment fatiguée. Si je veux être reconnue comme une personne inapte à travailler, je dois en premier lieu manquer souvent du travail. Et là, ils auront de quoi monter un dossier en ma faveur. Par contre, si je manque souvent, ça ne sera pas très long que mon employeur va me remplacer. Et d’aller me battre en justice pour faire reconnaître mon état, ce n’est pas dans mes cordes. Il me semble que mon énergie se doit d’aller vers mes enfants et ma vie de famille en tout premier lieu. Déjà que j’en ai vraiment peu. Alors, il est là mon point de vue. Quand une personne est soudainement atteinte d’une maladie qui demande d’être traitée rapidement et qui demande de la compréhension de l’employeur et de la famille, et bien il n’y a aucun problème. Tout le monde se mobilise pour cette personne, elle n’a pas besoin de prouver quoi que ce soit. Tout le monde est au-devant. Par contre, quand c’est une maladie chronique, qui ne se voit pas, et qui ne fait pas la une partout, alors là il faut se battre. Et je suis fatiguée de me battre. J’en ai vraiment ras le bol. Je suis tellement fatiguée et je ne vois tellement plus d’issue à tout ça que je serais soulagée de me faire dire que bientôt ce sera la fin… C’est là que j’en suis rendue dans mon cheminement. Je ne vois pas comment je vais faire pour m’en sortir. Pas à 36 ans du moins. Quand on s’approche de notre retraite, et bien on la devance. Et souvent, ça fait longtemps que l’on travaille pour notre employeur donc ,il y a des possibilités d’arrangement. Mais à mon âge, je dois tout prouver encore. C’est la loi de la jungle en quelques sortes. Si je ne prends pas ma place, et bien je vais me la faire voler. Et je dois penser à ma petite famille financièrement.
Mon idée n’était pas de banaliser le cancer. Loin de là. Désolée si j’ai pu blesser quelqu’un et j’espère que vous comprendrez mieux mon point de vue.
Bonne journée

[Fabienne54]

Bien sur Rymaria, je pense que tout le monde a compris que derrière tes mots, il y a un grand ras le bol de devoir toujours prouver qu'on est malade et qu'à ce titre, la société devrait nous aider au maximum, comme elle peut le faire pour d'autres pathologies. C'est vrai c'est usant. Avant d'avoir une PR, je n'en avais jamais entendu parler et je pense qu'honnêtement je n'aurais pas pu mesurer à quel point cette maladie est invalidante au quotidien, et combien elle peut faire souffrir. Même au début de ma maladie, quand le diagnostic est tombé, je me rappelle une phrase de mon rhumato : "c'est grave ce que vous avez comme maladie". Je ne voulais pas m'arrêter de travailler et je voulais continuer de vivre "comme avant". Le regard de l'autre est un poids dont nous nous passerions bien. En même temps malheureusement nous ne pouvons pas changer le système. Il faut espérer Rymaria que tu as ou tu auras un traitement qui te permettra de vivre "normalement" au quotidien car comme j'ai déjà eu l'occasion de la dire, c'est tout ce que nous demandons ...
Tu évoques un peu ta vie de famille, j'espère que ton entourage te soutient. Tu fais quoi comme boulot ?
Gardes force et espoir, et viens pousser des coups de gueule ici, nous sommes à ton écoute

[rymaria]

Merci Fabienne pour ta compassion
Je sais que vous comprenez toutes mon quotidien car vous le vivez aussi. Mais il y a de ces jours où on a l'impression d'être prises dans le creux de la vague...
Heureusement, ce n'est pas tous les jours.
Comme travail, je suis technicienne en informatique. J'adore ce travail mais, c'est le genre de boulot où tu dois toujours te tenir à jour, vouloir apprendre... Ça ne colle plus beaucoup avec mon rythme biologique
Et oui ma famille me soutient mais, comme vous le savez, si on ne se pleint pas, ils croient que ça va bien donc, il faut toujours tout réexpliquer... Et ça devient déprimant à la longue... Donc, j'ai tendance à garder pour moi. Peut-être que ce n'est pas de cette façon que ça devrait se passer mais, c'est ma façon à moi de garder les gens que j'aime près de moi... Je ne veux pas non plus créer un mur et savoir qu'ils ne viennent plus me voir de peur que je me plaigne encore.

Donc, c'est tout pour moi pour l'instant On va l'avoir la madame

Bonne journée!

[Fabienne54]

Ben c'est sur Rymaria, c'est pas elle qui aura not' peau
Oui je comprends ce que tu veux dire, pour ton boulot il faut beaucoup d’énergie, comme pour le reste d’ailleurs, et souvent le creux au moral correspond aussi à un gros coup de fatigue. Penses à vérifier les éventuelles carences en vitamines et fer, je te dis cela car dernièrement j'étais tout le temps fatiguée et en fait j'étais anémiée. Donc cure de fer, vitamines (notamment la D) ... maintenant ça va mieux.
Non Rymaria, pas de compassion de ma part, mais de la sympathie. Je t'embrasse et te souhaite une très bonne journée.

[rymaria]

Je t'embrasse aussi et bon week end à toutes

Ici, c'est la grisaille et de la pluie... par-dessus de la pluie...
Depuis le passage de Sandy cette semaine, on a pas revu le soleil

On va en profiter pour faire du cocooning et écouter des bons films en famille

[Fabienne54]

Ho la la oui ici nous somme tous sensibilisés à ce qui passe aux USA ... entre Sandy et les élections qui approchent, que d'incertitudes !
Bon week en famille et gros becs.

[igrewn]

Bon courage, Rymaria, et n'hésites pas à te plaindre au moins une fois par jour un bon remède Non sans rire, c'est vrai que dans cette maladie, les gens ne se rendent pas spécialement compte de notre état de santé et s'étonne presque quand on s'arrête... Alors, une petite piqure de rappelle quotidienne!!hi!hi!
Bisous!!