Bonsoir,
Je voulais vous donner de mes nouvelles : J'ai vu ma rhumato aujourd'hui et j'ai enfin dit tout ce qui me dérangeait (ou presque).
Elle a été très à l'écoute et quand je lui ai décrit mon état elle m'a confirmé que ce n'était pas la PR mais probablement autre chose.
Elle m'a aussi dit qu'effectivement, à chaque fois qu'elle me voyait j'avais une mauvaise mine.
Elle m'a donc prescrit un somnifère durant 2 mois afin que j'ai enfin un sommeil récupérateur (ce que j'ai plus eu depuis 5 ans) et de voir si mes douleurs musculaires persistaient.
Cela me permettra de voir si cela n'est pas dû à un épuisement et/ou si effectivement j'avais en plus une fibromyalgie.
Elle veut vérifier si je n'ai pas en plus une maladie intestinale qui provoquerait les mêmes symptômes avec des problèmes de peau (car j'ai de l'eczéma depuis 10 ans) comme je souffre depuis trois ans de troubles digestifs.
Cela m'a rassuré et je vais faire un effort pour être plus à l'écoute de mon corps en ne me disant pas systématiquement cela va passer comme c'est venu.
Je vais aussi faire l'effort de tout dire à chaque médecin, même si je passe pour une chochote.
Je suis toujours aussi éreintée mais cela n'est pas grave je n'ai plus qu'à être patiente pour savoir ce qu'il se passe vraiment.
J'ai vu aussi que certains vont se rencontrer prochainement, c'est une super idée.
Bonne soirée, et portez vous tous pour le mieux.
rdv rhumato
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Re: rdv rhumato
Bonsoir!! tu vois ça s'arrange, il ne faut pas hésiter à dire ce que l'on ressent, sinon les médecins ne peuvent nous aider!! Bises, tiens nous au courant de la suite des événements!!
Re: rdv rhumato
Bonjour Sirmai
Oui apparemment tu as de la chance avec ton rhumato, il t'écoute et c'est déjà super bien.
Moi aussi j'ai vu mon rhumato hier, rhumato que je ne voyais que pour la 2ème fois car le mien est parti en retraite.
Certes, apparemment il m'a aussi écoutée mais je ne suis guère plus avancée qu'avant. Pour mes doigts, il continue le méthotrexate mais pour les autres douleurs et en particulier le sternum, la scintigraphie ne montre rien donc il ne sait pas!!!
Il voudrait me passer à humira (je ne sais d'ailleurs pas pourquoi) mais comme je suis soignée pour une dystonie, il a écrit une lettre à ma neurologue pour savoir si c'était compatible avec mes autres traitements. Je la vois mi-juillet donc d'ici là on va attendre mais ça j'ai l'habitude....
Amitiés et bonne journée à tous et toutes, car même si je n'écris pas souvent, je pense bien à vous mais j'ai du mal à lier tous vos posts.
Pitou
Oui apparemment tu as de la chance avec ton rhumato, il t'écoute et c'est déjà super bien.
Moi aussi j'ai vu mon rhumato hier, rhumato que je ne voyais que pour la 2ème fois car le mien est parti en retraite.
Certes, apparemment il m'a aussi écoutée mais je ne suis guère plus avancée qu'avant. Pour mes doigts, il continue le méthotrexate mais pour les autres douleurs et en particulier le sternum, la scintigraphie ne montre rien donc il ne sait pas!!!
Il voudrait me passer à humira (je ne sais d'ailleurs pas pourquoi) mais comme je suis soignée pour une dystonie, il a écrit une lettre à ma neurologue pour savoir si c'était compatible avec mes autres traitements. Je la vois mi-juillet donc d'ici là on va attendre mais ça j'ai l'habitude....
Amitiés et bonne journée à tous et toutes, car même si je n'écris pas souvent, je pense bien à vous mais j'ai du mal à lier tous vos posts.
Pitou
Re: rdv rhumato
Bonjour et merci de vos réponses.
Cela fait chaud au coeur de savoir que l'on est soutenu par des personnes qui souffrent malheureusement des mêmes maux...
Pitou, comme me l'on conseillé certaines membres de ce forum, il est important d'insister auprès du rhumato quitte à le recontacter.
Humira, je ne connais pas et je pense qu'il vaut mieux ne pas donner de conseils sur les traitements car nous sommes tous différents et donc avec une tolérance différente.
Je sais ce que c'est de ne pas savoir ce dont on souffre et c'est dur car perso, cela m'a rendu encore plus anxieuse.
Essaie une autre médecin, des fois certains ont une vue différente et poussent un peu plus les examens.
En tout cas je te souhaite d'aller mieux et que cela marche pour toi.
A bientôt.
Au fait, je suis devenue accro à ce forum, j'y vais maintenant tous les jours. C'est bien et mieux qu'un anti-dépresseur!!!!!
Cela fait chaud au coeur de savoir que l'on est soutenu par des personnes qui souffrent malheureusement des mêmes maux...
Pitou, comme me l'on conseillé certaines membres de ce forum, il est important d'insister auprès du rhumato quitte à le recontacter.
Humira, je ne connais pas et je pense qu'il vaut mieux ne pas donner de conseils sur les traitements car nous sommes tous différents et donc avec une tolérance différente.
Je sais ce que c'est de ne pas savoir ce dont on souffre et c'est dur car perso, cela m'a rendu encore plus anxieuse.
Essaie une autre médecin, des fois certains ont une vue différente et poussent un peu plus les examens.
En tout cas je te souhaite d'aller mieux et que cela marche pour toi.
A bientôt.
Au fait, je suis devenue accro à ce forum, j'y vais maintenant tous les jours. C'est bien et mieux qu'un anti-dépresseur!!!!!
Re: rdv rhumato
Merci Sirmai mais tu sais les rhumatos sont de moins en moins nombreux donc pas facile d'en changer.
Tu as raison pour le forum, c'est vrai que c'est bien mieux qu'un antidépresseur et au moins on est sur que cela ne peut pas nous faire de mal...lol
Perso, je suis très souvent sur le forum des dystonies puisque c'est ma maladie la plus importante, en particulier celle qui m'a obligé à arrêter de travailler. J'aimerais aussi être plus présente sur le forum de la PR mais comme je ne sais toujours pas si j'ai ou non une PR et que je ne comprends pas tous les messages, c'est un peu difficile.
En tout cas une chose est sure, les traitements que le rhumato me propose ressemblent quand meme beaucoup à ceux que d'autres personnes du forum prennent.
Quand mes yeux me le permettent, j'aime bien lire les posts car il y a plein de personnes très sympas meme si je ne les connais pas, et c'est vrai que cela remonte le moral quand il baisse....
Amitiés
Pitou
Tu as raison pour le forum, c'est vrai que c'est bien mieux qu'un antidépresseur et au moins on est sur que cela ne peut pas nous faire de mal...lol
Perso, je suis très souvent sur le forum des dystonies puisque c'est ma maladie la plus importante, en particulier celle qui m'a obligé à arrêter de travailler. J'aimerais aussi être plus présente sur le forum de la PR mais comme je ne sais toujours pas si j'ai ou non une PR et que je ne comprends pas tous les messages, c'est un peu difficile.
En tout cas une chose est sure, les traitements que le rhumato me propose ressemblent quand meme beaucoup à ceux que d'autres personnes du forum prennent.
Quand mes yeux me le permettent, j'aime bien lire les posts car il y a plein de personnes très sympas meme si je ne les connais pas, et c'est vrai que cela remonte le moral quand il baisse....
Amitiés
Pitou