Début traitement Roactemra

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Christelle44
Messages : 12
Enregistré le : 29 avr. 2012, 19:04

Début traitement Roactemra

Message par Christelle44 »

Bonsoir à tous,

Nouvelle inscrite sur le site, je tenais d'abord à vous remercier car je vous lis depuis le début de ma maladie et j'ai trouvé ici beaucoup d'informations et surtout beaucoup d'espoirs et de courage. J'ai 30 ans et ma PR s'est déclenchée en octobre 2010. J'ai testé Méthotrexate qui fût un échec puis Humira qui a marché au début puis échec et il y a 4 jours j'ai fais ma première perfusion de ROACTEMRA à l'hôpital. Je prend aussi cortisone 5mg et voltarène. En crise non-stop depuis un mois, j'ai l'impression que depuis ma perfusion mes douleurs sont pires... J'ai de plus en plus d'articulations atteintes : mains, poignets, coudes, épaules, chevilles, doigts de pied... J'ai dût me résigner à laisser les talons au placard et ça m'embête que Mme PR décide maintenant de mes chaussures! Je ne peux pas me permettre de me mettre en arrêt car j'ai repris le travail il y a peu et je suis en CDD avec espoir de CDI à la clé donc je marche à la morphine pour tenir le coup. Je met de grands espoirs dans ce traitement! Je sais qu'il faut garder espoir et que la patience est notre lot quotidien...

Je vous tiendrais au courant de mon évolution avec ce nouveau traitement qui paraît-il aurait de très bons résultats pour notre maladie. Mais chacun sait qu'on réagit tous différemment. Pour l'instant, à part des douleurs plus intenses, pas d'effets secondaires particuliers.

Si d'autres personnes ont ce traitement, au bout de combien de temps avez-vous vu des améliorations?

Je vous souhaite une bonne soirée et une douce nuit sans douleurs si possible :wink:

Amicalement
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etoile974
Messages : 186
Enregistré le : 14 janv. 2012, 15:14

Re: Début traitement Roactemra

Message par etoile974 »

bonsoir et bienvenue christelle

ce forum est très bien pour les informations et le réconfort en cas de coup de blues je suis diagnostiquée depuis janvier 12 et c est compliqué entre les douleurs de notre quotidien et la fatigue mais faut fait avec

j espere que ton nouveau traitement sera efficace on suit de près l évolution je t envoie des ondes positives

bonne soirée sans trop de douleurs

étoile
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
Christelle44
Messages : 12
Enregistré le : 29 avr. 2012, 19:04

Re: Début traitement Roactemra

Message par Christelle44 »

Merci Etoile!
Je pense que cela ne peut que faire du bien de papoter et de se soutenir entre gens qui ont la même maladie car l'entourage ne comprend pas toujours nos douleurs "invisibles", notre fatigue et c'est vrai que parfois on craque, et qu'on a envie de tout envoyer valser, traitements, medecins et compagnie mais malheureusement on a pas le choix...
Je vois que ton diagnostic est récent. La maladie change totalement notre vie quotidienne, voire même les projets en ce qui me concerne, mais je dis toujours que c'est malgré tout un "cadeau empoisonné". Oui, un "cadeau" dans le sens que ça m'a permit de découvrir en moi une force intérieure énorme (moi qui me pensait fragile...) et surtout ma vision de la vie a complétement changé, quand je vais bien chaque instant est un bonheur intense et je savoure beaucoup plus les petites choses de la vie. Je suis actuellement à un des moments les plus critiques de ma maladie et j'oscille entre espoir et désespoir mais la maladie , au-delà de la patience, m'a appris le lâcher-prise, donc j'essaie de le faire le plus souvent possible...

Bon, je vais allé me coucher car je travaille demain et 2h de déverrouillage matinal minimum en ce moment donc je dois me lever très tôt!

Je te souhaite une rémission rapide. N'hésite pas à m'informer de l'évolution de ton état :wink:

A bientôt
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Début traitement Roactemra

Message par Fabienne54 »

Bonjour Christelle et bienvenue, moi également je suis passée par Metho puis Humira. Soignée pour une PR depuis 2 ans, je viens de débuter Embrel. Je n'attends aucun résultat avant un bon mois voir 2. Je carbure aux anti douleurs c'est ce qui me fait tenir le coup, vivre normalement ... J'espère que ton nouveau traitement t'apportera soulagement et bien être, je comprends que tu t'accroches pour obtenir un CDI, par les temps qui courent ... Bon courage et penses à te reposer autant que possible car le repos est réel besoin. Gardes intacte ta philosophie de vie car le moral est ton meilleur allié.
Je t'embrasse. A bientôt.
Fabienne
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Début traitement Roactemra

Message par fradan »

viewtopic.php?f=2&t=2047&hilit=roactemra#p35479
Peut-être trouveras-tu des réponses sur ce sujet
Bienvenue et bon courage à toi
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Christelle44
Messages : 12
Enregistré le : 29 avr. 2012, 19:04

Re: Début traitement Roactemra

Message par Christelle44 »

Bonjour,

Fabienne : Je vois qu'on a à peu près le même parcours médicamenteux. Je ne connais pas Embrel mais je souhaite que ce traitement soit le bon pour toi! Tu as raison, soyons patiente et attendons au moins un mois avant de baisser les bras. Moi aussi je tourne aux anti-douleurs et j'ai d'ailleurs un peu peur de devenir dépendante de la morphine et de la codéine...

Fradan : merci pour le lien. Bon courage à toi aussi!

Je vous souhaite une bonne fête du travail! Moi je file bosser, eh oui il y en a, secteur du tourisme... Mais avec le soleil qui revient suis motivée! :)
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Début traitement Roactemra

Message par Fabienne54 »

Bonne journée Christelle et bon courage, j'ai pris le parti de ne pas m’inquiéter trop pour la dépendance aux médocs, quand le traitement de fond fera effet, je diminuerais tranquillement les anti-douleurs, en attendant ils me soulagent bien.
Fabienne
Christelle44
Messages : 12
Enregistré le : 29 avr. 2012, 19:04

Re: Début traitement Roactemra

Message par Christelle44 »

8ème jour après ma 1ére perfusion, il y a du mieux. Les douleurs sont moins intenses bien que toujours présentes et handicapantes. J'ai arrêté la morphine mais je continue la codéine... Mais le moral est très mauvais. Je ne sais pas si s'est dû à l'arrêt de la morphine que je prenais non-stop depuis des semaines (et qui m'évitait de penser...) mais j'ai les idées très noires et je n'ai plus la force d'espérer retrouver ma vie d'avant ma maladie. En plus je suis très fatiguée et ma dermite séborrique que je trainais depuis quelques semaines s'est fortement aggravée depuis quelques jours. Quelqu'un a-t-il eut ce type de pb de peau avec la polyarthrite? J'ai d'ailleurs remarqué que depuis ma maladie j'enchaine les problèmes de peau, peut-être lié aux médicaments... Bref, mon image de moi est à zéro, ma vie sociale aussi et les perspectives d'avenir paraissent bien sombre... J'ai 30 ans et déjà fatiguée de lutter...
Côté effet secondaire, à part fatigue très intense depuis hier (qui n'est peut-être pas lié au traitement), sinon rien à signaler...

Désolé de vous embêter avec ma déprime. Je vous souhaite à tous une belle journée sous le soleil!
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Fabienne54
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Re: Début traitement Roactemra

Message par Fabienne54 »

Bonjour Christelle, j'ai moi aussi des problèmes de peau genre pityriasis versicolore, c'est à dire des petites plaques rouges sur tout le corps qui desquament et qui brulent si je ne met pas de la crème tous les jours. J'ai mis cela sur le compte du stress avec l'accident puis le décès de mon père, mais peut-être que cela est du aussi aux médocs. As tu songé à aller voir un dermato ? Je sais bien que c'est un thérapeute de plus avec un possible traitement en plus, mais si cela peut te soulager ... La fatigue fait partie du tableau de la PR, tu le sais. J'ai véhiculé ma maman aujourd'hui et au retour, je te jure que j'ai lutté pour garder les yeux ouverts. Quand au moral, il y a des hauts et des bas avec cette maladie qui nous pourrie la vie. Espérons que tu trouveras en toi et autour de toi des forces à puiser pour te battre à nouveau, ça en vaut la peine. Bon courage, gardes confiance et espoir en toi. Bisous.
Fabienne
Christelle44
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Enregistré le : 29 avr. 2012, 19:04

Re: Début traitement Roactemra

Message par Christelle44 »

21 ème jour après ma première perfusion...
Quelques jours un peu mieux puis les douleurs reviennent, tenaces... Pas de grosses améliorations... Mes problèmes de peau s'intensifient, poussée de plaques et boutons rouges sur les joues, qui me grattent en plus de me défigurer, c'est charmant! :D J'ai rdv lundi avec un dermato. Sinon grosses douleurs dans le dos et les côtes, surtout la nuit. Je sais pas si c'est lié à la PR, il y a des articulations dans les côtes?!
Bref, je gère plus ou moins cette période difficile, grosse crise de nerfs parfois mais l'amour de la vie et l'espoir reprennent le dessus. 2ème perf dans une semaine...
Je vous souhaite à tous une belle journée ensoleillée!
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igrewn
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Re: Début traitement Roactemra

Message par igrewn »

Bon courage Christelle, on aura la perf. à peut-près en même temps!!
Pour moi, ce traitement va bien, à part ces derniers jours ou j'ai des problèmes respiratoires, bon pas trop grave, je toussote et ai des maux de gorge, je suis sous antibiotiques pendant 10 jours, alors on verra!!
Bon courage pour tes problèmes de peau!! et tes douleurs qui partiront sans doute avec le traitement.
Christelle44
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Enregistré le : 29 avr. 2012, 19:04

Re: Début traitement Roactemra

Message par Christelle44 »

Bonsoir Igrewn,
Merci pour ton message! Tu es sur Roacterma depuis combien de temps? Et les améliorations ont pointé leur nez au bout de combien de temps? Je sais qu'on ne réagit pas tous pareil mais un peu d'espoir sur ce traitement me ferait un bien fou...
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Fabienne54
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Re: Début traitement Roactemra

Message par Fabienne54 »

Bonsoir et bon courage à toutes les 2, je vous souhaite le meilleur. Bisous.
Fabienne
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igrewn
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Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Début traitement Roactemra

Message par igrewn »

Bonsoir!! J'ai eu une amélioration assez rapidement mais comme tu dis, on ne peut pas dire d'une personne à l'autre...
Ne perds pas espoir!! SURTOUT!! Bises!!
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igrewn
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Re: Début traitement Roactemra

Message par igrewn »

Merci Fabienne!!
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