nouvelle parmis vous

[estima]

Bonsoir,
je suis nouvelle sur ce forum, j'ai décidé à m'y inscrire car je voudrais savoir comment vous faites pour vivre avce cette maladi (pr)
Je n'arrive pas a accepter, je ne veux pas de cette maladie, je veux bouger, m'habiller aussi vite qu'avant.
Pouvoir attacher les noeuds dans les cheveux de ma fille, enfin vivre pour moi car là je ne sais plus si je vis ou pas.
merci pour les témoignage que vous m'apporterez

[igrewn]

Bonjour et bienvenue à toi!!
Tu sais les premiers temps quand j'ai su que j'avais la PR, j'étais démoralisée et petit à petit, tu es obligée de vivre avec... De nos jours, il y a tout de même des traitements qui soulagent bien et te permettent de vivre, bon c'est vrai, la fatigue est quotidiennement présente, mais dis toi, qu'il y a des maladies qui ne se guérissent pas, alors prends sur toi pour toi et les tiens car je crois comprendre que tu as une petite fille, elle a besoin de toi de ta joie de vivre!!
Passes nous voir pour discuter, ça fait du bien!!
Bon courage...Bisous!!

[Fabienne54]

Bonsoir Estima, je le dis souvent, le plus dur pour moi, quand cette maladie est venue dans ma vie sans y être invitée, ça été de ne plus pouvoir m'occuper de ma fille âgée de 5 ans, comme avant. Ne plus pouvoir me plier en 2 pour lui donner la douche ou lui faire ses lacets, ne plus pouvoir la coiffer, l'aider à mettre ses boutons... Elle ne comprenais pas ce qui se passait et moi non ... Et puis le temps à passé et j'ai peu à peu appris à vivre avec ma PR, grâce à des traitements qui soulagent ne seraient ce que les douleurs, grâce à une psycho qui m'a permis de parler de ce que je vivais, de mon entourage qui a été compréhensif, d'un arrêt de travail qui me permet de me reposer et de faire des choses que j'aime (c'est capital le repos) ... Prends le temps qu'il te faudra pour apprendre à vivre avec ta PR car il te faudra apprendre à l'accepter pour pouvoir mieux t'écouter, te préserver. Oui tu es en vie et oui oui oui on peut vivre avec une PR. Il y a des hauts et des bas c'est sur, des jours plus durs que d'autres. J'espère que tu trouveras en toi et autour de toi forces et soutiens pour avancer. Et puis n'hésites pas à venir sur ce forum pour te raconter car nous loin les uns des autres et en même temps si proches ... . Bon courage et à bientôt.