En passant par la Lorraine

[daniel14700]

Hello Fabienne et toutes et tous.....Ce matin je passe par la Lorraine pour faire vivre ce post...j'espère que
tes douleurs sont moins fortes et que le moral est bon.....moi, c'est pas mal, je gère comme ça viens...
Pour en revenir aux rapports patients médecins, j'ai pleine confiance en mon rhumato, c'est le MT qui me
soucie parfois...il me semble absent et quand je lui parles de mes douleurs ou probs, la réponse c'est souvent
"normal c'est la PR" c'est la que je suis pas d'accord...et je confirme, pas de comm. entre le rhumato et le MT...
C'est moi qui fournit tous les doubles...c'est pas trop normal...je n'ai pas pour autant l'envie de changer de MT
Il y a 30 ans qu'on l'a et c'est quand même un bon médecin...mais faut voir....à la longue...
Bon je vais aller bricoler dehors, il fait beau....A bientôt...D....

[FRANCINE]

bonjour, en effet , pas de com entre rhumato et MT , au début du traitement oui mais depuis c'est moi qui dis au MT le traitement et ou j' en suis
j' ai assisté à une réunion sur toulouse de l andar (fin 2011)avec des rhumatos et là , une patiente PR demandait pourquoi le MT n' avait pas de courrier de la part du rhumato et s'en plaignait : réponse très claire du ponte en rhumatologie de Purpan " et moi, votre MT ne m' avise pas à chaque fois qu' il vous donne un traitement pour une infection , je n' ai jamis de courrier de sa part " voilà 2 mondes si proches et si différents
perso , il lui est arrivé de l' appeller car pb urgent
sinon je reviens de Venise avec dame PR et je suis super contente d' avoir pu visiter le Palais des Doges , le soir , mon lit s'était un délice

[fradan]

et nous passerons tous par la Lorraine !!!
Bonjour tout le monde
Le soleil est là je vais sûrement aller faire un tour au jardin
mais aussi m'asseoir à ma machine à coudre !!!
Les douleurs continuent d'être présentes, les chevilles deviennent de plus en plus douloureuses ...
j'ai hâte d'être à vendredi et de pouvoir fixer la date du prochain protocole, vite vite vite !!!!

petit café en terrasse pour commencer, qui veut ????

[Fabienne54]

A ben je me sens obligée d'y passer moi aussi ( ). Ben ici je peux vous dire qu'il fait moche (mais pas froid) et que le moral reste au beau fixe. Par contre, suite à l'épisode douloureux d'hier, j'ai craqué et j'ai repris des anti douleurs ... mais comme je suis du genre têtue, je vais de nouveau essayer de diminuer "tranquilloux" les doses. Ce qui me gêne c'est que j'ai des douleurs musculaires que je ne m'explique pas dans le haut des cuisses et à l'arrière des bras ... idem dans les épaules (A A A A Alouette, gentille alouette ...)
Concernant les relations Mt/Spécialistes, j'ai la chance d'avoir 1 rhumato et 1 Mt qui communiquent bien et qui sont à mon écoute. Même le rhumato de l'hôpital leurs envoie des courriers quand il me voit. Vous allez me dire : c'est normal. Ben oui je trouve ça normal, c'est la moindre des choses. Après je peux concevoir que la paperasse prends du temps sur l'écoute et le suivi, et que ça ennuie ...mais ça me paraît indispensable car je serai bien en peine de retranscrire fidèlement les diagnostics, avis, conclusions, orientations médicales ou autres... difficiles de se décentrer quand on est concerné. Voilà pour mon grain de sel !
Je suis bavarde ce matin. J'espère que je ne vous ennuie pas.
Bon je retourne à ma cuisine : aujourd'hui c'est mercredi, petit ménage (tout petit) et bricolage (peut-être cookies avec ma fille, je ne sais pas encore ...).
Je vous souhaite une très bonne journée et je vous dis à bientôt (c'est toujours un plaisir de vous lire).

[daniel14700]

Tu peux bavarder encore, on ne s'en lasse pas..n'est-ce pas Françoise ?....bon je vais continuer le brico mais
plus doucement, mes articulations souffrent...j'avais oublié que j'ai un truc qui s'appelle PR....A+

[fradan]

Tout à fait d'accord Daniel pour le bavardage de Fabienne !!!
On aime et on en redemande !!!

Je viens de déjeuner sur la terrasse sous la banne, protection peau oblige avec la cortisone, 24° à l'ombre !!!
Je suis endolorie de partout et je ne lâche aps les antalgiques, je doublerai bien la dose ....
je vais m'essayer à la couture .... si mes mains .... si mes épaules ...
Je partage mon soleil avec ceusses qui n'en ont pas

[Fabienne54]

Humm ... J'ai fini les cookies. Si je pouvais je vous en enverrais mais je vais être obligée de les partager avec mes enfants
Alors ici cet après midi on se croirait au printemps, j'ai même mis du linge à sécher dehors ... Bientôt le retour des hirondelles, j'ai la chance d'habiter dans une vieille maison et elles viennent nicher tous les ans à chaque retour de printemps...
A +, bonne après midi à tous.

[daniel14700]

Aïe.....Aïe....j'ai mal aux bras...c'était couru d'avance, m'en fou j'ai profité du soleil et rangé le jardin...
Aïe..mal au dos..tant pis...mangerai bien des cookies....bon j'arrête les pitreries pour vous dire que
l'on est drôlement diminué avec cette saleté, pourtant je n'étais pas trop mal ce matin...en plus fatigué
comme si j'avais fait des efforts surhumains...bon on y arrive quand même mais que c'est dur.....
Je vous souhaite à tous une bonne nuit sans douleurs...D....

[etoile974]

coucou tout le monde
et bien moi aussi j ai envie de passer par la lorraine
alors aujourd'hui journée de repos j'ai fais des courses du ménage du shopping je ne suis faite une belle jardinière de pensée pour al fenêtre de ma cuisine ça sent le printemps
j 'ai fais comme m' a dit mon rhumato ESSAYER DE VIVRE NORMALEMENT à part que j'avais une barre dans les reins mais j ai lutté
est ce la PR qui peut faire cela?
je vois que cela va à peut près pour vous le soleil motive quand même
bonne soirée et bonne nuit sans douleurs

[fradan]

oh oui le mal de dos est souvent en lien avec la PR !!!

Essayer de vivre normalement

on essaie, on essaie mais pas facile ça !!!
même en faisant de la couture .... j'ai dû arrêter car mal au dos et grosse fatigue !!

Bonne et douce nuit

[daniel14700]

Hello Fabienne...comment va ?...Françoise n'est pas revenue sur le forum...j'espère que la prestation de son
rhumato hier ne l'a pas trop blessée...on a tous besoin de réconfort surtout de la part du monde médical et hier
elle a été malmenée dans ce domaine...on sait tous qu'on a besoin d'un bon moral pour lutter contre cette saleté.
Je suis d'accord quand tu dit que les centres hospitaliers ont perdus de leur humanité, le personnel et les moyens
restreints ne permettent plus beaucoup de faire face aux besoins réels des malades....ma femme connaît bien
le système, elle y a travaillé de longues années et a pu mesurer la différence entre le début et la fin de sa carrière....
Comme beaucoup de notions de base, comme la solidarité et le respect de l'être humain s'envolent, ils ne nous reste
plus que se serrer les coudes nous les acteurs du forum et assurer une présence à tous celles et ceux qui viennent
nous voir pour parler de leurs misères...... Pardon, je suis un peu mélancolique ce matin.......
Bonne journée.....D....

[Fabienne54]

bonjour Daniel, oui ça va tout doux aujourd'hui, sans plus... Un mal de tête persistant m'empêche de faire des trucs, j'ai juste envie de m’assommer avec des médocs et puis dormir ... pour me réveiller ... et pouf, c'est fini ! En pleine forme ...
J'ai vu mon Mt hier. Elle m'a prêté un tensiomètre car à priori, j'ai des problèmes de tension (je peux plafonner à 16 voir 17). Ce matin au lever 16,9 et 1 heure et demie plus tard 13,6 ... C'est bizarre ce truc pour moi qui avait toujours eu une bonne tension. Je suppose que ce sont les médocs (Tramadol et cortisonne). Et puis je pense que je vais aller faire un petit bilan cardiovasculaire (Hé oui, 50 ans, surpoids, une terrain familial hyper favorable, les médocs là dessus, faut que je fasse gaffe !).
Et toi, et ton épouse, j'espère que ça va mieux pour vous après ces moments difficiles.
Bon je vais aller faire un petit somme. Biz et à bientôt.

[daniel14700]

Le quotidien a repris tout doucement mais il a repris, on a pas le choix mais nous sommes encore traumatisé
d'avoir vu quelqu’un souffrir de la sorte.....
Oui ta tension est forte, soit vigilante, notre maladie est un facteur de risques supplémentaires..le sur poids
je l'ai un peu aussi, j'ai perdu 1,5 kg en 3 jours mais c'est vite regagné.....bonne journée...D...

[Fabienne54]

Et bien voilà, une après midi déjà bien entamée après 2 heures de sieste mais j'ai réussi à atténuer ce fichu mal de tête.
J'ai de la chance, mon mari et mes 2 enfants me laissent dormir quand j'ai mal à la tête (de toute façon je ne suis bonne à rien quand je suis comme ça). Je pense aux merveilleuses mamans de ce forum, avec leurs touts petits, pas facile de se reposer, de s'écouter ... Heureusement qu'il y a aussi des merveilleux papas
Alors une pensée amicale pour chacune et chacun de vous, bon courage à toutes et tous. A bientôt.

[igrewn]

Gros bisous, Fabienne et bon courage à toi, le moral rien de tel!!