Bonsoir, nouvelle sur le forum...

[Mizele]

Bonsoir tout le monde,
Petite nouvelle, j'ai eu envie de m'inscrire sur ce forum pour discuter avec des gens qui ont la même maladie que moi...

J'ai 25 ans seulement, je me sais atteinte de la PR depuis juillet dernier.
Comble de l'ironie, je venais d'apprendre cette pathologie en cours puisque je suis étudiante en médecine, et je pensais croyais reconnaitre certaines signes chez moi (hypochondrie de l'étudiant en médecine !!), j'en ai parlé à mon MT sans trop y croire, qui a insisté pour me faire la prise de sang diagnostique (ça me faisait bien rire, comment pourrais je etre atteinte de ce truc c'est impossible !), résultat dans ma boite aux lettres quelques jours plus tard : je sais lire les prises de sang, je sais ce que les anticorps signifient... je m'effondre en larmes... il n'y a pas de doute, pas d'espoir, c'est véridique. POurquoi moi, pourquoi si JEUNE ?! dans les bouquins c'est 50 ans la moyenne d'âge d'apparition !!

Ma rhumato m'a donné espoir, quelques PR débutantes peuvent disparaitre... j'ai débuté un traitement par méthotrexate, je me dis que plus on traite tot mieux c'est.

Celà fait 5 mois que je prends le MTX, et aujourd'hui je n'ai pas le moral parce que le matin en stage j'ai mal aux pieds en allant en stage, j'ai du mal à gonfler le brassard du tensiometre pour prendre la tension de mon patient parce que j'ai mal au pouce...

Alors voilà, comment suis je sensée voir l'avenir ?! 7 ans de médecine, tant de travail et de sacrifices, en septembre je dois choisir ma spécialité, je me voyais généraliste dans mon cabinet libéral, est ce vraiment raisonnable ?! quand j'aurais de grosses poussées je vais laisser mes patients ? comment je vais gagner ma vie ?

Je pensais que le MTX allait faire plus d'effet, mais j'ai l'impression que ça ne marche pas comme ça devrait, est ce normal ? je suis très pessimiste ce soir.

Ce qui est dur aussi c'est que je n'ai pas grand monde à qui en parler. Je n'ai pas envie d'en parler en stage, j'ai pas envie de voir de la pitié chez mes collègues ; dans la famille et amis les gens ne savent pas ce qu'est cette maladie, ça ne se voit pas, je passe plus pour une douillette par moment...

Enfin si vous avez été ou êtes traités par MTX, faut il attendre plus lgt pour avoir un effet ? est ce que parce que j'ai mal celà veut dire que ça n'agit pas ou bien les poussees sont normales ?

Merci pour vos avis

[mamité]

Bonsoir,

Au bout de 5 mois le méthotrexate doit déjà faire effet. Ceci dit peut-être que si vous ne le preniez pas vous auriez beaucoup plus mal, donc il agit peut-être même surement mais pas suffisamment. Combien en prenez vous? Perso j'en prends 10mg par semaine mais quand j'avais besoin mon rhumato m'en a prescrit 15mg. Ne soyez pas si découragé par rapport à votre âge certains bébé qui ne savent même pas marché sont atteint de PR. La vie professionnelle et personnelle est possible avec une PR, même si certe c'est plus difficile que sans. Perso je trouve que ma PR m'a apporté certe beaucoup de difficulté mais aussi bizarrement de bonnes choses: je suis beaucoup plus à l'écoute du moindre bonheur, je relativise beaucoup plus chaque petite difficulté ou autre. Je vois d'autres personnes se morfondre sur des choses qui me paraissent finalement dérisoire. Tout ceci fait que finallement je suis peut-être plus heureuse que certaine personne qui ont pourtant tout pour l'être. Je ne suis pas sure d'être très clair !!!!
Courage il y a beaucoup de traitements arrivés sur le marché ces dernières années qui permettent de ralentir le processus d'évolution voir de l'enrayer.
Maîté

[Brice-56]

Perso j'ai 29 ans et bientot 25 ans de PR.

Il faut savoir qu'on ne réagit pas tous de la même manière à un traitement, idem concernant les doses.

J'ai eu du MT pendant quelques mois mais ça n'a pas été (effet secondaire indésirable). J'ai eu de la cortisone mais franchement je déconseille fortement. Enfin il y a des tas de produits donc ça ne sert à rien de perdre espoir.

De plus vous dites que la PR est récente donc rien n'est perdu. C'est vrai que c'est une dure nouvelle mais c'est comme ça. Le moral est très important lorsqu'on a une maladie comme celle-ci. Rien est encore perdu.

Par contre je constate que plus ça va plus les jeunes sont touchés par cette maladie. Bizarre bizarre...

[mamité]

Par contre je constate que plus ça va plus les jeunes sont touchés par cette maladie. Bizarre bizarre...

Perso j'ai 25 ans et environ 21 ans de PR. Je me pose la question de savoir si les jeunes sont plus touchés qu'avant ou si on sait mieux diagnostiquer cette maladie chez les jeunes. Je pense qu'il y a 30 ou 40 ans voir avant on ne se posait pas la question pour un enfant de savoir s'il pouvait avoir une PR. Je ne sais trop quoi penser...

Maïté

[Brice-56]

Attention aussi aux diagnostiques qui parfois mettent une arthrose ou une arthrite en PR.

Mais c'est vrai aussi que maintenant les gens en parlent plus grace aux forums, blogs, etc...

Donc oui ça serait intéressant de savoir si le nombre de jeunes est plus important.

[calypso38]

mamité je suis troublée par ton message qui dit que tu arrive à être (presque) plus heureuse qu'une personne (normale) moi je suis tellement en colère, malheureuse et prisonnière de mon corps devenu handicapé que je ne sait plus apprécier les petits moments de joie, pourtant je fait des efforts et je me fais suivre par un psy. Je devrai faire le deuil de ma vie active, (j'étais serveuse et mon mari cuisinier dans notre restaurant), mais j'ai peur de ne plus exister.Je vais penser à tes paroles et essayer de lâcher prise merci beaucoup et bonne journée à toi et tous les lecteurs

[Brice-56]

Je dirais que l'état d'esprit dépend de beaucoup de paramètres (force de la maladie, condition de vie, etc...) d'où le sentiment de bonheur de mamité.

Personnellement en ce moment je me pose pas mal de questions, enfin je me les suis toujours poser en fait, mais encore plus ces derniers temps.

calypso38 : est-ce qu'un psy t'aide vraiement ? Car franchement, si je peux me permettre, je ne comprends pas vraiement comment quelqu'un d'extérieur qui ne vit pas "notre" vie puisse aider. J'en ai vu quelques uns quand j'étais jeune à Necker et franchement jamais ils m'ont aidé, au bout d'un moment j'ai même demandé qu'on ne m'en envois plus car ça servait à rien (apparement ça faisait parti du "protocole"). C'est pas eux qui vivent ma vie donc ils peuvent pas savoir ce que je peux ressentir et tout.

[veronique]

salut !
je dois dire que ton message me laisse sur le c** ... c'est mot pour mot ce que j'aurais pu ecrire il y a 3 ans... je suis scotchée
là je suis interne de 1er semestre, j'etais en d2 quand on a posé le diagnostic,je bossai le module 8 et comme toi je pensais reconnaitre les symptomes mais je prenais ça pour l'hypochondrie de l'etudiant en medecine... et comme toi j'ai appris le diagnostic en recevant le resultat du labo, chez moi.
cette année de D2 a été difficile, je n'etais pas bien soulagée par les traitements, je refusais les corticoides car je craignais les effets secondaires, je me suis fait engueuler en stage pendant des visites, il y a des fois où j'allais me planquer dans le vestiaire pour pleurer car j'avais trop mal...
On a mis un an à trouver le bon traitement, maintenant je suis sous Enbrel. ça me faisait peur aussi, comme tous le reste, de savoir toutes les complications possibles de ce traitement. mais j'ai une super rhumato qui m'a rassurée ("les deformations qu'on voit dans les bouquins, elles n'existent plus que dans les bouquins !")
mais c'est pas facile d'en parler autour de soi, j'ai un ami qui l'a appris pendant son stage de rhumato, qui m'a regardée les larmes aux yeux en disant "t'es methotrexate resistante ?!". La plupart n'imaginent pas qu'on puisse l'avoir si jeune.
je voulais faire de la chir, et tout le monde a essayé de me decourager, et puis j'ai eu de la chance à l'internat, j'ai eté assez bien classée pour choper une place en ophtalmo, c'est l'ideal pour moi. mais en attendant je fais un stage de chirurgie viscerale, et c'est dur. il faut que tu tiennes compte de la PR pour choisir ta spé, mais en sachant que ton principal ennemi ne sera probablement pas les douleurs mais la fatigue.ces jours ci les gardes sont en train de me tuer...lol
tu habites où? moi je suis d'Amiens. c'est vraiment curieux cette similitude...
si tu n'es pas bien soulagée, retourne chez le rhumato plus tot que prévu
donne nous des nouvelles très vite, bon courage

[mamité]

Bonjour,

Je pense qu'il y a une différence d'appréciation entre une personne qui a toujours dans ses souvenirs eu une PR et quelqu'un qui a connu une vie "normale" et qui doit donc faire le deuil de sa vie d'avant. Perso j'ai toujours fait tous mes choix en fonction de cette maladie, je voulais faire du sport j'ai fait de la musique comme activité extra scolaire...
Ce n'est pas que je sois si heureuse avec ma PR mais je préfère voir le bon côté que m'appitoyer sur moi. De plus j'ai la chance d'avoir une maladie assez peu évolutive et bien maitrisée aujourd'hui.
Bon courage à tous
Maïté

[Mizele]

Merci pour vos messages ça fait très plaisir, on se sent moins seule, on relativise en voyant des gens du même age atteint depuis bcp plus longtemps...

Biensur, être atteint depuis tout petit et apprendre tout d'un coup qu'on est atteint à l'age adulte ça change pas mal de choses, ça nous tombe dessus, pas facile de passer de l'état d'esprit "toute la vie devant soi, tout est possible" à "non il y a un élément à prendre en compte maintenant, les douleurs et la maladie"... Je n'ai pas encore le recul suffisant pour voir les choses positivement. Quand on n'a aucune douleur ça va on n'y pense pas, c'est lorsque l'on se sent fatigué et différent des autres qu'on doit arriver à faire face.

Après il m'arrive quand meme de me dire qu'il y a toujours pire comme maladie, j'en vois assez dans les services, et on se dit que dans le fond on est pas tant à plaindre en comparaison, mais bon ça ne dure pas, je finis quand même pas me lamenter sur mon sort

Je pense à voir peut être un psychologue ou un psychiatre, par tout de suite mais dans le futur, je pense que ça ne pourrait pas me faire de mal...

Je suis bien contente de m'être inscrite sur ce forum

[Mizele]

veronique : incroyable nous avons vécu la même chose c'est étonnant... Je ne pensais pas celà possible !!
Je vois que tu as bien réussi malgré la pr je suis admirative, je suis en d4 actuellement et c'est très dur je suis fatiguée et ce n'est pas évident, je ne sais pas quoi faire j'ai peur des gardes d'interne et tout un tas de choses, crois tu que nous pourrions discuter ensemble sans monopolyser le forum ? mais je ne sais pas comment envoyer un message privé...

[marmori]

bonsoir moi aussi 34 ans atteinte de pr depuis javier 2009 mais diagnostique juin metho il y a 3mois mais pas soulgée et surtous les pied mais je ne suis pas quoi fair car je suis au maroc les traitements ne sont pas toute disponible. bon courage

[veronique]

salut ! comment vas tu ? ça s'ameliore ?
la PR qui pointe son nez pendant ton D4 c'est vraiment pas de bol... après tout dépend de la spécialité et du classement que tu vises.
sache que tu peux demander un tiers temps supplementaire pour les epreuves des ECN, c'est ce que j'ai fait. ça a été un peu laborieux, la MDPH n'a pas l'habitude de traiter avec des etudiants de medecine, et la fac n'a pas l'habitude d'avoir des "handicapés" ! mais ça a été une aide précieuse, non seulement en temps mais aussi en confort : j'ai été installée dans une petite salle à part et, passée la gene d'etre justement "à part" des autres, j'etais au calme, avec une surveillante pour moi toute seule, une salle bien eclairée, personne à coté de moi pour faire du bruit ou me deconcentrer... je pense que c'est ce qui m'a permis d'avoir ce classement.
l'internat et ses gardes sont parfois difficiles, un peu plus pour toi que pour les autres, mais rien d'insurmontable rassure toi. et puis comme dans tous les job, si ça va pas tu te mettras en arret quelque temps et puis c'est tout. les premiers semestres se font souvent en periph, là c'est plus cool, les gens sont assez tolerants quand tu leur expliques pourquoi t'es un peu à la rue !
je ne pense pas qu'on puisse envoyer de MP sur ce forum, mais j'ai pas l'impresssion que ça gene non plus si on discute ici. si tu preferes en privé tu peu m'ecrire un mail (zeze01@hotmail.fr) ou me retrouver sur facebook (nom de famille promelle) . j'habite à amiens, donc si t'es aussi à peu près dans ce coin de la france on peut essayer de se rencontrer.
sache que malgré les apparences il y a quelques medecins qui souffrent aussi de cette maladie, et si tu fais ta ptite enquete tu pourras surement en contacter si tu as besoin de discuter avec quelqu'un qui a plus de recul, moi j'ai rencontré un chirurgien pediatrique, c'est lui qui m'a convaincue de tenter chirurgie malgré tout.
j'espere que les choses s'arrangent pour toi. prends le temps qu'il te faut pour prendre soin de toi, la santé avant tout, les etudes passent après, meme une D4 peut se redoubler...
bis bon courage

[veronique]

POUR LES MODERATEURS : je n'arrive pas à supprimer ce message. Je me suis aperçue qu'à cause du fait d'avoir mis mon nom on pouvait me tracer directement depuis google, donc j'aimerais que mon dernier message de ce fil de discussion soit effacé svp. merci !!!