Fradan et PR

[Blandine89]

Bon courage, les coings ce n'est pas le plus simple a couper !

Evidemment que ta fille est belle ! une femme enceinte c'est toujours beau et quand en plus c'est sa progéniture... (je dis cela mais moi je ne suis pas pressée pour ma fille.... bon il faut dire qu'elle a 4 ans ..... mais c'est quand meme elle la plus belle !)

Ménage toi un peu quand même !

[fradan]

Bon ben hier fais le jus de pommes-coings et puis .... c'est tout !!!

Et ce matin à l'aube .... euh .... vers 9h30 je me suis mise à la cuisson
Mes gelées sont bonnes et belles , je suis fière de moi, car en plus j'ai bien peiné à tourner la gelée pendant 40 mn !!!!!!
j'ai mis le poignet au repos dans son magnifique manchon noir !!!

Aujourd'hui y'avait couture au programme, refaire des taies d'oreiller carrées en rectangles .....
le poignet demande d'attendre un peu, je vais essayer de l'écouter ....

Donc papotage ....

Bonne et douce journée

[nanou06]

coucou

Contente de voir que ton week-end c'est bien passé, et c'est vrai qu'une femme enceinte est toujours belle alors quand c'est sa propre fille c'est encore plus beau !

écoute ton poignet et ménage-le ! je suis sure que ca sent bon chez toi en ce moment, nous on est "dans" les pommes jusqu'au cou enfin c'est plus chéri que moi car outre les poignets qui veulent pas, j'suis "allergique" aux pommes (plus exactement je peux pas éplucher de pommes sous risque d'avoir les mains écarlates et qui grattent +++) je vais surement m'acheter une machine à éplucher les pommes comme ca je serai pas obligée d'attendre que chéri soit là pour mes tartes, compotes ou meme pour manger ou en donner aux petits bouts !

bisous ainsi qu'à ton mari

[yolandeB]

bonjour fradan
contente que pour toi ce soit mieux
cette nuit a ete mieu pour moi hier j ai fait ma sceance d accuponture
j en ai parle avec l accuponcteur qui ma dit que les douleures pouvais venir de mon injection d attendre un peu et de voir avec mon rhumato
bonne journee
bises
yolande

[Blandine89]

ah nanou la machine à éplucher les pommes.... mon rêve lol ca marche pour les pommes de terres ?? (enfin se serait plutot le reve de mon mari car depuis quelques temps c'est "sa corvée" puisque mes mains ne peuvent plus le faire...)

Alors Fradan tu te remet de ton week end et de ton début de semaine mouvementé ?

[nanou06]

Blandine, dès que j'ai la machine je teste pour les pdt aussi vu que comme toi c'est chéri qui est "de corvée de patates"

Françoise : comment vas-tu ??? tu te remets de ton week chargé

biz

[Blandine89]

oh on va pas les plaindres ca leur rappel le bon vieux temps de l'armée... lol

[fradan]

Hello bonsoir
Super bon WE dernier c'est déjà loin .....

heureusement que ce n'est pas ce WE ..... dame PR est réveillée ,
plus d'effets de bolus de cortisone et pas encore effets mabthera !!!
épaules, coudes, poignets, mains, hanches et chevilles répondent PRESENT à l'appel !!!!!!!!!!!!!
le reste se tient tranquille !!!!

Je vais continuer la déco de notre étage, peinture finie donc maintenant petits plaisirs !!!!

Et je continue à prendre plaisir à manger sur ma terrasse au soleil ....
pas encore allumé le chauffage, c'est toujours ça de gagné !!

Plein de bisous à vous passants qui passez

[Blandine89]

ah mince... pas top mais en effet heureusement que ce n'était pas le week end dernier...

bon courage... !

petite question : quelle est la différence a avoir un bolus de cotisone ou d'en prendre régulièrement en petite dose ? les effets secondaires sont importants ? l'effet bénéfique d'un bolus agit combien de temps ??

[fradan]

Bon je vais essayer d'être "attentive " à ce que je fais car mauvaises manips et hop message envolé !!

Bolus de cortisone pour la PR
L’objectif principal du traitement est de contrôler l’activité de la maladie et si possible d’induire la rémission, de réduire la douleur, de prévenir et contrôler les destructions articulaires, de prévenir la perte de fonction et d’optimiser la qualité de vie.
Pour ce faire, une prise en charge globale pluridisciplinaire est nécessaire.
Les AINS et les corticoïdes sont utilisés durant les phases cliniquement actives de la maladie : ils doivent être utilisés à la dose minimale efficace et, si nécessaire, leur usage peut être prolongé sous réserve d’une tolérance satisfaisante.
La corticothérapie recommandée dans la PR doit être à demi-vie courte et par voie orale (prednisone ou ses dérivés).
Les PR particulièrement agressives peuvent être traitées par des bolus de méthylprednisolone IV (100 mg à 1 g de méthylprednisolone par jour sur 3h, 1 à 3 jours de suite) utilisés lors des poussées articulaires inflammatoires sévères ou lors des complications extra-articulaires (viscérales, vascularites).
HAS-santé.fr

Pour ma part deux buts:
- soulagement nécessaire et rapide
- traitement d'appoint et de préparation au nouveau traitement mabthera

En conclusion je dirai que les bons effets se sont fait sentir un bon mois, beaucoup moins de douleurs et de fatigue
mais là .... on va dire reprise du quotidien ....
maintenant attente effets mabthera entre 3 et 4 mois
mais au quotidien je prends aussi de la cortisone .....

méthoject 15mg 1/semaine
cortisone 12mg/jour
codéine 3-4/jour
et donc mabthera tous les 6 mois minimum

ai-je été assez claire ????

[nanou06]

coucou

pour moi tout à fait clair

visite chez mon mt vendredi et...... rien de nouveau si ce n'est qu'il m'a dit qu'il fallait "vivre" avec la pr (bah je croyais que c'était ce que je faisais)

bisous

[Blandine89]

C'est très clair !

je ne connaissait que le traitement "classique" par voie orale !

c'est bête que les effets se dissipent si vite quand même... ce type de bolus ne peux se répeter jusqu'à ce que le traitement fasse effet ??

j'en viens a vouloir de nouveau prendre de la cortisone malgré les effets néfaste qu'elle a eut pour moi.... je sais que cela me soulageait bien et là j'en peux plus des pseudo-traitements qui ne fonctionnent pas...

[fradan]

Pour moi le bolus c'est fait par perfusion et je crois que c'est souvent ainsi¨
Par contre j'avais eu en mai "un choc de cortisone" ,
le MT m'avait augmenté sur 10 jours ma cortisone de 12 à 82 et retour à 12
là aussi répit assuré qqs jours, je suis toujors à 12 de cortisone tous les jours j'ai bien espoir de diminuer si le mabthera fait effet ....

Je ne sais plus si je vous avais dit mais demain je pars !!!!!!!!!!!!!!!
Je m'offre un séjour ........ hospitalier de 2 nuits !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Cette fois en endocrinologie, examens, là aussi divers et variés sur la surrénale !!!
Au scanner pulmonaire on a decouvert un petit nodule sur la surrénale droite donc j'ai droit à .....
Je leur ai dit que je ne voulais plus d'examens .... toujours quelque chose de nouveau .....
RAS LE BOL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ne vous étonnez pas si pas de new's mercredi, jeudi et vendredi !!!!
je n'emmène pas d'ordi pour si peu
Je penserai à vous, j'aurai le temps!!

[Fabienne54]

Moi aussi je penserai à toi Fradan, je te souhaite beaucoup de courage...
N'abuses pas trop des sunlights, tu pourrais revenir bronzée et pour un peu, on penserait que tu es allée te faire dorée sur la plage
Gros bisous, on attend de tes nouvelles à ton retour,

[nanou06]

je penserai fort à toi ! bon courage !

nous te faisons des gros bisous (mes zoms, ma grande et moi)