plus capable de ne pas avoir de diagnostique

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Blandine89
Messages : 112
Enregistré le : 01 juil. 2011, 19:35

Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par Blandine89 »

siham68 a écrit :Salut Stéphanie ,moi je me sens très seule avec mes douleurs personne ne me croit vraiment(à part mon mari et un peu) parceque physiquement rien n'est apparent.J'ai 43ans et mère de quatre enfants en plus j'enseigne alors vous imaginez un peu je n'ai pas le droit d'etre malade.Toutes les taches ménagères me reviennent je n'ai personne pour m'aider et avec ma douleur je déprime...
et oui je crois que le plus problématique est de faire reconnaitre notre maladie par les médecins... je me dit que si même des rhumato ne prennent pas au sérieux notre souffrance qui le pourrait ??? je crois que pour eux c'est plus facile de dire que c'est "psy" que de se pencher réellement sur la souffrance de leur patient... disons ausi qu'il faut trouver LE rhumato ..... celui qui prendra le temps "d'écouter" notre souffrance, la prendra au sérieux et mettra en oeuvre tous les moyens qu'il a en sa pocession pour nous soulager.... et malheureusement ce type de rhumato ne cours par les rues.... de ceux que j'ai pu voir ils m'ont donner l'impression de faire cette spécialité pour faire des infiltrations aux mamies souffrant du dos et remplir leur compte en banque..... enfin je sais qu'il y en a qui ont vraiment la vocation mais c'est rare.. j'en avais trouver une mais j'ai déménager et je suis toujours en recherche actuellement... le prochain je le vois le 11 octobre et j'espère réellement que se sera le bon....
Mon blog "défouloir" sur la PR :
http://prcombat.blogspot.com/

La sorcière aux doigts crochus.....
Lam1101
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Enregistré le : 24 sept. 2011, 19:38

Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par Lam1101 »

Bonjour,
Jai 21ans et je suis atteinte d'un PR depuis 2 ans et aujourdhui je ne supporte plus cette maladie. les traitement me font rien je suis sous embrel !!! une belle connerie !! Jai decider de tt arreté ! On vera bien le resultat... Bon courage a vous
siham68
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Enregistré le : 18 sept. 2011, 14:19

Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par siham68 »

Alors moi j'ai décidé de ne prendre aucun traitement je sais que ça ne va rien donner.Je vais essayer de gérer mes douleurs et de faire avec .Bonne chance à tous. :( :(
Lam1101
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Enregistré le : 24 sept. 2011, 19:38

Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par Lam1101 »

Moi jai u vraiment un ras le bol de tt !! je me dit que ce nest pas la bonne solution mais avoir cette maladie est dur mais a mon age c encore plus dur !!!!
LOIC64
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Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par LOIC64 »

Bha voila j atteris sur ce forum qui me semble interessant. Cela fait maintenant + de 10 ans que je cours après un diagnostique! Rhumatisme inflammatoire "inclassé",m a dit ma rhumato. Metho 20mg hebdo et pas d efficacité! Comme je te comprend : des douleurs sans le nom d une maladie a coller dessus . Lorsque les douleurs s' intencifies j applique des glacons dans un sac sur l 'inflammation , le froid endort les douleurs ..... bon courage
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
stephaniewhat
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Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par stephaniewhat »

Nous sommes tellement nombreux dans le meme cas.Si un jour j ai un diagnostique, j ouvre un post pour les gens comme nous qui souffre et que l on prend pour des depressif hypocondriaque! Je vais vous donner des nouvelles de mon r-v avec le rhumato de mercredi prochain . bonne journée et continuez de garder espoir.
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fradan
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Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par fradan »

Je ne voudrai aps en rajouter mais ....

attention sans traitements de fond aux déformations qui peuvent envahir .....

il est bien évident que je ne souhaite ça à personne mais .....

Courage courage il faut quand même prends de soin de soi !!!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
stephaniewhat
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Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par stephaniewhat »

Bonjour, je me demandait si certain d entre vous avait des plaque rouge bleutées au endroits ou sont vous douleurs? J ai une plauque rouge sur le cote du genous, la ou ca fait mal. merci stephanie
LOIC64
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Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par LOIC64 »

Bonjour, je n ai (chez moi) jamais observé "de plaques bleutées "sur mes inflammations. Comme fradan ,je pense qu' il ne faut pas arreter le traitement de fond .Je viens d arreter une grève (stupide) d anti-inflammatoires ! j 'ai résisté 6 jours , mais 4 foyers ce sont installés .....alors,maintenant doze maxi. Meme si l on en a "le ras-le-bol" de consommer des médoc nous devons nous y plier. Ce ne sont pas des "smarties" comme je m ammuse a le dire , mais bon aller hop hop hop , bonne soirée
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
stephaniewhat
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Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par stephaniewhat »

Bonjour a tous, Grosse difficulter a tomber endormi hier soir,on aurait dit que j avais les pieds et chevilles en feu! 9hoo demain matin,r-v avec rhumato,j ai peur de me sentir intimidée et de ne pas etre capable de lui demander de pousser plus loin pour trouver ce que j ai,je ne veux pas qu il pense que je lui dit comment faire son travaille.Vous avez peut etre des conseils pour moi.Continuer a etre si courageuse et courageux,dans mon métier, je voyais des gens malades toute la journée et trop peu arrivaient avec un sourire. Sur ce,bonne journée a tous.
LOIC64
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Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

Message par LOIC64 »

Bonjour Stephanie.Tu peux organisee tes questions sur une feuille de papier, de facon a ne pas etre desemparee devant le doc.Certain n aime pas que l on traine sur les forums.Curieusement j ai aussi un RV demain ( avec mon petit papier lol )........
    Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
    stephaniewhat
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    Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

    Message par stephaniewhat »

    merci, je vais faire un petit papier,et surtout, je revient vous donner des nouvelles et j aimerais en avoir de toi aussi :) mon rhumato ma deja donner un traitement de cortisone en comprime de 10 jours, mais aucun effet, il dit que si j aurait une maladie du genre polyarthrite, ca aurais fait effet.Je n aime pas lorsque les médecins son si certains d eux et n envisage pas qu ils peuvent avoir raison, mais qu il peut y avoir des exeptions comme dans a peut pres tout dans la vie. En tout cas, je crois.
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    fradan
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    Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

    Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

    Message par fradan »

    de tout coeur avec toi demain matin Stéphanie
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    La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
    LOIC64
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    Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

    Message par LOIC64 »

    Pas de nouvelles de stephanie ( ? ) Me concernant ,je repars avec du Métho , puis une ré-évaluation du TTT de fond dans 3 mois. Pour l heur je pars .... pratiquer du Tai-chi ! (dicipline qui me fait du bien ,je développerais plus tard) bonne soirée.
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    fradan
    Messages : 3454
    Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

    Re: plus capable de ne pas avoir de diagnostique

    Message par fradan »

    Been oui no new's ....
    si tu venais nous raconter un peu ...

    Bien Loïc pour ton activité, oui j'aimerai bien que tu nous en racontes plus
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