Nouvelle....

[Blandine89]

Bonjour asmaa... et oui l'imcompréhension par le corps médical est encore plus navrant que par le "commun des mortel"...

Des nouvelles pour ma part..... assez mauvaises...
je suis en "super poussée" depuis 3 semaines.... cela a commencer un lundi matin, reveil a 2H bloquée.... bon comme je n'avais rien a prendre suite a ma consult avec le super charlatan, j'ai pris 2 biprofenid tant bien que mal et j'ai attendu... attendu... 5 H toujours aucune amélioration... probleme : mon mari est partit travaillé, je suis seule, impossible de me lever (heureusement que mon biprofenid est dans ma tablede nuit...)... j'apelle mon mari qui travail a plus de 2H de transport... il ne pourra etre là au mieux que dans 3 h... et je souffre... je pense appeler le samu mais la porte étant fermé a clef... j'appelle finalement mon père qui a les clefs, et il m'emmene a ma demande aux urgences...

là je suis prise en charge et mise sous contramal en perf... ca me soulage un peu mais toujours "rouillée" et la douleur diminue que de 8-9 à 6-7 ... donc encore importante... le médecin apres 3H de perf décide de me laisser sortir avec un ordo de bi-profenid, du monocrixo et un arret de travail de 1 semaine.
les jours suivants sont idem... sauf qu'en plus je ne supporte pas le monocrixo(dérivé de morphine) et je vomi des que j'avale quelque chose...
je retourne voir mon médecin traitant qui heureusement COMPREND ma douleur... mais se sent inadapté pour résoudre mon probleme qui "dépasse ses capacités"... elle me fait poursuivre le bi profénid et le monocrixo a une dose moindre et m'arrete 15 jours de plus en attendant de voir un rhumato EN MILIEU HOSPITALIER ...

j'arrive a avoir un RDV .... pour le 11 octobre.....

donc voila.. depuis je suis totalement incapable de faire la moindre chose, je suis quand meme retournée à mon boulot lundi, a ma demande pour me changer les idées... un jour je suis un légume avec le monocrixo et je vomis toutes les heures... le lendemain (je ne le prend qu'un jour sur deux) ca va mieux mais j'ai des douleurs partout qui me font me déplacer très péniblement et rendent tous les petits gestes de la vie impossibles... mon mari qui se leve déja a 3H pour allez traviller sur paris et rentre à 18H doit en plus en rentrant s'occuper un minimum de la maison et des enfants, préparer les repas... j'ai honte de ne pouvoir remplir mes taches de mère et d'épouse....
donc depuis lundi je fond régulièrement en crise de larme... comme au moment présent...
je n'en peu plus de cette situation...

Mon médecin a fait renouveler mon ALD qui a été accepter tout de suite et sans discussion.
Elle m'a conseillé de faire un dossier aupres de la MDPH pour demander une carte de stationnement debout pénible et de stationnement GIC... également une aide pour avoir une aide ménagère ou aide familiale et elle va voir avec le médecin du travail pour me faire reconnaitre comme travailleuse handicapée... je ne sais pas si tout cela me sera accordé

je n'ai pas le moral du tout... en plus je tombe sur des "cons" qui me balance mon "handiape" en pleine tête... mardi en essayant tant bien que mal de faire mes courses, je mettait beaucoup de temps a déposer mes articles sur la caisse, un "monsieur" a tout simplement raler que "si c'est pour mettre trois heures, fallait me laisser passer devant, je n'ai pas que ça a faire.... !"
en encore se soir, je me gare au plus près de chez le notaire ou je devais déposer une clé, garée entre deux portails dans une rue étroite : certes cela rendait difficile l'entrée mais je n'était pas devant... une vieille bique vient rouspeter qu'"un con est garé devant son portail !" je lui dit que cela doit etre moi mais que je ne suis pas devant, que j'arrive mais que j'ai du mal a marcher, je la suis donc dehors tant bien que mal... et là son vieux et elle se mettent a me pourrir : mais ou avez vous eu votre permis (heu je ne suis pas devant le portail... si il était un peu doué il pourrait rentrer chez lui...) et surtout e vous dépecher pas... je leur fait remarqué que j'ai un "handicape" (je n'ose pas utiliser ce terme mais il faut le dire...) et la il me sorte qu'ils en ont rien a foutre que j'ai interet a me dépecher sinon ils défoncent ma voiture !!! j'avoue que je suis très choquée par cette attitude... j'ai 29 ans et je ne concoit pas le manque de respect, ils devaient en avoir entre 70 et 80 !!! aucune compréhension ! j'ai du mal a accepter mon état et du coup je suis partie en pleurant... encore....

je sais que vous ne pouvez rien pour moi... mais cela me libère un peu d'en parler... je ne demande rien... juste un peu de compréhension de la part des autres, je ne souhaite pas etre plainte... juste comprise....

[Fabienne54]

Bonsoir Blandine, je prends connaissance de ton message. N'ai pas honte de pleurer, de ce que tu es, ni même de te révolter. Malheureusement nous n'avons pas encore trouver le vaccin contre la connerie. Le jour où cela se fera, on vaccinera à tour de bras !
Peux tu nous dire ce que tu fais comme travail ?
Garde courage et confiance, je suis sure que tu auras tôt ou tard un traitement qui te soulagera. En attendant, c'est ton mari qui assure pour les enfants et la maison, c'est normal Blandine. Pour le meilleur et pour le pire. Un jour c'est toi qui assurera à nouveau.
Je t'embrasse fort,
Donnes nous de tes nouvelles,

[Blandine89]

Merci Fabienne pour ta gentille réponse...

je suis secrétaire médicale dans un hopital : j'arrive encore a saisir mes comptes rendus sur ordinateur, mais j'ai du mal a écrire, et a faire tous les petits gestes que nécessite mon travail : agrapher, découper, perforé, relier, porter des dossiers lourds... et je me fatigue très vite. cependant j'adore mon travail et je voudrais vraiment continuer le plus possible. mais je suis contractuelle en CDD et du coup si je m'arrete trop souvent ils risques de ne plus me renouvelé mon contrat...
je vais prendre RDV avec le médecin du travail.

j'ai quand meme de la chance, mon chef de service (radiologue) est très compréhensif, d'ailleurs quand j'ai commencé a avoir mal il m'a fait d'emblée une écho pour voir si il détectait des lacunes, prémices de déformation...
je tape moins vite qu'avant mais il est là aussi très compréhenssif, il voulait même appeler lui même le rhumato pour avoir un RDV plus tot mais en faite j'ai un RDV si tard car il est en congé 4 semaines...

je sais bien qu'on est marié pour le meilleur et pour le pire... mais je ne voudrais pas qu'il s'épuise à cause de moi : j'ai un mari en or et je compte le garder longtemps !lol

ce matin je suis dans le paté.... réveillée depuis 1H.... par la douleur et également le monocrixo (je fait des insomnies tous les deux jours quand je le prend....je viens juste de faire le rapprochement !)

[fradan]

Hello Blandine

No souci pour le craquage, il faut cela fait du bien !!!

Une tit'question : est-ce que le monocrixo t'est bien dosé ???
Car j'ai lu ceci:

La posologie adaptée est celle qui soulage la douleur pendant 24 heures sans avoir d'effet indésirable ou avec des effets indésirables d'un niveau acceptable.

du coup je me dis que ce n'est peut-être pas la molécule qu'il te faudrait !!!
Bon je ne suis aps médecin, juste une malade comme toi qui cherche toujours à en rajouter le moins possible

Garde courage on est là
le WE arrive avec son repos et la famille au complet

[Blandine89]

peut etre fradan...
en fait au début j'étais a 200 mg et mon Mt a descendu a 150 mg... mais ca n'a pas changé grand chose.... j'attend de voir le rhumato, j'ai l'impression que les doc ici ne savent pas trop quoi faire de moi...
bon je me suis fait prescrire un truc pour dormir car au bout de plusieurs nuits d'insomnie, mon corps et mon moral disent STOP !
j'espère pouvoir enfin dormir une nuit complète....

[Blandine89]

je suis encore réveillée depuis minuit et demi.... pourtant vendredi j'ai demandé une ordonnance a un médecin des urgences pour pouvoir dormir... elle m'a donné du stylnox, j'en ai pris tous le week end mais ca ne fait absolument rien... je m'endors bien vers 21H mais entre minuit et 2H du matin je me réveille pour ne plus me rendormir...

je n'en peu plus, j'ai fait plusieurs malaises dans le week end, du a la douleur et/ou la fatigue...

je vais appeler mon médecin traitant ce matin et voir si elle peut me faire hospitaliser quelques jours pour que je puisse dormir et ne plus avoir mal d'espace de quelques jours... en attendant de voir le rhumato...

je pense que je sombre aussi dans la dépression... je n'arreter pas de pleurer et quand le télphone sonne qu'on me demande "ca va ?" je fond en larme à chaque fois...

je suis en train de faire un blog sur ma PR... je me dit que d'en parler, de l'écrire, me libèrera peut etre... meme si personne le lit.... je le fait "pour moi".... on verra si ca me fait du bien au moral.... mais bon pour le moment ca n'avance pas beaucoup car je fatigue vite a rester assise devant le PC et à taper sur le clavier...

[fradan]

Bonjour Blandine

Ce combat avec la PR est bien irrégulier et bien difficile
Trouver le bon traitement demande du temps, du temps et encore du temps
et mine notre moral sans parler du reste !!
A plusieurs reprises je me suis fait aider médicalement,
là encore suite à mon nouveau traitement et l'annonce d'une autre connerie,
(besoin d'examens en endocrinologie ....)
je suis sous anxyolitique et somnifère, mais je suis passée au stade supérieur en somnifère
c'est le problème " plus, toujours plus" !!!!
Mais j'avoue que cette formule m'a fait un bien fou,
je me sens détendue, j'appréhende les choses avec plus de distances
c'est une cure de 1 mois et je refais le point avec mon MT ensuite

Je voudrai partager cela avec toi que tu puisses aussi retrouver un peu de détente et de sérénité
Je t'envoie plein de courage, ne baisse pas les bras écris c'est vrai que c'est une bonne thérapie
je fais moi-même tous les jours ce que j'ai appelé "mon point douleurs"
(sur ordi car ma main n'aime plus écrire, elle peut taper c'est déjà ça !!!)
et dans ce point douleur j'y mets mes émotions et tout ce qui me parait important
mettre en mots les maux !!!!!

[Blandine89]

Meri Fradan....
pour ma part je commence à écrire un blog sur ma maladie.... un peu comme ton "point douleur" on verra si cela marche...

je rentre donc d'une semaine d'hospitalisation.... prie en charge par le rhumato que je devait voir le 11 octobre... et je suis contente car il prend mon "mal " au sérieux.
par contre suite au bilan il se pose beaucoup de questions : mes facteurs sont tous négatifs, meme si le bilan inflammatoire confirme une grosse poussée.... il a pris la peine de contacter un spécialiste sur Bordeaux pour parler de mon cas...

apparemment les médecins sont sur la piste depuis quelques temps de nouveaux marqueurs de la PR... mais la recherche rame un peu... je serais peut etre dans ce cas.

donc il ne veut pas encore entreprendre de traitement "lourds" il me laisse sous antiinflammatoires et antalgiques a haute dose et me suivra tous les mois voir plus si besoin.
je suis rassurée d'être "prise au sérieux" et visiblement il se donne du mal pour comprendre et soulager mon mal....

par contre mon hospitalisation n'a pas plus a mon employeur.... je devait avoir mon contrat renovelé jusque fin décembre et en rentrant de l'hopital j'ai trouver un courrier me signifiant que mon contrat se terminait finalement hier.... voila je me retrouve donc au chomage, et incapable de chercher du boulot dans cet état... je me voit mal me présenter à des entretien mes mains gonflées comme des loukoums et en marchant comme une mamie de 90 ans....

je sent que les prochains mois vont être très très difficiles....

[xcristyx]

Courage Blandine, c'est encore un coup dur comme dirait ma mère lol
J'espère que tu ira mieux pour pouvoir trouver quelque chose, parce que même si le travail est pénible à faire certain jour, ça occupe les journées.
Je veux bien avoir l'adresse de ton blog, je ne sais pas si on le droit de donner ça sur le forum.
Bonne soirée à tout le monde.

[fradan]

euh sur l'histoire du contrat .... comment se fait-il que tu ne connaissais pas l'échéance au préalable ????

tu découvres la fin de ton contrat par courrier ....

tu avais signé un contrat avec quoi d'écrit dessus ??

attention certains employeurs ne sont aps réglos .....

ne aps hésiter à poser des questions à l'inspection du travail

bon courage et bon dimanche

[Blandine89]

En fait Fradan cela fait un an que je suis en CDD renouvelés tous les mois...
donc mon contrat initial se terminait le 30 septembre... seulement la semaine avant que je soit hospitalisée, on m'avait dit qu'il me renouvelait sûre octobre a 100% et ensuite à 50% jusqu'en décembre.... mais comme ils mettent toujours du temps a l'écrire je n'avais rien signé ( à chaque fois je signe mon contrat vers le 5 au lieu du 1er...) et du coup ils ont "oublié" qu'il devaient me renouvelé quand ils ont vu que j'étais hospitalisée....
donc comme rien d'écris c'est ma parole contre la leur.... je pense que je l'ai dans le....
je vais quand même appeler l'inspection du travail pour voir.... mais je doute que j'ai des droits....
par contre ils ne m'ont pas encore donné les papiers pour les assedics, je n'ai meme pas eu de solde tout compte...

[Blandine89]

quelques petites nouvelles....
toujours des douleurs malgré les anti inflammatoires et les antalgiques.... c'est rageant...
j'arrive un peu mieux a dormir, enfin je me réveille a 4H00 au lien de minuit... ca me fait 4H de sommeil en plus et c'est beaucoup !
Bon mon travail, à la sécu ils m'ont conseillé de faire prolonger mon arret de travail un maximum avant de m'inscrire au pole emploi : à votre avis je suis gagnante ou pas ?
je dois revoir mon médecin la semaine prochaine je verrais si elle prolonge mon arret maladie, mais je ne me vois pas rechercher du boulot avec ma minerve et ma démarche de playmobyl !
j'essaye de m'adapter au maxumum ... je me suis acheter une brosse à dent électrique car le manche est plus gros donc plus facile a tenir, et je n'ai pas besoin de faire des mouvements... et je recherche un systeme pour m'aider a ouvrir les bocaux et bouteilles : j'avais trouver une sorte de pince mais ca ne marche pas la prise en main est difficile ..
j'ai entouré mon stylo avec du sparadrap : ca augmente le diamètre et du coup j'arrive mieux a le tenir, meme si écrire longtemps reste quand meme difficile...
acheter un "pillulier" car je n'arrive pas a defaire les cachets de leur pellicule aluminium : donc mon mari m'a préparer mes cachet dans le pillulier a ouverture facile, comme cela je peux prendre mon traitement meme quand je suis seule (je suis rester 2 jours sans pouvoir les prendre le midi car je n'arrivait pas a les défaires !!!)

je pense que je vais devoir user d'ingénuosité pour apprendre a vivre avec .... essayer de me battre pour ne pas me laisser anéantir par cette fichue PR... rebondir....

voila je suis dans une phase ou le moral remonte un peu.... je pense que ca ne va pas durer mais j'en profite un max !

[fradan]

Hello coucou !!
Contente de voir que ton moral remonte un peu .....
Oui oui nous sommes obligés de faire preuve d'ingéniosité dans notre quotidien

J'ai opté depuis une long moment pour la brosse électrique, bien agréable !!
Le pilulier, le semainier c'est comme on veut c'est une très bonne solution
en effet quand on peut aps on se fait aider et tout est prêt
et en plus plus facile à surveiller si on a pris ou pas .... cela évite les surdosages aussi !!!!

Pour les bouteilles je fais avec une pince à crabe, casse noix voilà ma solution et ça marche bien !!!
pour les bocaux .... il existe un truc, une espèce de grosse élastique .... mais pas essayer
j'ai un petit truc qui fait levier et donne de l'air et donc bocal plus facile à ouvrir (achat en magasin de cuisine)
Je crois qu'il y a quelque part sur le forum une rubrique nos petits trucs ... je vais regarder ça

Pour ce qui est de tes arrêts oui oui le plus longtemps possible en arrêt
demande une prolongation à ton médecin !!!!
tu n'es pas perdante

Bonne journée

[fradan]

j'ai oublié le lien pour les astuces

viewtopic.php?f=2&t=2470&p=41846&hilit=astuces#p41846

[Blandine89]

Merci Fradan !!
oui le truc avec l"elastique pour les bocaux j'en avait vu mais je n'en trouve plus.... je ne sais pas si c'est bien ???
Merci pour le lien ! je vais de ce pas essayer de dénicher les trucs qui pourront faciliter mon quotidien !
je vais donc voir avec mon médecin si elle peut me prolonger mon arret maladie, je ne pense pas que cela pose de problème vu l'état ou je suis encore....

sinon voici l'adresse de mon Blog défouloir il est enfin à jour et retrace un peu l'histoire de ma PR...
http://prcombat.blogspot.com/