Bonjour,
je vous contacte pour vous demander quelques conseils.
Je suis njour,en couple maintenant depuis bientôt 3 ans avec ma petite amie qui a la maladie citée.
Celle-ci s’est déclaré à l’âge de 11 ans et diagnostiquée à 13 ans. Aujourd’hui, mon amie en a 27. Ces douleurs sont déclarés dans les zones suivantes: Chevilles, genoux, hanches, haut fessier, coude, poignet, doigt, épaule, clavicule.
Elle a fait des études de couture / retoucheuse, et a pu exercer un mi-temps sur une période de 1 ans, en y déduisant pratiquement 6 mois d’arrêt maladie.
Je travaille en tant que dessinateur bâtiment avec un salaire de 1300E et ma puce touche 500E de l’AAH.
Au niveau sportif, nous ne le sommes pas du tout. Ma femme ne travaille plus et reste à la maison tout la journée, soi à ranger la maison et surtout à regarder la télévision.
Je suis également du style cocooning, lever, boulot, soirée sur ordinateur et dodo.
Je l’aide comme je le peux, installé des rampes dans les escaliers, du matériels pour accéder à la baignoire, poignées aux toilettes, aides pour des tâches ou elle n'aurait pas la force.
Je souhaiterais que l’on change tout ça. si ces situations vous sont arrivés, quelles solutions avez vous établies.
Que puis-je faire d’autres pour mieux aider ma compagne ?
Dois-je la forcer à reprendre un travail à mi-temps ?
Est-ce une bonne idée d’acheter deux vélos et également de faire de la piscine avec son handicap ?
Peut-elle prétendre à d’autres aides que l’AHH ?
Etre enceinte peut il enrayer la maladie ou une partie ? (quelques personnes m’ont parler de ça)
Avez vous des choses à nous conseiller également ?
Dans l’attente de vous lire, je vous remercie de votre attention à ce courrier.
Cordialement
Ma petite amie à la PR
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Ma petite amie à la PR
Lorsque le sage montre la lune du doigt, l'idiot regarde le bout du doigt !.
Re: Ma petite amie à la PR
Bonsoir Laurent,
Bienvenu sur ce forum ou tu peux poser toutes les questions sans tabou. Je te félicite de ta volonté de mieux comprendre ta compagne et de vouloir l'aider au mieux. Je vais te donner ma vision des choses mais chaques personnes réagit différement face à la maladie.
Je dirais qu'il faut réussir à trouver des moyens pour qu'elle ne passe pas sa journée seule devant la télé. Si elle ne peut pas travailler, réussir à trouver une association, ou une activité afin de voir du monde plutôt que de ressasser contre la maladie. A titre d'exemple j'ai une PR depuis l'age de 5 ans, donc ma mère m'a fait faire de la musique car je ne =pouvais pratiquer de sport. Je ne sais pas ce que ton ami aime faire, mais ça peut être musique, dessin, piscine en s'adaptant à ses capacités, certaines sur ce forum font du yoga...
Pour le travail je dirais que non il ne faut pas forcer, si le moral va bien en trouvant des occupations, peut-être ensuite va t-elle pouvoir soit reprendre son activité si elle le peut ou chercher une autre orientation. Je pense que la priorité est de ne pas rester seule chez soit. Même avec une PR on peut faire des choses, pas tout et à son rythme, mais il faut trouver quelque chose, sinon c'est la déprime qui s'installe et la maladie ne fait que profiter de cet état de faiblesse.
Quand à la grossesse, non ce n'est pas une solution. Certes pour certaines femmes les douleurs disparaissent, mais c'est souvent pour mieux repartir ensuite. Si vous avez envie d'un enfant il faut le faire, mais ne pas avoir un enfant pour guérir.
Tu ne nous as pas parlé de son traitement. Est-elle bien suivie? Car il existe de plus en plus de traitements avec des modes d'action différent peut-être est-il temps de passer à autre chose?
J'espère t'avoir aidé.
Bon courage à vous deux, et n'hésite pas à venir nous donner de vos nouvelles
Maïté
Bienvenu sur ce forum ou tu peux poser toutes les questions sans tabou. Je te félicite de ta volonté de mieux comprendre ta compagne et de vouloir l'aider au mieux. Je vais te donner ma vision des choses mais chaques personnes réagit différement face à la maladie.
Je dirais qu'il faut réussir à trouver des moyens pour qu'elle ne passe pas sa journée seule devant la télé. Si elle ne peut pas travailler, réussir à trouver une association, ou une activité afin de voir du monde plutôt que de ressasser contre la maladie. A titre d'exemple j'ai une PR depuis l'age de 5 ans, donc ma mère m'a fait faire de la musique car je ne =pouvais pratiquer de sport. Je ne sais pas ce que ton ami aime faire, mais ça peut être musique, dessin, piscine en s'adaptant à ses capacités, certaines sur ce forum font du yoga...
Pour le travail je dirais que non il ne faut pas forcer, si le moral va bien en trouvant des occupations, peut-être ensuite va t-elle pouvoir soit reprendre son activité si elle le peut ou chercher une autre orientation. Je pense que la priorité est de ne pas rester seule chez soit. Même avec une PR on peut faire des choses, pas tout et à son rythme, mais il faut trouver quelque chose, sinon c'est la déprime qui s'installe et la maladie ne fait que profiter de cet état de faiblesse.
Quand à la grossesse, non ce n'est pas une solution. Certes pour certaines femmes les douleurs disparaissent, mais c'est souvent pour mieux repartir ensuite. Si vous avez envie d'un enfant il faut le faire, mais ne pas avoir un enfant pour guérir.
Tu ne nous as pas parlé de son traitement. Est-elle bien suivie? Car il existe de plus en plus de traitements avec des modes d'action différent peut-être est-il temps de passer à autre chose?
J'espère t'avoir aidé.
Bon courage à vous deux, et n'hésite pas à venir nous donner de vos nouvelles
Maïté
Re: Ma petite amie à la PR
Bonjour,
Je tiens tout d’abord à vous remercier pour l’attention que vous portez à ma requête et tâcherais de vous renseigner le plus clairement possible.
Concernant son traitement,
Actuellement il est composé :
-APRANAX 550 mg (2x par jour)
-Comprimés pour l’estomac (je ne connais pas le nom, je renseigne dès que possible)
-Doliprane 500mg et 1000mg en comprimé et effervescent
Ce traitement à l’air de lui convenir pour le moment, qu’elle a d’ailleurs réclamée à son médecin traitant pour son efficacité par rapport au précèdent prescrit par le Rhumatologue *.
Elle a eu un traitement aux sels d’or dans ses débuts de PR.
Deux hospitalisations :
La 1ère ayant diagnostiquée la PR (durée 6 à 8 mois), la 2nd pour une opération des pieds due à la maladie.
Concernant la grossesse,
Je suis content de voir une réponse rassurante et plus réaliste.
*En effet, le Rhumatologue que nous avions insistait sur le fait que c’était une mauvaise idée d’avoir des enfants dans le cas où ces derniers auraient des malformations et maladies génétiques. En parallèle, celui-ci affirme que ma puce s’invente des douleurs et quelle ne présente pas ce qui est diagnostiqué (étrange). Je n’ai pas suffisamment d’expérience pour détecter ses douleurs, mais entre une marche » trottinet » et un pas à la « Robocop », jusqu’au « cric croc » des poignets et des genoux… je ne suspecte aucunes simulations.
De l’autre côté, notre médecin traitant qui nous annonce que cela ne poserais aucuns problèmes si la grossesse était suivie de près. Suivi du traitement actuel pendant 5 mois et traitement adapté à la suite.
Concernant son suivi médical,
Suite à un déménagement récent, nous avons retrouvé un médecin traitant qui semble être à l’écoute et à la suivre convenablement.
Pour le Rhumatologue, nous ne sommes pas fâchés de changer, un rendez-vous pour bientôt est programmé.
Concernant ses Hobbies,
Elle aime faire du vélo (besoin d’en acheter deux), les promenades en forêts (dès que possible le week-end, je rentre tard du travail dut au trajet en semaine), la piscine (elle est complexé fortement par son corps).
Sa passion pour la couture s’est dissipée à la suite de son arrêt maladie et à l’annonce du médecin lui informant qu’elle ne pourrait plus travailler.
J’ai bien envie de lui proposer de reprendre son activité à son rythme à la maison, de refaire ses créations, ses retouches, ses costumes de fêtes, cela lui permettrait comme vous l’avez cité de voir du monde et d’exercer son activité sans la contrainte d’un patron exigent et des urgences. J’ai dans l’optique également de réaliser un Skyblog / MySpace montrant ses talents et des cartes de visites pour vraiment marquer ce projet.
Dois-je lui dire maintenant ?
L’annonce de son incapacité au travail datant de moins d’un an, je réfléchi à lui laissé faire un « stand-by ».
Voilà globalement la situation, mon but étant de m’adapter au mieux à ses besoins.
Si des éléments vous semblent incompréhensibles, merci de me les signaler (je ne doute pas que vous ferez).
J’attends vos commentaires et également vos critiques, sur ce « Merci ».
Cordialement Laurent
Je tiens tout d’abord à vous remercier pour l’attention que vous portez à ma requête et tâcherais de vous renseigner le plus clairement possible.
Concernant son traitement,
Actuellement il est composé :
-APRANAX 550 mg (2x par jour)
-Comprimés pour l’estomac (je ne connais pas le nom, je renseigne dès que possible)
-Doliprane 500mg et 1000mg en comprimé et effervescent
Ce traitement à l’air de lui convenir pour le moment, qu’elle a d’ailleurs réclamée à son médecin traitant pour son efficacité par rapport au précèdent prescrit par le Rhumatologue *.
Elle a eu un traitement aux sels d’or dans ses débuts de PR.
Deux hospitalisations :
La 1ère ayant diagnostiquée la PR (durée 6 à 8 mois), la 2nd pour une opération des pieds due à la maladie.
Concernant la grossesse,
Je suis content de voir une réponse rassurante et plus réaliste.
*En effet, le Rhumatologue que nous avions insistait sur le fait que c’était une mauvaise idée d’avoir des enfants dans le cas où ces derniers auraient des malformations et maladies génétiques. En parallèle, celui-ci affirme que ma puce s’invente des douleurs et quelle ne présente pas ce qui est diagnostiqué (étrange). Je n’ai pas suffisamment d’expérience pour détecter ses douleurs, mais entre une marche » trottinet » et un pas à la « Robocop », jusqu’au « cric croc » des poignets et des genoux… je ne suspecte aucunes simulations.
De l’autre côté, notre médecin traitant qui nous annonce que cela ne poserais aucuns problèmes si la grossesse était suivie de près. Suivi du traitement actuel pendant 5 mois et traitement adapté à la suite.
Concernant son suivi médical,
Suite à un déménagement récent, nous avons retrouvé un médecin traitant qui semble être à l’écoute et à la suivre convenablement.
Pour le Rhumatologue, nous ne sommes pas fâchés de changer, un rendez-vous pour bientôt est programmé.
Concernant ses Hobbies,
Elle aime faire du vélo (besoin d’en acheter deux), les promenades en forêts (dès que possible le week-end, je rentre tard du travail dut au trajet en semaine), la piscine (elle est complexé fortement par son corps).
Sa passion pour la couture s’est dissipée à la suite de son arrêt maladie et à l’annonce du médecin lui informant qu’elle ne pourrait plus travailler.
J’ai bien envie de lui proposer de reprendre son activité à son rythme à la maison, de refaire ses créations, ses retouches, ses costumes de fêtes, cela lui permettrait comme vous l’avez cité de voir du monde et d’exercer son activité sans la contrainte d’un patron exigent et des urgences. J’ai dans l’optique également de réaliser un Skyblog / MySpace montrant ses talents et des cartes de visites pour vraiment marquer ce projet.
Dois-je lui dire maintenant ?
L’annonce de son incapacité au travail datant de moins d’un an, je réfléchi à lui laissé faire un « stand-by ».
Voilà globalement la situation, mon but étant de m’adapter au mieux à ses besoins.
Si des éléments vous semblent incompréhensibles, merci de me les signaler (je ne doute pas que vous ferez).
J’attends vos commentaires et également vos critiques, sur ce « Merci ».
Cordialement Laurent
Lorsque le sage montre la lune du doigt, l'idiot regarde le bout du doigt !.
Re: Ma petite amie à la PR
Bonjour Laurent,
Je vais me permettre de reprendre certains points qui m'interrogent. Encore ne fois il ne s'agit que de mon avis et je ne suis qu'une personne ayant une PR et absolument pas médecin.
Pour le traitement, autant dire que je le trouve surprenant car il ne comporte pas de traitement de fond permettant de contenir la maladie. L'apranax si je ne me trompe pas est un anti inflammatoire, qui agit donc sur l'inflammation, mais pas sur l'origine de la maladie. Les comprimés pour l'estomac permettent d'éviter les douleurs et autres soucis dus aux anti inflammatoire et le doliprane pour la douleur. Ces trois médicaments agissent sur les symptomes de la maladie mais pas sur son évolution. On prescrit d'ordinaire un traitement de fond pour éviter la survenue de crise et stabiliser la maladie. Il en existe plusieurs et on tombe rarement du premier coup sur celui qui fonctionne!!!
Le traitement sera sans doute revu par le rhumato.
Pour la grossesse, je me suis peut-être mal faite comprendre. On peut tout à fait avoir des enfants en ayant une PR (la maladie n'est pas génétique) J'ai moi même une fille et j'attends bébé pour décembre. Ce que je voulais dire était plutôt qu'on ne fait pas un enfant pour voir disparaitre les symptomes!!! Surtout que même s'il y a des chances qu'il diminuent pendant la grossesse, après l'accouchement la crise est souvent au rendez-vous.
En revanche peut de traitements sont autorisés pendant la grossesse. La cortisone permet de réduire les inflammations et douleurs et se prend très bien durant toute la grossesse. Les traitements de fond sont à stopper 3 mois avant de tomber enceinte. Donc si vous avez vraiment un projet d'enfant parlez en à votre rhumato car dans ce cas ce n'est peut-être pas la peine de commencer un traitement de fond qui met un certain temps avant d'agir (environ 3 mois).
La maldie n'est pas génétique, donc si les traitements sont stoppés ou adaptés en fonction de la grossesse, il n'y a pas plus de risque que pour quelqu'un d'autres d'avoir un bébé avec des malformations.
Pour les hobbies, tout dépend de sa forme et de ce qu'elle se sent capable de faire. Chacun réagit vraiment différemment, et chacun à une maladie plus ou moins évolutive et plus ou moins sévère. Mais perso on m'a toujours conseillé de faire du sport (doux!!) en fonction de mon état.
J'espère avoir répondu à tes questions, et n'hésite pas.
Maïté
Je vais me permettre de reprendre certains points qui m'interrogent. Encore ne fois il ne s'agit que de mon avis et je ne suis qu'une personne ayant une PR et absolument pas médecin.
Pour le traitement, autant dire que je le trouve surprenant car il ne comporte pas de traitement de fond permettant de contenir la maladie. L'apranax si je ne me trompe pas est un anti inflammatoire, qui agit donc sur l'inflammation, mais pas sur l'origine de la maladie. Les comprimés pour l'estomac permettent d'éviter les douleurs et autres soucis dus aux anti inflammatoire et le doliprane pour la douleur. Ces trois médicaments agissent sur les symptomes de la maladie mais pas sur son évolution. On prescrit d'ordinaire un traitement de fond pour éviter la survenue de crise et stabiliser la maladie. Il en existe plusieurs et on tombe rarement du premier coup sur celui qui fonctionne!!!
Le traitement sera sans doute revu par le rhumato.
Pour la grossesse, je me suis peut-être mal faite comprendre. On peut tout à fait avoir des enfants en ayant une PR (la maladie n'est pas génétique) J'ai moi même une fille et j'attends bébé pour décembre. Ce que je voulais dire était plutôt qu'on ne fait pas un enfant pour voir disparaitre les symptomes!!! Surtout que même s'il y a des chances qu'il diminuent pendant la grossesse, après l'accouchement la crise est souvent au rendez-vous.
En revanche peut de traitements sont autorisés pendant la grossesse. La cortisone permet de réduire les inflammations et douleurs et se prend très bien durant toute la grossesse. Les traitements de fond sont à stopper 3 mois avant de tomber enceinte. Donc si vous avez vraiment un projet d'enfant parlez en à votre rhumato car dans ce cas ce n'est peut-être pas la peine de commencer un traitement de fond qui met un certain temps avant d'agir (environ 3 mois).
La maldie n'est pas génétique, donc si les traitements sont stoppés ou adaptés en fonction de la grossesse, il n'y a pas plus de risque que pour quelqu'un d'autres d'avoir un bébé avec des malformations.
Pour les hobbies, tout dépend de sa forme et de ce qu'elle se sent capable de faire. Chacun réagit vraiment différemment, et chacun à une maladie plus ou moins évolutive et plus ou moins sévère. Mais perso on m'a toujours conseillé de faire du sport (doux!!) en fonction de mon état.
J'espère avoir répondu à tes questions, et n'hésite pas.
Maïté
Re: Ma petite amie à la PR
Bonjour Laurent et bienvenue sur le forum
Bravo aussi pour ton investissement auprès de ton amie au sujet de la maladie
n'a-t-elle pas envie de venir nous rejoindre ????
On ne mord pas, on ne croque pas .... on cause, on papote, on peut rire aussi
et surtout on est en compagnie et c'est bon pour le moral !!!
Comme Mamité je suis un peu étonnée du traitement de ton amie
Pour moi il y a nécessité à rencontrer un rhumato et parler avec lui de traitement de fond
et si vous pouviez voir un rhumato hospitalier cela donne l'avantage si examens à faire que tout soit programmé plus rapidement
C'est une possibilité, pas une obligation.
Pour ce qui est des occupations, il me semble important de se donner un petit programme journalier quand on est à la maison sans travail. Je fais deux séances de kiné par semaine, je fais de la sophrologie qui m'aide bien à me relaxer et travailler sur mes tensions. A la maison je ponctue aussi le temps par des petites choses, un peu de couture, de tricot, de lecture, de tv si envie aussi,
je répartis le ménage sur plusieurs jours pour ne pas fatiguer et m'occuper, et tout cela avec mes petites fiches et je barre ce que j'ai fait ou en rouge ce que je n'ai pas fait !!!!!
Pour ce qui est du travail .... c'est vrai que c'est elle qui est à même de dire si elle peut ou pas, peut-être que ton idée de travail à la maison la motiverait en effet, je trouve l'idée excellente, à son rythme, à ses forces, à ses envies ....
Bonne continuation et bonne journée à vous deux
Bravo aussi pour ton investissement auprès de ton amie au sujet de la maladie
n'a-t-elle pas envie de venir nous rejoindre ????
On ne mord pas, on ne croque pas .... on cause, on papote, on peut rire aussi
et surtout on est en compagnie et c'est bon pour le moral !!!
Comme Mamité je suis un peu étonnée du traitement de ton amie
Pour moi il y a nécessité à rencontrer un rhumato et parler avec lui de traitement de fond
et si vous pouviez voir un rhumato hospitalier cela donne l'avantage si examens à faire que tout soit programmé plus rapidement
C'est une possibilité, pas une obligation.
Pour ce qui est des occupations, il me semble important de se donner un petit programme journalier quand on est à la maison sans travail. Je fais deux séances de kiné par semaine, je fais de la sophrologie qui m'aide bien à me relaxer et travailler sur mes tensions. A la maison je ponctue aussi le temps par des petites choses, un peu de couture, de tricot, de lecture, de tv si envie aussi,
je répartis le ménage sur plusieurs jours pour ne pas fatiguer et m'occuper, et tout cela avec mes petites fiches et je barre ce que j'ai fait ou en rouge ce que je n'ai pas fait !!!!!
Pour ce qui est du travail .... c'est vrai que c'est elle qui est à même de dire si elle peut ou pas, peut-être que ton idée de travail à la maison la motiverait en effet, je trouve l'idée excellente, à son rythme, à ses forces, à ses envies ....
Bonne continuation et bonne journée à vous deux
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: Ma petite amie à la PR
Bonjour à tous et à toutes,
Je fais un complément au sujet de son traitement
Elle a des Methotrexates pour le traitement de fond si je comprend bien.
Egalement des speciafoldines pour les carences en acides foliques.
Et toujours les Apranax, doliprane.
Nous ne voulons pas faire d'enfants pour enrayer sa maladie au contraire, nous désirons l'enfant plus que tout.
Mais intéressant de savoir si nous pouvions fêter deux heureux évênements.
Voilà pour les petites nouvelles, je vous tiens au courant par la suite.
Bientôt le nouveau Rhumatologue, et là ça me rassure.
Je fais un complément au sujet de son traitement
Elle a des Methotrexates pour le traitement de fond si je comprend bien.
Egalement des speciafoldines pour les carences en acides foliques.
Et toujours les Apranax, doliprane.
Nous ne voulons pas faire d'enfants pour enrayer sa maladie au contraire, nous désirons l'enfant plus que tout.
Mais intéressant de savoir si nous pouvions fêter deux heureux évênements.
Voilà pour les petites nouvelles, je vous tiens au courant par la suite.
Bientôt le nouveau Rhumatologue, et là ça me rassure.
Lorsque le sage montre la lune du doigt, l'idiot regarde le bout du doigt !.
Re: Ma petite amie à la PR
Bonjour Laurent,
Oui effectivement le méthotrexate est un traitement de fond, et on y associe généralement spéciafoldine.
En revanche pour la grossesse, il va falloir stopper le métho 3 mois avant le début.
C'est un traitement qui n'est pas compatible. Je prenais ce traitement avant mes deux grossesses, si il est stoppé comme préconisé donc 3 mois avant d'être enceinte, il n'y a pas de risque pour le bébé.
Si vous avez envie de cet enfant, alors il faut en parler au rhumato, mais il n'y a aucune raison liée à la PR de ne pas l'avoir. Il y a juste des précautions à prendre avant.
Bon courage à vous
Maïté
Oui effectivement le méthotrexate est un traitement de fond, et on y associe généralement spéciafoldine.
En revanche pour la grossesse, il va falloir stopper le métho 3 mois avant le début.
C'est un traitement qui n'est pas compatible. Je prenais ce traitement avant mes deux grossesses, si il est stoppé comme préconisé donc 3 mois avant d'être enceinte, il n'y a pas de risque pour le bébé. Si vous avez envie de cet enfant, alors il faut en parler au rhumato, mais il n'y a aucune raison liée à la PR de ne pas l'avoir. Il y a juste des précautions à prendre avant.
Bon courage à vous
Maïté