Bonjour je me rejoins a vous

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yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

Bonjour tout le monde,
je viens de m'inscrire et j'ai ecris un long message mais au moment d'envoi, on m'a dit que j'etais pas connecte!!!
Je vais recommencer mais d'abord un test
yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

Le message a l'air marche. je recommence, ayant un PR, il faut etre persistante :D

Je m'appelle Yang et j'ai 29 ans. Comme bcp d'entre nous, je suis une femme.Je suis d'origine de chine et vis en europe depuis 8 ans.
Mon PR a ete decouvert en mai cette annee.Ca fait deja un pt moment que je regarde les messages de ce forum; il m'a donne bcp d'information sur la maladie et aussi bcp de reconfort. il y a une bonne ambiance dans ce forum: on se serre les mains pour combattre cette maladie peu connu. j'aimerais etre parmi vous pour vous partager les infos, le courage etc etc :D

voici mon histoire: je commence a avoir mal aux genoux cette hiver, rien de genant,j'avais juste du mal a me lever quand je me baisse. Je coiyais que c'est a cause du froid. On etait parti au ski pendant les vacances de noel avec mon copain et la j'ai decouvert que je ne supporait pas du tout le froid et mes genoux me faisaient trop mal que je peux pas descendre du piste,j'ai pleurée de l'impuissance. heureusement mon homme est la, sinon je ne saurait pas rentree du piste
apres quelques jours, ca va mieux mais j'ai pris quand meme un RDV avec un specialiste de genoux qu'il m'a ensuite disgnostigue une legere deformation des jambes. Selon lui, ca c'est la cause du douleur. Il m'a prescrit huit seance de kine. mais le kine ne me soulage pas du tout, plusieurs fois je pleure de douleur quand il me masse les genoux. J'ai demande si c'est normale que ca fasse autant de mal. Mais visiblement plus on souffre lors de seance, plus on sera mieux apres. Et au bout de huitieme seance, vers debut avril, je commence a avoir mal aux autres articulations, celles des mains, des pieds, du poignet...Le kine me conseille d'aller voir un medecin
Je vais arreter la, l'histoire risque d'etre longue meme si ce se passe pendant ces quelques mois. Merci pour votre patience de me lire. je vais continuer la prochaine fois
En attendant, bon courage et bisous a tout le monde.
Bri029
Messages : 43
Enregistré le : 11 juil. 2011, 22:41

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par Bri029 »

Bonsoir Yangyang,
comme toi mes douleurs ont commencé par les genoux en novembre 2010, on me parlait alors d'arthrose mais bizarrement la poussée ne passait pas. En février j'ai commencé à avoir mal dans les mains puis dans les orteils. Les coudes et les épaules ont suivis. Je suis sous méthotrexate depuis fin avril sans aucun changement jusqu'il y a 3 semaines où la rhumato a augmenté la dose et là je revis: les douleurs et raideurs s'améliorent, j'ai moins mal, je dors mieux la nuit, par contre je fatigue toujours relativement vite. J'espère qu'il va en être de même pour toi
Bon courage à toi aussi
Avatar du membre
cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par cecile »

Bonjour Yang, :D

Bienvenue parmi nous sur ce forum.
C'est vrai que parlait avec des personnes qui nous comprennent car ils ont la même maladie, çà aide bcq. On peut se soutenir et partager ce qui est trés important.
Tu as pu voir que nous avons la même maladie mais chacun est différent vis à vis de la maladie ou des traitements. Chacun est un cas à part.
Bon courage.
Cécile
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par fradan »

Bonjour et bienvenue Yang
Je comprends bien ton problème de message cela nous arrive tous ....
Mais surtout ne pas se dire qu'on a raté ou loupé quelque chose ,
non non c'est la machine qui ..... il faut un coupable mais pas nous !!! :lol:

Te voilà partie dans le parcours de la PR, ce n'est pas toujours évident et comme te l'a dit Cécile
"nous avons la même maladie mais chacun est différent vis à vis de la maladie ou des traitements. Chacun est un cas à part."

A chacun de tester ...pour ma part diagnostic en déc 2009, métho en cachet en février 2010, injection de métho en juin, et là aujourd'hui on me rajoute un autre traitement, ma PR se révèle être active et sévère .... alors me voilà à une nouvelle étape!!
C'est le lot de certaines personnes ici, d'autres évoluent plus en douceur, tous les cas de figure ....

Mais ce qui est sûr c'est que discuter, échanger ... nous fait beaucoup de bien !!!!
Alors n'hésite pas, même si c'est encore les vacances y'a toujours quelqu'un qui passe
Bonne journée
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

Bon soir tout le monde,

Me voila de retour. Merci à Bri029, Cecile, et francoise d'avoir repondu a mes messages.
Je suis tres touchée.

Voici je continue mon histoire: donc j'ai pris RDV avec mon generaliste. En meme temps que les developpement des maux, j'ai remarqué d'autres anormalie: mes doigts sont gonflés;mes mains sont devenues bleues des qu'il fait un peu froid;une allérgie aux pollens qui me donne des plaques rouges dans le visage et encore deux bandes nacres sur le decolleté. Et tout ca avec une fatigue inexplicable. Mai je ne saivais pas que tout ca et plus ou moins liés.
Donc avec le doctor, je lui ai parle des maux d'articulations et les odemes. Il m'a prescrit un medoc pour inciter a aller fair pipi (je sais plus le nom) et une analyse du sang. Mais cette analyse montres le profil inflammatoire normal, c'est a dire VS et CPR bas. Donc il m'a dit que je n'avais pas de rhumatisme et je pouvais lui rappeler apres paques.
En etant pas convaincue et devenue de plus en plus fatiguées, je commence a me confier a une collegue. A ma surprise, elle m'a dit qu'elle a deja vu des mains comme ca chez une ancienne collegue qui a le polyathrite Rumatoide. C'est la premier fois que j'entends ce nom. J'ai pris un RDV sans tarder avec un rhumato. Quand le rhumato me voit, elle m'a dit que les mains bleues au froid c'est le syndrome de reynaud. Elle m'a dit qu'elle soupsonnait un lupus avec les plaques rouges sur le visage, les maux d'articulations et les mains bleues. Alors lupus je connais cette maladie, une cousine de mon pere l'a. Ca lui a vraiement sevrement impacte la vie avec l'insufficance renale. Biensur que la prise en charge n'etait pas le meme il y a vingt ans quand chez elle ca a ete decouvert.
Le rhumato m'a prescrit une analyse de sang pour chercher les anticorps et une biopsie sur le visage pour confirmer lupus.

Prochain RDV chez dermato.
je suis pas au bout de ma surprise et je vais continuer apres.

Merci encore de me lire :)

Yang
yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

Bri029 a écrit :Bonsoir Yangyang,
comme toi mes douleurs ont commencé par les genoux en novembre 2010, on me parlait alors d'arthrose mais bizarrement la poussée ne passait pas. En février j'ai commencé à avoir mal dans les mains puis dans les orteils. Les coudes et les épaules ont suivis. Je suis sous méthotrexate depuis fin avril sans aucun changement jusqu'il y a 3 semaines où la rhumato a augmenté la dose et là je revis: les douleurs et raideurs s'améliorent, j'ai moins mal, je dors mieux la nuit, par contre je fatigue toujours relativement vite. J'espère qu'il va en être de même pour toi
Bon courage à toi aussi
Bonjour Bri029,

Je suis actuellement Metho 15mg par semaine et plaquenil 400mg par jour. ca va mieux aussi pour moi. Les douleurs sont tjs presents mais supportable. Je trouve plus d'energie aussi.
Il faut etre patient devant cette maladie. j'espere que ton etat s'ameliore de plus en plus.

Bisous

Yang
yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

fradan a écrit :Bonjour et bienvenue Yang
Je comprends bien ton problème de message cela nous arrive tous ....
Mais surtout ne pas se dire qu'on a raté ou loupé quelque chose ,
non non c'est la machine qui ..... il faut un coupable mais pas nous !!! :lol:

Te voilà partie dans le parcours de la PR, ce n'est pas toujours évident et comme te l'a dit Cécile
"nous avons la même maladie mais chacun est différent vis à vis de la maladie ou des traitements. Chacun est un cas à part."

A chacun de tester ...pour ma part diagnostic en déc 2009, métho en cachet en février 2010, injection de métho en juin, et là aujourd'hui on me rajoute un autre traitement, ma PR se révèle être active et sévère .... alors me voilà à une nouvelle étape!!
C'est le lot de certaines personnes ici, d'autres évoluent plus en douceur, tous les cas de figure ....

Mais ce qui est sûr c'est que discuter, échanger ... nous fait beaucoup de bien !!!!
Alors n'hésite pas, même si c'est encore les vacances y'a toujours quelqu'un qui passe
Bonne journée
Merci francoise pour ton message,
J'ai vu ton nom deja plus qu'une fois :)
Je suis desolée pour la severete de ta PR, mais avec tous les methodes de traitement qu'on a, il faut garder la confiance de trouver un qui te convient.
Tiens nous au courant pr l'effet de ton nouveau traitement. Moi aussi j'ai deja modifié le traitement de fond (je vais raconter ca dans un autre message) pour ajouter plaquenil. Je peux dire que ca fait l'effet meme si c'est pas du miracle mais doucement tous les jours.
Bon courage a toi.
Yang
yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

cecile a écrit :Bonjour Yang, :D

Bienvenue parmi nous sur ce forum.
C'est vrai que parlait avec des personnes qui nous comprennent car ils ont la même maladie, çà aide bcq. On peut se soutenir et partager ce qui est trés important.
Tu as pu voir que nous avons la même maladie mais chacun est différent vis à vis de la maladie ou des traitements. Chacun est un cas à part.
Bon courage.
Cécile
Tout a fait Cecile, chaque PR est différent. Mais il y a tjs des points communs qui nous permettent de comprendre l'un a l'autre.
Mon traitement marche pas mal en ce moment meme si je sais pas encore dire a quoi ca remble a une REMISSION. et je me pose des questions si je redeviens un jour comme avant, avant la maladie...
Mais en tout cas, je suis contente de pouvoir vivire les belles choses.
Et pour toi , ca marche le traitement?
J'ai encore pleine de questions a vous poser, ca viendra..

Yang
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cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par cecile »

Bonsoir Yang, :D

Voilà pour moi le traitement est éfficace 15 mg de métho en cachets. Je ne suis plus en crise. Non je suis totalement differente d'avant. J'étais une hyper active. Il y a plein de choses que je ne fais plus. J'ai pris un autre rhytme. J'essaye de prendre le temps de faire les choses. J'évite les efforts physiques. La fatigue est là plus vite.
J'ai d'autres soucis cervicales mains, bras. Fatigue et électricite à l'utilisation. J'ai un rdv demain sur Paris pour voir un professeur vasculaire car pincements des artéres.
Bonne soirée.
Bises.
Cécile
yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

Bonjour,

J'espere que vous avez passé un bon we. Ici dans ma region, le temps est tres doux ce we. Peut etre dernier douceur avant l'automne.

Je vais termnier a raconter mon histoire cette fois ci.
Quand je voyais le dermatologue, elle m'a dit qu'elle ne voyait pas de lupus et m'a donne une creme cortisone. Quelque jours apres, les rogeurs sont partis. Entretemps, j'ai aussi le resultat de bilan auto-immune qui montre bien que j'ai des FR positif et l'anticorp CCP et en plus un autre ancicorp SCI 70.
Quand je suis retourné chez le rhumato, elle m'a confirmé ma PR (C'est dur a accepter la verite mais Ce n'etait pas vraiment une surprise. j'ai lu pas mal d'info sur les specificités des anticorps des chaque maladie auto-immnune). Mais il reste une chose qui n'était pas claire pour moi. j'ai des anti-corps SCI 70 qui serait specific à la maladie scleordermie mais le doctor n'avait rien dit sur cela.
Ensuite il aurait fallu deux biopxie sur la nuque et sur le decolleté (la partie de la peau brillant nacre) pour comfirmer que certain endroit de ma peau est compatible avec la scleodermie. j'avoue que c'est encore un coup dur. Je cumule les deux maladies! meme si pour l'instant, les organes ne semblent pas atteints.
yangyang
Messages : 19
Enregistré le : 30 août 2011, 20:27

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par yangyang »

Pour l'instant, je prends comme traitement
15mg metho /semaine et plaquenil 400mg par jour.
Je fais des prises du sang regulier et pour l'instant, tout est en ordre.
J'ai aussi fait des radios main pieds, echographie-coeur, control ophtalmo et control dermatologue regulier aussi.
Voila mon parcours.
Je sais que chacun cas est un cas unique. Mais au debut de la maladie, parfois je pleure d'angoisse en voyant apparatre des symptomes bizzares.
La le traitement en cours fonctionne plutot pas mal, j'ai moins de mal et plus d'énergie qu'avant.
Je sais pas encore c'est quoi la remission, peut etre quelqu'un d'entre vous saurait me repondre??? Vous sentez plus de douleur ? Ah ca sera vraiment bien :D
enzo45
Messages : 5
Enregistré le : 01 sept. 2011, 10:36

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par enzo45 »

bonjour je m'appele sandrine j'ai une pr une polyhartrite rhumatoide depuis 6 ans depuis la naissance de mon fils
come toiç le matin il me fait 1/2 heure pour marcher et ses dur
on ma declarer sa apres le 3 mois de mon fils bas s'est tres dur quand tu a un en fant a t'occuper.
mon mari et ma famille ma aider
j'ai essayer des ta de traitement deuis 6 ans
j'ai eu humira enbrel metrotexate arava.
apres toujour des douleur j'ai ete hospitaliser 4 jours pour un nouveau tratement depuis lesz douleur vont mieux
bon courage a ++++++
sandrine
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Bonjour je me rejoins a vous

Message par BRIAND »

Bonjour Sandrine
Votre post me touche, car je sais aussi ce que souffrir veut dire avec 34 ans de PR et tout le reste.
Récemment un é-mail me disait : Vous êtes toujours devant votre écran ?
Non, mais je suis limite pour tout et il me faudrait deux nouvelles interventions.
Je me réjouis de l'aide que vous apporte votre famille, hélàs ce n'est pas toujours le cas même sur ce forum.
J'admire votre courage et en plus vous 'occuper de votre fils !.
Cela me donne des forces pour continuer à me battre près des malades.
Souvent on me dit au téléphone : Je suis sympatisant ! Ce n'est pas comme cela que nous avancerons.
Moi, je pense aux jeunes et je ne voudrais pas que certains malades souffrent parce d'autres sont égoïstes.
Vivie disait récemment nous devons faire avancer la recherche, elle a raison, et c'est à nous de bouger.
A ce sujet, je pourrais partir ma conscience tranquille avec dame PR le plus tard possible.
Bon courage Sandrine et à bientôt.
Je me permets de vous embrasser ainsi que votre fils
BRIAND
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