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salut les filles,
ça fait un moment...et pour cause j'étais à l'hôpital avec liloudepuis le 17 août jusqu'à ce matin(la petite sœur de Lucie qui aura 2 ans en octobre) et bien entendu vu mon bol les nouvelles ne sont pas terribles
elle a dû être hospitalisée à la base pour une fièvre aphteuse qui a engendré une sérieuse perte de poids (10%)et donc mise en perf et il s'est avéré que c'était une gingivo stomatite herpétique en plus clair elle avait des boutons d'herpès sur les lèvres des aphtes plein la bouche et la gorge et une gingivite aigüe. Bref....pas étonnant qu'elle mangeait pas la pauvre.. sa bouche n'était plus qu'une plaie saignante et suppurante! Bien entendu vu les antécédent familiaux le pédiatre a fait une prise de sang et a fouillé l'historique de lilou et soupçonne chez elle aussi une maladie auto immune....comme quoi pour celles qui suivent l'histoire depuis le début, mon Médecin traitant avait raison quand elle me répétait qu'un truc clochait chez lilou (souvenez vous que je vous avez expliqué qu'elle chauffait régulièrement et que l'hémato avait dit d'attendre). Bref il semblerait que ma pauvre petite puce ait la maladie de behcet ...une maladie auto-immune qui provoque ces problèmes là...enfin j'en sais pas plus pour l'instant. J'ai rendez-vous mercredi chez le médecin avec elle et si elle a pas encore regrossi d'ici là (faudrait qu'elle passe la barre des 10 kilos (c'est déjà pas énorme) ) on doit retourner à l'hôpital....Bref démoralisée! A celle qui pensent qu'elles ont la poisse....bienvenue au club! On verra bien...A suivre
voilà. En tout cas merci pour les jolies cartes de Lucie qui lui ont fait super plaisir..la pauvre a été délaissée cette semaine mais je vais me rattraper!
J'espère que vous allez toutes bien! Plein de bisous et croisez les doigts pour moi ...ou plutôt pour lilou pour que ce ne soit pas cette saloperie
bisous
Je suis bien triste de lire tous ça. Les aphtes de Lilou et le reste ont-ils disparu durant l'hospitalisation ? Est-ce qu'il existe des traitements préventifs pour prévenir ces apparitions? Enfin si le diagnostique n'est pas encore sure, chaque chose en son temps. J'espère que la petite puce va vite se remettre. Quand à Lucie j'ai cru comprendre qu'elle n'allait pas très fort ces derniers temps, est-ce que ça va un peu mieux ?
Je vous embrasse fort et je pense bien à vous.
coucou
les aphtes ont presque toutes disparues à part deux sur le palais.Les traitements préventifs n'existent pas. Ce sont des traitements symptomatiques durant les crises (bain de bouches, anti douleur, corticoïdes, imuno dépresseurs..car oui c'est une maladie auto imune comme la PR). On est pas encore sûre non...alors oui "wait and see"
Lucie va un peu mieux mais dans toute cette cohue ..moi à l'hôpital avec lilou jours et nuits et son papa qui court entre la maison et les trois autres enfants...bref au milieu de tout ça elle a dû sauter une fois ou deux sa prise de medoc mais pour la fatigue ça va beaucoup mieux. on a rendez-vous en septembre chez l'hémato.
Et bébé?
Plein de bisous
Alors pour bébé je ne t'ai pas répondu : tout se passe à merveille, ce sera un petit garçon pour décembre normalement. Le bid commence à prendre de la taille, et à ma gener. Quand au poids, il pese sur mes articulations, et j'ai vraiment senti cette semaine que je vais devoir y aller mollo. Mes genoux commencent à se plaindre!!!
salut,
un petit mec..super! moi j'ai eu plus facile avec mes petits mecs qu'avec mes filles. Effectivement je crois qu'il faut y aller molo..fais toi chouchouter un peu
Oui lilou va beaucoup mieux. les plaies sont en train de cicatriser, elle reprend du poids mais elle mange encore mou et mixé jusqu'à la fin de la semaine pour pas rouvrir les plaies...pour le fait de savoir si c'est une maladie de behcet faudra attendre...A suivre!
Encore merci pour la carte. Bisous
Bon je vois que tu as eu bcq de souci avec ta puce.
Bon courage à toute la famille.
tant mieux si çà s'arrange tout çà.
Gros bisous à Lucie et Lilou
Bises.
Cécile
salut à toutes,
je trouve enfin 5 minutes pour venir vous faire un petit coucou...ma vie est une course folle en ce moment!!!
Pour les nouvelles: lilou va bien et on attends de voir si d'autres boutons ou aphtes vont pointer le bout de leur nez..c'est tout ce qu'on peut faire.Elles sont allées toutes les deux chez l'ophtalmo pour vérifier s'il n'y a pas d'uvéite dû à l'auto- immunité (je suppose que vous connaissez) mais lilou ne s'est pas laissé faire...pour Lucie c'est ok et elle a même fait sa prise de sang comme une grande (il fallait absolument que je vous le dise..promesse à lulu). Maintenant on a rendez-vous chez l'hémato le 23 (vendredi) et j'espère qu'on aura les résultats de la prise de sang. On cherche pourquoi Lucie continue à avoir mal au dos entre les crises..peut-être une spondilarthrite (orth?)
Et vous toutes comment allez-vous? Lucie est toujours aussi contente de recevoir vos cartes...il faut voir ses yeux s'illuminer quand elle en reçoit une elles sont toutes rangées précieusement dans sa "boîte à cartes" et elle les sort très souvent pour les relire
Merci..ce que vous faites pour elle est...magique!
bisous de nous
Bonsoir lulubelle, de très gros bisous à tes petites princesses. J'espère que tout va s'arranger au mieux.
J'aimerais bien envoyer moi aussi une carte à Lucie, et peut-être que ma puce qui a eu 7 ans aujourd'hui pourrait également lui envoyer un petit mot, un dessin ...
Comment faire pour avoir ton adresse ?
A bientôt et bon courage à toi.
salut fabienne,
oui ce serait chouette pour lucie
voici mon adresse mail audrey-et-jeje@hotmail.com... contacte moi et je donnerais l'adresse de lucie et donne moi la tienne pour qu'elle puisse répondre
et bon annif à ta petite puce
salut les filles,
passage chez l'hémato et plutôt des bonnes nouvelles vu qu'on va tenter de diminuer le traitement de Lucie !!!! Pour sa douleur lombaire...ben on sait rien faire c'est la faute à sa PR.On appelle ça une douleur résiduelle. Bon on va faire avec hein
voilà voilà.... on a aussi un document à remettre au médecin conseil de la mutuelle pour un meilleur remboursement du paracétamol dans le cadre de douleurs chroniques..merci merci c'est ça de pris hein!
voilà pour les nouvelles
on vous fait plein de bisous
bonsoir lulubelle je suis nouvelle sur le forum car comme toi je suis maman d'une petite fille de 10 ans qui est toucher par une pR qui a commencer cette ete ,tout d'abord dans un genoux ensuite le 2 eme aussi toucher apres la cheville ,un doigt de pied ,une epaule et la sa continue elle a en tout 4 doigts de chaque main qui on gonfler au niveau de ses articulations et un poigner de la main droite ou elle ecrit ,donc au premier resultat de sang elle avais 2 infection dans le sang mais savent pas nous dire lesquel donc re prise de sang et envoyer sur paris pour plus de recherche la elle a rdv vendredi pour un examen pour les yeux et le 21 retourne voir la rhumato en esperent avoir toute les reponse a nos questions car pour l'instant on sait pas grand chose donc j'aimerais savoir de quoi vient cette maladie qui d'habitude touche plus souvent des adultes que des enfants
en plus clair elle avait des boutons d'herpès sur les lèvres des aphtes plein la bouche et la gorge et une gingivite aigüe. Bref....pas étonnant qu'elle mangeait pas la pauvre.. sa bouche n'était plus qu'une plaie saignante et suppurante! Bien entendu vu les antécédent familiaux le pédiatre a fait une prise de sang et a fouillé l'historique de lilou et soupçonne chez elle aussi une maladie auto immune....comme quoi pour celles qui suivent l'histoire depuis le début, mon Médecin traitant avait raison quand elle me répétait qu'un truc clochait chez lilou (souvenez vous que je vous avez expliqué qu'elle chauffait régulièrement et que l'hémato avait dit d'attendre). Bref il semblerait que ma pauvre petite puce ait la maladie de behcet ...une maladie auto-immune qui provoque ces problèmes là...enfin j'en sais pas plus pour l'instant. J'ai rendez-vous mercredi chez le médecin avec elle et si elle a pas encore regrossi d'ici là (faudrait qu'elle passe la barre des 10 kilos (c'est déjà pas énorme) ) on doit retourner à l'hôpital....Bref démoralisée! A celle qui pensent qu'elles ont la poisse....bienvenue au club! On verra bien...A suivre
