PR detecte depuis deux mois et vraiment perdue

[valy24]

bonjour à tous et toutes, depuis deux mois on m'a detecte une PR, je suis perdue et paniqué, tout cela est inatendu pour moi. des douleurs, une grande fatigue et beaucoup d'inquietudes m'ammenne ici pour parler avec des personnes connaissant la maladie. j'ai besoin d'en parler et d'apprendre pour savoir ou je vais avec cette maladie, j'aimerai savoir comment ça evolu, comment se soigner, que pensez vous des cures, et l'alimentation, le sport on me dit qu'il faut en faire mais etant une sportive de haut niveau je ne sais pas à quel niveau je peux en faire maintenant, comment vais je viellir, peux t'on s'en sortir?
j'ai encore bien des questions auquelles j'aimerai trouver des reponses en discutant afin de savoir ou je vais avec cette maladie.
je vous remercie beaucoup pour vos reponses et votre soutient.

[Bri029]

Bonsoir Valy,
moi aussi on vient de me détecter une PR au mois de mars, je ne peux pas donc pas t'en dire beaucoup plus car tout comme toi je découvre. Après une période d'abattement je me dis qu'il faut prendre les choses jour après jour voir plutôt nuit après nuit car elles sont en ce moment très dificiles pour moi. J'ai commencé le méthotrexate et un anti-inflammatoire, j'attends avec impatience le retour de vacances de ma rhumato et de mon médecin pour faire le point car le traitement ne me semble pas mirobolant, au bilan que j'ai fait hier la VS a augmenté bien que la CRP a baissé
Bon courage pour la suite, je pense que d'ici demain tu auras d'autres réponses des "anciennes"

[fradan]

Bonjour et bienvenue Valy
J'ai une PR depuis 1an1/2 et pas encore bien à l'aise pour en parler !!
Je crois surtout qu'il est important de comprendre que chaque PR est différente de celle de la voisine
ce qui va marcher pour l'un peut ne pas marcher pour l'autre, en conclusion moultes expériences sur ce forum.
N"hésite pas à te balader, à poser tes questions dans la case "recherche " en haut à droite et lire et lire encore

Je vais quand même te rassurer, avec ma PR je vis, j'avoue en ce moment pas terrible car le traitement de fond n'est pas suffisant, donc je me dirige vers une biothérapie, donc cela devrait s'arranger !!!

En principe quand ta PR est diagnostiquée on te prescrit un traitement de fond, genre méthotrexate, au départ en cachets en une prise par semaine, ce etraitement lutte contre la maladie et les déformations qu'elle peut provoquer. Avec ces traitements on ne se retrouve plus transformée en sorcière avec les doigts crochus, non non rassure-toi c'est fini ce temps !!!!
Tu peux aussi avoir des antalgiques, parfois des anti-inflammatoires, tu auras des contrôles sanguins réguliers et des contrôles médicaux aussi. Tu peux aussi avoir de la cortisone pour lutter contre les inflammations.
Les effets du traitement ne sont pas immédiats il faut parfois donner du temps au temps ....
Les douleurs, la fatigue font partie du tableau de la PR, le stress est très déconseillé donc tu vas devoir apprendre à te relaxer, prendre les choses au jour le jour, je sais c'est plus facile à écrire qu'à vivre !!!
Mais nous serons là pour échanger avec toi, il ya toujours quelqu'un pour accompagner
Bonne lecture, désolée d'avoir été un peu longue et bon courage
A bientôt de te lire

[cacahuete]

Bonjour valy
Bri et Fradan on tout dit. Oui il faut gérer le stress . En ce moment avec mob homme on refait la déco du salon et de la cuisine. Mot d'ordre On bosse le matin à un rythme ou aucun patron ne voudrait nous embaucher. La maison est un vrai foutoir, les 3 chambres des enfants qui ont déserté la maison pour l'instant ressemble à un u entrepôt mais alors quel plaisir de ne pas faire de ménage. De manger sur le pouce? de suivre le tour de France. De voir débouler les amis pour rigoler. Voilà comment je gère mon stress entre R.V sanguins, infiltration, le rhumato ou le MT etc..........
La fatigue est là continuellement. Les douleurs aussi et l'avenir pour l'instant, je ni pense pas.
courage à toi et à bientôt.

[nanou06]

bonjour Valy

alors moi pr diagnostiquée y'a un an (presque jours pour jours d'ailleurs), j'ai commencé le métho en comprimés mais vite passé aux injections (que mon homme a appris à me faire pour être plus libre de nos déplacements et autres et je me sentais pas la force morale de me les faire, ca viendra peut etre avec le temps), comme toi j'ai été anéantie quand le verdict est tombé mais au moins après on sait ce qu'on a et surtout on peut le dire et l'expliquer à l'entourage aux yeux desquels on en a marre de passer "pour quelqu'un qui se plaint pour rien" (eh oui j'ai entendu ca, et je l'entends encore parfois, mais je préfère les oublier) !
je continue à travailler (je suis assistante maternelle et en ce moment j'accueille deux petits mecs de 2 ans 1/5 et 1 an 1/2 + mon fils de presque 5 ans, ce n'est pas de tout repos mais que du bonheur et je profite quand ils sont à la sieste pour m'allonger et me reposer un maximum).

Voilà mon expérience n'est pas très grande mais si je peux t'apporter quelque réconfort c'est avec plaisir

biz

Nad

[isabel6]

bonjour valy
Pour moi PR diagnostiquée il y a un an.J'ai vite eu du metotrexate en cachet puis en injection avec cortisone et anti inflamatoire.L'année s'est relativement bien passée ,je continue de travailler et je n'ai pas trop de crise.J'ai commencer une biothérapie car j'ai quand meme trop d'inflamation et un début d'érosion au main et pied.En ce moment tout va bien et j'en profite.N'ésite pas à poser des questions.
Bon courage .

[valy24]

Je vous remerci pour vos reponses, c'est important.
Depuis un mois et demi je prends en traitement du plaquénil 20mg et feldene en anti inflamatoire. est ce nomal d'avoir toujours aussi mal?
Je suis assistante maternelle aussi, je garde 4 petits tout les jours, 3 de 2 ans et un bébé de 6 mois, j'ai aménagé les espace de vie, repas et repos pour ne pas avoir à les porter, sauf le bébé, au début ça allé mais maintenant qu'elle prends un peu de poids je commence a avoir du mal à la porter, la changer devient tres difficile aussi.
Je suis tres diminué pour la vie de tout les jours, j'ai l'impression que je ne peux plus faire grand chose à moins de le faire dans la douleur.
on m'a dit aussi "c'est rien ce que tu as" bon, comment expliqué ça a des gens qui ne voit rien et ne se rendent compte de rien? alors je n'en parle plus, sauf aux personnes qui connaissent la maladie.
mais je me demande toujours si ma vie va redevir normal ou pire.
voila bisous à tous et bon courage, au plaisir de vous lire.

[Bri029]

Bonjour Valy,
il est sûr qu'on finit par apprendre à se ménager car sinon Aïe, Aïe, Aïe du moins pour moi aussi, dès que je cuisine un peu bcp (épluchage et éminçage des légumes) c'est la galère le soir et la nuit suivante, je n'arrive plus à porter des choses "lourdes" type saladier ou casserole alors que tu es du mal à porter la petite ne m'étonnes pas, la rhumato m'a d'ailleurs dit qu'il faudrait dorénavant éviter le port de charges lourdes.
Moi c'est ma banquière qui n'arrête pas de me demander si je compte reprendre mon boulot un jour, d'un ton qui m'exaspère: c'est sûr qu'on ne porte pas les stigmates de la maladie sur nous, sinon étant infirmière je suis un peu privilégiée au niveau de l'entourage, autant on arrêtait pas de m'appeler pour m'inciter à la reprise au début de mon arrêt, que depuis le diagnostique on me fout la paix et que ma cadre essaye d'aménager mon poste pour une éventuelle reprise à mi-temps en journée car je travaillais de nuit et là je suis tellement fatiguée le soir que ce ne serais pas possible.
Maintenant il faut aussi attendre que le traitement fasse son action, il faut 3 à 4 mois pour le méthotrexate par contre pour le plaquénil je ne sais pas
Bon courage et bonne fin de dimanche

[valy24]

merci brio, je te souhaite de pouvoir reprendre ton boulot en poste aménagé car c'est vraiment mieux pour le moral de pouvoir travailler.

moi pour l'instant je me demande comment faire car je ne vois vraiment pas arreter, car je fais ça depuis 15 ans et j'adore !!

bon , du courage il nous en faut, alors, bon courage à toi!
bisou

[Bri029]

Merci Valy,

Ne t'inquiètes pas trop pour moi, pour l'instant le moral est revenu et quand je vois comment les douleurs surviennent à ne pas faire grand chose, je ne suis pas trop prête à retourner remonter le moral des patients du service, je me suis d'ailleurs arrêtée car la dernière nuit que j'ai faite (en béquilles) je les ai tous envoyer ballader tant je souffrais et que leur demandes me gavaient, je me suis excusée au tour du matin mais travailler comme çà me fait prendre le risque d'avoir un rapport, faudra tout de même que je reprenne un peu car il va me manquer 2 à 3 mois pour atteindre l'âge pour partir en retraite

Nanou06 pourrait peut-être te donner des tuyaux car elle est apparemment "ass mat'" aussi

Bonne continuation et bon courage car c'est vrai qu'il en faut
Bri

[valy24]

Je te souhaite une bonne journée.

je vais demander à nounou06 comment elle fait avec ses petits tu as raison.

bisou

[imajine]

Bonjour,

Je pense pouvoir dire que je suis atteinte de PR depuis longtemps par rapport aux personnes qui t'ont répondue. J'ai 23 ans mais "vis" avec cette maladie depuis mes 6 ans.
Je mets le terme vivre entre " " parce que durant ces 17 années j'ai tenté, tant bien que mal, de l'ignorer pour pouvoir me sentir comme les autre enfants (puis adolescents) de mon age.

On suppose que j'ai toujours été porteuse de la maladie (car toujours eu beaucoup d'infections au niveau de toutes les muqueuses) mais elle s'est déclarée et on ne la diagnostiquée qu'après le divorce de mes parents. Bref, on n'en connais pas l'origine mais toutes les possibilités sont envisageables (génétique, psychologique, alimentaire, vaccins,... le tout réuni??)
Je sais qu'au début de ma maladie ma mère devait me porter pour me faire descendre les escaliers le matin. J'ai été prise en charge par un immunologue (on ne parlait pas de rhumato vu mon âge). On m'a d'abord donné des anti-inflammatoires combinés à de l'aspirine puis supprimé l'aspirine pour la remplacer par du méthotrexate (2x 2ans). Il y a 10 ans j'ai arrêté le méthotrexate pour alléger mon foie et je n'en ai plus jamais repris depuis. Je me suis satisfaite de mes anti-inflammatoires, d'homéopathie puis d'un régime acido-basique stricte.

Petit à petit, je n'ai plus pris d'homéopathie et je n'ai plus suivi mon régime qu'à 50% car beaucoup trop exigeant pour moi! Surtout à 18 ans!! Je ne dis pas que je ne le recommencerai pas un jour mais aujourd'hui je veux profiter de ma jeunesse, sortir, dancer, manger et boire (de l'alcool) si ca me chante.
Je me suis privée de tas de choses durant des années pour me préserver mais depuis un an je me dis que si je ne profite pas un minimum maintenant je ne pourrai de toute façon pas le faire plus tard et j'aurai des tonnes de regrets.

J'ai fini mes études en juin 2010: institutrice maternelle... Tres bon choix vu ma maladie mais ce n'est pas mon métier... C'est ma passion!!! J'ai travaillé 5 mois cette année (de février à juin) dans une classe d'accueil-1ere maternelle (= toute petite et petite section en France). Inutile de dire que j'étais épuise à la fin de la journée. Evidemment gérer une classe de 38 petits en restant debout toute la journée, se mettant à genoux, s'abaissant, se relevant, ou en s'asseillant sur des chaises de liliputiens ce n'était effectivement pas ce qu'il me fallait. Mais j'étais heureuse!

Debut juillet je suis allée chez une rhumatologue (que je retourne voir mardi prochain). En voyant mes mains et mes pieds elle a dit discretement à une étudiante qui était en stage: "regarde bien parce que tu n'en verras pas souvent des comme ça". PREMIER CHOC. Elle a palper mes articulations en me demandé si ca me faisait mal. Comme je répondais par la négative. Elle m'a dit qu'étant donné leur état ce n'était pas possible!! DEUXIEME CHOC. Elle a aussi ajouté que si elle avait choisit ce métier c'était pour ne plus voir des cas comme le mien. TROISIEME CHOC. Raconté comme ça, ca lui donne un air vraiment méchant et brut de décophrage mais ce n'est pas le cas. Je me suis sentie écoutée et comprise. Elle m'a tres vite cernée et a meme eu les larmes aux yeux en me parlant.

Tout ca pour dire que je suis bien décidée à commencer le traitement qu'elle va ma proposer au prochain rdv parce que je lui fais confiance. Mais attention je tiens à savoir ce qui m'attends. Je ne vais pas m'injecter tout sans savoir les effets secondaires et ça elle est prévenue et elle le comprend bien. Mais son argument principal et qui a peser lourd dans la balance c'est que le traitement va (normalement) m'aider à exercer mon métier aussi longtemps que possible!!

J'ai eu des "devoirs" pour rentrer chez moi: lire les documents qu'elle me donnait, me renseigner sur la maladie, aller sur des forums et surtout APPRENDRE A L'ACCEPTER (apres 17 ans il serait temps effectivement)

Je te raconte tout ça pour que tu évites de faire les mêmes erreurs que moi (niveau psychologique... car je ne regrette pas mes choix de traitement!!!) et surtout pour te dire que moi non plus, meme apres autant d'années, je ne sais pas quel sera mon futur. Je l'imagine beau bien sur car l'inverse ne me donnerait pas envie de me battre
Je veux aussi te dire que nombreux sont les moments de ras le bol et de découragement. Il arrive de temps en temsp que je ne prenne plus mes medicaments et que je pleurs. ce sont mes phases de déprime... alors comme dit ma mère je m'arrete un peu le long du chemin pour me reposer (car chaque jour est un combat!) et pleurer un peu sur mon sors. J'avoue que de temps en temps ca fait du bien et ca soulage... Mais le plus important est de se relever et de reprendre la route!!!


Aujourd'hui je suis pleine de bonnes résolutions. J'ai l'intention de lire le livre "L'autopolarité" de Michelle Guay (parce que je crois à ces choses là bien sur... mais tout ca dépend des idées de chacun...). Je vais peut-etre aussi commencer le Qi Gong et faire du stretching à la maison pour apprendre à me sentir mieux avec mon corps.
J'espère que le tout me permettra d'être en accord avec moi-même, tant physiquement que psychologiquement (tout un programme pour ma part!!!!)

Si tu as des questions je veux bien y répondre

Bon courage à toi (et à moi aussi tiens au passage... hahaha je me stimule aussi)

Biz

[mamité]

Bonjour,

J'ai grandi un peu comme toi Imajine, PR depuis mes 5 ans, j'en ai aujourd'hui 27. En revanche j'ai je crois toujours plus ou moins accepté la maladie. Je n'ai pas été suivi par un immunologue mais par un pédiatre en CHU. Quand aux traitements, afin de préserver ma croissance et tout le reste, je n'ai pris que des anti inflammatoires jusqu'à mes 18 ans.

Maintenant Valy 24, il faut savoir que même pour le meilleur rhumato il n'est pas possible de prédire l'avenir d'une personne avec sa PR. En revanche on peut affirmer qu'il y a une nette amélioration des perspectives avec une PR comparé à la décennie passée. De nombreux traitements arrivent et sont de plus en plus efficaces. Perso j'ai toujours continué à faire du sport, en fonction de la forme du moment. Eh oui c'est une maladie chronique, il peut y avoir des périodes ou tout va bien et d'autres ou chaques mouvements devient difficile. Il faut avoir confiance en l'avenir, j'ai cette maladie depuis mes 5 ans, et pour autant je vis normalement, j'ai une fille de 4 ans, et attend un autre petit bout pour décembre. Je travaille comme comptable sur un poste et j'ai un autre emploi de secrétaire. Mes employeurs ne sont pas au courant de ma maladie. C'est un choix que j'ai fait. En ce qui me concerne le plus difficile au quotidien, c'est la fatigue. Même en période d'accalmie je fatigue vite.
Bref confiance en l'avenir, telle est ma vision des choses, et surtout le moral au beau fixe, c'est déjà le début de la guérison. Le mental est très important, alors il faut le garder au beau fixe!!!
Biz et bon courage
Maïté

[Vivie]

Bon ben j'ai plus grand chose à dire! si ce n'est qu'il faut garder le moral. Accepter la maladie c'est dur mais il existe des gens dont le métier est de nous y aider. Il ne faut pas hésiter à aller les voir et à en essayer plusieurs car tout dépend du feeling! Bien sûr aujourd'hui on peut vivre normalement avec une PR mais le chemin pour y arriver peut être rude et long... PR est mère de patience....On parle de plus en plus de rémission avec les biothérapies, il ne faut pas en avoir peur, on vit très bien avec ce genre de TTT je dirai même mieux qu'avec du MTX car il n'y a pas de fatigue supplémentaire et les effets secondaires sont rares

Alors même si nous ne pouvons pas connaitre notre futur, il est bien moins noire que ce que l'on prévoyait il y a encore 5 ou 6 ans!