Je rentre du boulot,je suis fatiguée et mal aux doigts(rien de violent aujourd'hui) mais quel bonheur de lire vos petits messages,ça me rebooste,vraiment!
Ma PR,selon le rhumato est aussi une "gentille" qui évolue a petite vitesse;les premiers signes sont apparus en 2005 et diagnostiquée maladie de Gougerot on m'a mise sous Plaquényl ,tout s'est endormi et en fevrier 2009 enceinte de mon deuxieme enfant(ma fille va avoir 10 ans),j'ai dû arrêter le traitement;evidemment j'ai eu de fortes douleurs réveillées en fin de grossesse mais j'ai supporté; j'ai eu un petit garçon adorable(18 mois à présent) et j'ai repris le plaquénil apres 2 mois d'allaitement à raison d'un comprimé par jour.Il y a deux mois,les douleurs sont réapparues,tres vives et j'ai consulté un autre rhumato qui ,apres bilan sanguin, m'a diagnostiqué une PR et démenti formellement le diagnostic de Gougerot(n'ayant jamais eu de syndrome sec);il m'a dit que c'était deja une PR qui s'installait en 2005 mais qu'au vu de la lente évolution depuis 6 ans,elle n'était pas "virulente".(pour l'instant)!de plus mais taux d'anticorps sont bien là mais faibles;il m'a dit aussi que c'était plus grave que le gougerot mais qu'il y avait plus de moyens;bref,j'ai fait radios mains et pieds et pour le moment pas d'érosion;en revanche j'ai deux doigts gonflés ausx phalanges,je ne peux plus mettre de bagues,il m'a dit que ça dégonflerait mais ça fait deux mois et rien ne se passe. La crise semble se calmer depuis une semaine ,je prends entre un et deux antiinflammatoire par semaine en plus des 2 plaquenil par jour et mon moral commence à revenir peu à peu meme si j'ai pas mal de coups de blues,surtout quand je suis seule et bien sûr quand j'ai mal!
Voilà ma petite hstoire... Sinon,je suis enseignante,j'ai deux supers enfants,un compagnon génial,une jolie maison,je m'accroche à tout ça et je me dis juste "pas de bol".
Je suis tres contente de rejoindre votre petite famille...
Bonjour
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Re: Bonjour
MURIEL31 a écrit :Je rentre du boulot,je suis fatiguée et mal aux doigts(rien de violent aujourd'hui) mais quel bonheur de lire vos petits messages,ça me rebooste,vraiment!
Ma PR,selon le rhumato est aussi une "gentille" qui évolue a petite vitesse;les premiers signes sont apparus en 2005 et diagnostiquée maladie de Gougerot on m'a mise sous Plaquényl ,tout s'est endormi et en fevrier 2009 enceinte de mon deuxieme enfant(ma fille va avoir 10 ans),j'ai dû arrêter le traitement;evidemment j'ai eu de fortes douleurs réveillées en fin de grossesse mais j'ai supporté; j'ai eu un petit garçon adorable(18 mois à présent) et j'ai repris le plaquénil apres 2 mois d'allaitement à raison d'un comprimé par jour.Il y a deux mois,les douleurs sont réapparues,tres vives et j'ai consulté un autre rhumato qui ,apres bilan sanguin, m'a diagnostiqué une PR et démenti formellement le diagnostic de Gougerot(n'ayant jamais eu de syndrome sec);il m'a dit que c'était deja une PR qui s'installait en 2005 mais qu'au vu de la lente évolution depuis 6 ans,elle n'était pas "virulente".(pour l'instant)!de plus mais taux d'anticorps sont bien là mais faibles;il m'a dit aussi que c'était plus grave que le gougerot mais qu'il y avait plus de moyens;bref,j'ai fait radios mains et pieds et pour le moment pas d'érosion;en revanche j'ai deux doigts gonflés ausx phalanges,je ne peux plus mettre de bagues,il m'a dit que ça dégonflerait mais ça fait deux mois et rien ne se passe. La crise semble se calmer depuis une semaine ,je prends entre un et deux antiinflammatoire par semaine en plus des 2 plaquenil par jour et mon moral commence à revenir peu à peu meme si j'ai pas mal de coups de blues,surtout quand je suis seule et bien sûr quand j'ai mal!
Voilà ma petite hstoire... Sinon,je suis enseignante,j'ai deux supers enfants,un compagnon génial,une jolie maison,je m'accroche à tout ça et je me dis juste "pas de bol".
Je suis tres contente de rejoindre votre petite famille...
-
Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Bonjour
Salut Muriel, tu as déjà un long parcours dans la maladie et tu es courageuse, bravo. J'espère que tu as des élèves sympas et que tu ne te fatigues pas trop.
T'inquiètes pas pour les bagues, peut-être que ça dégonflera. Moi j'en ai fini avec mon alliance et le piano (je venais de débuter les cours). Tant pis, maintenant je fais du chant et mes cordes vocales peuvent toujours gonflées
Bonne soirée et à bientôt,
Fabienne
T'inquiètes pas pour les bagues, peut-être que ça dégonflera. Moi j'en ai fini avec mon alliance et le piano (je venais de débuter les cours). Tant pis, maintenant je fais du chant et mes cordes vocales peuvent toujours gonflées
Bonne soirée et à bientôt,
Fabienne
Fabienne
Re: Bonjour
Bonjour Muriel,
En ce qui concerne tes gonflements au niveau des doigts, as tu eu des infiltrations?
En ce qui me concerne dès que j'ai une inflammation qui dure mon rhumato me fait faire des infiltrations, et au moins ça dégonfle rapidement. En tout cas pour moi ça a toujours bien fonctionné, j'en ai eu dans les doigts, genoux et coudes et toujours avec de bons résultats.
Bon courage
Maïté
En ce qui concerne tes gonflements au niveau des doigts, as tu eu des infiltrations?
En ce qui me concerne dès que j'ai une inflammation qui dure mon rhumato me fait faire des infiltrations, et au moins ça dégonfle rapidement. En tout cas pour moi ça a toujours bien fonctionné, j'en ai eu dans les doigts, genoux et coudes et toujours avec de bons résultats.
Bon courage
Maïté
Re: Bonjour
coucou
as tu revu avec ton rhumato pour un nouveau traitement????
Il me semble que leplaquénil n'est plus l'effet du début, il faudrait peut être changer pour un anti tnfs alpha pour justement éviter les grignotages.......
Le moral est super important et l'entourage aussi..; et puis tu as un métier en or!
courage!
as tu revu avec ton rhumato pour un nouveau traitement????
Il me semble que leplaquénil n'est plus l'effet du début, il faudrait peut être changer pour un anti tnfs alpha pour justement éviter les grignotages.......
Le moral est super important et l'entourage aussi..; et puis tu as un métier en or!
courage!
Toujours et pour toujours votre clownRe: Bonjour
Coucou,
En fait le rhumato estime qu esi le plaquenil a été efficece epuis 2005,il n'est pas utile de changer et que deux comprimés par jour devraient m'équilibrer.Il faut juste que je fasse des bilans ophtalmo réguliers(on peut souffrir d'une altération de la perception des couleurs),et que je calme les fortes crises avec des antiinflamatoires;pour l'instant ça peut aller,si ça ne suffisait plus,je retournerais le voir.
En fait le rhumato estime qu esi le plaquenil a été efficece epuis 2005,il n'est pas utile de changer et que deux comprimés par jour devraient m'équilibrer.Il faut juste que je fasse des bilans ophtalmo réguliers(on peut souffrir d'une altération de la perception des couleurs),et que je calme les fortes crises avec des antiinflamatoires;pour l'instant ça peut aller,si ça ne suffisait plus,je retournerais le voir.
Re: Bonjour
Bonjour Mamité,pour repondre à ta question,non,je n'ai jamais eu d'infilration;la douleur à l'annulaire gauche et majeur droit a complétement disparu mais ces deux doigts sont restés gonflés et je ne sais pas si une infiltration est possible si la crise est passée; j'aimerais juste retrouver des mains "normales",depuis 6 ans,je n'avais jamais eu de signes visibles...ça ça me pèse plus que la douleur!
Re: Bonjour
... ta maladie evolue sans doute... Peut être devrais tu avoir un deuxième avis... de rhumato bien sûr... Non pas que ton médecin soit à côté de la plaque, mais si ta maladie commence à te donner des signes visibles, il serait sans doute prudent de prévenir le grignotage.... Moi c'est ce qui m'a sauvé, aujourd'hui je n'ai aucune lésion, quelques "trous" dans les mains mais vraiment mineurs... Et c'est parce que l'on m'a passé sous biothérapies dès que les signes un peu plus aigus se sont montrés.... et un avis de plus n'est pas mauvais... Ton rhumato est il en hopital?
Toujours et pour toujours votre clownRe: Bonjour
Non Vivie ,mon rhumato n'est pas en hopital;il s'est fié au bilan radio mains pieds tout à fait normal pour le traitement;c'est le deuxieme rhumato que je vois et j'avoue qu'aucun des deux n'a été tres loquace;mon medecin traitant me dit à propos su deuxieme que mon cas (pas assez grave) ne devait pas l'interresser plus que ça;c'est dingue!
Au fait bon courage pour tes cartons!
Au fait bon courage pour tes cartons!
-
lindasouad
- Messages : 14
- Enregistré le : 05 mars 2011, 19:36
Re: Bonjour
salut muriel31
soyer la bine venue
moi aussi je suie nouvelle dans cette famille ;mais polyarthritique depuis 8 ans
alors le plus important c'est de garder le bon moral avec +++++espoir car quand on se stresse on déclanche sur place un poussée ; qui dit 1 poussée ; dit une deformation de plus
soyans courageux
+plus
soyer la bine venue
moi aussi je suie nouvelle dans cette famille ;mais polyarthritique depuis 8 ans
alors le plus important c'est de garder le bon moral avec +++++espoir car quand on se stresse on déclanche sur place un poussée ; qui dit 1 poussée ; dit une deformation de plus
soyans courageux
+plus
Re: Bonjour
Ok Muriel c'est bien ce que je pensais ... Je ne suis pas devin mais certaines attitudes de médecins sont assez... bref...
Je pense qu'il n'existe aucune PR qui ne soit pas intéressante : la preuve depuis 6 ans tu n'as eu aucune manifestation physique (à part douloureuse) et tout à coup tu as des gonflements donc la maladie semble évoluer...
Tu devrais prendre un rdv dans un hopital : es tu proche de Toulouse???? (je me fie à ton pseudo...) car la maladie peut très bien être relativement modeste puis pour X ou Y raison elle peut soit s'endormir soit au contraire évoluer brusquement...
il est vrai que l'on rencontre de moins en moins de malades avec simplement le plaquénil...Mais si tu as mal si tu es gonflée c'est que ce n'est pas suffisant.... Je milite pour que lmes médecins comprennent que l'on ne doit pas noous laisser souffrir.
Certains rhumatos dits "de ville" c'est à dire qui ne sont pas en hopital, hésitent encore de nos jours à proposer d'autres traitements, par méconnaissance, par "crainte" de la nouveauté (nouveauté qui a plus de 15 ans quand même )
As tu fait au moins des analyses de sang? Une recherches du taux d'anti CCP permets de voir le taux d'anti-corps qui sont cause du "grignotage" encore faut-il le savoir!
Donc si je peux te donner un conseil (que tu suis ou non je ne suis pas médecin...) prends un RDV à l'hopital avec un rhumato et si possible un rhumato qui connaisse la PR. Si tu es à Toulouse il y a un service extrèmement performant sur l'hopital de .... euh......... au secours Pierrette j'ai un trou........
Bref si ça t'intéresse je peux rechercher...
Je replonge dans les cartons! plius qu'une semaine avant ma nouvelle vie....
... Je ne suis pas devin mais certaines attitudes de médecins sont assez... bref...Je pense qu'il n'existe aucune PR qui ne soit pas intéressante : la preuve depuis 6 ans tu n'as eu aucune manifestation physique (à part douloureuse) et tout à coup tu as des gonflements donc la maladie semble évoluer...
Tu devrais prendre un rdv dans un hopital : es tu proche de Toulouse???? (je me fie à ton pseudo...) car la maladie peut très bien être relativement modeste puis pour X ou Y raison elle peut soit s'endormir soit au contraire évoluer brusquement...
il est vrai que l'on rencontre de moins en moins de malades avec simplement le plaquénil...Mais si tu as mal si tu es gonflée c'est que ce n'est pas suffisant.... Je milite pour que lmes médecins comprennent que l'on ne doit pas noous laisser souffrir.
Certains rhumatos dits "de ville" c'est à dire qui ne sont pas en hopital, hésitent encore de nos jours à proposer d'autres traitements, par méconnaissance, par "crainte" de la nouveauté (nouveauté qui a plus de 15 ans quand même
)As tu fait au moins des analyses de sang? Une recherches du taux d'anti CCP permets de voir le taux d'anti-corps qui sont cause du "grignotage"
encore faut-il le savoir! Donc si je peux te donner un conseil (que tu suis ou non je ne suis pas médecin...) prends un RDV à l'hopital avec un rhumato et si possible un rhumato qui connaisse la PR. Si tu es à Toulouse il y a un service extrèmement performant sur l'hopital de .... euh......... au secours Pierrette j'ai un trou........
Bref si ça t'intéresse je peux rechercher...
Je replonge dans les cartons! plius qu'une semaine avant ma nouvelle vie....
Toujours et pour toujours votre clownRe: Bonjour
En effet,j'habite en banlieue toulousaine et je pense suivre tes conseils en allant voir un autre rhumato;
pour repondre à ta question j'ai bien sûr fait des analyses il y a trois semaines,test au latex positif et ccp à un taux pas tres élevé(91)mais qui revèle une PR;
Les douleurs sont au repos,je ne souffre pas actuellement mais si ça repart comme il y a un mois,je ferai changer le traitement,comme tu dis,on est pas là pour souffrir et de ce côté là,j'ai donné même si visiblement je ne suis pas dans le pire des cas;
Au fait,ou habites-tu Vivie? Tu as trouvé des bras pour le déménagement?
pour repondre à ta question j'ai bien sûr fait des analyses il y a trois semaines,test au latex positif et ccp à un taux pas tres élevé(91)mais qui revèle une PR;
Les douleurs sont au repos,je ne souffre pas actuellement mais si ça repart comme il y a un mois,je ferai changer le traitement,comme tu dis,on est pas là pour souffrir et de ce côté là,j'ai donné même si visiblement je ne suis pas dans le pire des cas;
Au fait,ou habites-tu Vivie? Tu as trouvé des bras pour le déménagement?
Re: Bonjour
Bonjour Muriel,
J'ai souvent eu des gonflements aux doigts et genoux, souvent douloureux au début, puis la douleur passe, avec la crise mais l'articulation dégonfle rarement d'elle même (dans mon cas!!). Donc en soit ça ne me dérangeais pas vraiment car pas de douleurs, mais j'ai toujours eu des infiltrations pour dégonfler les articulations afin d'éviter d'abimer l'articulation. Le gonflement est le premier signe d'atteinte de l'articulation, et ensuite il peut y avoir déformation. C'est pourquoi il est préférable d'agir pour enlever l'inflammation. C'est un geste simple qui ne dure pas longtemps, et qui permet de retrouver une articulation normale.
Pendant toute ma jeunesse, désolé pour le nombre d'année je ne sais plus, j'ai eu le coude gonflée, je ne pouvais tendre le bras. Mon pédiatre à l'époque me suivait très bien, j'ai eu des traitements pas trop lourd qui contenaient la PR et des infiltrations en plus dans les genoux et les doigts quand il y avait besoin. Mais jamais il ne m'a proposé d'infiltration dans le coude. Quand j'ai eu 18 ans et que j'ai commencé à voir un rhumato j'étais en poussée, et j'ai eu infiltration dans les doigts, et coude qui était gonflée depuis des années. Je n'ai pas eu de déformation irrémédiable, mais je me dit qu'avec une infiltration bien plus tôt je n'aurais pas eu le coude gonflée pendant si longtemps. Depuis, et ça fait pas loin de 10 ans mon coude n'a jamais regonflé. Voilà pour la petite histoire sur mes infiltrations.
Bon courage
Maïté
J'ai souvent eu des gonflements aux doigts et genoux, souvent douloureux au début, puis la douleur passe, avec la crise mais l'articulation dégonfle rarement d'elle même (dans mon cas!!). Donc en soit ça ne me dérangeais pas vraiment car pas de douleurs, mais j'ai toujours eu des infiltrations pour dégonfler les articulations afin d'éviter d'abimer l'articulation. Le gonflement est le premier signe d'atteinte de l'articulation, et ensuite il peut y avoir déformation. C'est pourquoi il est préférable d'agir pour enlever l'inflammation. C'est un geste simple qui ne dure pas longtemps, et qui permet de retrouver une articulation normale.
Pendant toute ma jeunesse, désolé pour le nombre d'année je ne sais plus, j'ai eu le coude gonflée, je ne pouvais tendre le bras. Mon pédiatre à l'époque me suivait très bien, j'ai eu des traitements pas trop lourd qui contenaient la PR et des infiltrations en plus dans les genoux et les doigts quand il y avait besoin. Mais jamais il ne m'a proposé d'infiltration dans le coude. Quand j'ai eu 18 ans et que j'ai commencé à voir un rhumato j'étais en poussée, et j'ai eu infiltration dans les doigts, et coude qui était gonflée depuis des années. Je n'ai pas eu de déformation irrémédiable, mais je me dit qu'avec une infiltration bien plus tôt je n'aurais pas eu le coude gonflée pendant si longtemps. Depuis, et ça fait pas loin de 10 ans mon coude n'a jamais regonflé. Voilà pour la petite histoire sur mes infiltrations.
Bon courage
Maïté
Re: Bonjour
Merci Maité pour tes conseils,je vais demander à mon medecin traitant et vais faire en sorte d'agir vite pour les infiltrations;je suis certaine que ça me fera du bien ne serait ce que pour le moral de ne plus voir ces doigts gonflés et si en plus ça prévient le "grignottage",j'ai tout à y gagner!
Re: Bonjour
Il faut surtout en parler à ton médecin car pour certains les infiltrations n'ont pas les mêmes résultat que pour moi. Disons que ça peut valoir le coup d'essayer au moins une fois et de voir comment toi tu réagis, dans tous les cas ce n'est pas bon de laisser les articulations gonflées.
Maïté
Maïté