FATIGUE ET DOULEURS IMPORTANTES

[nanou28]

BONJOUR à tous

je souhaite me joindre à vous pour parler des moments de galère que l' on a avec la pr.
Je suis une maman de 42 ans, mon fils à 11ans donc une vie de famille comblée, mais malheureusement la pr s'est invitée dans notre vie et pour combien de temps...dieu seul le sait !!
Les crises ont commencés en 1997 et là, grosses douleurs très fortes aux mains, doigts, poignets, chevilles, genoux et parfois la machoire, alors mon rhumathologue ma fait les examens nécessaires, prise de sang, radio, etc...
Mon 1er traitement était arava, speciafoldine, methotrexate, unipomp 40, efferalgant 1000g, ceci pendant 5ans. Actuellement j'ai methotrexate, speciafoldine, naprosyne, doliprane1000g, unipomp40, cortancyl.
En ce moment j'ai les chevilles qui enflent, des douleurs aux poignets, doigts, mains, genoux, une marche difficile, grosse fatigue, cela devient dur mais je sais il ne faut pas baisser les bras même si certains médecins ne m'ont pas prise au sérieux auparavant.
Ce que je souhaite aujourd'hui, c'est pouvoir parler avec des personnes qui savent de quoi je parle quand je dis le mot pr alors j'espère que vous me répondrez très vite car j'ai besoin de casser ma solitude.
Merci et bon courage à tous

[fradan]

Bonsoir Nanou28
Bienvenue parmi nous
je ne serai aps longue ce soir car grosse fatigue mais y'aura bien quelqu'un qui passera aussi
Installe toi, fais de la lecture il y a de quoi faire
je te retrouve demain
Bonne soirée

[mamité]

Bonjour Nanou28,

Bienvenue parmi nous, oui c'est parfois difficile de composer avec une PR, mais bon soyons fataliste c'est ainsi!!!
Quand tu dis que la PR s'est invitée et pour combien de temps?? Je crois qu'il va falloir se faire à l'idée que c'est du définitif..
Ceci dit on peut avoir une vie 100% normal avec une PR. Ca va faire un an que je ne prends plus du tout de traitement et je pète la forme. (enfin presque, douleurs aux genoux ce soir!!!) Ca ne m'empêche pas de penser tous les jours à la PR et de savoir que dans plus ou moins longtemps il faudra reprendre la guerre!! Ou plutôt la cohabitation, car je suis plus dans le "vivre avec' que le "vivre contre".
N'hésite pas à poser des questions, il y aura bien quelqu'un pour te répondre.
Bon courage

Maïté

[cecile]

Bonsoir Nanou,
Bienvenue sur le forum.
Bon courage.
Cécile

[nanou28]

Bonsoir,
Je vous remercie toutes les trois ( cecile, mamité et fradan ) pour vos réponses, je me connecterai un peu plus tard pour d'autres questions.Merci.
Nadia

[nanou28]

Bonsoir à tous,
Je voudrais savoir s'il existe une semelle spéciale pour marcher sans trop avoir mal aux pieds, ou plus exactement sous la plante des pieds l'orsque je fais quelque pas, car d'après le médecin il en existe dans le commerce mais il ne ma pas précisé quelles semelles et dans quel commerce ?
Je vous remercie pour les renseignements que vous m'apporterez.
En attendant vos réponses je vous souhaite une bonne soirée à tous.
Merci beaucoup et à bientôt

Nadia

[dromoise]

Bonjour Nadia, J'ai une PR et ma rhumatologue m'a prescrit des semelles orthopédiques en mousse fait sur mesure que j'ai fait faire chez un podologue ce qui me soulage et c'est très confortable. Je m'étais renseignée dans les pharmacies, mais c'était en cuir et cela ne convenait pas. Il faut savoir que la Sécu, rembourse pratiquement rien 28 euros sur 110 euros malgrès que je suis à 100 % La mutuelle me donnera un complément. Mais si c'est pour son bien etre, et moins souffir il ne faut pas hésiter. voilà ce que je peux dire. dromoise

[nanou28]

Bonjour à tous,
Un grand merci à toi dromoise pour ce renseignement qui va m'être utile.
Pouvez-vous me dire mesdames, si la pr nous dérange beaucoup au niveau des règles ? moi cela me gène car je ressent une grosse fatigue importante et des sensations de mal être comme les effets secondaires du methotrexate.
J'ai posé la question au rhumatologue et il ma dit : ah bon! puis rien d'autre, ceci dit quand je le vois il me consulte et voilà pas plus de conversation.
Enfin, je dois faire avec car dans ma région je n'en trouve pas d'autres.
A ce sujet, quelqu'un en connait-il un ? Je suis de la région centre (eure et loir).
Y aurait t'il quelqu'un de cette région pour partager d'autres moments différents que la solitude accompagnée de la pr ? C'est vrai que j'ai la chance d'avoir mon mari et mon fils qui me comprennent bien mais malgré tout je suis seule les journées à la maison, surtout depuis que je ne travaille plus, bon je cesse de me plaindre mais c'est duuuuuuuuuuur.
une bonne soirée à tous avec beaucoup de courage
Merci
Nadia

[dromoise]

Bonjour, c'est encore moi dromoise, je pense aussi que les règles dérangent et fatiguent en plus de la PR et du traitement(méthotrexate) car je suis également très fatiguée quand elles sont là, en plus, j'ai 50 ans et la préménopause je pense commence. Dur dur !!! Ma rhumato est très bien, très à l'écoute, Je n'ai été la voir qu 'une seule fois car ma PR a été diagnostiquée en janvier 2011 , malgrès que les signes avaient commencer depuis une dizaine d'années et avant toutes mes analyses étaient négatives.Moi aussi, mon mari est très compréhensif, à la maison j'ai encore un fils bientot 13 ans (j'ai 4 enfants) et dans 15 j environ un petit fils qui devrait naitre. J'espère que vous trouverez un rhumatologue efficace et surtout à l'écoute. bon courage dromoise

[Lilou68]

Bonsoir,
Je suis une maman de 42 ans ayant 3 enfants et une pr depuis 2003 et je suis assistante maternelle accueillant 3 petits bouts en journée. Je suis traitée par perfusion 1 fois par mois de ROACTEMRA + salazopirine et cortisone et ce depuis 8 mois et je vais mieux. Ne parlons pas de tous les autres petits soucis de santé qui viennent se greffer la-dessus vu que le traitement diminue les défenses immunitaire.
Mais en ce qui concerne les règles j'avais des migraines chaque mois, fatiguent etc... Ma gynéco à résolu le problème en me donnant une pillule en continue, micro dosé (vu que le ROACTEMRA m'avais donné pour effet secondaire de l'hypertention et du cholestérol). Je n'ai plus de règles (je trouve ça super) plus de migraines, fatiguent maux de ventre. Je trouve ça magnifique ! un soucis de santé en moins ! Tu devrais en parler à ton gynéco.
Sinon je te souhaite bon courage et il est vrai qu'on traverse tous des périodes difficiles, moi j'essaie de les surmonter du mieux possible en pensant à mes enfants qui ont encore besoin d'une maman en forme et agréable à vivre même s'ils sont super et trés compréhensifs mais ils ont leur vie d'ado à mener et leurs propres porblèmes (J'ai un garçon de 17 ans trés attentionné avec moi, c'est un amour et 2 filles de 12 et 15 ans un peu plus "perso")
Bon week-end à toi.

[fradan]

y'avait les bottes de sept lieues avant
maintenant y'a les semelles des PR yes !!!!!!!!!!!!
super ces semelles
Bonne fin de samedi et bon dimanche

[nanou28]

Merci fradan pour ce moment de rire : cela fait toujours du bien au moral
Surtout que maintenant je sais que je vais faire de grands pas avec de tel semelles, de plus on pourra bientôt faire partie des nouveaux contes de fée.
bonne soirée et bon dimanche à toi aussi.

Nadia

[nanou28]

Bonjour chères amies de la pr,
Je voulais vous dire aujourd'hui j'ai de la chance la pr a décidée de m'acconpagner pour cette journée ensoleillée, enfin plus en est de fous plus on ries!!!! je dois voir les choses du bon côté, j'ai une amie à vie qui me suis tous les jours, et oui Melle pr!!! elle au moins, c'est difficile de l'oublier pfffff. :
surtout en ce moment elle me rend folle je ne sais pas quoi faire avec elle, j'ai beau regarder partout mais pas moyen de la déposer quelque part histoire qu'elle m'oublie un peu ça me ferais des vacances qu'en pensez-vous ? oui, non ?
Ce matin j'ai dis à mon fils : bon! bonne journée au collège, je viendrais te chercher ce soir, et ben non! il a fallut qu'elle vienne me voir maintenant, ma petite pr comme si ellle était jalouse de ma vie, enfin zut alors pourquoi elle m'aime à ce point là ? moi je ne l'aime pas non d'une pipe!!!!!
Enfin je crois qu'elle est bien accrochée sur moi pfffff! alors il faut faire avec.
Malgrée cela je voudrais savoir, vous arrive t-il d'avoir des tremblements aux bras et aux jambes ?
Car moi en ce moment c'est le cas....et je ne vais pas pouvoir aller chercher mon fils une fois de plus, ça c'est moins bien.
Voilà! c'était pour raconter une partie de ma journée et poser une petite question, merci d'avoir la patience de me lire.
Bonne journée ensoleillée à vous et beaucoup de courage
MERCI
Nadia

[fradan]

Pas eu de problème et d'impatience pour te lire ,
rassure-toi c'est même un bon moment de pause que de venir sur le forum

Pour ce qui est des tremblements pas eu ces effets,
j'espère que cela va s'arranger sinon profites en pour faire de la peinture ....
avec les tremblements tu peux obtenir de beaux effets sur la toile

Excuse-moi je suis d'humeur "gaite" !!
bonne soirée

[nanou28]

Bonjour a tous
aujourd'hui quelle journée difficile, fatigue, douleurs,manque de force aux bras et aux jambes pour marcher n'en parlons pas!! enfin bref tout ça commence a me casser les pieds et même pour écrire je n'arrive pas a me concentrer.
Je voulais prendre ma voiture pour sortir un peu hélas madame pr ne veut pas!!! et pourtant je ne suis pas du genre a baisser les bras, et dire que je me suis battu pour avoir mon permis et oui a cause d'elle cela fait seulement huit mois que je l'ai réussie bon ç'est vrai que l'on ma déjà dit: pourquoi vous le passez maintenant à 42 ans et de plus vous ne savez même pas si vous conduirez un jour.
malgrée les remarques de monsieur le moniteur, je n'ai pas laisser tomber et mon fils ma bien encouragé à continuer
Enfin malheuresement il y a des imbèciles partout donc il faut faire avec et avançer.
Bon! je parle, je parle, mais j'oublie que j'ai l'anniversaire de mon mari à préparer alors je vais faire participer madame pr au travail puisqu'elle ne veut pas me laisser en paix!!!!
je souffrirais après mais bon par amour je l' accepte
C'etait juste un petit mot sur moi.
Merci de me lire
Je souhaite un après midi pleins de soleil et de bonheurs à tout le monde
Nadia