nouvelle sur le forum

[fradan]

Dimanche ... alors bisou du dimanche

[lulubelle]

bisous aussi!!!!

[mamité]

Coucou lulubelle et Lucie,

Petit coucou à vous, j'espère que la santé de Lucie va s'améliorer, ça n'a pas l'air d'aller fort. Ne perdez surtout pas courage, dame PR est longue à affaiblir mais avec la volonté et le temps on finit par prendre le pas sur elle.
Biz affectueuses

Maïté

[lulubelle]

coucou Maïté,
oui oui on tient bon et on sait que le chemin est encore long...contente d'avoir de tes nouvelles! Toi comment vas-tu? J'attends le rendez-vous de demain et donne vite des nouvelles
Bisous de nous deux

[cecile]

Bonjour Lulubelle et Lucie
Bon courage pour la visite.
Donne nous les résultats du rendez vous.
Bises.
Cécile

[fradan]

est-ce que ce n'était aps aujourd'hui le rv pour Lucie ???????

bisous à vous deux

[lulubelle]

coucou,
je viens vous donner des nouvelles du rendez-vous...toujours aussi paumée qu'avant si ce n'est qu'elle nous a ajouté un stress en plus l'hémato!!
La prise de sang est toujours aussi mauvaise (5000 FAN) mais elle s'étonne que les articulations de Lucie ne se déforme pas et qu'il n'y ai pas plus souvent des poussées d'arthrite avec gonflement et tout et tout...elle n'a QUE de l'arthralgie c'est la meilleure ça!!!! à croire qu'il faudrait qu'elle soit encore plus arrangée pour qu'on revoit son traitement...enfin bref là on a rendez-vous le 29 mars chez une spécialiste du métabolisme car il y a des myopathie mitochondriales dans ma famille et l'hémato (la nouvelle) pense comme sa collègue(l'autre) qu'il pourrait y avoir un problème de ce goût là chez Lucie.."ce qui expliquerais pas mal de choses madame...mais il faut voir avec la spécialiste" Bref..un stress en plus et de nouveau examens en vue...la suite au prochain épisode!

[fradan]

Je vous envoie à toi et son papa plein de courage pour vivre cette attente
à Lucie plein de courage pour ne pas se décourager et poursuivre son chemin

le monde médical est et restera une énigme ... c'est du genre :
"pourquoi faire simple quans on peut faire compliqué ?"

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[mamité]

Coucou toute la famille de Lucie,

Et bien pas facile tout ça, que de stress en plus. Je vous souhaite un bon courage, et surtout ne baissez pas les bras... Je sais des fois ce n'est vraiment pas facile.
En ce qui me concerne Lulubelle, j'ai la chance d'être en pleine forme ou presque, à part quelques douleurs très passagères et légères qui se balladent d'articulation en articulation, je vais bien. J'en profite avant un futur retour de dame PR!!!

Bon courage à vous et continue STP lulubelle à nous donner des nouvelles.

Maïté

[lulubelle]

salut,
l'hémato m'a rappelée tout à l'heure car elles se sont concertées à propos de Lucie ce qu'il en est ressorti est proprement hallucinant....."Madame, il ne faut rien changer au traitement de Lucie (elle se réveille quand même au moins trois nuits sur une semaine parce qu'elle a mal!) étant donné qu'à l'examen clinique il n'y a pas de perte d'amplitude d'une articulation ni aucune raideur particulière (à savoir que c'est au levé et pendant environ une demie heure qu'elle est raide!) et donc on continue comme ça (anti inflammatoires non stéroïdiens). On est surtout embêtée à cause du taux extrêmement important de FAN (Facteurs anti nucléaires) mais ne vous inquiétez pas avec un taux comme celui là elle finira bien par faire un problème plus important (lequel??? ça on sait pas) et on sera fixé sur le pourquoi d'un taux aussi élevé (ben merci..y'a plus qu'à attendre qu'elle aille super mal quoi..puis surtout à me le souhaiter tant qu'on y est non? ). Vous savez on a déjà essayé de pousser les examens sanguins pour avoir des résultats plus précis quant au facteur nucléaire mais on a jamais eu que des résultats douteux par rapport à certaines pathologie..Moi: Lesquelles? ...Elle: Oh non je ne vais pas vous en parler alors que c'est pas certains. On les retestera plus tard (ben dis rien alors au lieu de ne parler qu'à moitié) Moi: j'ai obtenu un rendez-vous rapidement pour la spécialiste du métabolisme...Elle: Oui mais de toute façon même si elle décèle une myopathie ça n'expliquera pas les FAN positifs de votre fille...ça n'a rien à voir avec ça (super comme ça on se rajoute un soucis en plus sans avoir réglé le premier (youpiiiiii)". De plus il serait bon paraît-il que je fasse des examens à la petite sœur de Lucie (Lilou 16 mois) car depuis quelques mois elle chauffe( entre 37°9 et 38°2) tous les soirs sans raison. On pensait à une virose mais maintenant que ça continue mon médecin traitant se demande si elle n'aurait pas aussi un problème d'auto-immunité. "Je ne peux pas penser autrement qu'en me disant qu'elle a le même problème que sa sœur" a-t-elle dit...pitié non pas ça!!!!!! Je sais pas comment je vais supporter tout ça!!!!! Bref grosse colère ce soir puis un peu de fatigue face à tout ça...mais bon faut continuer à avancer et rien lâcher pour ma lulu!
Désolée de pas avoir de meilleures nouvelles bisous

[cecile]

Bonjour Lulubelle et Lucie,
Je voulais vous apporter mon soutien. Vraiment pas simple à gérer.
Bon courage à toutes les deux.
Bises.
Cécile

[mamité]

Coucou lulubelle,

Que de tristes nouvelles, je sens que le printemps va être compliqué à gérer côté Belge
Il va vous falloir apprendre à vivre au jour le jour, ce qui n'est pas forcément évident surtout quand il s'agit de la santé des enfants. J'espère que Lucie arrive à garder le moral, car qu'elle soit le mal qui la touche, c'est toujours un excellent allié. Aucune bataille n'est perdue d'avance, mais certaines sont plus dures que d'autres à gagner. Lucie accepte t-elle d'être différente des autres enfants? Est-elle en colère ou plutôt fataliste?
Mon pédiatre quand j'étais jeune avait dit à ma mère la polyarthrite c'est 50% de maladie et 50% de mental. Je détestais qu'il dise ça car j'avais l'impression d'être une malade imaginaire, et pourtant... il avait raison. La maladie est certe là mais le moral permet d'influencer fortement sur l'évolution. (enfin avec beaucoup de temps)
Je crois que j'en suis à espérer que Lucie ait une PR, plutôt qu'autre chose, au moins une fois la maldie stabilisée, on peut vivre "normalement".
Bon courage, et essayer de profiter tout de même du printemps qui arrive!!! (c'est bon pour le moral les premiers beaux soleils)

Maïté

[fradan]

Lulubelle tu as bien fait de venir poser ta colère et comme on la comprend !!!
Je ne comprends aps le monde médical au lieu de rassurer, d'accompagner il lance des boulets
C'est vraiment inacceptable !!!!!
On va te souhaiter ainsi qu'à Lucie et ta petite famille plein de soleil pour voir la vie avec plus de clarté

J'espère que la spécialiste du métabolisme va pouvoir répondre à tes questions
la mienne est toujours la même : quelle possibilité de voir un rhumatologue ?????

Je t'embrasse bien amicalement

[lulubelle]

salut les filles,
en tout premier lieu merci pour votre soutien et comme ça fait du bien!!!!
Je vais d abord répondre à Maïté: Lucie accepte mal sa maladie...je crois qu'elle m'en veut un peu! dernièrement elle est allée manger chez des amis et au moment de prendre ses médicaments elle a dit "non j'en veux pas! à quoi ça sert de toute façon je sais que je ne guérirais jamais!" pas cool! Mais bon on fait ce qu'on peut et elle est bien entourée tant sur le plan médical que scolaire ou familial. Là elle est invitée à un anniversaire mais c'est un aprés midi dans un poney club à faire de l'équitation....que faire? Elle veut y aller mais sait que ça n'ira pas pour en faire. Je suis un peu perdue.....
Pour te répondre à toi fradan: Un médecin qui bosse à mon étage m'a donné les coordonnées d'un bon rhumatologue de l'hôpital Saint-Luc et je vais sans doute prendre contact avec lui dés que le rendez-vous chez la spécialiste du métabolisme sera passé.
Bisous à vous

[fradan]

Je t'envoie du soleil et plein d'ondes positives pour vivre tous ces moments bien délicats
et je suis bien contente que tu puisses rencontrer un rhumato pour Lucie

Un petit mot pour Lucie
Une grosse bise à notre mascotte
prends soin de toi jolie mascotte, tu ne guériras peut-être pas complètement,
mais ton traitement est là pour te soulager et t'éviter de gros désagréments
pas facile pour une belle de ton âge d'entendre et d'accepter tout cela
donne toi du temps pour comprendre petit à petit
et continue de sourire la vie