EFFET SECONDAIRES ENBREL MECONNUS ?

[lausalon]

Rebonjour, je continue mon message pour te dire que l'Embrel 50 ne va pas à mon mari car le produit se diffuse trop vite et il souffrait trop rapidement, seul le 25 lui va malgré la contrainte de se piquer 2 fois par semaine. Il a essayé l'Humira mais là: catastrophe, mal partout, fatigue immense, moral à zéro. Il est repassé d'urgence à Embrel 25 et là; soulagement immédiat. Il faut trouver le bon compromis entre tous. Il prend en plus du Bi-profénid et des cachets pour l'estomac. Les uvéïtes comme je te le disais dans mon autre message, font partit des symptomes de ses contre indication, il les supportent tant bien que mal.

[rossignol]

Bonjour Lausalon,

je me permets d'intervenir dans la conversation afin de te demander qq précisions sur les effets d'enbrel.
Tu dis que pour l'enbrel 50mg, le produit diffuse trop vite et donc ton mari souffrait trop rapidement, que veux-tu dire par là???
Concernant l'enbrel 25mg, tu dis qu'il est soulagé, qu'entends tu par là???
je m'interroge en effet sur le bénéfice que l'on peut attendre du ttt, je suis à un point où je ressens des effets positifs du ttt biothérapie (bcp moins de douleurs, d'insupportables et handicapantes, elles deviennent plus discrètes), mais il n'y a pas de disparition totale des douleurs alors que c'est ce que j'espérais ! Mais peut être dois-je m'en contenter puisque je suis soulagée et que je ne souffre plus atrocement comme cela a pu être le cas (ce que les membres du forum connaissent malheureusement trop bien !)
Votre mari à l'air satisfait du ttt, est-ce que cela signifie qu'il n'a plus du tout de douleur ou juste qu'elles ont significativement diminuées, mais sont tjs présentes plus ou moins selon les jours?? de même pour la fatigue??
En vous remerciant de votre réponse,
Rossignol

[lausalon]

A Rossignol:
Embrel 50 est plus concentré que le 25 mais il doit se diffuser lentement dans le corps du malade, hors à priori, le corps de mon mari disperse trop rapidement le 50 et les douleurs connues reviennent rapidement (mal reins, dos, cou...)il a une spondylarthrite ankylosante. Il a besoin donc de se piquer souvent, d'où le 25. L'humira ne lui va pas du tout non plus. Ses douleurs n'ont pas disparues loin de là, mais ce n'est pas un homme qui se plaint car il souffre depuis trop longtemps...Je devine à son visage et à ses courbatures le degré de souffrance, malheureusement.

[Sylvia66]

Bonjour lausalon,
Je suis donc sous HUMIRA 40 mg et METOJECT, j'ai du arrêter EMBREL 50 mg qui commencait à me soulager car j'ai de gros soucis aux yeux. Je vois que je ne suis pas seule sauf que mon ophtalmo ne me donne que du REFRESH pour hydrater mes yeux et pas de cortisone.
J'ai du arrêter de travailler 2 mois sans savoir ce que j'ai réellement aux yeux, (en travaillant sur un ordi, c'est une vraie galère...) et de plus mes douleurs ont repris sous HUMIRA et remontent dans le cou...
Je ne sais plus quoi faire?? Comment ton opthalmo a-t-il détecter cette uvéite ??? Merci de me répondre.
Bon courage à toi et bonne soirée.
A+

[lausalon]

Sylvia66:
Pour te répondre au niveau des uvéïte, mon mari m'a décrit ses douleurs qui sont de gros maux de tête localisés du coté de l'oeil concerné avec des troubles de la vue, comme un brouillard.
L'ophtalmo lui dilate la pupille avec des gouttes et mesure avec un appareil la tension dans l'oeil. Si celle ci est forte= inflammation à traiter avec des gouttes de cortisone Chibrocadron et si les gouttes ne se diffusent pas correctement il lui donne d'abord des gouttes "mydriaticum" pour dilater(ce qui dur des heure et où tu ne vois plus rien) et le chibro peut agir et passer dans l'oeil. C'est assez long malheureusement et il a mal mais ça passe à force. Sache qu'il en fait en moyenne 2 par an et la dernière a duré 3 semaines.
Est-ce que c'est dû à Embrel ou à la spondylarthrite ankylosante, on ne sait pas....

[Sylvia66]

Bonsoir lausalon,
Je te remercie pour ces précieux renseignements. Je viens de reprendre le travail cette après-midi, c'est dur dur..... Bon courage à ton mari et donnez moi de vos nouvelles régulièrement, je sais que le rôle des proches n'est pas toujours non plus des plus faciles....
Je pense que ton mari a beaucoup de chance de pouvoir compter sur ton aide.
A+

[gipsygitane]

Mon rhumato m'a prescrit, pour commercer, Metrotexate avec fortes doses de cortisone, puis Arava, puis Arava et Metrotexate ; tout cela pendant deux ans où je n'ai pas eu un moment de répit dans mes douleurs, malgré les antalgiques puissants que je prenait. Il y a de quoi perdre la tête.

Puis, finalement, j'ai eu droit à Embrel 50. Ce fut un vrai miracle pour moi. Quinze jours après ma première injection, mes douleurs se sont évanouies. J'ai recommencé à VIVRE. Autant vous dire qu'après deux ans de souffrances où je me suis recroquevillée j'ai pû vivre à nouveau. Bien sûr, j'ai des poussées inflammatoires tous les six mois environ que je soigne avec mes antalgiques et les anti-inflammatoires, comme celle que j'ai en ce moment depuis un mois. J'arrive à gérer, à part la douleur où j'ai beaucoup de mal maintenant. Je pense que j'ai épuisé mon capital

Oui, j'ai des moments où toute mon énergie fout le camp, comme tu dis Sylvia et c'est surtout pendant les deux jours qui suivent mon injection. Je prends alors du Doliprane 1000 pendant ces deux jours et je retrouve la pêche ! C'est une de mes anciennes clientes, pharmacienne, qui m'a expliqué que l'Embrel épuisait mon corps et qu'il avait du mal à lutter ; donc qu'il fallait que je prenne du Dolipranne et ça fonctionne très bien. J'ai d'ailleurs transmis l'info à mon rhumato.

Le fait de ne plus travailler, d'être moins stressée contribue aussi à mon bien-être général.

Très bonne journée,

[Sylvia66]

Bonsoir Gypsygitane,
Je te remercie pour ton message, cela fait du bien de discuter avec des personnes qui ressentent les mêmes douleurs .... Tu as de la chance de ne plus travailler, car j'ai beaucoup de difficultés à effectuer le mien depuis cette foutue PR. Je suis sous HUMIRA et METOJECT, beaucoup d'effets secondaires , des douleurs qui diminuent mais je suis loin de retrouver une vie normale.... il faut toujours s'économiser, c'est pénible !!!!!
Bon, je te laisse pour ce soir car je sens que je ne suis pas au beau fixe pour discuter.
A+

[martine62]

bonjour
je prend enbrel depuis environ 6ans au debut cela était parfait j'ai en plus metojet et depuis environ 1 an j'ai les dents qui se dechaussent si quelqun rencontre les memes problemes merci de me dire

mon parcours est identique au votre.deja 2 molaires enlevees.r.v.pris pour le 10 mars pour enlever 3 dents actuellement dechaussees qui me font tres mal.

[lausalon]

Bonjour, mon mari a une spondylartrite ankylosante depuis plus de 10 ans et il est sous embrel depuis. Il a des souçis, et il lui est arrivé aussi des problèmes à la bouche avec une molaire dont la racine pourrissait car l'os était rongé. Il a eu des antibio et il a fallu arracher la dent. Le dentiste ne comprenait pas car pour lui il y avait une cause médicale à cette destructuration de l'os; la spondy associée (ou non associée) à l'embrel. Celà fait 3 ans et il n'a rien depuis. Bye

[Charlène26]

Bonsoir.

Je m'appelle Charlène, j'ai 24 ans et les médecins ont découvert que j'ai une spondylarthrite depuis le mois d'octobre. Depuis, je suis sous enbrel, 50mg une fois par semaine. Ce traitement est assez efficace mais je tombre souvent malade: gastro, angine, infection urinaire, sinusite.. Et les messages que je lis ne me rassure pas du tout!! Toutes les douleurs que vous décrivez sont liées aux traitements? (problèmes aux yeux..). Je me dis que je n'aurai surement ces effets secondaires, mais ça laissé à réfléchir tout de même!!

Bon courage à tous!
Charlène.

[cecile]

Bonjour Charlène,
Bienvenue sur le forum,
Nous sommes fragilisés. Il faut se protéger. Eviter les microbes. Moi au départ ma rhumato m'a dit de faire vaccin grippe et le vaccin contre les pneumocoques.
J'ai souvent les yeux secs, je mets des gouttes. Gingyvites à répétition donc bain de bouche. Des allergies aux mains, pommades.
Je suis sous métho 17.5mg par semaine.
Pas simple c'est sûr.
Chacun réagit différemment aux traitements!
Bon courage.
Cécile

[Charlène26]

Merci pour ses conseils. J'ai également fait le vaccin contre la grippe et j'ai celui du pneumocoque dans le frigo encore!! Il faut que je le fasse. Je pensais passer à l'homéopathie pour les petits bobos: rhume, sinusite... Je vais aller consulter un homéopathe pour en discuter avec lui.

Bonnne soirée.
Charlène.

[sabrule]

bonsoir je me présente mére de 3 enfants et la depuis 6 ans je souffre sans un seul moment de répis j'ai la maladie du behcet depuis 15ans ainsi que mes trois enfants
et depuis peu on ma mis sous novatrex 6 cachets plus les anti inflamatoires par semaines mais je n ai pas suporté plus de fatigue plus malades et bien sur il faut que j attend 3 mois pour avoir un changement .
j ai pris de la cortisone pendant 2 ans les 1mois premier c etait super mais cela na pas durée re mal re consultation re hospitalisation et beaucoup de recherche de la part de mon medecin et ses collegues jusqu'a la on vient de voir a l'echographie de mes mains de la synovite et que j ai une tres belle inflamation .on me met sous novtrex ainsi que d autres medicaments mais j ai du mal a les prendres car j ai l'impression de souffrir encore plus .mon probleme c est que cela fait des années que je souffre en silence que je prend sur moi ;donc la en ce moment je n'ai plus de force je pense beaucoup a la mort ;je veux mourir la douleur est tellement fort jour et nuit je n ai plus de vie.en plus mes enfants on les meme douleurs surtout le petit ma rumatho me propose souvent de faire une reeducation dans un centre mais je n ai jamais accepté.quel' un connais??
merci