EFFET SECONDAIRES ENBREL MECONNUS ?

[Sylvia66]

Bonjour tout le monde,
Ceci est mon premier message sur ce forum.
Voilà, depuis 1 an et demi, je subis cette PR, j'ai commencé pendant 1 an par des traitements classiques métoject + prednisone+ divers anti-inflammatoires, je ne supportais plus la cortisone et j'ai du arreter. Je suis donc passée à des traitements plus forts anti-TNF (embrel) en conservant le métoject pendant 3 à 4 mois, au bout de cette période, j'ai commencé à avoir de gros troubles visuels qui ont déclenché un arret de travail, le rhumato m'a donc changé mon médicament sans être sur de la toxicité d'embrel sur les yeux, je prends actuellement HUMIRA anti-TNF (depuis 2 mois), j'ai beaucoup de douleurs musculaires, abdominales, lombaires, une grosse fatigue générale à gérer tous les jours ..... le moral en prend un gros coup....
J'aimerais savoir si parmi vous qui seriez-traité par enbrel 50 mg et metoject 10 mg, auraient eu des problèmes similaires ?
Je souhaiterais recueillir également des témoignages de personnes qui prennent metoject et humira en même temps, quel est leur resenti général ?
Merci de m'avoir lu. Je tacherai de m'améliorer sur la présentation du message, je n'ai pas encore lu les conseil du forum....
SYLVIA66

[petitours]

bonjour Sylvia,

si je ne sais pas quoi te répondre pour les médicaments que tu prends, je peux te dire que la PR avait fait de moi une épave en 1986, à l'âge de 30 ans.
puis, elle s'est arrêtée !!!!!!!!!!!!!!

un évènement familial vraiment grave l'a redéclenchée à l'âge d'environ 55 ans mais je suis 1 000 fois moins gênée qu'à l'âge de 30 ans

il faut dire que depuis des années, j'ai l'habitude de soigner mes bobos à coup de cataplasmes d'argile verte (concassée, en sac de 3 kgs, c'est plus économique).
en pharmacie ou magasin bio. environ 7 euros les 3 kgs. + évidemment du scotch à pansement et une boîte de kleenex, une serviette ou un torchon.

c'est peut-être pour ça que j'ai peu (!!!!!!) de signes extérieurs sur le corps ! en 86, mes doigts étaient des grosses saucisses en fuseaux et à ce jour, ils sont pratiquement normaux.

mais un professeur veut me faire des perfusions de métro........ en cachets, ça n'a pas l'air de passer ! on dirait que j'ai avalé un litre d'alcool fort ! ça me saôule !
gros bisous, ne désespère pas et pour te soulager, essaie l'argile, c'est toujours ça ! un vrai bonheur !
pas en tube, ça n'ira pas, il faut 2 à 3 cm de boue sur toi. Il y a des livres sur le sujet : "l'argile qui guérit" à 4E (!!) sur le site Priceminister ou en librairie.

[Sylvia66]

merci petit ours pour cette réponse,
Cette maladie nous isole beaucoup des gens en bonne santé qui pensent pour les 3 quarts que nous faisons de la comédie...
La souffrance intérieure n'est pas visible à l'oeil nu ..
J'espère que tu trouveras rapidement une solution pour ta santé et que tout redeviendra normal dans ta vie.
Bonne soirée. A la prochaine.
SYLVIA66

[laverre]

bonjour
je prend enbrel depuis environ 6ans au debut cela était parfait j'ai en plus metojet et depuis environ 1 an j'ai les dents qui se dechaussent si quelqun rencontre les memes problemes merci de me dire

[Sylvia66]

Bonsoir,
Je suis sous anti-TNF depuis 6 mois seulement, je n'ai pas de souci dentaire mais de nombreux soucis de tolérance. Je souhaite que ta PR s'améliore avec le métoject (j'en prends également) et que tes problèmes dentaires se solutionnent.
A +

[Vivie]

Bonjour Sylvia

je n'ai jamais entendu dire qu'Enbrel avait un rapport avec les yeux.... généralement les soucis qui découlent des anti tnfs alphas sont principalement un soucis d'immunité. Donc peut être que tu as eu une infection oculaire qui n'a pas été bien endiguée.... C'est fort possible. Comme les soucis dentaires puisque les dents sont très sensibles!

Mais d'un pouint de vue général, la PR est une maladie en poussée et comme celles-ci sont généralement fortes, toutes les parties du corps qui ont des muqueuses ou des tissus fragiles comme bouche, yeux, parties génitales peuvent souffrir..... et surtout attention aux infections si vous êtes sous anti tnfs alpha!

[Sylvia66]

Bonjour Vivi,
Je te remercie pour ta réponse. Il est très positif pour moi que d'autres personnes pensent de la même façon. Car les gens qui ne subissent pas ce fardeau tous les jours ne peuvent se rendre des conséquences sur les gestes les plus simples. Il est clair que le changement d'anti-TNF en passant de ENBREL à HUMIRA a bouleversé tout mon équilibre physiologique déjà très précaire. Etais-tu toi aussi sous anti-TNF ?
Je te souhaite une bonne journée. Au plaisir de te relire.

[Vivie]

Bonjour!

Je suis un cas un peu spécial car j'ai été sous Enbrel puis sous Humira car il semblait que l'Enbrel ne marchait pas car j'avais beaucoup de douleurs intolérables..... mais ce qu'on ne savait pas encore c'est que j'étais atteinte aussi de fibromyalgie et donc cela à tout faussé.... Je ne l'ai appris qu'en juillet et vraiment compris que maintenant!

[Sylvia66]

Je viens de lire ton message. Peux-tu me dire comment as-tu détecter cette [b]fibromyalgie[/b]??????car je trouve que mes douleurs se sont modifées et je souffre beaucoup des muscles de bras, dessus des jambes, je n'ai plus de force depuis que je sous sous anti-TNF. ENBREL semblait mieux marcher pour moi qu'HUMIRA???? Je ne m'y retrouve pas, difficile d'analyser des douleurs.
Je ne plus faire mon entretien de maison.... travailler devant très pesant avec cette fatigue de tout les jours.
Et toi comment te sens-tu sous HUMIRA ?
A +

[Vivie]

Je ne pux pas te donner les symptômes de la fibro car en fait il n'y a aucun symptômes types mais plutôt plusieurs symptômes concomittants. C'est en éliminant toutes les autres pathologies que l'on arrive à parler de fibro car c'est une maladie encore plus lourde que la PR et qui en plus n'a aucun traitement.... Mieux vaut que tu vois cela avec ton rhumato car je peux te promettre juste un truc : vaut mieux avoir cent fois la PR qu'un seule fibro ..

bisou!

[fradan]

Je ne pux pas te donner les symptômes de la fibro car en fait il n'y a aucun symptômes types mais plutôt plusieurs symptômes concomittants. C'est en éliminant toutes les autres pathologies que l'on arrive à parler de fibro car c'est une maladie encore plus lourde que la PR et qui en plus n'a aucun traitement.... Mieux vaut que tu vois cela avec ton rhumato car je peux te promettre juste un truc : vaut mieux avoir cent fois la PR qu'un seule fibro ..

bisou!

plus lourde je ne pense pas qu'on puisse dire çà, différente et bien gênante je suis d'accord !!!
je vous en parlerai bientôt

[Sylvia66]

Bonjour fradan,
Je pense que ce surnom est pour tes meilleures connaissances mais tant pis, je me permets !!!! Je te remercie d'avoir répondu à mon message. Mes douleurs se modifiant tous les mois, je ne sais plus ou j'en suis mais j'ai toujours mal .... et cà me prend le choux ... je ne peux plus prendre de cortisone car j'ai de gros soucis aux yeux...
Ce forum est génial, on y apprend plein de chose que les rhumato ne veulent pas nous dévoiler....

Encore merci pour ton aide et bonne journée à toi. A +

[gipsygitane]

Bonjour,

Je suis venue sur votre forum "en visite" et son sérieux m'a convaincue de m'inscrire. Je ferais ma présentation.

Pour l'instant, je voudrais répondre sur la fibro. Ma fibro a été détectée par le médecin du centre anti-douleur. Il est vrai que les douleurs de la pr et de la fibro sont autant importantes et insupportables l'une que l'autre mais différentes. La pr, vous connaissez. La fibro, pour moi, ces douleurs ressemblaient à ces films d'horreur que l'on voit quelque fois (et que je regarde pas car je flippe). Vous voyez des griffes immenses entrant dans votre dos et ressortant dans la poitrine. Cela soulève le coeur et vous donne la nausée et envie de vomir. Vous ne supportez plus aucun contact. C'est à devenir fou !!!

Le médecin m'a dit que la douleur était dans ma tête !? Vous vous rendez compte ??? J'ai répondu que j'avais trop mal !! Mais mes douleurs étaient dans ma tête !!!

Après plusieurs séances avec ce médecin du centre anti-douleur en qui j'avais confiance (c'était mon ancien médecin traitant), j'ai appris à ME FAIRE PLAISIR. A faire ce que j'avais envie de faire pour MOI. Bien sûr, j'avais des calmants qui assommaient un âne, comme disait mon pharmacien, mais à moi ils me calmaient à peine. J'ai vraiment appris à ME faire plaisir et, avec le soutien de mon mari et de ma fille, je m'en suis sortie. Partie la fibro mais je garde la pr....

[Sylvia66]

Bonjour gipsygitane,
Je vois que tu as en "bavé" avec cette foutue PR Tu as l'air très courageuse, continue dans ce sens. Il faut "essayer" de se relaxer, relativiser au maximum tous les événements négatifs car sinon la PR reprend le dessus.... En ce qui me concerne, je suis sous HUMIRA ET METOJECT en injection sous-cutanée mais cà n'est pas encore le top .... En toi que prends-tu pour ta PR ? et pour ta fibro ?
As-tu aussi dans la journée des moments où ton énergie fout le camp ? Je me sens tellement épuisée.
Donne moi de tes nouvelles, au plaisir de te lire. J'ai moi-même 1 mari et deux filles mais qui commencent seulement à se rendre compte des contraintes de cette maladie.

[lausalon]

Bonjour, mon mari a depuis plus de 10 ans uns spondylarthrite ankylosante et il est sous embrel depuis. Le Embrel 25 marche bien, le 50 non et l'Humira non plus. Mais il a régulièrement des uvéïtes aux yeux qui passent avec des gouttes cortisone, dont chibrocadron,accompagnées de fort maux de tête, et mal au cou.
Sa maladie évolue tjs mais l'embrel est l'iéal pour lui. Il a aussi des plaques aux pieds qui passent avec de la cortisone. N'ai pas peur car en dehors de celà il ne pourrait plus bouger sans Embrel.