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toujours encore et encore cette douleur qui est insupportable j envie se qui on un traitement qui les soulage un peut car même la morphine ne fait plus rien, je me demande si un jour ce la finira par s'arrêter , je n'arrive plus à être objectif avec tout c'est anti douleur ,la vie de tous les jours me parai si vide et si fade ,envie de rien ,ce changement de train de vie dont je n'arrive pas à mis faire, moi qui avait fait tellement de projet avec mon épouse et que aujourd'hui on ne pourra pas les concrétisés à cause de c'est douleurs de cette maladie que l'on surnomme pr qui m'empêche de marcher de courir d'être debout de serrer ma femme dans mes bras de boire une coupe de champagne sans que le verre m'échappe , de construire la maison de mes enfants,et tout le reste que j'aurai aimé réaliser...............
désoler de vous sapez le morale mais sa m'aide d'écrire sur le forum
Alors tout d abord Bonjour Gilles
Moi aussi nuit MAGIQUE lol ... C est ironique bien évidement !! Ohh la la que j ai hate d avoir moi aussi un traitement !! .. La cortisone c est bien mais ... pas miraculeux !!
Pourquoi tes médecins s obstinent ils à te laisser sous morphine et ne pas essayer ne ce reste que le plaquénil dans un premier temps je ne comprends pas trop cette indifférence qu ils ont face à tes douleurs ?? ca me dépasse !! ...
Je te dirais qu il faut garder le moral Si tu casses une flute de champagne assure toi bien de l avoir vidée avant lol ... c est rien que du matériel .... si tu savais tout ce que je casse et bien on s y fait Des jours ce n est pas amusant du tout car nos faiblesses nous reviennent en plein visage et d autres on se dit que ce n est pas bien grave bientot les soldes !! ... Biensûre cette maladie nous met des freins dans nos projets mais elle ne doit en rien entraver nos ambitions ce sont elles qui nous permettent d avancer Et avancer c est déjà de ne pas reculer !! .. Alors gardes tes reves les plus fous et tente d y trouver des solutions avant de baisser les bras ... La maison de tes enfants tu ne pourras peut etre pas la construire de tes mains mais tu pourras y contribuer avec tout ton amour ... et ça !!! .... n est ce pas le plus important ?? ...
J espère que ton moral reviendra tout doux au fil de la journée et que tes douleurs vont un peu te laisser en paix
Bonne journée
Carine
comme le dit carine, gardes tes rêves dans ta tête même si pour le moment tu ne peux pas les concrétiser il arrivera un moment où tu le pourras.
j'ai la pr depuis 2006 et je me disais aussi que je ne pouvais plus rien faire. C'est sûr que contrairement à toi, j'ai un traitement qui me soulage des douleurs et me permette de faire des choses. Je ne comprends pas comment les médecins peuvent laisser des gens souffrir car les douleurs je me souviens à quel point j'ai pu en avoir avant qu'il me trouve la pr. j'ai cru que ma vie était finie. Heureusement mes parents étaient là (je les en remercierai jamais assez d'être encore là pour moi).
Tapes du point sur la table auprès des médecins, c'est pas normal !
Avant d'avoir cette fichu pr, j'étais très active, j'aimais aider les gens (déménagement, monter des meubles...) et quand j'ai vu les douleurs, je me suis dit tout ça c'est fini. Et puis je me suis dit, si tu baisses les bras c'est la maladie qui prend le dessus ! ha ça non ! Alors j'ai retroussé mes manches, et je fais petits bout par petit bout. En mai 2008, j'avais gagné un voyage en egypte, je suis parti et ça m'a fait du bien. Le soleil et la chaleur c'est que tu bonheur là bas !Ensuite, des déménagements ont eu lieu. et ben, en faisant attention, je les ai fait aussi. J'ai emménagé dans mon appart l'année dernière, j'ai monté quelque meuble. et ce week end j'ai réussi à déménager ma chambre; déplacer une armoire. Hé oui c'est gros. On m'a pris pour une folle mais j'ai fait comprendre que c'était une fierté pour moi de voir que je pouvais encore faire des choses.
tout ça pour te dire que même si tu ne pourras pas construire la maison de tes enfants, tu pourras toujours faire des petites choses pour eux.
gardes le moral et ne laisses pas la maladie prendre le dessus même si je le sais en ce moment ce n'est pas facile. On n'est pas dans une bonne période.
Et vas voir ton médecin et tapes du poing sur la table, mince alors !
merci a vous
les douleurs sont moindre cette aprés midi, cette nuit je n'en pouvez plus maintenant sa va mieux c'est un coup de blouse passager j'ai vu le mt et le rumato il ne peut pas me mettre un traitement de fond sans me mettre en danger de mort il faut que je soit patient comme ils dise
mais bon le morale remonte j'ai une femme formidable et des enfants compréhensif mais les promesse que je leur est faite seront pas tenu mais peut être repousser pour plus tard .....
c'est dur pour un homme de se sentir inutile, les taches extérieur s'accumule ,l'entretien de la maison les petite chose de tous les jours qui à la fin deviendra de gros travaux quand j'irai mieux je pourrai retrousser mais manche
ha et aujourd'hui j'ai enfin reçue l'accord pour la AAH avec la rétroaction de 6 mois sa va faire du bien au finance familiale
Courage crystal
la vie n'est aps un long fleuve tranquille mais elle est vie !!!!
Profites des petits moments de tous les jours et réapprends à sourire à ces petits moments
ils sont nos balises dans notre quotidien et c'est bien de les avoir !!!
Je t'envoie de la douceur bretonne bien iodée
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Bonjour cristal,
surtout ne baisse pas les bras c'est vrai que c'est dur mais pense qu il y aura des jours meilleurs.
c'est pas évident de se sentir diminuer, de ne plus pouvoir faire les choses comme avant, d'être dépendant des autres, il faut déjà l'accepter et puis profiter mais sans en faire de trop des moments où nous sommes mieux. La gestion au quotidien de notre fatigue, de nos douleurs.
J'ai mis sur un autre message un soleil. Prend en une bonne part pour te soulager.
bises.
cécile
bonjour Cristal
comme le dit cecile ne baisse pas les bras meme si il y ades jours difficille moi sa dure depuis juillet avec 6 ans de pr mais je ne penser pas que l on pouver etre aussi diminue autant fisiquement que moralement.
il faut essayer de se raccochez a quelque chose ou quelqu un pour se battre contre la pr moi mes petits enfants m apporte beaucoup et je me bat pour eux.
donc cntinue a te battre meme si ses difficil peut etre qu un jour sa ira mieux
bon courage
j'ai repris le morale grâce à vos message de compréhension, c'est passager mais tellement de chose traverse mon esprits vu que je ne peut pas avoir de traitement de puis juin 2010 dur dur mais je me concentre à apporter le peut d'aide au nouveau pr de ce forum, du moin se que je connais au jour d'aujourd'hui et quand je peut taper sur le clavier
j envie se qui on un traitement qui les soulage un peut car même la morphine ne fait plus rien, je me demande si un jour ce la finira par s'arrêter , je n'arrive plus à être objectif avec tout c'est anti douleur ,la vie de tous les jours me parai si vide et si fade ,envie de rien ,ce changement de train de vie dont je n'arrive pas à mis faire, moi qui avait fait tellement de projet avec mon épouse et que aujourd'hui on ne pourra pas les concrétisés à cause de c'est douleurs de cette maladie que l'on surnomme pr qui m'empêche de marcher de courir d'être debout de serrer ma femme dans mes bras de boire une coupe de champagne sans que le verre m'échappe , de construire la maison de mes enfants,et tout le reste que j'aurai aimé réaliser...............
j'ai vu le mt et le rumato il ne peut pas me mettre un traitement de fond sans me mettre en danger de mort il faut que je soit patient comme ils dise 
