Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu perdu

[maiann]

Bonjour, à tous, c'est officiel, c'est une PR.

Finalement, il semblerait qu'elle soit présente depuis près de 6 ans mais non diagnostiquée. J'avais différents symptômes mais le lien n'a jamais été fait. D'ailleurs,je n'avais pas parlé de tout à mon médecin ( on a tous des petits maux). Aujourd'hui, je suis en crise depuis 2 mois et je vais enfin tester un traitement de fond méthotrexate. On m'a parlé de PR débutante. J'avoue que je suis un peu perdue. Que penser de cette maladie ? Certaines infos sont affolantes ? Actuellement, mes genoux sont en compotes, je ne peux plus me mettre à terre. Déjà faut y arriver, et ensuite je ne peux pas me relever. Je suis gauchère et parfois, je suis obligée de porter une attelle pour soulager la douleur, et il est vrai que je suis devenue légèrement empotée de ce côté là ( ne serait-ce que pour ouvrir un pot de confiture). Est-ce qu'avec ce traitement ou un autre cela va s'arranger ? A quoi dois-je m'attendre ? Je suis "maîtresse d'école", vais je pouvoir continuer ? Vais-je pouvoir refaire du sport ? J'ai tendance à être une hyperactive ( avec 3 enfants de 3 à 6 ans, c'est aussi normale). Que dois je penser de tout ça ?
Je dois vous paraitre un peu stupide et gnangante mais je me sens un peu perdue.
Si vous avez des conseils et des infos, je suis preneuse.
Merci d'avance

[carine83]

Bonsoir Maiann
On est tous passés par cette phase et elle me semble plus que normale
Il y a près d un an j étais dans le mm désarroi dans les mm doutes qui te hantent certainement, excuses moi je te tutoye l habitude sans doute
Je suis enceinte de trois mois l on m a conseillé de mettre une grossesse en route avant le metho je ne connais donc pas ce tt mais je n en ai entendu que du bien
Et si je peux te dire une chose c est qu il faut garder confiance aux traitements que lo n peu te proposer et surtout garder le moral car c est ce qui t aide en pleine poussée inflammatoire
Oui le Pr est une saleté de maladie mais regarde tes ptis bouts et tu verras que l essentiel est bien c est d etre à leur côtés et ce malgré Mme Pr
Je te souhaite bon courage dans ta phase d acceptation et surtout n hesites pas à venir sur le forum par expérience tu trouveras toujours quelqu un qui t'écoutera et qui prendra le temps de te réconforter comme il peut
Bon courage et à bientot
Carine

[nanou06]

Bonsoir Maiann

j'ai également les memes doutes et craintes que toi, PR diagnostiquée en aout dernier, et comme toi je m'occupe de petits bouts (je suis assistante maternelle). Pour le moment je continue à travailler sans soucis (je n'accueille pas de bébé en ce moment mais des plus grands, heureusement). Ma PR touche mes pieds et mes poignets.

j'ai commencé aujourd'hui le métho en injection car les comprimés n'étaient pas assez efficaces. J'ai trouvé sur ce forum pas mal de réponses à mes questions et interrogations. N'hésites pas à poser les questions qui t'inquiètent ici, y'aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Bon courage.

Bisous

Nad

[mamité]

Bonjour Maiann,

Bienvenue sur ce forum, même si comme nous tu te serais bien passée de devoir y venir!!!
La PR est une maladie qu'il va te falloir apprendre à connaitre car aucune n'est identique et n'évolue de la même façon. C'est là d'ailleurs toute la grande difficulté des médecins qui ne savent eux mêmes jamais comment ça va se passer.
Pour le moment l'important est de mettre un traitement en route et effectivement en général on commence par le métho. Le seul inconvénient c'est qu'il est long à faire effet: entre un mois et 3 mois avant de ressentir les premiers effets.
Si je peux te donner un conseil ne pense pas à ce que tu pourras ou ne pourras pas faire car pour le moment il est impossible de le savoir. J'ai ma PR depuis maintenant 22ans (j'en ai 26) et je mène une vie tout ce qu'il y a de plus normale, j'ai une petite fille qui fêtera ses 4 ans en janvier...
D'autres comme tu le verras sur ce forum ont moins de chance que moi et leur vie est bien plus bousculé par la maladie
Donc laisse faire le temps comme je le disais apprend à bien reconnaître les symptômes, ton ressenti te dira ce que tu peux ou ne peux pas faire tel jour.
Quand à ta question sur le métho eh bien malheureusement c'est ce que je disais au début du message pas 2 PR réagisse de la même façon, pour moi ça fonctionne bien alors que d'autres non pas eu d'ffets positifs.

En tout cas bon courage et n'hésite pas à poser des questions.

Maïté

[alphadelta64]

Comme vous l'avez peut être lu j'ai une PR depuis + de 30 ans et je n'ai jamais arrêté de travailler, mais attention de ne jamais forcer ne jamais vouloir faire croire à son entourage que tout va bien, il faut pactiser avec cette maladie et ne pas la combattre car on est toujours perdant, ma mère atteint elle aussi a toujours voulu faire tout ce qu'elle faisait avant, pousser les meubles refaire le ménage derrière la femme de ménage etc.., et elle a subit des déformations des mains insensées, pour ma part bien que restant actif dès qu'une tâche me semblait trop dure je demandais de l'aide, lorsque je livrais et installais des ordinateurs les clients se sont habitués à me venir spontanément en aide et ça m'a permis de tenir le coup ttes ces années, il ne faut pas avoir honte de demander de l'aide. La chance que vous avez c'est que la science a progressé depuis et que des traitements efficaces existent, si les metho ne suffisent pas il y a les anti TNF et qqs autres en cours d'études, alors rassurez vous , vous vous en sortirez mieux que nous les anciens malades de la PR.
Bon courage te bonne chance.

[maiann]

Merci à tous pour ces réponses. Ca fait du bien en cette période de découverte

Je pense que vous avez parfaitement raison Alphadelta64 et Mamité. Il faut aller de l'avant. Après tout, j'ai quand même la chance d'avoir déclarer cette PR tardivement ( j'ai 33 ans) et puis peut-être que le traitement sera bénéfique. J'ai 3 beaux enfants et un mari fantastique, alors autant profiter de tout ça en vivant la PR au jour le jour. Après tout, si je commence déjà à me morfondre, je ne profiterais même pas de ces moments.
Et puis, Je suis tout de même contente que le diagnostique soit tombé ( mes soucis de poignets avaient été attribués à d'autres choses : repérer les symptômes de la PR n'étant pas si simple), maintenant on va pouvoir réagir.
J'ai eu la chance ( enfin si l'on puit dire), cette fois, d'avoir une grosse crise avec gonflement des pieds et des genoux et d'avoir directement été envoyée vers un rhumato.
Après deux ponctions, une infiltration du genou et la prise de voltarène, je dois dire que la douleur semble se calmer. Aujourd'hui, j'ai commencé le métho, je ne sais pas si ça a un lien où si c'est seulement dû au contre coup de tous ces évènement mais je suis très fatiguée comme après une grosse course.
Maintenant, il faut attendre que le traitement de fond s'installe.

Merci encore pour votre soutien et bon courage à nanou06, j'espère que le métho en injection fonctionnera pour toi.

[andreem66]

Bonjour,
Ma PR est très jeune diagnostiquée en Aout 2009, Tout d'abord METROTREXAT en comprimé en 1 prise + cortisonne+anti inflammatoire , étant pas assez efficace on est passé à une injection de metoject 1 fois par semaine (20 ml par injection) + 1anti inflammatoire le soir et mes poussées ont été contré mais j'avoue que j'ai toujours une grande fatigue générale et je n'ai pas récupéré ma vie normale ; les deux jours suivants de l'injection j'ai des nausées!
dés fois je désespère car je ne sais pas si le remède n'est pas plus dur que le mal, j'ai eu en ce moment des moments de déprime ou si mon mari ne m'avait pas convaincue; j'aurai tout plaqué ! mais en ses moments de déprime il me rappelle les moments difficiles traversés; eh il a raison mais c'est dur de se sentir diminué! bon demain sera un meilleur jour(peut etre)
Bon courage et je sais que meme si je ne suis pas active sur le forum ; j'y viens souvent et cela me fait du bien !
gros bisous a tous et toutes

[dodezouzou]

Bonjour maiann et bonjour à tous,

j'ai posté un message dans "je suis nouvelle" mais j'aurais aussi copier coller ce message !

Moi aussi je suis perdue !

Je suis enseignante... je fais tous mes cours debout. Aïe les genoux !

je suis prof d'info. Aïe les doigts, les poignets...

Je vois qu vous êtes assez positifs sur ce forum. Ca rassure un peu.

Courage à tous

Dode

[betelgeuse]

PR ou Spondi c'est kifkif caïman pareil, ça fait mal, très mal, ça crève et ça empèche de bien dormir
L'essentiel c'est de positiver dixit mon rhumato: jeune interne il voyait les gens comme moi en fauteuil roulant en 2 ans! aujourd'hui ça se soigne, tous les ans, il y a des nouveautés de traitements et des améliorations de qualité de vie des malades
Le plus dur, c'est d'avoir le bon diagnostic, tu vas aussi devoir apprendre la patience, les traitements ne font effet (ou pas) qu'au bout d'un temps certain, tu vas tester, devoir ajuster les médocs, en cas d'échec d'un medoc il y a des traitements alternatifs, courage, c'est long à te trouver le bon traitement, à la bonne dose, sans trop d'inconveniens
ne va pas trop trainer sur les sites de conseils bibons, du genre regime x ou y, soins par les plantes chinoises, discute un max avec ton rhumato
la PR et toi, c'est désormais une course de fond

[maiann]

Merci pour vos réponse à tous et à toi betelgeuse.

Je vais tâcher de suivre tes conseils et de m'y faire ( de toute façon pas le choix) et j'attends avec impatience mon prochain rdv chez mon rhumato pour lui poser toutes mes questions.

[fradan]

bonjour et bienvenue Maiann
je veux bien t'accueillir quoique .... j'aurai préféré ne pas avoir à le faire !
Un an de PR et j'apprends à vivre avec, je crois qu'on ne peut pas lutter, on doit en faire une alliée pour mieux vivre !!!
Je viens de passer aux injections de métho,
et je vais devoir donner du temps au temps pour en avoir les effets positifs,
mais pas grave je vais prendre mon temps !!

Je te souhaite un bon RV avec le rhumato, prépare ton petit papier avec toutes tes questions,
c'est mon principe maintenant pour ne pas oublier !!!!

[betelgeuse]

bonjour Maiann
Fradan a tt à fait raison, note tes questions pour le rhumato
Mieux, essaye de tenir un journal médical
- note les durées de dérouillage du matin
- les réveils nocturnes
- nouveau médoc, effet et inconveniens
- jours de fatigue++
ça va t'aider à gérer ton traitement, du genre, prendre le metho le samedi pour pouvoir travailler le lundi sans trop de fatigue

[trolle]

bonjour,

moi aussi, c'est officiel, maladie diagnostiquée depuis octobre, traitement d'arava depuis un mois, pour l'instant peu de résultats, mais c'est normal, les effets mettent du temps à démarrer, mais des effets secondaires..depuis ce week end, je me sens essoufflée, je me demande si c'est psychologique car je sais que ça fait partie des effets secondaires ou si c'est de l'angoisse ou si c'est vraiment pulmonaire
Merci de partager votre expérience avec moi, je vais téléphoner à mon médecin demain matin mais je me demande si je dois me soigner ou laisser la maladie évoluer et advienne que pourra car j'ai déjà 57 ans merci d'avance pour votre aide

[claire30]

bonjour
trolle , j'ai eu les mêmes effets secondaires sous methotrexate .j'ai arreté le traitement une 1 er fois et au 2 eme essai même effet secondaires . sous arava ,j'ai fait Une leucopénie .Pour avoir essayé plusieurs traitement pendant presque 8 mois , il ne faut pas croire que c'est dans sa tête ,certains medecins ne veulent pas croire que ce sont des effets secondaires .il faut pouvoir les convaincre et ne pas prendre de risques .

[aurélie]

Bonjour trolle,

moi je suis sous arava depuis 2006. aucun effet secondaire. C'est vrai que je me sens un peu plus éssouflée que sans le traitement. les médecins ont diagnostiqué de l'hypertension aussi il y a 2 ans. Surement du au traitement (cortisone + arava) car avant rien. J'ai un traitement pour ça aussi et ça va elle est à peu près normal. J'arrive quand même à faire du sport même si la récupération est plus difficile mais ça permet d'évacuer.

a bientot

aurélie