bonjour à tous et toutes
on a déjà beaucoup abordé la question des voyages et du transport d'enbrel dans les avions, mais je suis confrontée à de nouvelles questions et peut etre qu'avec les experiences cumulées de tout le monde je trouverai mes reponses.
je m'explique.
mon ami et moi aimerions prevoir un tour du monde d'ici un à 2 ans, sur 6 mois.
j'aimerais bien me liberer des chaines de la PR mais malheureusement l'enbrel est un joyau rare qu'on ne peut pas se procurer partout. j'ai eu beau chercher sur le site de wyeth je n'ai pas trouvé de liste des pays où l'enbrel est distribué. y en a-t-il parmi vous qui ont dejà pris ce medicament à l'etranger? si oui dans quels pays? et dans quelles conditions avez vous pu (ou pas) etre remboursé par la secu ?
d'un autre coté, comme mes hormones me titillent, et que je sais qu'il faut arreter tous les traitements quelques mois avant d'arreter la pilule, je commence à me dire : j'arrete mon traitement, je pars en voyage, au retour j'arrete ma pilule, et hop ! le tour est joué ! mais je me doute que ce n'est pas si simple... avez vu beaucoup souffert entre l'arret des traitements et le debut de la grossesse ? avez vous eté suivie de près par le rhumato ? bref, vous pensez que c'est envisageable de voyager pendant cette periode ?
je remercie ma bonne etoile d'avoir suffisamment calmé la PR pour que je sois en assez bon etat pour me poser ces questions là, je sais que beaucoup d'entre vous aimeraient juste etre assez tranquilles pour mener une vie normale. je pense beaucoup à vous et vous souhaite beaucoup de courage
merci d'avance pour vos reponses, bises
encore question de voyages, et de grossesse !
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Re: encore question de voyages, et de grossesse !
Bonjour Véronique.
C'est chouette cette idée de voyage ! Ça fait rêver...
Pour l'enbrel, je ne peux pas trop te répondre, j'en ai pris relativement peu de temps et quand j'ai voyagé à l'étranger, je l'avais emmené avec moi.
Concernant l'arrêt des traitements en vue d'une grossesse, eh bien, pour moi, ça s'est passé relativement bien. Il y a eu une phase très difficile juste après l'arrêt des traitements mais après ces 6 mois difficiles où je me serai mal vue voyager, ça a été à peu près bien jusqu'à la grossesse, donc pendant quelques 2 ans encore car ça a été long... Alors, je dois dire quand même que j'étais suivie de prés par ma rhumato, je prenais de la cortisone au quotidien et que j'ai eu quelques infiltrations locales de temps en temps (en gros tous les 3 mois pendant tout le temps d'attente de la grossesse). Donc 6 mois en voyage, je ne sais pas comment ça se serait passé pour moi mais j'ai quand même pu faire quelques voyages (petits comparés à ton projet). J'ai fait en particulier un voyage de 4 semaines sac au dos en Inde du sud qui c'est très bien passé.
Bon, partir 6 mois d'un coup, c'est autre chose, évidemment. Il faut peut-être aménager des portes de sortie si par hasard ça n'allait pas bien. Si vous avez la possibilité de revenir rapidement en cas de crise vraiment difficile, ça doit être jouable, je suppose... Et puis, peut-être que pour toi, tout se passera bien pendant plusieurs mois sans aucun souci ! Je te le souhaite en tout cas.
Vous comptez aller où pendant ces 6 mois ?
C'est chouette cette idée de voyage ! Ça fait rêver...
Pour l'enbrel, je ne peux pas trop te répondre, j'en ai pris relativement peu de temps et quand j'ai voyagé à l'étranger, je l'avais emmené avec moi.
Concernant l'arrêt des traitements en vue d'une grossesse, eh bien, pour moi, ça s'est passé relativement bien. Il y a eu une phase très difficile juste après l'arrêt des traitements mais après ces 6 mois difficiles où je me serai mal vue voyager, ça a été à peu près bien jusqu'à la grossesse, donc pendant quelques 2 ans encore car ça a été long... Alors, je dois dire quand même que j'étais suivie de prés par ma rhumato, je prenais de la cortisone au quotidien et que j'ai eu quelques infiltrations locales de temps en temps (en gros tous les 3 mois pendant tout le temps d'attente de la grossesse). Donc 6 mois en voyage, je ne sais pas comment ça se serait passé pour moi mais j'ai quand même pu faire quelques voyages (petits comparés à ton projet). J'ai fait en particulier un voyage de 4 semaines sac au dos en Inde du sud qui c'est très bien passé.
Bon, partir 6 mois d'un coup, c'est autre chose, évidemment. Il faut peut-être aménager des portes de sortie si par hasard ça n'allait pas bien. Si vous avez la possibilité de revenir rapidement en cas de crise vraiment difficile, ça doit être jouable, je suppose... Et puis, peut-être que pour toi, tout se passera bien pendant plusieurs mois sans aucun souci ! Je te le souhaite en tout cas.
Vous comptez aller où pendant ces 6 mois ?
Re: encore question de voyages, et de grossesse !
Bonjour Véronique
Waahhoouuuu !!! Quelle motivation et quel projet !!! ... Je te trouve bien courageuse hi hi ... Alors pour ce qui d embrel ne pourrais tu pas t arranger avec ta pharmacie et ton doc pour prévoir de partir avec tout ton stock ou alors t arranger pour qu une personne de ton entourage te le fasse parvenir via les services rapides style chrono post ... une idée comme une autre reste à voir si c est possible ?? ... Par rapport à une grossesse je suis en plein dedans lol ... Enceinte de deux mois et uniquement sous cortancyl j avoue que c est pas la forme mais faut dire aussi que je n ai pas eu de stabilité de la maladie en poussée depuis sept 2009 donc projet bébé passait bien avant le métho ... mais je pense que ça devrait plutot bien se passer si tu as réussi à te stabiliser
En tous les cas je t souhaite d aller au bout de tous tes projets
A bientot
Carine
Waahhoouuuu !!! Quelle motivation et quel projet !!! ... Je te trouve bien courageuse hi hi ... Alors pour ce qui d embrel ne pourrais tu pas t arranger avec ta pharmacie et ton doc pour prévoir de partir avec tout ton stock ou alors t arranger pour qu une personne de ton entourage te le fasse parvenir via les services rapides style chrono post ... une idée comme une autre reste à voir si c est possible ?? ... Par rapport à une grossesse je suis en plein dedans lol ... Enceinte de deux mois et uniquement sous cortancyl j avoue que c est pas la forme mais faut dire aussi que je n ai pas eu de stabilité de la maladie en poussée depuis sept 2009 donc projet bébé passait bien avant le métho ... mais je pense que ça devrait plutot bien se passer si tu as réussi à te stabiliser
En tous les cas je t souhaite d aller au bout de tous tes projets
A bientot
Carine
Re: encore question de voyages, et de grossesse !
merci pour vos reponses ! je n'ai plus beaucoup le temps de me connecter, d'où ma reponse tardive.
effectivement pour le traitement je crois qu'il est possible de demander à la secu une autorisation pour retirer à la pharmacie les 6 mois d'un coup. pour le projet bébé... ça a l'air dur dur ces premiers mois sans traitement, c'est peut etre casse-gu.. de partir à ce moment là... je verrai la question avec la rhumato, selon la tete qu'elle fera lol !
moi j'aimerais bien faire un pti tour du monde, mais c'est loin d'etre décidé, la premiere etape c'est de regler la faisabilité pour moi par rapport à la maladie, et pour mon compagnon par rapport à son boulot.
bon courage les filles !
effectivement pour le traitement je crois qu'il est possible de demander à la secu une autorisation pour retirer à la pharmacie les 6 mois d'un coup. pour le projet bébé... ça a l'air dur dur ces premiers mois sans traitement, c'est peut etre casse-gu.. de partir à ce moment là... je verrai la question avec la rhumato, selon la tete qu'elle fera lol !
moi j'aimerais bien faire un pti tour du monde, mais c'est loin d'etre décidé, la premiere etape c'est de regler la faisabilité pour moi par rapport à la maladie, et pour mon compagnon par rapport à son boulot.
bon courage les filles !