Bonjour à toutes et à tous

[mveronique]

Je me présente, Marie-Véronique, Je suis mariée, j'ai 38 ans et 4 enfants. On vient de me diagnostiquer une PR hier mais ça fait déjà un petit moment que je m'en doutais car ma mère en souffre depuis plus de 30 ans, mon grand-pére et une cousine à moi... Je suis infirmière aussi à la base donc les symptômes étaient pour moi quasi évidents...

J'ai la main droite au niveau de l'articulation du pouce qui est touchée ainsi que quelques doigts de l'autre main, mon épaule droite et mon pied gauche...

On comptais mettre en route notre 5 ème bébé mais là je crois que notre beau projet va tomber à l'eau... J'ai déjà tellement de mal parfois a ouvrir un petit pot à notre petie dernière qui a 13 mois.... Et je mme dis que les traitements ne sont pas compatibles avec une grossesse....

J'ai un peu le moral à zéro surtout pour mon avenir.... mon mari est amputé d'une jambe et j'avais l'intention d'être son "baton de vieillesse" comme on dit et là c'est peut être lui qui devra "faire pour moi"...

J'ai l'impression d'avoir des poussées en continue... Un jour c'est mes phalanges, un jour mon épaule (sacré diagnostic de tendinite!!!) qu'est ce que ça va être demain....

Merci de m'avoir lue...

[carine83]

Bonjour MArie Véronique
Tout d abord bienvenue sur le forum Personnellement ici je passe souvent et que cela fait du bien
J ai 28 ans mariée 1 fille de 2 ans et enceinte de deux mois, PR diagnostiquée sept 2009 et pourtant des années de souffrances derrières
Enfin tout ça pour te dire si je peux te tutoyer ? Que l on m a prescrit du plaquénil pendant 3 mois ça n a rien donné bien évidement et ce médoc apparement peut être pris durant une grossesse puis dans mon cas mon rhumato m a dit c est où l on se concentre sur une grossesse où l on se met desuite sur le metho sachant que le metho est tout simplement incompatible avec une grossesse mon choix a été vite fait ...
En ce qui concerne ma grossesse à vrai dire je suis sous cortancyl c est tout c est pénible mais bon ... Si vous voulez vraiment un petit dernier je pense qu il ne faut pas vous priver de ce bonheur C est vrai que c est une situation difficile avec ton mari mais tu sais j ai la meme culpabilité et c est normal on a je pense tous l impression d être un poids pour notre conjoint Un long travail sur soi ... Les médecins m avaient préconisé d attendre une stabilisation avant d entamer une grossesse mais sincèrement en un an je n en ai jamais eu donc n attend pas trop pour pouvoir mettre en route très rapidement un traitement de fond ou un pti bouchon ...
Bon courage
Carine

[mveronique]

Merci Carine d'avoir répondu si vite...

Bien sur que tu peux me tutoyer!!!
je viens de tel a un rhumato pour mon premier rendez vous fixé au 22/10... J'en saurai plus d'ici là... Ce qui me fait peur pour une grossesse en fait c'est plus après quand le bb sera là pour s'en occuper. J'ai peur de ne pas pouvoir devisser un bib, pas pouvoir declipser le harnais de la poussette (ce qui m'est arrivé y'a pas très longtemps et du coup ma fille (heureusement calme) est restée dans sa poussette en attendant que quelqu'un rentre à la maison...
Même une boite de conserve par moment j'arrive pas à l'ouvrir....Une simple bouteille d'eau....

Comment tu fais avec ta fille de 2 ans pour les petits gestes de la vie quotidienne quand tu es en pleine poussée?

[carine83]

Alors pour les bib Je te conseille de l allaiter lol ... Je suis à fond pour hi hi
C est vrai que je me pose les mm questions mais d un autre côté cet enfant je le voulais donc ... Les solutions on les trouvera !!!
En pleine poussée avec ma fille j avoue que c est dur et j avoue que ma fille est extraordinaire elle comprend beaucoup de chose Elle s occupe de moi comme une petite mère ( ca c dur ... ) surtout qu en ce moment je dois rester allongée un max décollement péri ovulaire mais rien a voir avec Mme Pr rassure toi c est pas de chance c tout
Sinon j ai jamais eu trop de soucis en fait les bib si j arrive pas à le dévisser j attend mon mari il me les ouvre le soir du coup j en ai tout un stock ... Je pense qu il faut pas trop se poser de question et rester concentré sur l essentiel Si tu n arrives pas à ouvrir une boite de conserve et bien te prend pas la tete met un sachet de riz à cuir dans une casserole d eau et des galettes de légumes que tu trouves en surgelès ... tu n arrives pas à ouvrir une bouteille d eau et bien bois l eau du robinet ... si elle est dég fais comme moi mets toi au thé .. tout ça pour dire on a déjà suffisamment de stress et d angoisse avec Mme Pr alors pourquoi s en rajouter Zen zen !!
Pleins d ondes positives je t envoie et j espère que ce petit dernier sera au goût du jour d ici peu
Un enfant c est que du bonheur alros 5 .... Wwhhhaaooouuu !!!
Bonne journée A bientot
Carine

[gigiyiyi]

Bonjour Marie-Véronique ! Et bienvenue sur le forum.

Pour ce qui est du futur, en principe, dés que tu seras sous traitement, ça devrait aller mieux. En tout cas, je te le souhaite de tout coeur.
En revanche, c'est vrai que peu de traitements de fond sont compatibles avec une grossesse... Mais comme le dit Carine, il y en a quand même quelques-uns. Et puis, il y a les corticoïdes qui restent compatibles et peuvent déjà pas mal soulager... Alors il ne faut pas nécessairement mettre le projet bébé au placard. Heureusement, ça peut tout à fait être compatible avec une PR !

Cela étant dit, je comprends que tu envisages de renoncer à ce projet. Je le comprends d'autant mieux que je me pose la même question (mais pour un deuxième bébé seulement, je préfèrerais que ce soit pour le troisième ou le quatrième ).
J'ai 38 ans moi aussi et une petite fille de 14 mois. Et vu la violence de la crise que j'ai eu après ma première grossesse, j'hésite maintenant un peu à recommencer parce que c'est vrai que ce n'est pas facile de gérer un bébé quand la PR s'acharne... Cela dit, avec de l'aide, on arrive toujours à s'en sortir.
Mais autant pour un premier enfant, je n'avais aucune hésitation sur les sacrifices éventuels à faire, autant maintenant, je me dis qu'il faut aussi que je me préserve suffisamment pour pouvoir m'occuper de ma fille.
Mais je crois que malgré tout, je suis quand même plutôt tentée de recommencer l'aventure...

Bref, tout ça pour dire que c'est une décision difficile à prendre qui mérite largement réflexion avec la famille, le rhumato, le gynéco, mais il ne faut pas nécessairement mettre une croix dessus.

Bon courage.

GigiYiyi

[karine83]

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum, car je viens d'apprendre ou plutôt ma fille (18 ans demain) vient d'apprendre qu'elle a un LUPUS + PR avec un symdrome sec... Nous sommes au bout! Ma fille s'appelle Justine. Elle vient de commencer le plaquénil (pour le moment elle a toujours mal). Nous avons un rdv au CHU de montpellier dans 15 jrs afin d'avoir plus d'info concernant ses maladies. Justine passe son bac S cette année! C'était une jeune en pleine santé... J'ai rien compris lorsque le bilan sanguin est tombé. Nous vivons dans le Var. J'espère que vous serez nombreux à me donner des renseignements sur cette maladie.
Un grand merci d'avance...
Une mamounette terriblement inquiète....

[carine83]

Bonjour Karine 83 moi c est Carine 83
Je suis du Var aussi est ce que Justine est suivi par un rhumatologue ? Le mien est sur Aubagne et il est vraiment super
J ai une question si Justine est en pleine forme qu est ce qui vous a donné l alerte les douleurs ? Le plaquénil met en moyenne de 1 à 3 mois à faire effet si il fait effet pour moi par exemple ça n a rien donné malheureusement, attention à faire des contrôles chez un ophalmo tous les 3 mois car ce médicament peut mais sur du très long terme entraîner des ptis soucis au niveau des reconnaissances des couleurs (nom spécifique mais ???)
En ce qui concerne les douleurs le médecin lui a prescrit que le plaquénil ? Des anti inflammatoires style célébrex ? Cortancyl ?
Il ne faut pas hésiter à demander des médicaments pour calmer au mieux la douleurs car une fois que l inflammation est là c est pénible et difficile à stabiliser après
Je passe souvent sur le forum et ça fait un bien fou donc au plaisir de se revoir Karine83
Bon courage et pas trop d inquiètude tout va rentrer dans l ordre une fois que Justine aura son traitement adéquat Surtout qu elle ne se coupe pas du monde social qui l entoure si elle souffre de trop oui pour le repos à la maison mais pas à long terme Qu elle continue à aller au lyçée le plus souvent possible
A bientot
Carine

[mamité]

Bonjour Karine 83,

Dur dur pour une maman d'apprendre que sa fille est malade!! Combattez avec elle, mais essaiez même si c'est très dur de toujours être positive pour elle. Ca ne l'aidera pas de la plaindre. Mes paroles peuvent paraitre dures, mais c'est ce qu'à fait ma mère et je crois que ça m'a beaucoup aidé. Toujours aller de l'avant.
J'ai eu ma PR à l'âge de 4 ans, en ai aujourd'hui 26 et suis maman d'une petite fille de bientôt 4 ans heureusement en pleine forme.
Une vie normale est possible avec la PR, au moins pour certains. Cependant aucune PR n'est identique et aucune évolution n'est prévisible à l'avance. Il faut être patient avec cette maladie, c'est un combat long ou la patience est de rigueur.
Une arme redoutable dans ce combat consiste à savoir contre qui on se bat. Il faut donc apprendre à bien connaître la PR. Surtout votre fille va apprendre avec le temps à connaître parfaitement son corps et sa maladie, et va savoir petit à petit que faire quand et comment.
Enfin n'hésitez pas à lire mes sujets, à poser des questions, aucune n'est stupide. Il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre, ou vous remontez le moral si c'est un peu dur. Parlez parlez et parlez mais toujours en combattant.
C'est ma philosophie, elle ne convient pas à tout le monde mais me convient
Bon courage
Maïté

[karine83]

Bonjour,
un grand merci à Carine 83 et Maïté pour vos messages qui m'ont fait un bien fou! Le simple fait de savoir que nous ne sommes pas isolées fait du bien.
Oui j'ai un rhumatologue sur TOULON (qui est bien!) c'est lui qui nous a annoncé la semaine dernière le diagnostic après un bilan sanguin complet. Les symptômes chez Justine ont commencé fin Avril 2010, mais rien d'alarmiste! Elle a changé de pilule en Avril, 2 semaines après, elle a commencé à nous dire qu'elle avait les jambes lourdes... j'ai pas trop écouté... puis un coup elle avait mal au poignet, puis les mains, et apres les genoux! les chevilles...etc! mais que des ptites douleurs, sans prise de medic...! et puis tout s"est acceléré en Aout, nous sommes parties 3 semaines en toscane (beaucoup de visite +++++ chaleur ++++ soleil+++++), elle n'etait vaiment pas bien grosse grosse fatigue... a notre retour nous avons vu notre généraliste qui a fait faire un premier bilan sanguin, les resultats etaient bon sauf la VS trop éléve et là elle nous a orienté vers un rhumato, puis voilà.
Elle prend que du plaquenil 2cp par jour 5jour/7, les anti inflammatoires sont a la demande + lumirelax pour le soir à la demande... rien d'autre pour le moment! On voit l'ophtalmo le 5/10 pour faire un bilan comme toutes les personnes sous plaquenil...
Mais j'ai besoin d'un autre avis! j'ai donc chercher un spécialiste en rhumato inflammatoire et après des jours de recherche! j'ai trouvé un professeur au CHU de montpellier (spécialiste en PR et aussi LUPUS), j'ai faxé son dossier et j'ai tel ++++ ! et hier son secrétariat m'a téléphoné pour me dire que nous avions un rdv avec le professeur en urgence pour le 13/10! J'ai plein de question à lui poser... je suis heureuse!
Voilà Nous allons nous battre contre ces deux maladies ensemble... J'ai terriblement mal pour ma fille! j'en suis malade ! mais je fais en sorte de ne pas lui montrer. Elle va en cours tous les jours, meme si elle est fatiguée et c'est le cas (hier elle n'avait pas cours l'aprem, elle devait aller chez le coiffeur et bien elle a tout annuler pour dormir! jamais avant elle aurait dormi comme cela !). Elle est toute pale ! je vois qu'elle ne va pas bien... Mais elle est soutenue par son chéri et les parents de son chéri... Nous sommes tous là pour elle... Aujourd'hui ma grande fille fête ses 18 ans ! je suis heureuse et triste à la fois...!
Voilà les filles ! Comme ça me fait du bien de vous écrire, de pouvoir en parler! de dire ce que je ressens... Je me sens moins seule dans ma souffrance de mère.!
UN GRAND MERCI
Bises
karine du 83

[fradan]

Bonjoiur Karine
Tu as raison de venir vider avec nous, nous pouvons comprendre ce que ressent ta fille
et des gens expérimentés pourront t'apporter des réponses à tes questions
C'est ce que j'ai pu trouver sur ce forum
On va espérer que bien prise à temps elle puisse vivre le plus normalement possible
Ce qui est formidable c'est que vous puissiez tous l'accompagner dans l'amour et le respect
Je t'envoie, à toi et à ta fille, plein d'encouragements et surtout
Un Joyeux Anniversaire à elle

[carine83]

Un joyeux anniversaire à Justine une grande pensée pour vous tous en ce jour !!!
Des larmes aux yeux en lisant ton post Karine Il y a pas si longtemps 10 ans en arrière j étais dans la mm situation que Justine seulement mes parents n ont pas eu à l époque les mm réactions que toi Je ne leur en veux pas on fait ce qu on peut Je pense qu ils avaient du mal a admettre qu à 19 ans lorqu on est fatigué cela ne peut être autre chose que de la fainéantise lol ... J ai vu un rhumato à l époque oui ... Il n a rien vu de chez rien vu d ailleurs il a pas vraiment cherché ... Et puis j ai changé de département donc de médécin et donc d oreilles à mon écoute il a cherché, il a trouvé ... PR diagnostiquée sept 2009 ... C est beau que vous soyez auprès d elle, je n en veux pas à mes parents ils ont eu des mots lors du diagnostiques chargés de remords du style "je me souviens des fois tu te levais tu étais blanche ... " comme si tout était devenu tellement évident pour eux ... Ne la couve pas trop non plus Il faut qu elle sente que vous etes là C est encore récent il faut accusé le coup mais il faut qu elle vive le plus normalement du monde , tu parlais du coiffeur je suis ds le mm cas j ai mis des années avant de retourner chez le coiffeur toute sortie toute activité devient pénible car tu n es pas à l abri d un pti malaise ou autres alors j ai appris à m adapter : le coiffeur c est à la maison ! Rassure toi Justine va vite récupérer Elle aura son bac Elle se mariera et" elle aura des enfants La Pr ce n est pas la fin d une vie mais juste une parenthèse un petit frein que tu dois t efforcer de repousser tous les jours avec milles astuces et une bonne dose de moral !!!
J ai 28 ans une petite fille de 2 ans et un pti bout qui pousse dans mon bidou ... Une Pr mais une famille !! ... Justine a un bel avenir devant elle seulement elle devra se battre plus que les autres
Courage à vous tous et je souhaite que cette journée d anniversaire soit belle et pleine de douceur dans votre foyer
A bientot
Au plaisir de te lire
Carine

[fradan]

oh que de mots de réconfort Carine !!
tu me tires encore les larmes ....
Une belle bise à toi et une à Justine

[karine83]

Merci Carine..Merci de nous 4 ! On pensera à toi en levant notre coupe de champagne ce soir...
Bises
karine

[carine83]

Hummmm du champagne ... Pas bon dans mon état lol ...
Allez dans 8 mois c est mon tour !!
Plus sérieusement je penserai bien à vous ce soir très sincèrement je vous souhaite de passer une excellente soirée
Comment va Justine aujourd’hui ? Je sais pas comment te faire passer mon mail ou adresse Msn si toutefois Justine a besoin d en parler et d être rassurer sache que ce serait avec grand plaisir que je le ferais
Allez courage à vous tous et belle et douce journée et soirée à vous 4
Carine

NB : Hum le champagne !!! ... j en ai l eau à la bouche pas juste lol ... Profitez bien !!

[carine83]

J ai oublié Françoise ...
Merci Françoise bises à toi également en espérant que Mme Pr est au repos chez toi ... ça c est moins sur !
Bonne journée
Carine