Je suis perdue...

Tout ce que vous dites sur la maladie

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noamtea
Messages : 6
Enregistré le : 07 sept. 2010, 17:15

Je suis perdue...

Message par noamtea »

Bonsoir, cela fait plusieurs mois que je vous lis sans oser poster, j'me lance.
Cela fait 10 mois que je souffre des articulations (doigts, poignets, coudes, épaules, genoux, chevilles, doigts de pied) en plus de douleurs musculaires et dorsales. Tout à commencé 3 mois après mon accouchement et une semaine après ma vaccination par Pandermix H1N1 (je n'incrimine personne). Ce sont des douleurs lancinantes qui "vadrouillent" d'articulation en articulation au repos mais aussi à l'effort.
Pour faire court en 10 mois j'ai passé une panoplie d'examens, avec le neurologue (ponction lombaire, IRM cérébrale, EMG, bilan sanguin) tout est normal, avec le rhumato (il a écarté d'emblé la PR à l'examen clinique car pas de gonflement ni raideur le matin) Il m'a fait faire IRM dorso lombaire et analyses de sang pout écarter certaines maladies auto immunes ou éventuel inflammation, parcontre rien pour élimner la PR, tout est normal...Je suis parti avec pour réponse : c'est peut être une fiblromyalgie.
Recemment bilan sanguin avec mon généraliste, pas dinflammation..
Je continu à avoir mal mais ça reste supportable heureusement ça ne m'empêche généralement pas de m'occuper de mes enfants et de travailler mais je suis lessivée.
Ce qui m'inquiète c'est que mon arrière gd mère et son fils (mon gd père) souffraient tous 2 d'une PR (confirmé par rhumato)
Je me tourne vers vous qui souffrez de cette cochonerie de maladie, je sais que vous n'êtes pas médecins, je ne demande pas de diagnostic, je souhaite seulement avoir votre avis.
Est ce que l'un ou l'une d'entre vous se reconnait dans ses symptomes, est ce que cela pourrait correspondre à une PR débutante??
Je vous remercie du fond du coeur des réponses que vous pourrez m'accorder, je suis inquiète et j'ai pas le moral :cry:
Beaucoup de bisous et de courage à vous qui souffrez.
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: Je suis perdue...

Message par carine83 »

Bonjour
Ce qui me met un peu la puce à l oreille c est que pour moi cela sait déclaré après ma grossesse En principe avec une prise de sang le diagnostic peut être posé Si ce n est pas Pr ça peut être tout autre maladie de source inflammatoire Moi pour ma part on me l a diagnostiqué par pds car les radios scanner et irm ne montrait rien de significatif et pourtant !!! et pourtant !!! Les douleurs étaient bien là Je serais de toi je demanderais à mon médecin de refaire une pds et d explorer toutes pistes de maladies inflammatoires Faut pas rester comme ça et surtout pas dans le doute
Bon courage et j espère qu'un diagnostic sera posé rapidement
Carine
noamtea
Messages : 6
Enregistré le : 07 sept. 2010, 17:15

Re: Je suis perdue...

Message par noamtea »

Merci Carine pour ta répone, j 'ai rdv avec un interniste le 16 sept on verra bien...
Bon courage à toi
FRANCINE
Messages : 111
Enregistré le : 13 août 2009, 10:15

Re: Je suis perdue...

Message par FRANCINE »

pour ma part , j'ai souffert pendant 1 an sans gonflement particulier mais des douleurs qui se balladaient comme si j' avais une bestiole à l'intérieur (pire que les aoutats) au prise de sang ,rien , radios :rien
donc on a incriminé mon poids , c'est tellement facile , pour les poignets c'était le canal carpien , j'ai vu une très bonne chirurgienne qui voulait m' opérer (bien qu'à l'examen , elle n'arrivait pas à me déclencher les symtomes de fourmillement )voyant celà , j' ai préfére attendre
pour les épaules : problème de calcification , infiltrations qui n' ont rien fait , opération ???
résultat : PR diagnostiquée 1 an après sur prise de sang et les traitements ont démarrés
voilà ce que je peux témoigner me concernant , il faut garder le moral dans la douleur ( je sais ,c"est dur) et se faire aider à tous niveaux .
noamtea
Messages : 6
Enregistré le : 07 sept. 2010, 17:15

Re: Je suis perdue...

Message par noamtea »

Merci Francine, j'espère que ça va mieux depuis que tu as ton traitement.
Bisous
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Je suis perdue...

Message par fradan »

Comme beaucoup sur ce forum, le diagnostic de la PR n'est pas simple à poser
j'ai comme toi galéré pas mal avec mes douleurs face aux incompréhensions des uns et des autres
et puis et puis conseil de voir un rhumato hospitalier ....
hospitalisation pour examens divers et variés
et j'en suis ressortie avec mon traitement
je te souhaite cette rencontre le 16 sptembre
tu n'en es plus très loin ....
bon courage
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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maritxu28
Messages : 13
Enregistré le : 17 août 2010, 00:01

Re: Je suis perdue...

Message par maritxu28 »

5 ans il m'a fallu 5 années de douleurs , des médecins ouff!!! entre ostéo, interniste, médecin du sport (cher très cher, sur Paris attention pas n'importe qui à ne coseiller sous aucun prétexte), acupuncteur, robouteux, homéopathe,généraliste, rhumato,irm, radio, scintigraphie osseuse, résultat rien,et puis une visite médicale de travail un médecin (Mme Chapin, MERCI) une question que personne n'a eu idée de poser "avez vous de l'exema ou du psiorasis? " réponse OUI , et là un soulagement il n'y a aucun doute c'est une PR... elle m'a conseillé un rhumato rapide et formidable, ça fait un an que je suis sous traitement... qui n'a pas trop d'effet certe mais je vais en changer... et au moins j'suis prise au sérieux et il m'écoute. Alors courage insiste, vois d'autre médecin, l'hôpital est une bonne solution.
Ici sur ce forum nous sommes bien aidées, et écoutées. c'est pas du pipo, nous sommes toutes concernées par cette fichue PR pour ma part c'est le seul endroit ou je me libère de mes angoisses. Donc bon courage et MERCI les p'tites PR family's.
Merci de me lire....ouffff!!!Image
alphadelta64
Messages : 30
Enregistré le : 09 sept. 2010, 09:59

Re: Je suis perdue...

Message par alphadelta64 »

Bonjour,

J'ai eu le même problème il y a plus de 30 ans à Paris lorsque la maladie à commencée, personne ne me prenait au sérieux il a fallu 6 mois et que je me mettes vraiment en colère à l'hôpital pour que la PR soit diagnostiquée, mais j'étais alité depuis 6 mois et la maladie avait fait son oeuvre les principales destruction dont je souffre aujourd'hui date de cette période. Heureusement pour les nouveau malade les traitements se sont améliorés et on peut stopper la maladie aujourd'hui avec les Methotrexate et les anti TNF type Enbrel dans bien des cas, il faut souvent prendre les devant et le proposer à son médecin, ou aller directement à l'hôpital qui est le seul à pouvoir les prescrire.

Courage et tenacité.
Courage, ténacité mais pas d'héroïsme !!!
noamtea
Messages : 6
Enregistré le : 07 sept. 2010, 17:15

Re: Je suis perdue...

Message par noamtea »

Coucou les filles, je trouve ça abérant de devoir insister auprès des medecins pour avoir son diagnostic, moi qui pensais que le corps médical était là pour nous aider en 10 mois je suis tombée de bien haut... :x Je n 'ai pas encore mon diagnostic mais je partage avec vous cette colère, devoir se justifier, insister, changer de médecin... "C'est le stress" "je vais vous prescrir des antidépresseurs" et la famille qui ne comprends rien!
Bref ça fait du bien de renconter des personnes qui me comprennent. Je me rends compte que certaines d'entre vous ont attendu des années avant d'être prise au sérieux. Je n'en reviens pas.
Vous avez raison, c'est un combat!
Je vous remercie à toutes pour vos réponses je vous donnerai des nouvelles bien vite.
En tout cas je suis contente de savoir que vous êtes là ça me rassure...
Courage à toutes!!
:D
alphadelta64
Messages : 30
Enregistré le : 09 sept. 2010, 09:59

Re: Je suis perdue...

Message par alphadelta64 »

Je pensais qu'en trente ans les choses avaient dû évoluer dans le diagnostic de la PR et je vois que non en vous lisant, il faudrait que les médecins lisent ce blog ça les éclairerait peut être.
Courage, ténacité mais pas d'héroïsme !!!
Mizele
Messages : 15
Enregistré le : 09 févr. 2010, 20:09
Contact :

Re: Je suis perdue...

Message par Mizele »

Bonjour,

Loin de votre situation, à l'âge de 24 ans la PR m'a été diagnostiquée très rapidement avec certitude suite à de légères douleurs : anticorps antinucléaires augmentés, antiCCP > 1600 (normal <20 !)

Je pense que votre situation n'est pas facile dans le sens où vous vivez dans l'incertitude, mais dites vous que vous pouvez espérer que ce ne soit PAS une PR. J'aurais aimé avoir cet espoir je crois... je sais dans mon cas que je vais devoir faire avec cette maladie toute ma vie avec les soucis que ça implique... mais bon on a tous des problèmes...

Courage.

PS : maritxu28 je me permets je ne comprends pas le rapport entre le psoriasis et la PR ? je suis étudiante en médecine et il serait plus logique que vous soyez atteinte de Rhumatisme Psoriasique non ?
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Je suis perdue...

Message par fradan »

Mizele a écrit :Bonjour,
...
Courage.

PS : maritxu28 je me permets je ne comprends pas le rapport entre le psoriasis et la PR ? je suis étudiante en médecine et il serait plus logique que vous soyez atteinte de Rhumatisme Psoriasique non ?
même question posée par le rhumato hospitalier qui me suit "avez-vous eu du psoriasis? "
il m'a expliqué que le psoriasis peut être un des signes de la PR pour ....
plusieurs raisons que j'ai déjà oublié !!!
désolée ma mémoire a des gros trous ... avec l'âge ma pov'dame !!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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maritxu28
Messages : 13
Enregistré le : 17 août 2010, 00:01

Re: Je suis perdue...

Message par maritxu28 »

La différence n'est pas grande,
Le rhumatisme psoriasique diffère de la polyarthrite rhumatoïde par une atteinte plus asymétrique des articulations (la PR touche généralement de façon identique les mains droite et gauche), l'atteinte des dernières articulations des doigts (qu'épargne la PR), la moindre fréquence de destruction articulaire. Les traitements de fond sont très proches de ceux de la PR, mais la cortisone est moins facilement utilisée en continu car la maladie cutanée peut devenir un peu dépendante de cette cortisone: elle flambe si l'on baisse la dose. Avantages et inconvénients sont à peser en fonction de la gravité du rhumatisme et des autres alternatives.
Rappelons les médicaments déconseillés en cas de psoriasis (peuvent déclencher une poussée de l'éruption): aspirine, lithium, beta-bloquants (utilisés dans hypertension et arythmie cardiaque), de nombreux antibiotiques, produits de contraste iodés (injectés avant certains examens radiologiques).
( source rhumatopratique.com), pour simplifier mon rhumato m'a conseillé de voir un forum sur la PR car sur le RP y'a en pas des comme celui-là....
Maintenant je ne suis pas ici pour me faire rediasnostiquer mais juste trouver un soutient essentiel.
Mes p'tites Pr family's, me comprennent...;) Bonne journée à toutes.
Merci de me lire....ouffff!!!Image
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Je suis perdue...

Message par fradan »

No souci tu as notre soutien, comme nous apprécions le tien
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
noamtea
Messages : 6
Enregistré le : 07 sept. 2010, 17:15

Re: Je suis perdue...

Message par noamtea »

C'est vrai que j'ai quand même cet espoir que ce ne soit pas ça, j'espère même que ce ne soit "qu'une" fibromyalgie...

A vrai dire ce sont plus les traitements que la PR en elle même qui me font peur.

Bon inutil de me tracasser autant sans savoir, c'est ricicul. Mon RDV est jeudi ça avance, tant mieux parceque j'ai l'impression que plus il fait froid et plus j'ai mal.

Bon courage à toutes, je vous vous trouve super courageuses :D
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