Merci beaucoup Maïté et Véronique pour vos réponses. Cela m'éclaire c'est sûr , par contre ce qui ne me rassure pas c'est la réponse de Maïté qui précise que ses articulations ont été touchées les unes après les autres. Est ce que toi aussi tu avais des injections de métho et que la maladie a continué de progresser quand même ?
En ce moment j'ai vraiment le moral dans les baskets car les injections me cassent pendant trois jours alors si ça sert à rien ....Dans ma famille il y a eu plusieurs erreurs médicales et j'ai peur.!
En tous cas bon courage à vous et merci de tout coeur.
Miloune
bonjour
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Re: bonjour
Bonjour Miloune,
Non je n'avais pas les traitements qui se font aujourd'hui. Donc pas de panique. Mon souci c'est que j'ai été touché à l'âge de 4 ans et qu'il y a 20 ans les traitements pour les enfants c'était soit anti inflammatoire ce que j'ai pris jusqu'à ce que j'ai faini ma croissance, soit cortisone mais avec des effets sur la croissance déplorable, donc vraiment sur des formes sévères de la maladie.
Mais même si c'est vrai que bcp d'articulations ont été touchées au fur et à mesure aujourd'hui je n'ai aucune séquelle, pas de déformation irréversible. Actuellement j'ai stoppé tout traitement sauf 5 mg de cortisone pour avoir une 2eme grossesse et tout va bien car je ne suis plus en crise. Je fais du vélo, de la marche... Donc ne panique pas, le plus dur c'est maintenant pour stabiliser la maladie, et aussi très important apprendre à se connaitre, et connaitre la maladie. Savoir ce qu'on peut ou non faire et à quel moment.
Bon courage je n'ai pas trop de temps je pars au boulot mais je pourrai être plus précise ce soir si besoin
Maïté
Non je n'avais pas les traitements qui se font aujourd'hui. Donc pas de panique. Mon souci c'est que j'ai été touché à l'âge de 4 ans et qu'il y a 20 ans les traitements pour les enfants c'était soit anti inflammatoire ce que j'ai pris jusqu'à ce que j'ai faini ma croissance, soit cortisone mais avec des effets sur la croissance déplorable, donc vraiment sur des formes sévères de la maladie.
Mais même si c'est vrai que bcp d'articulations ont été touchées au fur et à mesure aujourd'hui je n'ai aucune séquelle, pas de déformation irréversible. Actuellement j'ai stoppé tout traitement sauf 5 mg de cortisone pour avoir une 2eme grossesse et tout va bien car je ne suis plus en crise. Je fais du vélo, de la marche... Donc ne panique pas, le plus dur c'est maintenant pour stabiliser la maladie, et aussi très important apprendre à se connaitre, et connaitre la maladie. Savoir ce qu'on peut ou non faire et à quel moment.
Bon courage je n'ai pas trop de temps je pars au boulot mais je pourrai être plus précise ce soir si besoin
Maïté
Re: bonjour
Merci beaucoup Maïté de ton message. Cela me rassure et en plus je suis contente de savoir que tu n'as pas de graves séquelles et que tu fasses de la marche et du vélo. Pour moi c'est le genou qui pose problème et apparemment, il est bien touché ce qui me désole car je suis randonneuse alors j'espère un jour refaire de la marche en montagne...
En tous cas je te souhaite une belle grossesse,
bonne soirée à toi
Miloune
En tous cas je te souhaite une belle grossesse,
bonne soirée à toi
Miloune
Re: bonjour
bonjoru à tous
bon rdv chez le pneumo, il pense à la sarcodoise, il a meme été jusqu'a dire polyarthite sarcomachin, bref je me souviens plus du nom, je dois passer un petscan, et refaire une pds
merci encore pour votre soutien
bon rdv chez le pneumo, il pense à la sarcodoise, il a meme été jusqu'a dire polyarthite sarcomachin, bref je me souviens plus du nom, je dois passer un petscan, et refaire une pds
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