Bonjour à tous,
Voilà un an et trois mois je postais mon 1er message sur ce forum. J'expliquais que mon diagnostic avait changé et que je rejoignais donc un forum correspondant à ma "nouvelle" pathologie (viewtopic.php?f=2&t=1500&hilit=changement+de+diagnostic)
Aujourd'hui, j'ai un traitement qui semble marcher (enbrel + metho) puisqu'il n'y a plus trace de synovite active à l'échographie. Il me reste par contre des douleurs résiduelles et des limitations dans les articulations liées au fait que j'ai des érosions.
Durant cette année, j'ai appris beaucoup de choses sur la PR et surtout qu'un traitement précoce permettait d'éviter des séquelles. Je ne peux donc m'empêcher d'en vouloir profondément à mon ancienne "rhumato" qui m'avait diagnostiqué un lupus et ne m'a donc pas donné le traitement approprié durant .... 7 ans!
Je ne peux m'empêcher de penser que le metho durant ce temps m'aurait peu-être évité les érosions définitives et la prise d'enbrel maintenant.
Et elle continue d'exercer ....
N'y a-t-il rien à faire?
Que faire quand un médecin se trompe ...
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Que faire quand un médecin se trompe ...
Bonsoir
Déjà le méto n'évites pas les érosions, seuls les anti-TNF et derniers TTT + Arava le permettent. Pis l'erreur est humaine, NON ? Moi non plus j'ai pas été bien suivi au début de ma PR, 5 ans, moins que vous, mais tout de même. Je vais pas aller faire péter une bombe, ni la suicider, y'a que les robots qui ne se trompent pas et encore... Je comprends votre colère, mais je pense que nous patients devons nous responsabiliser et ne pas hésiter a aller consulter ailleurs, pour ma par j'ai trop attendu malgré les recommendations des uns et des autres. Et vous qu'est ce qui vous a retenu chez cette personne ? La confiance certainement. Je pense que si vous avez du ressentiment vis à vis de cette personne, c'est d'abord à elle qu'il faut le faire savoir, ici on ne pourra que vous aider et vous soutenir, mais nullement vous apporter de réponses quant à son atitude.
Déjà le méto n'évites pas les érosions, seuls les anti-TNF et derniers TTT + Arava le permettent. Pis l'erreur est humaine, NON ? Moi non plus j'ai pas été bien suivi au début de ma PR, 5 ans, moins que vous, mais tout de même. Je vais pas aller faire péter une bombe, ni la suicider, y'a que les robots qui ne se trompent pas et encore... Je comprends votre colère, mais je pense que nous patients devons nous responsabiliser et ne pas hésiter a aller consulter ailleurs, pour ma par j'ai trop attendu malgré les recommendations des uns et des autres. Et vous qu'est ce qui vous a retenu chez cette personne ? La confiance certainement. Je pense que si vous avez du ressentiment vis à vis de cette personne, c'est d'abord à elle qu'il faut le faire savoir, ici on ne pourra que vous aider et vous soutenir, mais nullement vous apporter de réponses quant à son atitude.
Re: Que faire quand un médecin se trompe ...
Bonsoir Tartine,
Lorsque l'on vit la maladie, et qu'elle est dure à accepter, il faut bien un responsable, une raison et nous sommes nombreux à en chercher, à en trouver.
C'est vrai aussi que l'erreur médicale -ou en tous cas le diagnostic erroné ou tardif- sont assez courants. Dans mon entourage, plusieurs cas et certains ont même coûté la vie à des proches. Un sentiment d'injustice et de colère nous parasite et c'est normal. Devant l'inacceptable, comment faire ?
Mais la colère si elle dure trop longtemps engendre aussi le mal être.C'est pourquoi, pour répondre à votre question : "n'y a-t-il rien à faire ? Je pense qu'il faut tout faire pour comprendre qu'effectivement l'erreur est humaine et que malheureusement les dégâts sont là et qu'il vaut mieux garder son énergie pour les supporter au mieux.
Bon courage en tous cas
Lorsque l'on vit la maladie, et qu'elle est dure à accepter, il faut bien un responsable, une raison et nous sommes nombreux à en chercher, à en trouver.
C'est vrai aussi que l'erreur médicale -ou en tous cas le diagnostic erroné ou tardif- sont assez courants. Dans mon entourage, plusieurs cas et certains ont même coûté la vie à des proches. Un sentiment d'injustice et de colère nous parasite et c'est normal. Devant l'inacceptable, comment faire ?
Mais la colère si elle dure trop longtemps engendre aussi le mal être.C'est pourquoi, pour répondre à votre question : "n'y a-t-il rien à faire ? Je pense qu'il faut tout faire pour comprendre qu'effectivement l'erreur est humaine et que malheureusement les dégâts sont là et qu'il vaut mieux garder son énergie pour les supporter au mieux.
Bon courage en tous cas
Re: Que faire quand un médecin se trompe ...
Merci Miloune pour ta gentillesse et ta compréhension.
Tout d'abord, ne crois pas que je suis en colère en permanence et que je rumine ma vengeance 24h/24!
C'est juste qu'en sortant de ma consultation, j'étais quand-même bien "remontée". J'ai enfin posé au rhumato la question qui me démangeait depuis un moment à savoir, "est-ce que les symptômes et les bilans pouvaient vraiment faire soupçonner un lupus au départ?" et, comme je l'avais déjà compris par moi-même, la réponse est "non"! Je n'avais aucun des anti-corps spécifiques du lupus. Ce diagnostic est donc incompréhensible.
Voilà, je ferai avec et ta réponse contribuera à m'aider à l'accepter.
C'est bien d'avoir un forum d'entraide comme celui-ci où l'on peut confier ces choses qui nous tournent dans la tête sans être jugé et où l'on peut avoir des réponses qui nous aident à remettre de l'ordre dans tout ça! Ce n'est pas forcément possible avec l'entourage.
Merci aux créateurs et modérateurs pour cela!
Tout d'abord, ne crois pas que je suis en colère en permanence et que je rumine ma vengeance 24h/24!
C'est juste qu'en sortant de ma consultation, j'étais quand-même bien "remontée". J'ai enfin posé au rhumato la question qui me démangeait depuis un moment à savoir, "est-ce que les symptômes et les bilans pouvaient vraiment faire soupçonner un lupus au départ?" et, comme je l'avais déjà compris par moi-même, la réponse est "non"! Je n'avais aucun des anti-corps spécifiques du lupus. Ce diagnostic est donc incompréhensible.
Voilà, je ferai avec et ta réponse contribuera à m'aider à l'accepter.
C'est bien d'avoir un forum d'entraide comme celui-ci où l'on peut confier ces choses qui nous tournent dans la tête sans être jugé et où l'on peut avoir des réponses qui nous aident à remettre de l'ordre dans tout ça! Ce n'est pas forcément possible avec l'entourage.
Merci aux créateurs et modérateurs pour cela!