Nouvelle et desesperée

[ispahan]

Bonjour


on m'a diagnostiquée une PR en juillet 2009; les douleurs ont commencé en juin. elle a donc été diagnostiquée rapidement. je suis suivie par un rhumato en cabinet
voici mon traitement :
salazopirine
plaquenil
metho 3 foix par semaine
lederfeline
celebrex si douleurs

j'ai fait des radios pas de dommages constatés.

les douleurs ont cesse et là c'est revenu en avril. je suis désesperée car le traitement est lourd et je pensais pas que les douleurs allaient revenir je pensais etre en remission. je sais que cette maladie ne se guérit pas mais la les douleurs m'ont cassé physiquement et psychologiquement
du coup je reprend du cerebrex les douleurs sont supportables mais je suis déprimée les douleurs arrivent comme ça de façon brutale. j'ai 35 ans pas d'enfants vue les médicaments que j'ingère quotidiennement ça me donne pas franchement envie. j'ai le sentiment que mon entourage ne prend pas vraiment au sérieux ma maladie, au boulot je n'en parle pas sur les consiels de mon généraliste et rhumato. bref !!c'est le desespoir...quelles sont vos trucs pour tenir le quotidien ? le moral ? je me dis que j'ai la chance d'avoir des traitements, des médicaments, d'être suivi mais en ce moment je ne vois que le cote obscur des choses.
j(attends vos messages
bien à vous
ispahan

[Mariagabriella]

Bonjour tu est dans mon cas, moi je suis suivi à l’hôpital (en privé) et j’ai eu plein d’examens, malheureusement cette maladie est différente chez chaque personne, elle nécessite d’une vraie recherche globale, pour trouver une éventuelle connectivité. Au début avec de la cortisone et du MT, j’était pour ainsi dire guéri, plus des douleurs, âpres des examens j’était obligé d’arrêter le MT, depuis je souffre le martyre, depuis 3 jours je prend du Plaquenil et toujours la cortisone, mais je toujours mal, impossible de marcher. Ou habite tu dans quelle région ? Moi je crois que très importante connaître bien la pathologie, et confronter les différents traitements, courage, il faut se battre !

[christine84]

bonjour a vous 2 la premiere chose a faire dans ses cas la est de consulter car helas un produit peut faire effet un temps et on doit parfois le modifier ou le changer la Pr est tres dure a stabiliser,courage a vous

[SANDRINE33]

Bonjour,

J'ai 36 ans et je n'ai pas d'enfant je suis diagnostiquée depuis 3 semaines ! et je sais que c'est difficile
Cette maladie n'étant pas visible par l'entourage j'ai parfois l'impression que les autres pensent que j'en rajoute !!!!
Je suis pleine d'espoir d'avoir une remission moi aussi mais je sais que chaque cas est différent
je reste positive et garde ma joie de vivre je me dis
je ne vais pas en mourrir
je ne vais pas finir en fauteuil roulant
je vais me battre et tout mettre en oeuvre pour attenuer la maladie
stop à la cigarette
TAI CHI à la rentrée
Courage le mental est super important
je t'embrasse .

[titelouloute]

Bonjour !
Toujours dans l'attente de mon diagnostic, je ne sais pas avec certitude si je souffre de la PR ou non mais je viens t'apporter tout mon réconfort. Comme l'a dit la dernière personne à avoir posté ici, le moral/mental est super important. Depuis que je sais qu'à l'origine de toute PR il y a un choc émotionnel, je me dis que si l'origine de ma maladie (si tant est que ce soit bien la PR) est psychosomatique, alors je vais tout faire pour renverser la balance. Ce n'est pas miraculeux, les douleurs ne disparaissent pas totalement, mais j'ai passé des journées bien meilleures en me disant que j'allais me battre ! De toute façon, même si ce n'est pas la PR dont je souffre, cette approche n'a que du bon car quelle que soit la maladie, il ne faut pas la laisser prendre le dessus. Tu vois, depuis qu'on a évoqué pour moi la possibilité d'une PR, je le vis mieux, car je me dis que je commence à cerner mon ennemi, celui qui me faisait tant souffrir sans que je comprenne ce qu'il se passe. Alors haut les coeurs, ne laisse pas la PR te pourrir la vie. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire quand on souffre en non-stop mais je me dis que si en plus tu te gâches la vie, ça sera vraiment moins drôle.

Tout mon soutien :o)

[ispahan]

Merci à toutes pour vos gentils messages de soutien. vous n'etes pas moralisateurs et je trouve ça très bien. j'ai tardé à vous répondre car j'avais le moral ds les chausettes. j('étais en remission depuis 8 mois et la patatras nouvelles douleurs ! a postériori je trouvais mon message assez déprimant ! la ça va mieux j'ai tjs des douleurs mais ça va mieux. j'ai repris le cerebrex 2 fois par jour. ca me gonfle de devoir prendre des anti inflammatoire mais je vais pas me plaindre d'avoir un traitement ce serait le bouquet
je trouve que vous l'air globalement d'avoir la peche et cela est reconfortant quand je parcours les différentes rubriques du forum
je vais voir mon rumatho cette semaine, j'ai changé moi meme la dose de metho j'en ai pris 4 au lieu de 3. je n'ai pas voulu doublé la dose car c'est un médicament assez spécifique
sinon j'ai remarqué qu'en ne consommant moins de produits laitieir je me sentais mieux.
enfin bref merci à vous forumnautes
ispahan

[Vivie]

Oui oui oui le moral est important mais attention tu n'aurais pas dû changer sans avis médical ton TTT... Surtout lorsque l'on parle de TTT aussi lourd que le MTX et autres TTT de fond car cela induit énormément de choses et de choics sur ton corps... Par exemple un seul petit mg de prednisone en moins peut entraîner des conséquences sur le foie très graves ... Il faut faire très attention surtout si tu est suivie par un rhumato ET un généraliste. Il vaut meiux un peuplus d'anti inflammatoire (moins méchant pour le corps) qu'un peu plus de TTT de fond.... Moi cela va faire 4 ans que je suis diagnostiquée et actuellement je suis traitée à la morphine plus Humira... Donc je parle en sachant exactement les risques encourus....
Mais il est vrai que c'est tentant de se dire si j'augmente j'aurais moins mal... Mais c'est ce leurer... Si tu as eu 8 mois de "répis" c'est que l'addition de ton TTT a marché mais ne fonctionne plus et donc il va falloir entrouver un autre mais tu as de la chance tu as connu du répis et c'est rare... Tout comme les rémissions... Mais quand on a un peu de répis, on rève et on oublie vite malheureusement on oublie trop vite que cela revient brutalement.... Ton TTT est un TTT dit de première intention donc il existe encore toute une gamme devant toi, un choix large qui semble effrayant car parmi tout cela il va falloir trouver TON TTT à toi... Tu vas devoir prendre des décisions importantes car toutes médications dans cette maladie à des répercussions sur ton organisme et .... malheureusment ce n'est pâs en diminuant le lait que tu ira mieux... N'oublie pas que le lait contient du calcium et qu'avec la PR, l'ostéoporose nous guette....
Pour le moral rien de mieux que dans papoter... Ici ou ailleurs.... En rigolant ou en pleurant... Tu as une partie de ce forum où tu peux te défouler.... Il fut un temps où on avait de bonnes parties de rigolades... et si tu veux parler pour t'informer ou encore lacher du lest il y aura toujours une oreille ici!

Bisou et tiens nous au courant